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Discussione: palestra

  1. #1
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    Salve a tutti voi, mi chiamo Roberta e mi è stato consigliato questo forum da una associazione qui a roma, io sono mamma di uno splendido ragazzo di 14 anni con una malattia rara la sindrome di marfan, luned? il medico specialista ci ha consigliato la piscina e la palestra pewr rinforzare la muscolatura in modo che non ci siano lussazioni, naturalmente inizieremo il prima possibile, ma la cosa strana è che non riusciamo a trovare nessuna palestra che accetti l'esenzione a malattie rare, tutti ci chiedono la prescrizione medica per 10 sedute, ma se deve farle almeno fino alla maggiore età .


    Voi sapete indicarmi se ci sono leggi a riguardo? Mio figlio non ha ancora l'invalidit? in quanto minore ma questo non toglie il fatto che specialmente la palestra noi non la stiamo cercando per divertimento ma in quanto ne ha veramente bisogno, perchè dobbiamo pagare il ticket ogni 10 sedute, è assurdo.


    Ringrazio tutti voi


  2.      


  3. #2
    Junior Member L'avatar di Akela
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    Cara Roberta,


    una palestra convenzionata con l''asl, per accettare un'esenzione, deve poter visionare l'apposito tesserino di esenzione per patologia o invalidit?. Se non sei in possesso di tale tessera rilasciata dall'asl, non potrai mai godere dei diritti annessi all'esenzione stessa. Inoltre la richiesta di sedute di terapia è obbligatoria, indipendentemente che poi non venga corrisposto il ticket per via dell'esenzione.


    Chiara sapr? essere più esaustiva in merito alla questione, con risposte sicuramente più professionali.


    Non ho idea del grado di compromissione di tuo figlio, ma in alternativa al nuoto esistono tutti gli altri sport che non comportino sforzi di tipo massimale. Anche dei bei giri in bicicletta possono raggiungere lo stesso scopo unendo, all'utilit?, il piacere delle passeggiate.


    Un abbraccio, Bruno



  4. #3
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    Non mi sono spiegata benemio figlio ha un'esenzione totale per malattia rara, riconosciuta da poco visto che fino ad ora nessuno ci aveva capito nulla, purtroppo non pu? andare in bici per via delle cadute che possono essere pericolose, vedi il marfan colpisce a livello del tessuto connettivo quindi oltre al cuore egli occhi prevede anche una serie di lussazioni alle articolazioni, per quello ha bisogno di ginnastica mirata e continua, deve rafforzare la muscolatura senza sforzare le articolazioni.


    Ho provato vari centri qui a roma ma richiedono prescrizioni da parte del medico curante, certo che se questa è l'unica via d'uscita...che fare se non accettare, ma ho dei dubbi a riguardo, credo che una persona che ha bisogno a livello continuativo di certi esercizi fisici debba poter usufruire di qualche agevolazione economica no?



  5. #4
    Junior Member L'avatar di Akela
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    Cara Roberta,


    conosco la malattia. Se la situazione è tale da non poter andare in bici per le cadute, esistono sempre le classiche rotelle. Cosò come tutta un'altra serie di attivit? sportive tra cui poter scegliere. Per? non capisco dove stia il problema se richiedono la prescrizione del medico. Qualsiasi centro sportivo che si rispetti chiede, all'iscrizione, il certificato di idoneit? fisica. Inoltre la prescrizione vincola al pagamento di un ticket, se non ne sei esente. Senza prescrizione si tratterebbe di una normalissima iscrizione ad una palestra con i costi ad essa correlati, sicuramente molto piùalti.


    Un conto è iscriversi in una piscina fisioterapicae un conto è iscriversi in una piscina comunale o privata perchè il medico ha detto che il nuoto pu? far bene. Nel primo caso la fisioterapia è vincolante al miglioramento di un problema che in altro modo non troverebbe soluzione. Nel secondo è solo usata come coadiuvante al benessere fisico.


    Credo dovresti rivolgerti allepalestre fisioterapiche dotate di piscina.


    Bruno



  6. #5
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    Cara Roberta, scusa ma mi sembra un po' strano che tuo figlio non abbia ancora riconosciuta l'invalidit?, chi ti ha detto che essendo minore non ne ha il diritto? fai subito domanda per il riconoscimento sia dell'invalidit?, che della certificazione di handicap grave ai sensi della legge 104 /92.


    per come funzionano le esenzioni a Roma aspettiamo Chiara CHE ABITA PROPRIO LI, ed è informatissima, CHIARAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAA!SALUTI A TUTTI ,MARINA
    la felicità non è avere il meglio di tutto ma trarre il meglio da tutto quello che si ha!
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  7. #6
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    <CENTER>LA SINDROME DI MARFAN</CENTER>
    <HR width="100%">

    Sito in italiano sulla sindrome di Marfan e malattie correlate. Realizzato da Francesco e Michaela Tarantini. Questo sito non riceve alcun tipo di finanziamento da terzi, ma è interamente finanziato dal webmaster.


    Questo documento e l'intero sito in generale NON SOSTITUISCONO ASSOLUTAMENTE IL MEDICO n? intendono in alcun modo proporre delle DIAGNOSI o delle TERAPIE.
    Si invitano pertanto tutti i visitatori a FARE RIFERIMENTO SEMPRE e COMUNQUE AL PROPRIO MEDICO di fiducia o ad uno specialista.
    Gli autori ed i responsabili del sito declinano ogni responsabilit? per qualsiasi azione o decisione presa in funzione delle informazioni riportate sulle pagine pubblicate.


    Le informazioni personali riguardanti i pazienti ed i visitatori, compresa l'identit?, sono confidenziali. Ci impegnamo a rispettare le condizioni legali di confidenzialit? delle informazioni mediche e a tutela della privacy personale in rispetto delle leggi del paese dove il server ed i mirror-sites sono situati (anche in ottemperanzza alla L. 675/96).

    <HR width="100%">



    L' associazione Vittorio per la Sindrome di Marfan, fondata nel gennaio 1994 a Torino, è un' associazione volontaria senza fini di lucro con l' obbiettivo di diffondere informazioni accurate e tempestive alle persone colpite dalla malattia ed alle loro famiglie anche attraverso la sensibilizzazione dei centri medici per una tempestiva diagnosi.


    La "Sindrome di Marfan" (codice ICD9-CM: RN1320) è una malattia ereditaria del tessuto connettivo che coinvolge principalmente il cuore ed i vasi sanguigni (sistema cardiovascolare), le ossa ed i legamenti (sistema scheletrico), gli occhi (sistema oculare) ed i polmoni.
    In Italia ne sono affette circa 12.000 - 20.000 persone.
    Il 25% dei pazienti sono casi sporadici, cioè non hanno storia familiare e quindi sono portatori di una mutazione "fresca" .


    Nel 1992 è stato identificato uno dei geni principali che causano la sindrome di Marfan : la fibrillina 1 (FBN1), localizzato sul cromosoma 15q21.1, che codifica per un microfilamento importante costituente del tessuto elastico.
    Questo gene, e la proteina che viene da lui codificata, è mutato nel 60% dei casi Marfan. Le conseguenze di questa mutazione sono spesso devastanti ed attualmente ancora incorregibili. Una mancata diagnosi e prevenzione cardiovascolare portano a morte improvvisa tra i 25 ed i 60 anni di età: esempio eclatante sono alcune morti improvvise di giocatori di calcio o pallacanestro, riportate dai giornali .


    Il progetto di ricerca, che attualmente l' Associazione sta portando avanti e per il quale sta cercando aiuti concreti, ha come scopo l' identificazione degli altri geni coinvolti nella "Sindrome di Marfan": la caratterizzazione del difetto molecolare nei pazienti consentir?, infatti, una prevenzione forse farmacologica (attualmente è solo una speranza) ma sicuramente chirurgica nelle famiglie affette da Marfan e consentir? di offrire a tutte le coppie a rischio un servizio di diagnosi prenatale.


    A Firenze è stata istituita una equipe medica composta da professori di varie specializzazioni (medicina interna, cardiologia, ortopedia, oculistica, genetica medica e molecolare) allo scopo di eseguire una visita multidisciplinare sui pazienti affetti da Sindrome di Marfan o sospetti tali ed attualmente fa da centro di riferimento per tutta l' Italia.


    L' Associazione, la cui responsabile è la Sig.ra Silvia Salice, si avvale della consulenza scientifica della Prof.ssa Guglielmina Pepe che opera a Roma presso l'Universit? degli Studi di Tor Vergata - Cattedra di Genetica Umana e presso l' Istituto di Clinica Medica Generale e Cardiologica dell' Universit? di Firenze (Azienda Ospedaliera Careggi).
    <HR>

    Per contattarci direttamente via e-mail o per telefono:
    ?Subject=Sito su Sindrome di Marfan">Silvia Salice Torino Tel. 011 8980995 da luned? al venerd? 17.00/19.00
    Anna Cantale Roma Tel. 06 78345182 da luned? al venerd? 18.00/19.00
    Franca Gionne Roma Tel. 06 76968189 da luned? al venerd? 21.00/22.00
    ?Subject=Sito su Sindrome di Marfan">Clotilde Recchia Roma Tel. 06 2754100 cell. 3383833791
    ?Subject=Sito su Sindrome di Marfan">Michaela Tarantini Roma cell. 335 7803207
    Silvia Pace&n bsp; Milano Tel. 393 2542586 e-mail :silviapace@interfree.it
    Ernestina Cicogna Milano Tel. 0283241786 Fax 0289420077 cell. 3488700159


    Toscana : Ospedale Careggi c/o Dott.ssa Pepe Tel. 055 4277514


    Milano Marfan Clinic c/o Vittore Buzzi, Via Castelvetro Tel. 02 57995479 Dr.Pini(cardiobuzzi@hotmail.com)


    ?Subject=Sito su Sindrome di Marfan">Francesco Tarantini - Webmaster
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  8. #7
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    Ho segnato mio figlio ad un centro di fisioterapia vicino casa, inizia luned?, certo dovr? portare le impegnative ogni 10 giorni e pagare la posturale individuale (quella di gruppo non ha senso)


    per la pscina abbiamo scelto una vicino a casa ma da ottobre.


    Tutti i centri di fisioterapia hanno una lista di attesa lunghissima e poi non hanno piscina all'interno.


    Comunque grazie a tutti quanti per le informazioni.


    XMarina


    conosco bene l'associazione vittorio, ma mio figlio è seguito al san matteo di pavia un reparto specializzato per il marfan veramente ottimoe poi lui adora le dottoresse del reparto cardioogia



  9. #8
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    Ciao Roberta....concordo con Marina: come mai tuo figlio non ha
    ancora l'invalidit???
    Io direi che questo è il primo passo da fare, chiedila subito
    anche perchè la prassi è lunghetta....
    Sulle 10 sedute a prescrizione dipende da quello che il medico
    specialista di una struttura ospedaliera richiede sul certificato che ti
    f?.
    Se tuo figlio è seguito a Pavia avrai sicuramente una serie di
    certificati medici, con quelli vai al Servizio di Neuropsichiatria
    dell'Et? Evolutiva della zona in cui risiedi, porti la documentazione e
    ti fai indirizzare da loro quale sono i centri convenzionati che fanno
    terapia riabilitativa. Ti consiglio di fare la domanda a tutti i centri
    che sono nella tua zona, se ne hai una sotto casa ancora meglio.
    La terapia riabilitativa prescritta da un medico che specifica
    diagnosi e prognosi non si paga!!!!
    Questo a meno che, per evitare la lista d'attesa, non ti chiedono di
    effettuarla privatamente....controlla bene se non è questo il
    problema.
    Per quanto riguarda le piscine purtroppo sono pochi, a Roma, i
    centri riabilitativi che la posseggono per l'idrochinesi terapia e, come
    puoi ben immaginare, hanno una lista d'attesa chilomentrica...
    Per? in alcuni centri, come al Santa Lucia, puoi effettuarla
    privatamente anche se il prezzo è parecchio alto.
    Le picine a Roma, purtroppo, chiudono ad Agosto ma tutte riaprono
    i primi di settembre....come mai devi aspettare ottobre per iscrivere
    tuo figlio??
    Io ti consiglio di sentire anche da altre parti....se mi mandi un
    messaggio Privato (MP) con la zona dove abiti ed il tuo telefono
    provo a vedere se posso indirizzarti da qualcuno.
    Fammi sapere se hai bisogno di altro,
    Chiara



  10. #9
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    Grazie Fair sei stata gntilissima ma ho risolto il problema, mio figlio è stato inserito nella lista di attesa del cto li c'è anche una piccola piscina, nel frattempo utilizzer? la piscina comunale dove sguazzeremo tutti assieme e la palestra sotto casa che gli far? la posturale ed altra ginnastica tutti i giorni con la prescrizione del medico.


    er l'invalidit? stiamo aspettando che ci chiamino, abbiamo fatto domanda nel 2004 e la 104 aspettiamo risposta. Quando si ha a che fare con malattie genetiche anche i medici nonci capiscono nientee solo l'adolescenza segna la vera strada dei nostri bimbi.


    Ciao Roberta



  11.      

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