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Discussione: pc, prescrivibile?

  1. #1
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    PER LA PRESCRIZIONE di un pc per una bimba di 3 anni e con la prescrizione dello specialista che ne certifica la necessit?, pu? l'ASL RIFIUTARSI di autorizzare la fornitura?


    e ancora questo per Chiara : altro sollevatore che non viene autorizzato se non 400 euro e il resto a Pantalone CHE fare ?
    la felicità non è avere il meglio di tutto ma trarre il meglio da tutto quello che si ha!
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  3. #2
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    PC a 3 anni? Non e' un po' presto? Voglio dire...a 3 anni una non sa
    scrivere, ci saranno altri ausili piu' adatti ad una bambina....






    Claudio



  4. #3
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    ? una bimba che non parla e ha gravi difficolt? motorie , muove solo una manina e il pc è l'unica via per la comunicazione.


    il comunicatore simbolico equivale al pc?
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  5. #4
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    Non è presto se st? effettuando un programma cognitivo che prevede
    l''uso
    del pc, Claudio.
    Per? io ritorno a dire, anche se mi sembra che non mi si ascolti ( ), che
    l'elemento importante per non trovare ostacoli è una corretta prescrizione
    da parte del medico specialista. Accidentaccio!!!
    E' vero che c'è un congruo numero di specialisti che ritengono che basta
    elencare dei codici per aver fatto un certificato, ma almeno come genitori
    cerchiamo di stare attenti che ci si metta, oltre quella sfilza dei codici, sia
    la
    diagnosi che il programma terapeutico che si vuole attivare attraverso
    quell'ausilio!!
    Scommettiamo che con un ceertificato fatto in questa maniera non ci
    saranno più obbiezioni?
    Per quanto riguarda il sollevatore, molto presto ed in esclusiva
    sul mio sito ci sar? un'interessante sentenza che potrai tranquillamente
    utilizzare.
    Sar? poi la stessa protagonista di tale sentenza a parlarne anche su
    questo forum fra non molto Un p? di pazienza, allora!
    P.S. oddio!! che mi sono ricordata!!!
    psss..."protagonista" , se leggi giuro che st? andando subito a farti
    quel foglio che mi avevi chiesto e che mi sono dimenticata.....sob!!!



  6. #5
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    Chiara ma il comunicatore simbolico è equiparabile a pc o no? perchè la regione piemonte ha stanziato l'anno scorso 775 mila euro x i comunicatori simbolici , peccato che nessuno sappia più nulla di ciò
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  7. #6
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    Il pc è equiparabile Marina,proprio per questo lo possono prescrivere...


    Il sollevatore poi,se sta nel nomenclatore,non capisco perchè non debbano rimborsarlo totalmente...capirei se è fuori dal nomenclatore...


    Ciao
    State calmi se potete...
    Salvo

    Redazione rendiamo accessibile il sito.Grazie!



  8. #7
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    Mar? io a volte non ti capisco....forse è meglio che mi spieghi meglio in
    privato qual'? il problema: st? bambina ha bisogno del pc o di un
    comunicatore simbolico?
    Chi le ha fatto la prescrizione? Questa prescrizione si è resa necessaria
    perchè c'è già un progetto terapeutico in corso o solo per provare?
    Per arrivare ad utilizzare un comunicatore simbolico, come un pc per
    sviluppare alcune capacit? cognitive, occorre aver raggiunto dei prerequisiti
    indispensabili: questa bambina li ha raggiunti? Ci si st? lavorando?
    Spiegami nel dettaglio perchè questa tua confusione mi f? pensare che non
    ci sia un reale progetto terapeutico dietro questa richiesta....



  9. #8
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    quì progetti Chiara se ne fanno pochi , ti ho scritto sul sito dell'associazione due e-mail spero chiarificatrici , ciao e grazie, marina
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  10. #9
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    per quello che ne so io, è riconducibile ad un comunicatore, ma c'è una
    cifra massima (il prezzo del comunicatore da 100 caselle). Il
    comunicatore è un buon ausilio, offre la possibilit? di comporre frasi
    indicate da simboli scelti da chi lo utilizza (ad esempio, che ne so,
    di pu? scegliere di mettere in una casella una lampadina, abbinata alla
    frase : accendimi la luce.) Le caselle possono essere collegate tra
    loro per comporre ulteriori messaggi, per cui mi pare che un
    comunicatore da 16 caselle possa offrire la possibilit? di 16x16
    messaggi, per un totale di... vabbe'. In caso di gravi difficolt?
    motorie, si pu? pensare all'uso di un sensore. Forse per una bambina di
    tre anni potrebbe essere più utile un ausilio di questo tipo? Be'
    naturalmente io non la conosco, per cui sono tutte ipotesi. Attenta
    comunque che se si spende la cifra massima (cioè quella del
    comunicatore da 100 caselle) per 5 anni si potrebbero avere difficolt?
    ad ottenere altri ausili di tipo comunicativo, a seconda delle ASL
    (Chiara non sgridarmi, è che le mie corde vocali manifestano una certa
    stanchezza ogni volta che vedo il ragioniere testadura della nostra
    ASL, per cui... mi pare che Marina essendo messa ancora peggio di me...
    debba prepararsi ad ulteriori lotte!). Stando alla legge, per i
    minorenni questo limite dei 5 anni non c'è, ma è dura fargliela capire.


    Per i vari tipi di ausili per la comunicazione, puoi consultare questo sito: www.khymeia. com

    Ciao

    Rossella


    http://walter-urticante.blogspot.com
    resistere quando tutto sembra perduto... puntare i piedi e stringere i denti quando anche la montagna sembra crollare sotto i piedi, questo è quel che conta.



  11. #10
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    grazie Rossella! mi sto "armando" alla battaglia, ma che fatica aempre! saluti,marina
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  12. #11
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    Ciao Marina, ciao Fair.


    Quello che ho letto è molto interessante e pu? essere di aiuto anche per il futuro di Stefano. Ti prego Marina non mollare, rappresenti la nostra speranza in tutti i campi. Ti d? ragione. Parlare di progetti in questa regione mi rendo conto che è utopia. Qui in provincia tendono a darti (anche prescrizioni) per dimenticarsi di te, ma di progetti senza risorse umane se ne fanno pochi.


    Per i bambini come i nostri è necessario un PC con un sensore per comunicare ed aprirsi alle nuove tecnologie di comunicazione, più immediate e avanzate. In questa manier? risulta essere più semplice ed intuitiva la comunicazione non solo per il bambino, ma anche per chi deve compredere ciò che vuole.


    Ciao


    Roberto
    Roberto



  13. #12
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    Si...per?, scusatemi...a me sembra che si veda nel mezzo tecnologico una
    sorte di... "pillolina magica".
    Fai attenzione, marina, che un comunicatore
    non è un bel giocattolo ma uno strumento che serve per
    comunicare. Non è che mettendo davanti ad un bambino un comunicatore
    quel bambino è in grado di usarlo per comunicare! Stai parlando di una
    bambina di 3 anni con gravi difficolt? disabilitanti, per? non dici nulla
    della capacit? che ha questa bambina di comunicare senza l'ausilio
    tecnico. E' in grado di segnalare delle cose? Come le segnala? Attraverso
    dei movimenti particolari degli arti? attraverso la postura degli occhi?
    attraverso delle particolari vocalizzazioni?
    qualcuno ha mai lavorato con lei per verificare se questi segnali che
    emette sono consapevoli e generalizzati? Non parlo delle "sensazioni" dei
    genitori, che, per carit?, sono la prima a dire che sono fondamentali, ma
    non sono in grado di verificare e sfruttare a pieno le potenzialit? come un
    professionista ed il riischio è quello, e ti parlo per esperienza diretta, di
    ridurre le potenzialit? della bambina cercando di potenziarle in maniera
    sbagliata. Usare un comunicatore senza sapere cosa si st? facendo
    equivale a "bruciare" una possibilit? comunicativa che potrebbe essere
    utile più avanti, quando si sono acquisiti quei prerequisiti indispensabili
    per comunicare attraverso un ausilio!
    Questo qualunque professionista lo sò, ecco perchè nelle linee guida della
    fornitura protesica si richiede il progetto riabilitativo.Edited by: fair



  14. #13
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    Ma che pillolina magica, per favore. L'importante è poterutilizzare il metodo e lo strumento migliore per comunicare. Per patologie simili alla nostra, in Europa, utilizzano PC con sensori posizionati nelle parti del corpo sensibili. La patologia è invalidante progressiva, gli occhi si muovono,l'espressione vocale non ?definita.


    Sono d'accordo sul fatto che un professionista debba adeguatamente valutare la situazioneci mancherebbe, ma penso anche che non si debbano escludere a priori certe stradeo considerarle pillole magiche poich? sono realt? che esistono ed è giusto vengano percorse se necessario.
    Roberto



  15. #14
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    E chi dice di escluderle?
    Ma certo non si pu? nemmeno usarle a casaccio.
    Un comunicatore è un ausilio non è mica un macchinario magico che
    messo difronte ad un bambino di tre anni gli permette di comunicare!
    Stiamo scherzando?
    E come lo dovrebbe usare sta ragazzina il comunicatore se non ha
    nemmeno i prerequisiti per riconoscere i simboli o per capire che un
    immagine rappresenta qualcosa?
    Oppure pensi che un bambino di tre anni, con uno sviluppo adeguato per
    la sua età (ed è anche da valutare se questa bimba è in queste condizioni)
    sia già in grado di distinguere una fotografia da un immagine grafica?
    E di comprendere che tale immagine grafica possa corrispondere ad una
    richiesta specifica equivalente ad una comunicazione?
    Guarda che il rischio di escludere a priori delle possibilit? lo si corre
    proponendo un ausilio che non si è in grado di gestire, e non lavorando
    prima perchè la bambina possa imparare a gestire una forma
    comunicativa attraverso un ausilio!
    In europa esistono professionisti validi che lavorano prima sui prerequisiti
    e solo successivamente propongono dei comunicatori!
    Si d? il caso, tra l'altro, che uno dei migliori professionisti in questo
    campo al livello non solo europeo ma anche mondiale sia quello che st?
    seguendo la CAA in mio figlio, per cui rietengo di sapere bene di cosa st?
    parlando. Lui stesso mi ha fatto più volte l'esempio, quando anche io
    premevo per inserire il prima possibile l'ausilio, di come costruisce un
    mobile. In genere si parte dal disegno del mobile, poi lo si scompone, si
    prendono le misure al millimetro, si prevedono con precisione gli intagli
    dove fare gli incastri, le giunture. Si selezionano i materiali adeguati e
    solo alla fine si assembla il tutto!!
    Provaci a costruire un mobile senza seguire prima questa progettazione e
    poi ne riparliamo!
    La comunicazione è un apprendimento complesso, se non si arriva a
    capire questo, si rischia solo di spercare tempo ed energia per ritrovarsi
    con un mobile smontato e un sacco di materiale sprecato.



  16. #15
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    CHIARA un piano c'è, la prescrizione pure ,ma poi manca la volont? di approvare , mi sto facendo sempre più l'idea che chi deve spendere il denaro pubblico abbia timore di farsi carico delle responsabilit? e nel dubbio preferiscano non autorizzare neppure quello che sarebbe previsto per legge.


    la Regione Piemonte ha stanziato 775 mila euro nel 2005 per i Comunicatori simbolici e ora stanno facendo ostruzione per fornirli a chi ne avrebbe bisogno e diritto trovando un sacco di cavilli , non gliene frega un accidente delle difficolt? in cui mettono i ragazzi e le famiglie, e gli appalti per le forniture degli ausili ti raccomando anche quelli , materassi passati x ventilati , che invece fanno sudare e chi se frega , la gente non sa e china la testa.


    Edited by: mammamarina
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  17. #16
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    Se c'è un progetto personalizzato nella richiesta non possono rifiutarlo.
    Non solo commettono il reato di falsa interpretazione della legge ma,
    causando con il loro rifiuto un danno alla bambina, di fatto commettono il
    reato di discriminazione indiretta, legge n. 3674 del 17.01. 2006 su direttiva
    dell'Unione Europea, che permette di agire in giudizio davanti al tribunale
    civile per ottenere un?ordinanza che," anche in via di urgenza, possa
    rimuovere gli effetti della discriminazione e risarcire il danno subito, anche
    se di natura non patrimoniale".In caso di accoglimento, i provvedimenti
    richiesti sono immediatamente esecutivi, inoltre rischiano una sanzione
    penale in caso di mancata esecuzione dei provvedimenti del giudice che
    prevede la reclusione fino a tre anni o multa da 103 a 1.032 euro. Edited by: fair



  18. #17
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    Non so se dico una fesseria, forse e' troppo presto per una bambina di
    3 anni e non so quanto riesce a muovere quella manina, ma non esiste un
    linguaggio tipo quello dei segni per sordi, magari limitato a un minor
    numero di parole.

    Voglio dire con una mano si possono con una convenzione di segni
    e istituire un numero elevato di combinazioni, altro che i 196
    del comunicatore simbolico. Inoltre questo modo di comunicare puo'
    essere usato ovunque e senza la schiavitu' di portarsi appresso sto
    "coso". Al centro per l'autonomia ho visto un signore che parlava con
    lo sguardo, lui muoveva gli occhi e una persona "leggeva" una
    combinazione di lettere....

    Possibile che non si riesca a trovare soluzioni senza tirare fuori la tecnologia?



    Questo ripeto non sapendo quanto riesce a muovere la mano e la disabilita' di questa bambina.


    Claudio



  19. #18
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    non è possibile Claudio, non per lei ,


    c'è Claudio Imprudente che "parla " come tu hai detto , è molto in gamba ma la sua malattia è molto diversa.grazie comunque per il tuo interessamento, saluti,marina
    la felicità non è avere il meglio di tutto ma trarre il meglio da tutto quello che si ha!
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  20. #19
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    Marina t'informo che Imprudente "comunica" con la lavagnetta solo
    quando vuole esprimere dei concetti complessi. Ma la sua comunicazione
    ? partita sin dall'inizio attraverso una serie di gesti, sguardi e
    vocalizzazioni finalizzate e perfettamente comprensibili da chiunque
    (comunicazioni che usa ancora adesso al di l? della lavagnetta).
    Quello che non si capisce è proprio questo:non è la lavagnetta a far
    comunicare Claudio Imprudente:? Claudio Imprudente a
    comunicare con la lavagnetta!

    Alla base c'è già una comunicazione chiara, piena e visibile per chiunque
    st? un p? con il bambino o con la persona che non pu? verbalizzare i suoi
    pensieri, l'ausilio serve solo ad aumentare le possibilit? comunicative e
    non a metterle l? dove non ci sono. O pensate forse che Claudio
    Imprudente, prima di imparare ad usare la lavagnetta, e, quindi, imparare
    a leggere e scrive per poterla usare, fosse muto?
    Ad una bambina di tre anni serve soprattutto saper comunicare le sue
    principali necessit?: fame, sete, sonno e chiamare la mamma.
    Queste cose possono essere comunicate benissimo, per esempio,con uno
    schiocco della bocca quando a fame, con la boccuccia aperta e la
    protusione della lingua quando ha sete o con un aumentare il ritmo delllo
    sbattere gli occhi quando ha sonno.
    Per chiamare la mamma basta un particolare gorgoglio, se non si è in
    grado di vocalizzare...come vedi la comunicazione non è una cosa
    impossibile per nessuna condizione, anche la più grave.
    Per?, per?...qual'? la caratteristica che rende il compiere di questi gesti
    una "comunicazione"???
    Innanzi tutto il farli consapevolmente: ovvero compierli sapendo che a
    questi gesti ci sar? una particolare reazione nell'altro, e compiere questi
    gesti appositamente per provocare quella determinata reazione.
    Poi essere in grado di compierli qualsiasi sia il contesto intorno, e con
    qualsiasi persona: questo dimostrta di aver compreso la potenzialit?
    comunicativa di tale gesto e di usarla per comunicare.
    Queste sono le due caratteristiche basilari per la comunicazione: una
    volta che il bambino è in possesso di queste due caratteristiche è
    possibile inserire un ausilio, qualsiasi ausilio, Claudio, anche la LIS ovvero
    il movimeto delle mani per comunicare, per ampliare la comunicazione
    già presente nel bambino.
    Inserire un ausilio quando queste due cose non sono presenti servir?
    solo, se ci si risesce,a fare in modo che il bambino ci giochi in alcuni
    momenti della giornata ma senza che si renda conto che attraverso
    quest'ausilio pu? comunicare. Se solo sapeste quanti ausili ho inserito di
    testa mia,con Simone facendoli venire anche dall'estero, oppure
    attraverso la guida di professionisti inesperti a lavorare con mio figlio!
    Soldi ed energia buttate: Simone non ha mai comunicato con quegli ausili.
    Aveva imparato ad azionarli, aveva imparato a giorcarci ed a divertircisi
    pure, ma non ci comunicava.



  21. #20
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    Si, insomma e' quello che intendevo Chiara.



    Come dici tu lingua fuori,chiusura degli occhi, se muove la mano
    insegnarle qualche segno, anche battendo un dito sul tavolo un
    certo numero di volte chesso' indice 1 volta significa "pappa", 2 volte
    sonno, 3 volte "pipi'"medio 1 volta "popo'"...E ripeto tra l'altro
    questo metodo la bambina lo puo' usare quando esce con la mamma che non
    puo' sempre portarsi appresso il PC anche se portatile.



    E forse il negare il PC da parte della ASL nasce proprio da questa
    considerazione ,che ci sono varie strade percorribili e che forse a 3
    anni non sia la strada migliore.




    Claudio



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