pc, prescrivibile?

[mammamarina]

PER LA PRESCRIZIONE di un pc per una bimba di 3 anni e con la prescrizione dello specialista che ne certifica la necessit?, pu? l'ASL RIFIUTARSI di autorizzare la fornitura?


e ancora questo per Chiara : altro sollevatore che non viene autorizzato se non 400 euro e il resto a Pantalone CHE fare ?

[buasaard]

PC a 3 anni? Non e' un po' presto? Voglio dire...a 3 anni una non sa
scrivere, ci saranno altri ausili piu' adatti ad una bambina....

[mammamarina]

? una bimba che non parla e ha gravi difficolt? motorie , muove solo una manina e il pc è l'unica via per la comunicazione.


il comunicatore simbolico equivale al pc?

[fair]

Non è presto se st? effettuando un programma cognitivo che prevede
l''uso
del pc, Claudio.
Per? io ritorno a dire, anche se mi sembra che non mi si ascolti ( ), che
l'elemento importante per non trovare ostacoli è una corretta prescrizione
da parte del medico specialista. Accidentaccio!!!
E' vero che c'è un congruo numero di specialisti che ritengono che basta
elencare dei codici per aver fatto un certificato, ma almeno come genitori
cerchiamo di stare attenti che ci si metta, oltre quella sfilza dei codici, sia
la
diagnosi che il programma terapeutico che si vuole attivare attraverso
quell'ausilio!!
Scommettiamo che con un ceertificato fatto in questa maniera non ci
saranno più obbiezioni?
Per quanto riguarda il sollevatore, molto presto ed in esclusiva
sul mio sito ci sar? un'interessante sentenza che potrai tranquillamente
utilizzare.
Sar? poi la stessa protagonista di tale sentenza a parlarne anche su
questo forum fra non molto Un p? di pazienza, allora!
P.S. oddio!! che mi sono ricordata!!!
psss..."protagonista" , se leggi giuro che st? andando subito a farti
quel foglio che mi avevi chiesto e che mi sono dimenticata.....sob!!!

[mammamarina]

Chiara ma il comunicatore simbolico è equiparabile a pc o no? perchè la regione piemonte ha stanziato l'anno scorso 775 mila euro x i comunicatori simbolici , peccato che nessuno sappia più nulla di ciò

[loriesalvotp]

Il pc è equiparabile Marina,proprio per questo lo possono prescrivere...


Il sollevatore poi,se sta nel nomenclatore,non capisco perchè non debbano rimborsarlo totalmente...capirei se è fuori dal nomenclatore...


Ciao

[fair]

Mar? io a volte non ti capisco....forse è meglio che mi spieghi meglio in
privato qual'? il problema: st? bambina ha bisogno del pc o di un
comunicatore simbolico?
Chi le ha fatto la prescrizione? Questa prescrizione si è resa necessaria
perchè c'è già un progetto terapeutico in corso o solo per provare?
Per arrivare ad utilizzare un comunicatore simbolico, come un pc per
sviluppare alcune capacit? cognitive, occorre aver raggiunto dei prerequisiti
indispensabili: questa bambina li ha raggiunti? Ci si st? lavorando?
Spiegami nel dettaglio perchè questa tua confusione mi f? pensare che non
ci sia un reale progetto terapeutico dietro questa richiesta....

[mammamarina]

quì progetti Chiara se ne fanno pochi , ti ho scritto sul sito dell'associazione due e-mail spero chiarificatrici , ciao e grazie, marina

[ross.mar.]

per quello che ne so io, è riconducibile ad un comunicatore, ma c'è una
cifra massima (il prezzo del comunicatore da 100 caselle). Il
comunicatore è un buon ausilio, offre la possibilit? di comporre frasi
indicate da simboli scelti da chi lo utilizza (ad esempio, che ne so,
di pu? scegliere di mettere in una casella una lampadina, abbinata alla
frase : accendimi la luce.) Le caselle possono essere collegate tra
loro per comporre ulteriori messaggi, per cui mi pare che un
comunicatore da 16 caselle possa offrire la possibilit? di 16x16
messaggi, per un totale di... vabbe'. In caso di gravi difficolt?
motorie, si pu? pensare all'uso di un sensore. Forse per una bambina di
tre anni potrebbe essere più utile un ausilio di questo tipo? Be'
naturalmente io non la conosco, per cui sono tutte ipotesi. Attenta
comunque che se si spende la cifra massima (cioè quella del
comunicatore da 100 caselle) per 5 anni si potrebbero avere difficolt?
ad ottenere altri ausili di tipo comunicativo, a seconda delle ASL
(Chiara non sgridarmi, è che le mie corde vocali manifestano una certa
stanchezza ogni volta che vedo il ragioniere testadura della nostra
ASL, per cui... mi pare che Marina essendo messa ancora peggio di me...
debba prepararsi ad ulteriori lotte!). Stando alla legge, per i
minorenni questo limite dei 5 anni non c'è, ma è dura fargliela capire.


Per i vari tipi di ausili per la comunicazione, puoi consultare questo sito: www.khymeia. com

Ciao

Rossella

[mammamarina]

grazie Rossella! mi sto "armando" alla battaglia, ma che fatica aempre! saluti,marina

[smard1]

Ciao Marina, ciao Fair.


Quello che ho letto è molto interessante e pu? essere di aiuto anche per il futuro di Stefano. Ti prego Marina non mollare, rappresenti la nostra speranza in tutti i campi. Ti d? ragione. Parlare di progetti in questa regione mi rendo conto che è utopia. Qui in provincia tendono a darti (anche prescrizioni) per dimenticarsi di te, ma di progetti senza risorse umane se ne fanno pochi.


Per i bambini come i nostri è necessario un PC con un sensore per comunicare ed aprirsi alle nuove tecnologie di comunicazione, più immediate e avanzate. In questa manier? risulta essere più semplice ed intuitiva la comunicazione non solo per il bambino, ma anche per chi deve compredere ciò che vuole.


Ciao


Roberto

[fair]

Si...per?, scusatemi...a me sembra che si veda nel mezzo tecnologico una
sorte di... "pillolina magica".
Fai attenzione, marina, che un comunicatore
non è un bel giocattolo ma uno strumento che serve per
comunicare. Non è che mettendo davanti ad un bambino un comunicatore
quel bambino è in grado di usarlo per comunicare! Stai parlando di una
bambina di 3 anni con gravi difficolt? disabilitanti, per? non dici nulla
della capacit? che ha questa bambina di comunicare senza l'ausilio
tecnico. E' in grado di segnalare delle cose? Come le segnala? Attraverso
dei movimenti particolari degli arti? attraverso la postura degli occhi?
attraverso delle particolari vocalizzazioni?
qualcuno ha mai lavorato con lei per verificare se questi segnali che
emette sono consapevoli e generalizzati? Non parlo delle "sensazioni" dei
genitori, che, per carit?, sono la prima a dire che sono fondamentali, ma
non sono in grado di verificare e sfruttare a pieno le potenzialit? come un
professionista ed il riischio è quello, e ti parlo per esperienza diretta, di
ridurre le potenzialit? della bambina cercando di potenziarle in maniera
sbagliata. Usare un comunicatore senza sapere cosa si st? facendo
equivale a "bruciare" una possibilit? comunicativa che potrebbe essere
utile più avanti, quando si sono acquisiti quei prerequisiti indispensabili
per comunicare attraverso un ausilio!
Questo qualunque professionista lo sò, ecco perchè nelle linee guida della
fornitura protesica si richiede il progetto riabilitativo.Edited by: fair

[smard1]

Ma che pillolina magica, per favore. L'importante è poterutilizzare il metodo e lo strumento migliore per comunicare. Per patologie simili alla nostra, in Europa, utilizzano PC con sensori posizionati nelle parti del corpo sensibili. La patologia è invalidante progressiva, gli occhi si muovono,l'espressione vocale non ?definita.


Sono d'accordo sul fatto che un professionista debba adeguatamente valutare la situazioneci mancherebbe, ma penso anche che non si debbano escludere a priori certe stradeo considerarle pillole magiche poich? sono realt? che esistono ed è giusto vengano percorse se necessario.

[fair]

E chi dice di escluderle?
Ma certo non si pu? nemmeno usarle a casaccio.
Un comunicatore è un ausilio non è mica un macchinario magico che
messo difronte ad un bambino di tre anni gli permette di comunicare!
Stiamo scherzando?
E come lo dovrebbe usare sta ragazzina il comunicatore se non ha
nemmeno i prerequisiti per riconoscere i simboli o per capire che un
immagine rappresenta qualcosa?
Oppure pensi che un bambino di tre anni, con uno sviluppo adeguato per
la sua età (ed è anche da valutare se questa bimba è in queste condizioni)
sia già in grado di distinguere una fotografia da un immagine grafica?
E di comprendere che tale immagine grafica possa corrispondere ad una
richiesta specifica equivalente ad una comunicazione?
Guarda che il rischio di escludere a priori delle possibilit? lo si corre
proponendo un ausilio che non si è in grado di gestire, e non lavorando
prima perchè la bambina possa imparare a gestire una forma
comunicativa attraverso un ausilio!
In europa esistono professionisti validi che lavorano prima sui prerequisiti
e solo successivamente propongono dei comunicatori!
Si d? il caso, tra l'altro, che uno dei migliori professionisti in questo
campo al livello non solo europeo ma anche mondiale sia quello che st?
seguendo la CAA in mio figlio, per cui rietengo di sapere bene di cosa st?
parlando. Lui stesso mi ha fatto più volte l'esempio, quando anche io
premevo per inserire il prima possibile l'ausilio, di come costruisce un
mobile. In genere si parte dal disegno del mobile, poi lo si scompone, si
prendono le misure al millimetro, si prevedono con precisione gli intagli
dove fare gli incastri, le giunture. Si selezionano i materiali adeguati e
solo alla fine si assembla il tutto!!
Provaci a costruire un mobile senza seguire prima questa progettazione e
poi ne riparliamo!
La comunicazione è un apprendimento complesso, se non si arriva a
capire questo, si rischia solo di spercare tempo ed energia per ritrovarsi
con un mobile smontato e un sacco di materiale sprecato.

[mammamarina]

CHIARA un piano c'è, la prescrizione pure ,ma poi manca la volont? di approvare , mi sto facendo sempre più l'idea che chi deve spendere il denaro pubblico abbia timore di farsi carico delle responsabilit? e nel dubbio preferiscano non autorizzare neppure quello che sarebbe previsto per legge.


la Regione Piemonte ha stanziato 775 mila euro nel 2005 per i Comunicatori simbolici e ora stanno facendo ostruzione per fornirli a chi ne avrebbe bisogno e diritto trovando un sacco di cavilli , non gliene frega un accidente delle difficolt? in cui mettono i ragazzi e le famiglie, e gli appalti per le forniture degli ausili ti raccomando anche quelli , materassi passati x ventilati , che invece fanno sudare e chi se frega , la gente non sa e china la testa.


Edited by: mammamarina

[fair]

Se c'è un progetto personalizzato nella richiesta non possono rifiutarlo.
Non solo commettono il reato di falsa interpretazione della legge ma,
causando con il loro rifiuto un danno alla bambina, di fatto commettono il
reato di discriminazione indiretta, legge n. 3674 del 17.01. 2006 su direttiva
dell'Unione Europea, che permette di agire in giudizio davanti al tribunale
civile per ottenere un?ordinanza che," anche in via di urgenza, possa
rimuovere gli effetti della discriminazione e risarcire il danno subito, anche
se di natura non patrimoniale".In caso di accoglimento, i provvedimenti
richiesti sono immediatamente esecutivi, inoltre rischiano una sanzione
penale in caso di mancata esecuzione dei provvedimenti del giudice che
prevede la reclusione fino a tre anni o multa da 103 a 1.032 euro. Edited by: fair

[buasaard]

Non so se dico una fesseria, forse e' troppo presto per una bambina di
3 anni e non so quanto riesce a muovere quella manina, ma non esiste un
linguaggio tipo quello dei segni per sordi, magari limitato a un minor
numero di parole.

Voglio dire con una mano si possono con una convenzione di segni
e istituire un numero elevato di combinazioni, altro che i 196
del comunicatore simbolico. Inoltre questo modo di comunicare puo'
essere usato ovunque e senza la schiavitu' di portarsi appresso sto
"coso". Al centro per l'autonomia ho visto un signore che parlava con
lo sguardo, lui muoveva gli occhi e una persona "leggeva" una
combinazione di lettere....

Possibile che non si riesca a trovare soluzioni senza tirare fuori la tecnologia?



Questo ripeto non sapendo quanto riesce a muovere la mano e la disabilita' di questa bambina.

[mammamarina]

non è possibile Claudio, non per lei ,


c'è Claudio Imprudente che "parla " come tu hai detto , è molto in gamba ma la sua malattia è molto diversa.grazie comunque per il tuo interessamento, saluti,marina

[fair]

Marina t'informo che Imprudente "comunica" con la lavagnetta solo
quando vuole esprimere dei concetti complessi. Ma la sua comunicazione
? partita sin dall'inizio attraverso una serie di gesti, sguardi e
vocalizzazioni finalizzate e perfettamente comprensibili da chiunque
(comunicazioni che usa ancora adesso al di l? della lavagnetta).
Quello che non si capisce è proprio questo:non è la lavagnetta a far
comunicare Claudio Imprudente:? Claudio Imprudente a
comunicare con la lavagnetta!
Alla base c'è già una comunicazione chiara, piena e visibile per chiunque
st? un p? con il bambino o con la persona che non pu? verbalizzare i suoi
pensieri, l'ausilio serve solo ad aumentare le possibilit? comunicative e
non a metterle l? dove non ci sono. O pensate forse che Claudio
Imprudente, prima di imparare ad usare la lavagnetta, e, quindi, imparare
a leggere e scrive per poterla usare, fosse muto?
Ad una bambina di tre anni serve soprattutto saper comunicare le sue
principali necessit?: fame, sete, sonno e chiamare la mamma.
Queste cose possono essere comunicate benissimo, per esempio,con uno
schiocco della bocca quando a fame, con la boccuccia aperta e la
protusione della lingua quando ha sete o con un aumentare il ritmo delllo
sbattere gli occhi quando ha sonno.
Per chiamare la mamma basta un particolare gorgoglio, se non si è in
grado di vocalizzare...come vedi la comunicazione non è una cosa
impossibile per nessuna condizione, anche la più grave.
Per?, per?...qual'? la caratteristica che rende il compiere di questi gesti
una "comunicazione"???
Innanzi tutto il farli consapevolmente: ovvero compierli sapendo che a
questi gesti ci sar? una particolare reazione nell'altro, e compiere questi
gesti appositamente per provocare quella determinata reazione.
Poi essere in grado di compierli qualsiasi sia il contesto intorno, e con
qualsiasi persona: questo dimostrta di aver compreso la potenzialit?
comunicativa di tale gesto e di usarla per comunicare.
Queste sono le due caratteristiche basilari per la comunicazione: una
volta che il bambino è in possesso di queste due caratteristiche è
possibile inserire un ausilio, qualsiasi ausilio, Claudio, anche la LIS ovvero
il movimeto delle mani per comunicare, per ampliare la comunicazione
già presente nel bambino.
Inserire un ausilio quando queste due cose non sono presenti servir?
solo, se ci si risesce,a fare in modo che il bambino ci giochi in alcuni
momenti della giornata ma senza che si renda conto che attraverso
quest'ausilio pu? comunicare. Se solo sapeste quanti ausili ho inserito di
testa mia,con Simone facendoli venire anche dall'estero, oppure
attraverso la guida di professionisti inesperti a lavorare con mio figlio!
Soldi ed energia buttate: Simone non ha mai comunicato con quegli ausili.
Aveva imparato ad azionarli, aveva imparato a giorcarci ed a divertircisi
pure, ma non ci comunicava.

[buasaard]

Si, insomma e' quello che intendevo Chiara.



Come dici tu lingua fuori,chiusura degli occhi, se muove la mano
insegnarle qualche segno, anche battendo un dito sul tavolo un
certo numero di volte chesso' indice 1 volta significa "pappa", 2 volte
sonno, 3 volte "pipi'"medio 1 volta "popo'"...E ripeto tra l'altro
questo metodo la bambina lo puo' usare quando esce con la mamma che non
puo' sempre portarsi appresso il PC anche se portatile.



E forse il negare il PC da parte della ASL nasce proprio da questa
considerazione ,che ci sono varie strade percorribili e che forse a 3
anni non sia la strada migliore.