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  1. #1
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    Predefinito Dubbi sulla legge dell'Oblio Oncologico...

    Buongiorno amici, come da titolo, finalmente ho "terminato" le terapie per il Linfoma Non Hodgkin Follicolare che mi ha colpito, la scelta è stata fatta alla luce della mia attuale condizione, le ultime due Tac hanno evidenziato una sostanziale assenza di masse tumorali e vista la mia condizione reumatologica ormai gravissima, i due team che mi seguono hanno deciso di interrompere le terapie oncologiche ed intraprendere le terapie nuove per la mia grave artrite che ormai mi ha ridotto in sedia a rotelle permanentemente, per provare ad evitare che la stessa malattia autoimmune mi costringesse a letto.
    Si è deciso di intervenire utilizzando un farmaco Risankizumab, un monoclonale di nuova generazione, senza aspettare i 5 anni dalla fine del trattamento oncologico perché, oltre alla disabilità ormai non più recuperabile, come da protocollo, infatti per tale decisione sono state prese tante decisioni e tanti medici e sanitari mi hanno guidato nel percorso, oltre a farmi firmare tantissimi documenti, vista la natura anomala di tale scelta, secondo i medici sono forse il primo caso in Italia a cui è stata applicata tale decisione.
    I miei onco/ematologi mi hanno spiegato che d'ora in poi eseguirò controlli ogni 4/6 mesi per almeno dieci anni, poi passeremo a controlli più diluiti nel tempo, e mi hanno spiegato che tale scelta è dettata dal tipo di Cancro di cui sono ammalato, caratterizzato da un andamento indolente, cioè non aggressivo nella sua presentazione clinica iniziale ma con tendenza a peggiorare progressivamente nel corso tempo, praticamente dal linfoma follicolare, ad oggi è difficile ottenere una guarigione completa, si tratta quindi di una patologia curabile ma non guaribile. , qui mi è caduto il mondo addosso, vivendo con altre malattie croniche, speravo che almeno quella oncologica potesse sparire del tutto dalla mia vita, ma a quanto pare, non sarà così.
    Qualcuno di voi ha avuto la stessa esperienza? Per la Legge sull'Oblio Oncologico, il mio Linfoma come verrà gestito? A quanto pare non dovrei rientrare in tale legge, vista la cronicità della malattia, ho capito bene? Oggi ho 43 anni, mi sono ammalato che non ho avuto modo di poter comprare casa o avere un figlio, queste cose mi saranno per sempre precluse? Un finanziamento potrei prenderlo?
    Vi giuro che dalla buona notizia, si è passati ad uno stato davvero strano, la prospettiva di essere malato a vita anche di cancro, oltre che di “Spondilopolidattiloentesoartrite distale, simmetrica mutilante di natura psoriasica cronica degenerativa, con deformità ed osteolisi”, Diabete, Osteoporosi, Tiroide Di Hashimoto, Fibromialgia, Discopatie varie, Stenosi midollare lombare, sacrale, cervicale, eccetera eccetera, mi ha colpito profondamente, per quanto so che tanti pazienti oncologici preferirebbero la mia stessa risposta al posto di diagnosi nefaste, e per questo chiedo davvero scusa, ma psicologicamente mi ha turbato parecchio e colto impreparato.
    Qualcuno potrebbe darmi indicazioni in merito a quanto mi è stato comunicato, grazie mille davvero.


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  3. #2
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    per il tuo quesito non ho una risposta, perchè anche se mia madre è stata colpita due volte dal tumore ed è anche lei con artrosi e fibromialgia non è nelle tue condizioni.
    Però voglio di nuovo farti un grosso in bocca al lupo e spero che qualcuno possa darti una risposta.



  4. #3
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    Grazie mille, mi spiace per tua madre, ho mandato mail alle associazioni di categoria tipo AIL, ma ancora non mi han detto nulla, mistero.



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