Buongiorno a tutti gli utenti e moderatori del forum,

mi presento, mi chiamo Vincenzo, vivo a Milano, e sono affetto da una malattia genetica rara.
Da tempo ho un dubbio sull'assegnazione dell’invalidità civile e visto che non ho trovato una discussione recente sulle malattie rare mi premetto di iniziarne una nuova.

Per brevità pongo subito le mie due domande, della cui ragione scrivo sotto:
1) Ha senso che due persone aventi una stessa malattia genetica possano avere un trattamento completamente diverso rispetto al riconoscimento di una invalidità civile?
2) Il riconoscimento della sindrome da parte del Ministero della Salute e l’assegnazione dell’esenzione per patologia rara cambiano le cose per chi si è già visto rifiutare il riconoscimento della invalidità?

I fatti.
Nel 2010 mia sorella e io abbiamo scoperto di avere una malattia genetica del sistema endocrino la cui prima conseguenza è il carcinoma midollare della tiroide, eventualmente il feocromocitoma e in alcuni casi iperparatiroidismo. Quello stesso anno, infatti, ci siamo sottoposti entrambi a una tiroidectomia totale.
Gli interventi sono andati bene e non abbiamo avuto più problemi da quel punto di vista ma l’anno seguente, 2011, a me è stato diagnosticato anche il feocromocitoma che mia sorella, almeno fino ad ora, non ha mai sviluppato.

Molte volte ci siamo sentiti dire che ci sarebbe spettata l’invalidità civile finché nel dicembre del 2016 io ho fatto richiesta e ad aprile del 2017 è arrivata la risposta per cui mi è stato assegnato, inaspettatamente, il 70% di invalidità senza revisione, oltre al comma tre della legge 104.

A seguito di questo ha presentato domanda anche mia sorella ma alla visita i medici sono stati fin da subito molto ostili sostenendo che essendo passati più di cinque anni dall’intervento di tiroidectomia e senza altri sviluppi non vedevano motivo per ottenere un riconoscimento di invalidità. Il risultato è stato che non le hanno riconosciuto niente di niente.
A pochi mesi dalla sua richiesta la malattia è stata riconosciuta dal ministero e infatti la nostra endocrinologa ha fatto avere a entrambi la nuova esenzione corrispondente RCG 162.

Ringrazio tutti per l’attenzione e per eventuali interventi.

Cordialmente
Vincenzo L.