Cookie Policy Privacy Policy Accettare la diversità del proprio figlio



Risultati da 1 a 6 di 6
  1. #1
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    Predefinito Accettare la diversità del proprio figlio

    Ciao a tutti,
    sono nuova, mi sono iscritta oggi nella speranza di trovare qualcuno con cui condividere la mia esperienza e, magari, trovare un po' di conforto.
    Sono mamma di un meraviglioso bambino di poco meno di 2 anni..e per farla breve breve breve...siamo in attesa di sapere se ha una malattia genetica rara, non parla, non cammina, non gattona e spesso sembra stare in un suo universo.
    Non è facile per me accettare, comprendere e gestire questa situazione..forse perchè ancora non so bene quale sarà il mostro da combattere..forse perchè avere un figlio è già di suo devastante e averne uno con problemi lo è ancora di più...so solo che fatico, fatico davvero tanto..e ho paura di crollare
    Qualche consiglio da chi c'è passato prima di me?


  2.      


  3. #2
    New Entry del Forum
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    Ciao i miei genitori si sono rivolti ad questo istituto e anche ora vado per fare delle terapie, pr la mia paralisi agli arti inferiori, sono molto competenti. Ci sono centri in quasi tutt'Italia soprattutto al nord. Spero di essere stato di aiuto. Ci sono fisiatri psicologi neurologi ecc.Tu Non demordere.

    https://lanostrafamiglia.it/it/chi-siamo/irccs-medea



  4. #3
    Junior Member L'avatar di Colpo_Doppio
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    Ciao Uffa!
    Sono il padre sereno di una bimba di 44 anni (asfissia alla nascita) e di un ragazzo che 14 anni fa si è rovinato la schiena col parapendio, il che spiega il mio strano nick.

    Ho detto sereno perchè nonstante tutto penso che la nostra famiglia abbia una buona vita, anche bella in un suo strano modo, perchè c'è amore e solidarietà.

    Conosco bene lo sgomento e il senso di impotenza di trovarsi con un bambino gravemente malato, ma si può reagire alla disperazione facendo di tutto per lui, lo scoprirai tu stessa, altro che crollare!

    Ora veniamo alle cose pratiche: il tuo piccolo ha avuto problemi alla nascita? come mai dopo due anni non c'è una diagnosi?
    é mai stato sottoposto a fisioterapia per aiutare il suo sviluppo motorio e intellettivo? I medici che lo hanno in cura sono svegli o appartengono alla categoria degli inutili idioti che dicono: aspettiamo... vediamo... magari in seguito...

    A proposito di inutili idioti, intorno a ogni famiglia con un problema c'è sempre qualcuno che fa del pietismo: poverino, così bello! Che disgrazia! Era meglio se moriva! Mettilo in un istituto, vedrai che ne farai un altro sano!
    Amici e parenti vari o si rendono utili (fisicamente o moralmente) oppure vanno buttati glù dalle scale. La prima cosa è ripulire l'ambiente dalle energie negative, anche con le cattive maniere.

    Un'altra cosa, se posso permettermi: coltiva il rapporto col tuo partner, una famiglia unita è di fondamentale importandza per il tuo piccolo.

    Una volta in questo sito c'era un'incredibile rete di supporto fatta da mamme di grande esperienza e grande coraggio, ora sono sparite, forse nell'abisso di facebook. Se ritrovo qualche vecchia discussione ti posto il link.
    Franco
    Democrazia per i cinesi, libertà per i tibetani



  5. #4
    Junior Member L'avatar di Colpo_Doppio
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    Ho viso ora che hai postato nella sezione Aiutiamoci, le discussioni più interessanti soni in Genitori Insieme, ti suggerisco di leggerne un po', specialmente le più vecchie.
    A titolo di esempio qui ce n'è una, particolarmente importante perchè mostra l'evoluzione a distanza di anni di una situazione familiare che sembrava disperata. https://www.disabiliforum.com/forum/...ica-aiuto.html
    Franco
    Democrazia per i cinesi, libertà per i tibetani



  6. #5
    New Entry del Forum
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    Citazione Originariamente Scritto da Colpo_Doppio Visualizza Messaggio
    Ciao Uffa!
    Sono il padre sereno di una bimba di 44 anni (asfissia alla nascita) e di un ragazzo che 14 anni fa si è rovinato la schiena col parapendio, il che spiega il mio strano nick.

    Ho detto sereno perchè nonstante tutto penso che la nostra famiglia abbia una buona vita, anche bella in un suo strano modo, perchè c'è amore e solidarietà.

    Conosco bene lo sgomento e il senso di impotenza di trovarsi con un bambino gravemente malato, ma si può reagire alla disperazione facendo di tutto per lui, lo scoprirai tu stessa, altro che crollare!

    Ora veniamo alle cose pratiche: il tuo piccolo ha avuto problemi alla nascita? come mai dopo due anni non c'è una diagnosi?
    é mai stato sottoposto a fisioterapia per aiutare il suo sviluppo motorio e intellettivo? I medici che lo hanno in cura sono svegli o appartengono alla categoria degli inutili idioti che dicono: aspettiamo... vediamo... magari in seguito...

    A proposito di inutili idioti, intorno a ogni famiglia con un problema c'è sempre qualcuno che fa del pietismo: poverino, così bello! Che disgrazia! Era meglio se moriva! Mettilo in un istituto, vedrai che ne farai un altro sano!
    Amici e parenti vari o si rendono utili (fisicamente o moralmente) oppure vanno buttati glù dalle scale. La prima cosa è ripulire l'ambiente dalle energie negative, anche con le cattive maniere.

    Un'altra cosa, se posso permettermi: coltiva il rapporto col tuo partner, una famiglia unita è di fondamentale importandza per il tuo piccolo.

    Una volta in questo sito c'era un'incredibile rete di supporto fatta da mamme di grande esperienza e grande coraggio, ora sono sparite, forse nell'abisso di facebook. Se ritrovo qualche vecchia discussione ti posto il link.
    Intanto Grazie!
    Per avermi risposto e per aver condiviso la tua vita e la tua famiglia.
    Perchè non abbiamo una diagnosi? Eh..bella domanda..intanto i medici continuano a dire di aspettare perchè è piccolo ed è presto per lanciarsi in diagnosi..cos'ì ci ripetono dalla nascita e questo, in un modo o nell'altro, lascia aperta la speranza anche se non saprei dirti bene di cosa.
    In tutto ciò però facciamo terapia psicomotoria da quando aveva 5 mesi, devo dire con un'evoluzione positiva...ora sta seduto, prova ad alzarsi senza però riuscirci, se lo chiami ogni tanto si gira e altre piccole (per la verità grandi) cose che all'inizio sembravano impossibili.
    Al momento siamo nel contenitore chiamato "ritardo psicomotorio"...cioè tuo figlio ha qualcosa ma non sappiamo cosa...siamo in attesa dei prelievi genetici per sapere se ha una malattia genetica rara, cosa di cui la genetista è convinta e, nel frattempo, le nostre menti vagano fra diagnosi di malattie e condizioni varie e da lì la paura di crollare.
    Ci siamo fatti un paio di ricoveri, uno alla nascita e uno abbastanza recente e, come dicevi tu, tanto sgomento e senso di impotenza.
    Quanto a chi ci circonda..più che pietismo..essendo tutto ancora fumoso..direi negazione...parenti e amici, nella convinzione di aiutarci, negano i problemi di nostro figlio dicendoci che tanto tutto si risolverà al meglio e dobbiamo solo avere pazienza...oppure cambiano frettolosamente argomento..o, i peggiori, cercano di consolarci dicendoci che anche loro figlio ha camminato tardi o parlato tardi e a quel punto ti cascano le braccia perchè sai che la tua situazione è ben diversa
    Da qui la decisione di scrivere in questo forum alla ricerca di qualcuno che anzichè illudermi o cambiare argomento capisca cosa stiamo vivendo e mi faccia sentire meno sola.
    Grazie per il link..mi metto subito a leggere quello che mi hai postato.



  7. #6
    New Entry del Forum L'avatar di Marco74
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    Io non ho molto da poterti dire ma ti rispondo lo stesso per solidarietà.
    Una cosa però te la posso dire: non crollerai.
    Non crollo io per una convivente, figurati se si crolla per un figlio.

    I momenti difficili sono ogni volta che si presenta una novità (negativa): a ogni nuova bastonata si accusa il colpo , poi il cervello si abitua anche a quella novità, fino alla successiva.
    E rideremo di noi stessi per essere andati nel panico durante la bastonata precedente.

    Nel frattempo ,fatica dopo fatica, tribolazione dopo tribolazione, il tempo scorre e passano i mesi e probabilmente gli anni.
    Si pensa "che vita di merda", ma intanto si va avanti.

  8. The Following 2 Users Say Thank You to Marco74 For This Useful Post:

    Colpo_Doppio (11-01-19), Uffa (01-02-19)



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