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Discussione: PARAPARESI SPASTICA

  1. #1
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    MI CHIAMO EMANUELE


    SONO AFFETTO DA PARAPARESI SPASTICA


    PER CHI AVESSE QUESTA PATOLOGIA,O PER CHI NE VOLESSE SAPERE DI PIU',CONSULTI QUESTO SITO


    GRAZIE


    http://www.acmt-rete.it/p_ita/sl_000_main.htmlEdited by: inca64
    http://incaforev.spaces.live.com/default.aspx

    la disabilità non è un mondo a parte,ma una parte del mondo


  2.      


  3. #2
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    ciao penso di avere la patologia di STRUMPELL LORRAINE ,dico penso perche' sono in attesa di avere le risposte degli esami del dna che ho fatto mesi fa, pero',non so se succede anche a voi, ma non riesco ad accetarlo anche perche' fino a 20 anni camminavo normalmente.


    grazie della vs attenzione



  4. #3
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    CIAO PRISCILLA


    A ME E' STATA DIAGNOSTICATA NEL 91 E DAL GENNAIO 2002 SONO SULLA SEDIA A ROTELLE


    DOPO CHE MI E' STATA DIAGNOSTICATA LA MALATTIAHO COMINCIATO A CAMMINARE CON UNA STAMPELLA,NEL 98 CON DUE ED APPUNTO NEL GENN.2002 SONO SULLA SEDIA A ROTELLE
    http://incaforev.spaces.live.com/default.aspx

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  5. #4
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    hai ragione pero' gli sguardi, le critiche i commenti mi fanno sentire peggio di come sto.


    Specialmente le persone anziane ti guardano con compassione e mi fanno andare fuori di testa cosi' ho cominciato ad andare in auto in qualsiasi posto e di posteggiare vicino a dove devo andare cosi' evito gli sguardi della gente.


    ciao



  6. #5
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    CIAO PRISCILLA


    ALL'INIZIO ERO COSI' ANCH'IO


    QUANDO ANDAVO IN GIRO,SPECIALMENTE NEI POSTI IN CUI ERO CONOSCIUTO,CERCAVO DI EVITARE LA GENTE CHE CONOSCEVO,PROPRIO PER PAURA DEI SOLITI FALSI PIETISMI


    MA POI, CON IL PASSARE DEL TEMPO, LE COSE SONO CAMBIATE ED HO COMINCIATO AD AFFRONTARE TUTTO E TUTTI.


    PURTROPPO CI SI FA' L'ABITUDINE.VOLERE O NON VOLERE BISOGNA FARLOEdited by: inca64
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  7. #6
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    Emanuele, ma la paraparesi spastica, così come la tetraparesi spastica, non è una patologia a carattere degenerativo nel senso stretto del termine.


    Di solito è causata da anossia cerebrale, nella maggioranza dei casi fin dalla nascita per problemi durante il parto.


    Il padre di mio figlio ha una tetraparesi spastica in forma medio-lieve e ciò che hai scritto mi lascia alquanto perplessa in merito al peggioramento delle tue condizioni, pur non mettendo in dubbio le tue parole.


    Mi domando come sia possibile una degenerazione così veloce.


    Ciao
    Maria Laura

    Citazione: Due cose sono infinite: l'universo e la stupidità umana, ma riguardo l'universo ho ancora dei dubbi. (Albert Einstein)



  8. #7
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    Maria Laura,



    la sindrome di Strumpell-Lorrain non e' una paraparesi spastica dalla
    nascita, e' un difetto genetico alla stregua di una distrofia che si
    puo' manifestare avanti con l'eta' e che come effetto di tale difetto
    causa una spasticita'.

    Il termine paraparesi spastica non indica la malattia ma le conseguenze
    di un evento che puo' una anossia alla nascita, ma come nel caso
    di Inca una malattia degenerativa su base genetica.


    Claudio



  9. #8
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    GRAZIE PER LE IFORMAZIONI E POSSO CONFERMARE CHE QUELLO CHE DITE E' VERO


    VI DICO DI PIU' HO TROVATO QUESTO SITO DOVE CI SONO PERSONE CHE HANNO LA PARAPARESI SPASTICA E PARLANO DELLE LORO PATOLOGIE


    http://www.giusepperovatti.it/barby.htm
    http://incaforev.spaces.live.com/default.aspx

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  10. #9
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    Chiedo scusa in quanto ieri notte ho risposto al thread senza aver letto il sito linkato.


    L'hofatto oggi edi miei dubbi sono stati dipanati.
    Maria Laura

    Citazione: Due cose sono infinite: l'universo e la stupidità umana, ma riguardo l'universo ho ancora dei dubbi. (Albert Einstein)



  11. #10
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    Citazione Originariamente Scritto da priscilla


    hai ragione pero' gli sguardi, le critiche i commenti mi fanno sentire peggio di come sto.


    Specialmente le persone anziane ti guardano con compassione e mi fanno andare fuori di testa cosi' ho cominciato ad andare in auto in qualsiasi posto e di posteggiare vicino a dove devo andare cosi' evito gli sguardi della gente.


    ciao



  12. #11
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    Ciao, domenica 3/2/2008 ho visto la trasmissione Elisir, parlavano di malattie rare, testimonianza di una ragazza che avevano trovato la cura per lei, gli era stata diagnosticata "paraparesi Spastica" ora è guarita. Dato che anche io da bambino sono stato colpito di questa (se poi è la vera diagnosi) Paraparesi Spastica, vorrei informazioni se qualcuno sò qualcosa di più, io st? cercando di contattare la Dott.ssa Erica Daina di Bergamo. Scrivetemi se avete notizie per poter capire di più questa forma che mi ha invalidato



  13. #12
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    malattie rare


    Guardate questo filmato e capirete quante persone per diagnosi errate non vengono curate per colpa dell'arroganza di medici che non prendono seriamente in cosiderazione l'essere umano invalidato, con una stupida cura, si perde l'occasione di tornare nella normalit?.


    Menomale che ogni anno si donano milioni di euro, ci fanno sapere come lavorano per noi? noi veniamo presi in considerazione nel momento dei massmedia, utilizzati e ributtati nella società di ignoranti, piccolo esempio contrassegni per disabili utilizzati da molte persone che hanno la nonna a casa. Non aggiungo!!!!!


    http://www.rai.tv/mpplaymedia/0,,RaiTre-Elisir^17^56607,00.h tml



  14. #13
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    ciao a tutti!


    mi chiamo mery digito da palermo,la mia malattia è paraparesi spastica mi è venuta all'età di sei anni...


    camminavo benissimo giocavo fino a calcio con i miei fratelli,poi tutto ad un tratto cadevo spesso ed i miei genitori nn capivano il problema mi hanno portato in tantissimi posti e finalmente hanno riuscito a capire che malattia avevo....


    cmq ragazzi/e diamoci forza e continuiamo a vivere che c'è ne sono persone peggio di noi...se avete notizie di qualche dott fatemi sapere...ciao da mery
    maria



  15. #14
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    Ciao a tutti, mi chiamo iride ho 33 anni e sono affetta da paraparesi spastica da una decina di anni. Ho preso una grossa decisione è ho avuto una bellissima bambina un anno e mezzo f?, dopo essermi informata su cosa andavo incontro. Incrocio le dita sperando che mia figlia non abbia ereditato la malatia. Lo so pu? sembrare egoistico ma ho pensato e riflettuto con mio marito quasi un anno. Se qualcuno ha delle novit? su questa malatia spero che si faccia sentire, grazie.



  16. #15
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    Io ho una diagnosi perlomeno vaga, si parlava di paraparesi spastica quando ero piccolo ed in collegio alla Nostra Famiglia di Ponte Lambro (LC) e prima al Gaslini di Genova, dove mi hanno fatto anche diversi elettroshock per cercare di riattivare l'uso delle gambe. Non ricordo nulla del periodo del Gaslini, so solo che mia madre non ne voleva parlare e si intristiva subito.</span><br style="font-weight: bold;">In anni più recenti le commissioni mediche hanno scritto sui certificati medici cerebropatia post natale.</span><br style="font-weight: bold;">In realt? io son stato male a 27 mesi dopo una febbre fortissima che ha preso tutta la mia famiglia.</span><br style="font-weight: bold;">Prima camminavo poi niente</span><br style="font-weight: bold;">qualche medico ha anche ipotizzato una variante della polio, altri una allergia ad antibiotici.</span><br style="font-weight: bold;">Sintetizzando non ci capiscono molto anche se i mezzi tecnici degli esami sono migliorati enormente. Un amico fisiatra e anche anestesista mi dice di non menarmela troppo che son malatie più o meno della stessa famiglia.
    Ci campo , come dice un filosofo, passabilmente!
    </span>



  17. #16
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    Ciao inca64,
    Io mi chiamo Donato e vivo a Roma.
    Diagnosi della mia malattia si chiama "tetraparesi spastica". io sono nato cosi.vorrei sapere che oggi esister? i nuovi metodi o interventi chirurgici per curare questa malattia.
    ciao
    Donato Di Giacomo



  18. #17
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    ciao donato


    non saprei dirti se la paraparesi o tetraparesi siamo collegate tra loro


    purtroppo nel tuo caso,se non sbaglio,sono colpiti anche gli arti superiori.


    purtroppo riguardo la paraparesi a parte le solite terapie fatte di mio rilassanti,non so se ci sono altri tipi di cure.


    la nostra malattia,facendo parte nella categoria delle malattie rare non viene messa a risalto dall'opinione pubblica ed i medici stessi più che darci cure efficaci,sno costretti ad andare a tentativi.


    così è stato per me dal lontano 91 ad oggi.





  19. #18
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    grazie mille
    Donato Di Giacomo



  20. #19
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    c'è qualcuno?



  21. #20
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    Volevo poisapere se qualcuno ha contattato la dottoressa di Bergamo (Mi riferisco ad Elisir). C'era fiorans che doveva contattarla. C'? riuscito?


    Qualcuno per caso è affetto da paraparesi spastica di origine dismetabolica? Qualcuno sa qualcosa riguardo a questa malattia?


    Fatemi sapere se potete. Grazie Edited by: Nucchi
    vorrei sapere tutto quello che non capisco e che non so e forse, dico forse me ne farei una ragione



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