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Risultati da 21 a 36 di 36

Discussione: PARAPARESI SPASTICA

  1. #21
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    Ciao, sono affetta da sindrome di Strumpell-Lorrain e l'ho trasmessa anche alla mia secondogenita poich? prima di decidere di avere figli mi era stato detto che io ero affetta da una paraparesispastica dovuta a mancanza do ossigenazione nel parto. Solo dopo la nascita della seconda figlia ho scoperto la verità!
    L'altro giorno mi sono recata a fare i primi esami genetici per saperne di più, pensando soprattutto al futuro delle mie figlie, al Reparto genetico dell'Ospedale di Circolo di Varese. Fantastico! Ho trovato il Dott. Casalone che è una persona stupenda che mi ha dato risposte chiare ed esaurienti e ha preso subito a cuore il mio caso, come fa del resto con tutti. Pensando a voi gli ho chiesto se potevo citarlo nel forum e ne è stato felice. Ha anche fondato un'associazione e questo è l'indirizzo del sito: http://www.lagemmarara.org/
    Per maggiori informazioni chiedetemi pure...e vi prego non pensate sempre e solo alla medicina tradizionale! Io ho scelto ormai da vari anni la medicina alternativa (massaggi, visualizzazione, autoguargione) e vado avanti alla scoperta di nuove frontiere per me, per le mie mia figlie e per le persone a cui voglio bene!
    Nella speranza di avervi aiutato un abbraccio di luce a tutti!




  2.      


  3. #22
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    Ciao, sono affetta da sindrome di Strumpell-Lorrain e l'ho trasmessa
    anche alla mia secondogenita poich? prima di decidere di avere figli mi
    era stato detto che io ero affetta da una paraparesispastica dovuta a
    mancanza d ossigenazione nel parto. Solo dopo la nascita della seconda
    figlia ho scoperto la verità!
    L'altro giorno mi sono recata a fare i
    primi esami genetici per saperne di più, pensando soprattutto al futuro
    delle mie figlie, al Reparto genetico dell'Ospedale di Circolo di
    Varese. Fantastico! Ho trovato il Dott. Casalone che è una persona
    stupenda che mi ha dato risposte chiare ed esaurienti e ha preso subito
    a cuore il mio caso, come fa del resto con tutti. Pensando a voi gli ho
    chiesto se potevo citarlo nel forum e ne è stato felice. Ha anche
    fondato un'associazione e questo è l'indirizzo del sito:
    http://www.lagemmarara.org/
    Per maggiori informazioni chiedetemi
    pure...e vi prego non pensate sempre e solo alla medicina tradizionale!
    Io ho scelto ormai da vari anni la medicina alternativa (massaggi,
    visualizzazione, autoguargione) e vado avanti alla scoperta di nuove
    frontiere per me, per le mie figlie e per le persone a cui voglio
    bene!
    Nella speranza di avervi aiutato un abbraccio di luce a tutti!




  4. #23
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    la felicità non è avere il meglio di tutto ma trarre il meglio da tutto quello che si ha!
    http://tiraccontoclaudia.blogspot.com/

    www.claudiabottigelli.it



  5. #24
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    Citazione Originariamente Scritto da tersicore62 Visualizza Messaggio
    Emanuele, ma la paraparesi spastica, così come la tetraparesi spastica, non è una patologia a carattere degenerativo nel senso stretto del termine.


    Di solito è causata da anossia cerebrale, nella maggioranza dei casi fin dalla nascita per problemi durante il parto.


    Il padre di mio figlio ha una tetraparesi spastica in forma medio-lieve e ciò che hai scritto mi lascia alquanto perplessa in merito al peggioramento delle tue condizioni, pur non mettendo in dubbio le tue parole.


    Mi domando come sia possibile una degenerazione così veloce.


    Ciao
    Ciao... Posso sapere quali sono i sintomi di tuo marito? Perché anche io ho la sua stessa malattia e volevo confrontarmi... Grazie... Buona domenica...



  6. #25
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    Citazione Originariamente Scritto da Donato Visualizza Messaggio
    Ciao inca64,
    Io mi chiamo Donato e vivo a Roma.
    Diagnosi della mia malattia si chiama "tetraparesi spastica". io sono nato cosi.vorrei sapere che oggi esister? i nuovi metodi o interventi chirurgici per curare questa malattia.
    ciao
    Ciao... Posso sapere quali sintomi hai? Perché ho anche io la tua stessa malattia e volevo confrontarmi... Grazie... Buona domenica...



  7. #26
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    Con i suoi 200 dipendenti altamente qualificati il Medical Center ADELI è un istituto specialistico di punta per le terapie nei settori della neurologia, riabilitazione medica, fisioterapia, reumatologia, balneologia, logopedia clinica e terapia intensiva.
    Gli specialisti di ADELI si prendono cura di persone che hanno subito danni al sistema nervoso centrale. In linea generale i danni neurologici hanno origine da traumi alla nascita, emorragia cerebrale, ictus o trauma cranio-encefalico.
    Neuroriabilitazione | ADELI Medical Center



  8. #27
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    ciao Giovanna26

    per caso avete frequentato il Centro Area a Lodi quando era aperto?

    Un saluto
    papà Speranzoso



  9. #28
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    Predefinito Sebastiana

    Buon pomeriggio a tutti,
    a mia moglie è stata diagnosticata una Paraparesi Spastica degenerativa, genetica e progressiva; vorrei capirne di più da chi già, purtroppo, ha tale patologia.
    Grazie a tutti
    Angelo



  10. #29
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    Sono Angelo,marito della malata,e noto con molto rammarico che a distanza di quasi un anno nessuno ha risposto. Ho cercato di documentarmi via internet, ma la sola lettura non è sufficiente per capire cosa c'è da capire, specie per un profano, cosi si và sul campo delle ipotesi e delle interpretazioni personali, che quasi mai ti portano verso la corretta direzione ed il giusto conoscere.
    Capisco pure che, per la ricerca genetica siamo ancora agli albori, ecco perchè mi ero iscritto al forum, per verificare se c'era qualcuno che mi potesse consigliare sugli sviluppi della malattia, in modo da affrontarla nel modo più consono possibile, vorrei conoscere Mery 1984 da Palermo, anch'io scrivo da Palermo per confrontarci, e se interessata potremmo scambiarci, all'inizio,
    i numeri di telefono, comunque sono ben accetti tutti i consigli e tutti i suggerimenti sul caso.
    Grazie per l'attenzione e sempre con speranza attendo



  11. #30
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    Ciao volevo sapere qualcuno ha fatto intervento di tenotomia adduttori anche?fa male?e se si cammina cmq a forbice



  12. #31
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    Buongiorno poi tua figlia è nata normale?



  13. #32
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    Buongiorno mi chiamo Francesca è sono della calabria ho 28 anni sono nata di sei mesi è mi hanno diagnosticato:affisia infantile papaparesi spastica agli arti inferiori.Vorrei una informazione visto con il mio compagno stiamo pensando di avere un figlio vorrei sapere se questa patologia si può tramettere la bambino?



  14. #33
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    Citazione Originariamente Scritto da Francesca 1992 Visualizza Messaggio
    Buongiorno mi chiamo Francesca è sono della calabria ho 28 anni sono nata di sei mesi è mi hanno diagnosticato:affisia infantile papaparesi spastica agli arti inferiori.Vorrei una informazione visto con il mio compagno stiamo pensando di avere un figlio vorrei sapere se questa patologia si può tramettere la bambino?
    <br>
    <br>Ciao Francesca,a mia moglie è stata diagnosticata la paraparesi spastica, nel 2014, abbiamo 2 figli, ed è ammalata in quanto i suoi genitori Le hanno trasmesso i geni ammalati; Andati al " CARLO BESTA " a Milano, i medici mi hanno consigliato di fare gli esami ai figli, ho fatto effettuare gli esami anche ai miei figli ed anche a mia nuora, che sono risultati negativi; a questo punto mio nipote non può essere affetto da paraparesi spastica; tuo figlio può essere affetto solo ed esclusivamente se anche i geni di tuo marito sono entrambi "MALATI"., se un gene è ammalato e l'altro non è ammalato,
    le possibilità che Vostro figlio/a sia "Ammalato/a" del del 50%. Spero di essere stato chiaro.



  15. #34
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    Ciao qualcuno sa consigliarmi medicinali o cure efficaci



  16. #35
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    [QUOTE=mamaz72;857847]Ciao qualcuno sa consigliarmi medicinali o cure efficaci[Ciao Mamaz72, Io, scrivo dalla Sicilia e posso raccontarti l'esperienza di mia moglie, che, avendo diagnosticato una Paraparesi spastica di tipo generativo, fino adesso non ci sono cure particolarmente efficaci e/o cure efficaci, ma solo metodi per rallentare questa malattia ( fisioterapia mirata ). Con la Fisioterapia giornaliera, ha migliorato leggermente il passo, la deambulazione e persino la stabilità, ma appena la interrompi è al punto iniziale. Per quanto riguarda i medicinali, mia moglie prende dei miorilassanti, ma ti dico che sono dei pseudo.... Appena leggi, dimmi se ti sono stato d'aiuto. Ciao



  17. #36
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    non si possono consigliare medicinali da un forum, bisogna essere medici



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