Cookie Policy Privacy Policy Nuovi arrivati nel mondo della disabilità



Risultati da 1 a 12 di 12
  1. #1
    New Entry del Forum L'avatar di Marco74
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    Predefinito Nuovi arrivati nel mondo della disabilità

    Mia moglie è in ospedale da 20gg per un incidente per cui rimarrà paralizzata per il resto dei suoi giorni.
    Dal petto in giù non sente niente.
    Le mani le sente ma non le muove, o le muove appena appena.
    Muove fino al polso compreso.
    Il trauma è recente e la lesione che le ferma le mani è incompleta, quindi spero che le mani migliorino col tempo. Spero.
    In ogni caso al momento è messa così.


    Ovviamente è ancora presto, ma io vorrei già avere un'idea della vita che ci aspetta:
    com'è la vita con un disabile di questo tipo?
    Quante ora vanno via alla mattina? Voglio dire: ok alzarsi dal letto, ma andrà anche lavata, asciugata, vestita, ecc...
    Io non so niente. Non ho mai avuto esperienze simili.
    Dovendo io anche andare al lavoro, come si fa in questi casi? Si prende una badante?
    La giornata è tutta una faticaccia o avanza anche il tempo per fare 2 passi al parco senza che l'organizzazione necessaria faccia passare la voglia?
    Quanta autonomia avrà per urina e feci?
    io spero di poter un giorno fare anche qualche piccolo viaggio, un bel weekend…


    Parlando di qualcosa di concreto e più vicino:
    per quanto riguarda i lavori in casa e le speciali attrezzature da comprare, vorrei aspettare che ci sia anche lei di persona a prendere decisioni. Ma qualcosa immagino sia meglio iniziare a fare, per non trovarci al giorno delle dimissioni senza esser pronti nemmeno per le cose più basilari.
    Cosa mi consigliate di preparare con anticipo, in previsione delle dimissioni?


    Grazie,
    Marco

    ps: questo forum ,con internet Explorer, è inusabile! Uno schifo completo.
    Con Edge si riesce almeno a usare.


  2.      


  3. #2
    Junior Member L'avatar di Colpo_Doppio
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    E' troppo presto per fare previsioni, se la lesione è incompleta ci sono margini di recupero, che in qualche caso (pochi) sono stati superiori a ogni aspettativa. Dalla tua descrizione si direbbe una lesione cervicale, ma a quale vertebra?

    Dove è ricoverata? se non è in una Unità Spinale devi fare di tutto per mandarcela, gli ospedali normali curano di tutto ma sono impreparati di fronte alle lesioni midollari che richiedono competenze altamente specialistiche. La differenza di qualità è sempre notevole e talvolta abissale.

    Oltre alle cure mediche, è importantissimo l'aspetto psicologico e la solidarietà della famiglia e degli amici. Tua moglie deve essere aiutata a capire che la sua vita è cambiata drasticamente ma non è finita e può riservarle (e riservarvi) ancora molto di buono.

    In questi casi il malato non è solo l'infortunato, ma tutti quelli che lo circondano e che sono stati travolti dalla situazione, ma si possono scoprire doti di coraggio e di determinazione che non si sospettava nemmeno di avere.

    venendo alle cose pratiche: tua moglie probabilmente rimarrà ricoverata per sei mesi durante i quali le sarà fatta della riabilitazione e insegnati un sacco di trucchetti per essere più autonoma possibile. Una persona determinata, con un atteggiamento propositivo e un buon training può fare cose che ora sembrano impossibili.

    Poi rientrerà in casa, o meglio andrà in un'alra struttura per proseguire la riabilitazione, quindi comincerà la routine e occorrerà un aiuto esterno per un certo numero di ore al giorno.
    Comunque c'è tempo, non preoccuparti troppo per i problemi futuri che in qualche modo si riescono sempre a gestire, ora la cosa più importante è che nessuno si lasci andare alla depressione che rovinerebbe tutte le possibilità di recupero fisico e di autonomia.

    Quanto alle passeggiate al parco e ai viaggi, anche lunghi, non ci sono problemi. O meglio non ci sono problemi insormontabili, molti tetra vanno in giro per la città anche da soli e per il mondo con un accompagnatore.

    Ho una vasta esperienza (Colpo Doppio eheh...) ma non specifica sulle lesioni cervicali.
    Alla Redazione non piace che io dia i link di altri forum, ma trattandosi di una situazione specifica correrò il rischio https://midollospaccato.forumfree.it/?f=3532575
    Franco
    Democrazia per i cinesi, libertà per i tibetani

  4. The Following 2 Users Say Thank You to Colpo_Doppio For This Useful Post:

    Carniato (10-07-18), Redazione (11-07-18)



  5. #3
    New Entry del Forum L'avatar di Marco74
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    Citazione Originariamente Scritto da Colpo_Doppio Visualizza Messaggio
    ma a quale vertebra?

    Dove è ricoverata?
    Ricoverata nel centro migliore: Niguarda di Milano.

    Vertebra…… non ho capito bene: i medici hanno citato la più alta che ha avuto lesioni (tra c6 e c7), ma dalle zone che sono paralizzate e da altri frasi dette da vari medici, mi pare di capire che quella in c6-7 sia incompleta (altrimenti non muoverebbe nemmeno le braccia), mentre c'è una lesione completissima in una vertebra più in basso (infatti la paralisi totale è dal petto in giù)

    Scusatemi ma la cosa è molto fresca e in questo momento non ho nemmeno in mano un documento del suo stato (dovrebbero darmelo entro domani, perché io devo darlo alle autorità che hanno rilevato l'incidente e al nostro avvocato).

    Però…. che sfortuna! Andava tutto così bene…..! Chi va a pensare che in un attimo può succedere una tale disgrazia che resterà per sempre?!
    Sembra incredibile.
    Sembra un film.
    Ho l'harddisk pieno di foto di lei in piedi, a camminare in montagna…
    E' finito tutto.
    La ns vita normale è finita. Ora inizia la sopravvivenza in attesa della fine.

    Io non riesco nemmeno a pregare: mi sento come uno schiavo torturato che adora il suo torturatore.


    Marco



  6. #4
    New Entry del Forum L'avatar di Marco74
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    Altra cosa: esiste una qualche "sacca"/"imbragatura" per trasportarsi sulla schiena una persona così?
    Mi spiego: penso che sporadicamente dovrò fare una rampa di scale e ,per così poco, potrei caricarmela addosso e poi portar su la carrozzina.

    Penso che nei prossimi anni butterò giù parecchi chili e mi verrà un fisico da Rambo....



  7. #5
    Junior Member L'avatar di Colpo_Doppio
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    Niguarda? Benissimo, almeno sotto questo aspetto potete stare tranquilli.

    Vorrei darti un consiglio, ottimo ma difficile da seguire: non lasciarti andare a rimpianti e a pensieri morbosi come: - e se avesse preso un'altra strada? E se le avessi proposto di vedere un film in TV? Non servono a nulla e tolgono l'energia di cui avete bisogno per adattarvi alla nuova realtà.

    Quattordici anni fa mio figlio e io stavamo per partire per un viaggio di lavoro a Hong Kong e c'erano ancora molte cose da preparare.
    Lui mi ha detto che voleva prendersi un pomeriggio per fare un altro volo in parapendio, e io ho pensato: è giovane, lascialo andare a divertirsi....
    Poi ha preso una raffica di vento imprevista
    Semplicenmente sono cose che succedono, mai guardare indietro.

    Tua moglie ha un estremo bisogno del tuo sostegno fisico e psicologico, solo questo conta. Aiutarla ti darà forza e anche serenità. Qualche utente del forum che è abituato a piangersi addosso penserà che io sia scemo, ma non importa
    Franco
    Democrazia per i cinesi, libertà per i tibetani



  8. #6
    Junior Member L'avatar di Colpo_Doppio
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    Citazione Originariamente Scritto da Marco74 Visualizza Messaggio
    Altra cosa: esiste una qualche "sacca"/"imbragatura" per trasportarsi sulla schiena una persona così?
    Mi spiego: penso che sporadicamente dovrò fare una rampa di scale e ,per così poco, potrei caricarmela addosso e poi portar su la carrozzina.

    Penso che nei prossimi anni butterò giù parecchi chili e mi verrà un fisico da Rambo....
    abbiamo scritto contemporaneamente.
    Non ho mai sentito di un attrezzo del genere, ma probabilmente molti l'hanno fatto da soli.
    Però mi piace l'idea, questo è l'atteggiamento giusto!
    Franco
    Democrazia per i cinesi, libertà per i tibetani



  9. #7
    New Entry del Forum L'avatar di Marco74
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    Predefinito Aspetto psicologico INDIRETTO

    Vorrei confrontami con voi (ma in quanti seguono qui?) riguardo un aspetto di cui non si parla mai.
    Si parla sempre dell'impatto psicologico, ma sempre di quello più direttamente collegato al fatto di dover badare a un disabile e stravolgere la propria vita per assisterlo, ma mai di certi aspetti "indiretti", cioè che includo la questione parenti.

    Appena successo l'incidente, sulle sedioline del pronto soccorso pensavo a tutte le mie/nostre abitudini, aspirazioni, sogni nel cassetto, ecc, che se ne sarebbero andati a remengo. Immaginavo una vita più semplice, dove anziché un weekend in moto e tenda avremmo fatto una passeggiata al parco con una birra.
    Ma non avevo fatto i conti con tutte le altre persone che (purtroppo o per fortuna) ruotano attorno.

    Purtroppo (o ,ripeto, per fortuna) cose del genere portano a ritrovarsi appiccicati addosso anche i parenti, suoi e miei, un sacco di gente che sputa sentenze e dice come dobbiamo fare, come dobbiamo vivere.
    La POSSIBILITA' di dire "non rompetemi le balle o vi mando tutti a quel paese" diventa un lusso che non ci si può più permettere.
    E in generale, anche ipotizzando parenti discreti e buoni, la privacy comunque va a farsi benedire. Almeno in questa fase.
    Tra altro, strano a dirsi, i parenti meno impiccioni ma comunque più irritanti, sono i miei!!

    Siamo tutti un po' nervosi, anche……
    Inoltre ci sono anche dinamiche che sono lecite ecomprensibili ma che comunque mi mettono a disagio, per esempio il fatto che la mamma sia più importante del compagno: è ovvio che la mamma sarà sempre la mamma mentre dal compagno/marito si può divorziare, litigare, ecc. Ci sta. Lo capisco e lo accetto, tuttavia sta di fatto che mi sento un po' messo da parte.

    "Messo da parte" significa all'inizio percepire meno sorrisi e complicità, ma poi si inizia anche a sentire che la coppia (che parla anche del futuro, quando si uscirà dall'ospedale) sono loro 2 mentre il compagno diventa un accessorio, un cagnolino.
    Al momento sono una specie di avvocato, un amministratore dell'aspetto tecnico/economico, uno che viene chiamato solo quando c'è bisogno.

    Ecco: si parla di dover avere un aiuto psicologico ma ,io che sono sempre lucido logico e freddo ponderatore, fin'ora non ne ho mai sentito il bisogno.
    Se andassi da uno psicologo (e dovrei andarci, almeno per scopi di risarcimento economico) adesso come adesso inizierei a parlare di questo aspetto indiretto, che è quello che al momento mi sta facendo andare fuori di testa.
    Il mio attuale problema non è tanto la mia compagna che resterà sulla sedia a rotelle, quanto tutte queste presenze che -purtroppo o per fortuna- ci ruotano attorno.

    Marco



  10. #8
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    ho creato una nuova discussione ma non riesco a cancellare questo post



  11. #9
    Junior Member L'avatar di Colpo_Doppio
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    è meglio continuare qui, altrimenti un nuovo lettore non capisce niente.
    Sperando che i nuovo lettori non siano lazzaroni come quelli vecchi e dicano la loro, una pluralità di pareri è sempre utile.

    Quanto a me, ho già espresso il mio pensiero sui parenti in questo post https://www.disabiliforum.com/forum/...e-di-west.html
    Hai detto che non puoi permetterti il lusso di mandare a quel paese i rompiballe, ma perchè non puoi?
    Sempre che siano davvero dei rompiballe e non semplicemente persone desiderose di collaborare ma che non sanno come farlo.

    In queste situazioni c'è un unico rimedio: alzare la soglia di intollerabilità, cioè considerare semplici inconvenienti quelli che una volta giudicavamo gravi problemi. Questo vale anche per la privacy, un lusso riservato a chi non ha altre preoccupazioni.

    E' logico che tu sia stressato, non preoccuparti di non essere un "sempre lucido logico e freddo ponderatore" .
    La situazione è grave e in gran parte fuori dal controllo di chiunque, è logico che tutti facciano degli errori, occorre imparare a perdonare quelli degli altri e soprattutto i propri.
    Sotto un carico del genere o si è flessibili o ci si spezza.
    Franco
    Democrazia per i cinesi, libertà per i tibetani



  12. #10
    New Entry del Forum L'avatar di Gaeferr
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    Ciao,
    se mi posso permettere, io ho avuto l' incidente in prima persona, circa un anno fa.
    Inutile dire che al momento siete stati travolti da una valanga e che siete spaesati. Le vostre vite cambieranno, ma fidati quando ti dico che si aggiusteranno a poco a poco e ritroverete una dimensione di normalità. Ci saranno momenti di alti e bassi, io li sto attraversando tutt' ora, ma via via le cose diventeranno sempre più facili.
    Io ho avuto "grossi" problemi con i parenti, nel senso che ognuno si sentiva in dovere di dire la sua su qualsiasi cosa mi riguardasse, anche sul bere o meno un succo di frutta. Ed oltre ai miei di parenti ci si mettevano quelli degli altri pazienti ricoverati (in ospedale sarà dura avere un minimo di privacy). Io ho non-risolto alzando spesso la voce, e ricordando costantemente a tutti di essere comunque nel pieno delle mie facoltà, ma in questo caso deve essere tua moglie a mettere dei paletti secondo me.
    Stalle vicino, falle forza, fatti forza.



  13. #11
    New Entry del Forum L'avatar di Marco74
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    Citazione Originariamente Scritto da Gaeferr Visualizza Messaggio
    Io ho non-risolto alzando spesso la voce, e ricordando costantemente a tutti di essere comunque nel pieno delle mie facoltà, ma in questo caso deve essere tua moglie a mettere dei paletti secondo me.
    Hai NON-risolto?
    Credo che alzare la voce sia istintivo ma privo di effetti concreti e soprattutto duraturi.

    Grazie!



  14. #12
    New Entry del Forum L'avatar di Marco74
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    Citazione Originariamente Scritto da Colpo_Doppio Visualizza Messaggio
    ho già espresso il mio pensiero sui parenti in questo post https://www.disabiliforum.com/forum/...e-di-west.html

    Hai detto che non puoi permetterti il lusso di mandare a quel paese i rompiballe, ma perchè non puoi?
    Sempre che siano davvero dei rompiballe e non semplicemente persone desiderose di collaborare ma che non sanno come farlo.
    Ho letto il post, ma non è il mio problema.
    Nel mio caso non si tratta di persone negative o che si infilano solo per parlare senza agire. No.
    Fortunatamente sono tutte persone forti e positive, e che spesso si danno anche da fare.

    Tuttavia, nonostante le migliori intenzioni, io per 43 anni ho avuto come motto di vita "non rompetemi le palle".

    Io e mia moglie abbiamo sempre cercato (anche lottando) di tenere fuori dalle balle le altre persone, parenti, ecc.
    E gli unici che siamo riusciti a sopportare (a fatica) siamo stati noi stessi reciprocamente.
    Sempre nel rispetto della libertà altrui, io e mia moglie siamo sempre stati molto liberi (nemmeno abbiamo figli), eterni adolescenti con voglia di autonomia e di seguire le nostre idee e filosofie.

    Ecco, adesso non ho più una vita. A parte la mia vita professionale, per il resto è una vita solo in senso "biologico". Dettata dalla situazione (e fin qui mi sta bene….) e dalla gente che ci prova continuamente a dire come devo fare (e questo mi irrita in un modo indescrivibile).
    Tra l'altro è anche una situazione particolare che non sto qui a spiegare, ma vi dico che qualcuno lo sto anche ospitando in casa (a seguito di questa disgrazia). E sapete che ,sebbene
    discreto e anche utile, avere l'ospite in casa è sempre un vincolo.

    Non vedo l'ora di essere solo io e lei IN CARROZZINA a berci una birra per i fatti nostri, e se vogliamo ci facciamo anche la seconda e la terza, nel posto che vogliamo noi, come vogliamo noi, tornando a casa quando vogliamo noi, mangiando ciò che pare a noi,
    senza portarci dietro una carovana di gente con cui dover prendere compromessi
    (Tra l'altro ,apro una parentesi, queste moderne trasmissioni tv dove continuamente criticano cibi, cucine, comportamenti, ecc, secondo me influenzano le masse facendo diventare tutta la gente più criticona e scassacazzo).

    Mi immagino a spingerle la carrozzina (va bè...esistono a motore) per farci un birrone vista sul lago o pizzoccheri vista montagne; mi immagino alla guida di un camper con ausili per disabili; mi immagino a casa io e lei in un uggioso giorno di pioggia ad annoiarci insieme....
    Immagino….. sogno….

    Marco



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