Cookie Policy Privacy Policy Epilessia- sindrome di West



Risultati da 1 a 8 di 8
  1. #1
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    Predefinito Epilessia- sindrome di West

    Buonasera a tutti,
    Non so se questa sia la cosa giusta da fare ma stasera mi sento a pezzi e forse scambiare qualche pensiero con chi ha lo stesso mio dolore mi potrà essere di conforto..se qualche mamma o papa' vive come me la disabilita' di un figlio piccolino a cui è stata diagnosticata una malattia genetica rara ,sindrome di west, e ha voglia di fare " quattro chiacchiere" io ci sono e vi ringrazio! La malattia di mio figlio rientra nelle patologie epilettiche, con spasmi, crisi generalizzate e un importante ritardo psico-motorio. Ho messo un muro tra me e i rapporti umani a causa di questa malattia. Purtroppo solo chi la vive sento che può capirmi..spero di ricevere risposte! Grazie a tutti!


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  3. #2
    Junior Member L'avatar di Colpo_Doppio
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    Prima di tutto un abbraccio, anzi un abbraccione.

    Mia figlia ha avuto un'asfissia alla nascita, dopo due giorni ha iniziato con le crisi epilettiche e a sei mesi era uno come straccio bagnato, salvo il pianto e le crisi. La diagnosi era sindrome di West, ma allora non c'erano i mezzi diagnostici e le terapie di adesso e non possiamo essere proprio sicuri.

    Ora ha 44 anni ed è impaziente di partire per le vacanze, le piace fare le passeggiate in montagna e ancor più arrivare al bar in cima alla salita e sbafare un gelato.

    E' stato un percorso lungo una vita, ma una buona vita, nonostante tutto.
    A sei mesi abbiamo iniziato una fisioterapia intensissima (la praticavamo noi a casa sotto la guida di una neurologa specializzata, senza accontentarci della miserabile oretta passata a malincuore dall'ASL)
    Piano piano i problemi motori si sono risolti pressochè completamennte, ma è rimasto un deficit intellettivo piuttosto grave.
    E' come una bambina di 3-5 anni dolcissima e affettuosa, ma spesso soggetta a crisi di sconforto/rabbia/aggressività che, se si protraggono troppo, controlliamo con un po' bel po' di Valium.

    Ogni bambino è un caso a sè, ma ci sono tre punti fermi per noi genitori che vogliamo fare tutto il posssibile per aiutare il nostro piccolo:
    -controllo o riduzione farmacologica delle crisi
    -tante stimolazioni, fisioterapia, comunicazione, tanto gioco con effetto anche fisioterapico.
    Dico gioco perchè anche i genitori devono avere piacere a farlo insieme al bimbo. Il calore umano è fondamentale, i nostri figli sono sensibilissimi!

    -Atteggiamento psicologico giusto
    Questa è la cosa più importante di tutte, senza la quale nulla funziona.
    Dopo lo chock iniziale, occorre rendersi conto che c'è un grande lavoro da fare, ma quale lavoro è più bello di aiutare nostro figlio a dare il meglio di sè, qualunque esso sia?
    In fondo è quello che dovrebbero fare tutti i genitori, l'unica diffferenza è che noi partiamo da un punto diverso.

    La prima cosa è munirsi di un robusto randello e buttare giù dalle scale (letteralmente se occorre) tutti quelli che alimentano energie negative:
    zie lacrimose,
    amiche che dicono "oh, poverino, che disgraaazia"
    parenti che creano un senso di insicurezza,
    colleghe che ti proiettano addosso le loro paure perchè pensano che se fosse successo a loro non potrebbero sopportarlo,
    tutti quelli che intralciano e non cambiano mai un pannolino ...
    Non c'è tempo nè energia da buttare con questi vampiri psicologici.

    Far crescere un bambino con gravi problemi è un'avventura faticosa, complessa, terribile e meravigliosa, fa venir fuori energie insospettabili e un immensa capacità di amare.
    E l'amore dà gioia...

    Voglio chiarire un punto fondamentale: la vita di una famiglia con un bambino gravemente handicappato può essere piena e serena, nonostante tutto.

    Se questo viaggio puoi farlo col padre del bimbo sarai fortunata, ma ricorda che gli uomini non lo hanno tenuto nella pancia per nove mesi e a volte hanno bisogno di tempo e di aiuto a capire.
    E se invece proprio non ne vuole sapere, c'è il randello anche per lui.

    E' importantissimo consolidare e approfondire i rapporti con gli amici veri, sono sicuro che ce ne sono, non allontanarli per paura di essere rifiutata o che possano disprezzare il tuo piccolo.
    Loro sono solo intimiditi dalla situazione e temono di fare qualcosa di sbagliato, ma possono essere preziosi perchè ti vogliono bene ma non sono travolti dall'angoscia e vedono tutto in modo più obiettivo.

    Sarò sempre grato a un'amica che ci ha incoraggiato ad andare a mangiare fuori per la prima volta con nostra figlia di tre mesi, appena tornata a casa tra un ricovero e l'altro. Noi eravamo esitanti: -e se le viene una crisi? cosa diranno quelli dei tavoli vicini?
    Poi abbiamo scoperto che la risposta era semplicemente: - che si arrangino!

    Noi abbiamo avuto tanta fortuna, la auguro anche a te. Anzi, molta di più!
    Franco
    Democrazia per i cinesi, libertà per i tibetani

  4. The Following 2 Users Say Thank You to Colpo_Doppio For This Useful Post:

    Akela (17-06-18), Redazione (18-06-18)



  5. #3
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    Caro Franco, "chapeau".
    Cara Ilaria,
    permettimi di aggiungere a quanto già detto da Franco un ulteriore punto di vista. Non cadere nel tranello mentale che chi può capirti sia solo chi vive la tua stessa esperienza perchè in questo modo ti allontani dalle persone che vorrebbero starti vicino. Ricorda che anche coloro che vivono con persone e bambini con la Sindrome di West hanno una percezione personale dei problemi e della vita che rendono tutto ciò "unico" e quindi non paragonabile a quello di altri. Lasciati avvicinare da chi desidera farlo perchè il vero problema non è la malattia in sè con le sue complicanze, ma la modalità su come affrontare tutto ciò e questo è quello che accomuna tutte le persone costrette ad affrontare qualsiasi tipologia di malattia e disabilità o, più semplicemente, la vita.
    Un caro abbraccio, Bruno



  6. #4
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    Akela ha ragione!
    La frase Ho messo un muro tra me e i rapporti umani a causa di questa malattia. Purtroppo solo chi la vive sento che può capirmi... mi aveva fatto rabbrividire un po', ma poi me ne sono dimenticato, sarà l'età
    Il tuo piccolo ha bisogno di sole e di aria, non può crescere dentro a delle mura!

    Una volta in questo forum c'era un network si sostegno formato da mamme formidabili, ora sono sparite.
    Ti suggerisco di leggere www.pianetadown.org e anche https://midollospaccato.forumfree.it/?f=3532575
    Le patologie sono diverse, ma i problemi e il modo di affrontarli sono simili. Non sei sola!

    E poi in giro ci sono persone solidali e comprensive anche senza essere vittime di disgrazie particolari, se guardi oltre il tuo muro di angoscia e ne accorgerai.
    Franco
    Democrazia per i cinesi, libertà per i tibetani



  7. #5
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    Buonasera a voi! Scusami Franco..ti ho risposto due volte ma non ho capito perché non sono riuscita a pubblicare entrambi i messaggi..sostanzialmente quello che avevo scritto è quello che mi state dicendo tu e Bruno..(piacere!). Il problema vero non è la malattia ma sono io! Io con la mia paura folle delle crisi, io che pecco di iperprotezione, io che, e qui devo parlare chiaro con me stessa, non accetto ancora questa malattia..mio figlio è piccolino, ha 18 mesi, e tutti mi hanno detto che più si lavora da piccoli e più si può migliorare la situazione...sono 10 mesi quasi che lavoriamo tutte le mattine con una fisioterapista eccezionale, una volta a settimana piscina, in più ora il mare..ma i miglioramenti sono davvero pochi..ancora il piccolo non sta seduto, praticamente non rotola, non striscia, non gioca..e gran parte della giornata sembra essere assente..come può un cuore di mamma reggere tutto questo dolore? Quante spalle larghe si devono avere? Chiedo a voi..che siete in una fase del percorso diversa dalla mia..perché io non sono più così tanto forte in questo periodo.
    Il mio isolamento purtroppo è causato da questo mio non reagire oltre che da una profonda indifferenza generale..che in un certo senso mi ha fatto scegliere di allontanarmi da chi mi ha deluso..ma molto probabilmente può essere come dici tu Franco..che magari è stato il mio atteggiamento ad innescare la miccia! Non saprei dire ora..Ho un marito eccezionale che mi riempie di calma e positività ma sono io che sto tutto il giorno con il mio piccolo.e i miei alti e bassi dipendono da lui. Penso che questa sia una fase di assestamento dove ancora si stanno facendo prove con farmaci, dieta, ricerche ed esami..insomma di tempesta piena..e sono convinta che quando si sistemeranno un po' le cose le mie dinamiche mentali cambieranno..voi vi ricordate la vostra esperienza nei primi periodi?potete capirmi?mi chiedo se sto facendo il possibile per mio figlio...avete qualche consiglio da darmi? Vi ringrazio tanto!un abbraccio!



  8. #6
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    La reazione alla bomba scoppiata nel nostro bel salotto tranquillo varia moltissimo da persona a persona. Tutti noi avevamo delle aspettative per il nostro bambino, per la sua vita, per la nostra vita.

    Tutto che pensavamo e speravamo è distrutto e non avverrà mai.
    Prima si accetta questa "spiacevole" realtà e prima si ricomincia a vivere e a fare il bene del il proprio cucciolo e di sè stessi con la mente sgombra da rimpianti e dubbi.
    Come ho già detto, la vita può essere ugualmente piena e soddisfacente, anche se molto diversa.
    Sono sicuro che tra qualche anno (ma speriamo prima!) mi darai ragione e sarai pronta a rincuorare delle altre mamme disperate.

    Ci sono pensieri stupidi e distruttivi che non ci si può permettere, i famosi: -perchè a me? -e se invece avessi fatto....
    Per non parlare dello stupidissimo, infondato e dolorosissimo senso di colpa che accompagna spesso le grandi disgrazie (basta pensare alle donne che si vergognano di essere state violentate)

    Un'altra cosa da evitare assolutamente è farsi prendere dall'altalena delle notizie buone e cattive e seguirne i su e giù, su e giù. Oggi un parere incoraggiante, domani un esame poco buono, dopodomani qualcuno propone una cura miracolosa scovata su Facebook.... E l'energia se ne va.

    Il futuro si costruisce giorno per giorno, con calma e tenacia, creando un ambiente psicologico sereno e stabile per il bambino.
    Tu hai la grande fortuna di un marito leale, molte donne si sono ritrovate con un neonato malato e un bambino sano, spaventato e capriccioso di 75 chili, una vera sciagura!

    Se mi permetti un consiglio (potrei essere tuo padre e forse anche tuo nonno) vorrei dirti di coltivare la vostra relazione, l'intimità e la complicità.
    La solidità del vostro rapporto è un'assicurazione sulla vita per il vostro bambino e la sua malattia non deve monopolizzare ogni energia e ogni pensiero.
    Franco
    Democrazia per i cinesi, libertà per i tibetani



  9. #7
    Junior Member L'avatar di Akela
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    Cara Ilaria,
    credo che molto del disagio dipenda anche dalle tue aspettative che vedi disattendere quotidianamente. I progressi che "non vedi" non devi intenderli, per forza, come negativi perchè ti aspetti, giustamente, un miglioramento delle condizioni di tua figlia. I trattamenti che apparentemente non producono miglioramenti possono farlo sul lungo termine e molto spesso sono voluti per ritardare complicanze che altrimenti si presenterebbero più precocemente. L'importante è approcciarsi a ciò sapendo che comunque non è tempo perduto, ma tempo investito per la salute di tua figlia.
    Non guardare al modello di "famiglia felice" per raffrontarti con ciò che hai perso e l'invidia che ne deriverebbe perchè sono autodistruttivi, pensa a tua figlia semplicemente come tua figlia, anche se avrai un carico assistenziale maggiore, perchè sarà il tempo a permettervi di trovare l'equilibrio giusto nei rapporti famigliari e, come già espresso da Franco, non alienarti per dedicare tutto il tuo tempo a lei, trova spazio per te sola, per te e tuo marito, senza sensi di colpa che non hanno motivo d'esistere, perchè tua figlia sarà più felice se vivrà in una famiglia serena.
    Un caro abbraccio, Bruno

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  10. #8
    New Entry del Forum
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    Grazie di cuore..le vostre parole mi hanno fatto molto riflettere..grazie!



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