Ho bisogno di aiuto per una diagnosi

[gianni73]

Salve a tutti, sono nuovo di questo forum, mi chiamo giovanni ho 42 anni e da 8 anni combatto con dei sintomi che non mi danno pace.
Lo so che questo non è un forum medico, ma spero che tra di voi ci sia chi può indirizzarmi da qualche specialista o che possa darmi qualche risposta.
La mia vita ha subito un drastico cambiamento dalla comparsa dei sintomi, e a oggi nessun medico è riuscito a darmi delle risposte anzi sono riusciti solo a dirmi che "non capiscono"!!!!!!!
Vi descrivo i miei sintomi:

mal di testa frequenti di varia intensità
vertigini
stanchezza cronica
formicolii alle braccia e alle gambe
bruciori di stomaco
nausee frequenti
mancanza d'aria frequente (devo fare dei respiri molto profondi e ho comunque la sensazione di non aver aspirato abbastanza aria)
cali di vista improvvisi
sensazione che il cuore batta velocemente (in realtà in questi casi ho misurato le pulsazioni e il cuore batte in modo lento intorno ai 50 BPM)
incontinenza urinaria
incontinenza fecale

Ho fatto molte visite nell'ultimo anno e da questi esami risulta quanto segue:

8 protusioni discali, 4 a livello cervicale e 4 a livello lombare
assenza di stimolo a urinare nonostante in vescica ci fossero 150 cc di urina

A parte queste due cose i dottori non hanno saputo dare altre spiegazioni per i miei sintomi.
Io ormai sono disperato, tutto questo incide in maniera molto negativa sulla mia vita privata e lavorativa, sono anni che non posso avere un lavoro normale, posso fare solo lavoretti occasionali che mi permettano di guadagnare quei pochi spiccetti con cui posso comprarmi i pannoloni e qualcosa da mangiare. Esco di casa solo se costretto perchè ho sempre paura di bagnarmi in pubblico e praticamente non frequento più nessuno!!

Io vi prego, se tra di voi c'è qualcuno che può in qualche modo aiutarmi ve ne sarei eternamente riconoscente, ho bisogno di riprendere in mano la mia vita ma ad oggi non vedo vie d'uscita.

Grazie in anticipo a tutti. Giovanni.

[Colpo_Doppio]

caro Giovanni, ha un assortimento di sintomi davvero impressionante! Leggendoli la mia prima sensazione è che potesse trattarsi di problemi psicosomatici, il che non vuol dire che sono meno veri, ma solo che richiedono un approccio diverso.
Poi ho letto delle protrusioni discali, non so se possono causare tutto quel casino ma è una cosa che richiede un approfondimento, se non altro puoi trovare la causa di una parte dei problemi e speriamo risolverla.

Immagino che tu abbia fatto TAC, risonanza magnetica, visita da almeno due ortopedici (meglio tre, se due sono d'accordo probabilmente sono nel giusto)
Non so se ci sono gli estremi per una visita in un'Unità Spinale ma devi provare, lì di schiene ci capiscono molto più degli altri.

Riguardo all'affanno, hai fatto una spirometria seguita da visita pneumologica?


8 protusioni discali, 4 a livello cervicale e 4 a livello lombare
assenza di stimolo a urinare nonostante in vescica ci fossero 150 cc di urina
A parte queste due cose i dottori non hanno saputo dare altre spiegazioni per i miei sintomi.
A me non sembrano spiegazioni, se non dicono come fanno a causare i sintomi. Hai fatto una elettromiografia per vedere se e quali nervi comprimono le protrusioni?
L'assenza di stimolo poi è un sintomo, non una spiegazione.
Cambia medici, a volte è la cura migliore.


Riguardo alle conseguenze dell'incontinenza, hai fatto domanda di invalidità? se poi guarisci, come speriamo tutti, te la ritirano, ma intanto ti hanno passato pannoloni ecc. gratis, nonchè qualche soldino.

E poi non richiuderti, può solo aggravare la situazione. Tutti i paraplegici -quelli veri- sono incontinenti e se ne vanno in giro lo stesso, il 95% dell'incontinenza urinaria si risolve con la autocateterizzazione 4 volte al giorno, chi ha preso la mano ci mette 2 minuti.

Non lasciarti andare!

[gianni73]

Caro Colpo Doppio, innanzitutto grazie per la tua risposta.
Nel corso delle visite ho visto un ortopedico che mi ha detto solo che tra circa 10 anni dovrò operarmi ma per ora non si può fare niente (bella risposta vero?)
Ho visto due neurologi, il primo era specializzato in SM a tor vergata e mi ha detto solo che non si tratta di SM, il secondo al gemelli che dopo aver guardato gli esami che gli avevo portato mi prescrive una risonanza al cranio senza nemmeno accorgersi che fra gli esami che aveva appena guardato (con molta attenzione) c'era già la risonanza in questione. Alla fine con molta superficialità mi dice che secondo lei è tutto di origine psicosomatica.
Beh, io so per certo che i miei problemi non sono psicosomatici, so di avere qualcosa ma non so cosa, tutto è iniziato insieme ai dolori alla schiena e onestamente vedere dottori che si arrampicano palesemente sugli specchi per poi dire che è psicosomatica.....beh, mi fa parecchio incavolare!!!!!!
Tra i vari esami ho fatto anche un elettromiografia, la dottoressa che mi ha fatto l'esame ha detto che i valori stanno proprio al limite massimo ma che per lei sono buoni.
Durante una ecografia renale la dottoressa mi ha detto che nonostante la totale mancanza di stimolo avevo nella vescica più di 150 cc di urina ma che per lei era normale.
Durante un esame urodinamico la dottoressa mi ha detto che ho uno svuotamento vescicale più lento rispetto alla norma ma che per lei era normale.

insomma, c'era qualcosa che non andava in tutti gli esami ma per loro era "normale"!!!

La spirometria e la visita pneumologica ancora non le ho fatte, ma purtroppo devo scegliere se andare avanti con gli esami o comprare i pannoloni, e tra le due cose, la seconda ha la priorità, e per questo che sto chiedendo aiuto, non posso permettermi esami a vuoto o altri dottori che cadono dalle nuvole e ti fanno fare esami su esami per poi dirti " sei un caso da studiare".
Si, mi hanno detto anche questo!!!!

Io onestamente sono stanco, faccio uno sforzo incredibile ogni giorno per andare avanti nonostante tutto, ho una famiglia da mantenere e tutti i giorni combatto per non farli preoccupare nonostante sia io il primo a essere preoccupato.

Non mi interessa ottenere l'invalidità vorrei semplicemente avere delle risposte, ho 42 anni e onestamente non so quanto altro tempo potrò sopportare i dolori e i sintomi con cui combatto, sono sempre stato un tipo attivo e nei limiti del possibile vorrei tornare a esserlo!!!

Scusa lo sfogo ma credimi/credetemi......sono veramente stanco!!!!!

[Colpo_Doppio]

ci credo che sei stanco, niente di peggio dei dottori che menano il can per l'aia.

Ti consiglio caldamente di tentare con una Unità Spinale, sperando che ce ne sia una vicino a dove abiti tu.
Se i tuoi problemi dipendono dai dischi quello è il posto giusto.

[Carniato]

Ciao Gianni quello che ti posso direcome del resto lo ha già detto Colpo Doppio e di fare la domanda di invalidità (che puo essere anche temporanea) ma perlomeno ti passano i pannoloni che lo so benissimo sono molto costosi.

Non rinchiuderti in casa per l'incontinenza.
cordiali saluti

[gianni73]

Colpo Doppio grazie per il suggerimento, proverò appena posso a rivolgermi a un unità spinale.
Carniato, grazie anche a te per il consiglio, l'unico problema e che ho già provato a chiedere i panoloni alla mia asl, mi hanno risposto che senza una diagnosi non me li possono passare........io la diagnosi a quanto pare non riesco ad averla.......è un circolo vizioso!!!!!!!!!
comunque grazie.
Se tante volte qualcuno leggendo questi post ha dei suggerimenti o ha passato (o sta passando) i miei stessi sintomi vi prego di scrivermi.......magari anche qualche medico che può avere risposte.....io ci spero!!!!
Un abbraccio a tutti!!!

[Elisa84]

Psicosomatica non credo, io penso che si tratti di una qualche malattia rara che non è stata ancora diagnosticata che comunque non ha un nome, una malattia che ha tanti sintomi. Questa cosa delle malattie psicosomatiche sembra una risposta che viene data quando non sia una risposta ben precisa, forse non sia perché è una malattia che deve essere ancora scoperta. Alcuni sintomi facevano pensare anche alla sclerosi multipla però la sclerosi multipla non causa incontinenza. Non ti abbattere, Leggi anche il mio messaggio privato

[Colpo_Doppio]

Si può pensare a una malattia ancora sconosciuta solo andando per esclusione, dopo che sono stati fatti e interpretati correttamente tutti gli esami del caso, non semplicemente quando i medici non ci capiscono niente.

Mi lascia perplesso la storia delle protrusioni, la maggior parte dei sintomi non possono essere dovuti a uno schiacciamento dei nervi, non li ha nemmeno chi ha una vera lesione midollare.

Ho la spiacevole sensazione che i medici, non sapendo che pesci prendere, semplifichino attribuendo la colpa di tutto ai poveri dischi, che forse non c'entrano per nulla. Quello che si chiama fare 1+1=11

Io sentirei altri medici.....

[Carniato]

Caro Gianni visto il tuo primo post in cui parlavi di mancanza di respiro ecc, insisterei con il tuo medico che ti faccia fare una visita cardiologica con un ecg dinamico delle 24 ore inoltre visto che scrivi di incontinenza sia urinaria che fecale ti consiglio di farti fare sempre dal tuo medico una richiesta per i pannoloni con allegato certificato che dichiara i tuoi problemi di incontinenza in attesa di una diagnosi precisa , questi documenti li devi portare all'ufficio prestazione e ausili della tua asl.
ci sono delle provabilità che in attesa di una diagnosi precisa te li passano i pannoloni, io ci proverei comunque
poi come ha scritto Colpo Doppio sentirei il parere di altri medici

[gianni73]

Anche io non credo che sia una questione psicosomatica, devo solo sperare di trovare un medico che ci capisca qualcosa e che sia attento nel giudicare gli esami, non come l'ultimo neurologo che non si era neanche accorto che la risonanza della testa era fra le cartelle che gli avevo dato. Pensa con quanta attenzione valutano gli esami!!!!!
Per quanto riguarda la richiesta dei pannoloni ci ho già provato, l'urologo mi aveva fatto una ricetta su cui diceva che necessitavo di pannoloni in attesa di una diagnosi, ma la asl è stata categorica.....niente diagnosi, niente pannoloni!!!
Che poi l'incontinenza e solo la punta dell' iceberg, quando sto in giro e mi prendono mancamenti, vertigini, nausee........ e magari non c'è neanche un posto per sedersi............ tutto l'insieme è veramente sfiancante.
Comunque non mi arrendo, sto continuando a fare ricerche sul web, a informarmi, e compatibilmente con le mie entrate continuerò con gli esami...
Spero solo di riuscire ad avere una risposta........non chiedo altro!!!!!

[stellinaa]

senza entrare in merito ti consiglierei di noleggiare un deambulatore che ti può essere di aiuto x sederti se hai bisogno e muoverti con meno disagio eventualmente, ciao

[gianni73]

Ciao Stellinaa, grazie per il consiglio, ma non credo che riuscirei a uscire con un deambulatore, mi sembrerebbe un modo di accettare la mia condizione, io invece voglio fare di tutto per combatterla. Forse sono troppo testardo, ma finchè posso voglio andare avanti solo con le mie forze!!!!

[stellinaa]

non è per accettare assolutamente ho scritto noleggio=temporaneo aiuto nei spostamenti fisici, hai accennato tu a vertigini,6 libero di fare ciò che è meglio per te. ciao

[Akela]

Caro Gianni,
dalla lettura delle informazioni da te riportate emerge che una serie di esami approfnditi tu li abbia fatti e che sono risultati nella norma. Perdonami, ma chi decide se sono nella norma è il medico, non i range di laboratorio, perchè l'esame va confrontato con i sintomi per stabilirne la valenza.
Il problema è capire le cause dei sintomi e, perdonami ancora, quando sono troppi e non collegati tra loro il dubbio della somatizzazione non è poi così fuori luogo. Ovviamente dopo aver escluso altre cause.
Disestesie ai 4 arti, fame d'aria e cardiopalmo sono associabili all'ansia. Il battito a 50 se preso dal polso radiale può essere “paradosso” e in realtà saebbe il doppio (100) che potrebbe effettivamente giustificare il cardiopalmo. Non sto a spiegare il perchè. Un elettrocardiogramma sotto sintomo sarebbe indicato ( puoi andare in pronto soccorso) perchè potrebbe evedenziare una tachiaritmia come la fibrillazione atriale o una tachirardia sopraventricolare. Niente di pericoloso, traquillo.
L'assenza di stimolo ad urinare con 150 ml di urina in vescica può essere normale – ricordo che la vescica può contenere tranquillamente 1000 ml. e una vescica che si svuota più lentamente è un problema che affligge anche persone sane senza che crei problemi di sorta.
Se gli esami li prescrive il medico questi sono gratuiti o vincolati al pagamento di un ticket per cui non vedo il motivo per il quale debbano essere discriminati rispetto ai pannoloni. Stai investendo nella tua salute.


Consiglio:
Le protusioni discali, sia cervicali che lombari è meglio farle valutare da un neurochirurgo anziché ortopedico.
Una valutazione psichiatrica per valutare la somatizzazione d'ansia o sindrome depressiva.
Valutazione Otorinolaringoiatrica per verificare l'eventuale origine di labirintite che giustificherebbe le vertigini, nausea e senso di mancamento dato che la valutazione neurologica con relativa diagnostica è risultata negativa.
Valutazione presso un centro cefalee per valutare la possibilità di emicrania con aurea che giustificherebbe alcui sintomi


In medicina si va per esclusione e a volte le risposte non sono quelle che si vogliono sentire ostinandosi quindi in una affannosa ricerca di un perchè che non esiste, continuando a soffrire per sintomatologie altrimenti curabili..
E' giusto combattere e ricercare risposte ulteriori se quelle ricevute non ti convincono, ma è possibile che tutti i medici siao diventati stupidi sul tuo caso? Se si sei proprio sfortunato e ne sono dispiaciuto.
Non esprimo giudizi sul tuo approccio al problema, ma 8 anni di sintomatologia costante mi lascia un po' perplesso e , forse, le risposte ti sono state date.
Un abbriaccio, Bruno

[gianni73]

Ciao Akela/Bruno. Grazie per la tua risposta.
Per me il problema vero è semplicemente che i dottori non ascoltano minimamente quello che riferisce il paziente, si basano su quello che "presumono" di sapere e (ho per mancanza di voglia o perchè non ci arrivano proprio) alla fine per darti il contentino ti parlano di malattia psicosomatica.
Perchè sono così arrabbiato e sfiduciato con i medici???? te lo spiego subito.......
Come detto in precedenza, 4 delle protusioni che ho sono a livello cervicale.
Ora capita spesso che io abbia dolori al collo e ogni tanto (credo come un pò tutte le ossa) il mio collo "scrocchia"!!!!
In concomitanza con questi "scrocchi", quindi appena il collo scrocchia, automaticamente nello stesso preciso momento la mia vescica si svuota totalmente, inizia un gran mal di testa, un torpore si irradia per tutto il corpo e sento quella sensazione come se il cuore pompasse con più potenza!!
Ora mi domando.....una malattia psicosomatica si può sincronizzare fino al punto di fare uscire tutti questi problemi insieme appena il collo scrocchia???
Ne ho parlato con i medici, anche con un neurologo (sempre lo stesso che ha guardato i miei esami con una superficialità che avrebbe fatto incavolare anche un santo) ma per loro è semplicemente impossibile, quindi è psicosomatica.
Capisci.....ho decisamente perso fiducia nei medici ed è per questo che ho deciso di scrivere su questo forum, nella speranza che qualche dottore che ci capisce qualcosa o qualcuno che ha avuto la mia stessa esperienza possa aiutarmi!!!
L'idea di fare l'elettrocardiogramma durante i sintomi mi era già venuta, il problema e che questi episodi di norma durano circa una decina di minuti ed è praticamente impossibile arrivare in tempo al pronto soccorso per un ecg.
Comunque, girando su internet, ho trovato molte, anzi troppe persone che hanno combattuto per anni, a volte anche decenni andando da un medico all'altro e ricevendo sempre la stessa risposta.....è psicosomatica, poi ad un certo punto hanno trovato qualche dottore più coscenzioso che non si è arreso ed è andato in fondo alle questioni e questi signori alla fine hanno trovato la causa dei loro problemi che sicuramente non era "psicosomatica".
Io ho perso totalmente quella pochissima fiducia che avevo nel sistema, dai, addirittura non ti passano i pannoloni neanche con una prescrizione di un urologo, cos'è pensano che sia un gioco??? Credono che li possa usare per fare un mercato nero di pannoloni???
Credimi Bruno se ti dico che avrei voglia di prendere questi dottori e fargli passare quello che passo io poi vediamo se hanno ancora il coraggio di dire che è psicosomatica.
Io vi chiedo nuovamente scusa per lo sfogo ma ne ho fin sopra i capelli di farmi prendere per il "di dietro" da dottori che non vogliono andare oltre il loro naso!!!!!

[gianni73]

Sopratutto scusate....so che non tutti i dottori sono così, non voglio offendere nessuno.....però cercate di capirmi!!!

[Carniato]

Gianni scrive:
L'idea di fare l'elettrocardiogramma durante i sintomi mi era già venuta, il problema e che questi episodi di norma durano circa una decina di minuti ed è praticamente impossibile arrivare in tempo al pronto soccorso per un ecg.
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Caro Gianni quello che avevo scritto io non era un semplice elettrocardiogramma ma una registrazione elettrocardiografica delle 24 ore e si chiama holter ti viene appicato degli elettrodi e poi vengono collegati ad un registratore che puoi tenertelo appeso al collo o anche su una tasca puoi tornartene a casa e ritornare il giorno dopo a toglierlo dopo qualche giorno ti danno la risposta dell'esame

[gianni73]

Sono anni che giro su Internet per cercare una risposta ai miei problemi, oggi per l'ennesima volta sono tornato a fare delle ricerche e per la prima volta mi è apparso un link dove con mio immenso stupore erano elencati moltissimi dei sintomi che mi affliggono ormai da anni.
Il sito in questione parla di una malattia chiamata Fibromialgia. Ho fatto subito una ricerca approfondita e sono sempre più convinto che questo possa essere il mio male, nella descrizione dicono che eseguendo tutte le analisi alla ricerca di qualcosa che spieghi i sintomi, le stesse risultino sempre nella norma e quindi la maggior parte dei dottori fa una diagnosi di "malattia psicosomatica".
Non so perchè in tanti anni non abbia mai trovato questa malattia su internet, ma questa volta mi sa che voglio fare di testa mia e proverò ad andare a fondo della questione.
Per caso qualcuno qui sul forum ha mai avuto a che fare con questa malattia?? Può darmi indicazioni o delucidazioni??
Come al solito grazie a tutti!!!!!

[Carniato]

Se non sei un medico lascia perdere internet e tutte le ricerche che fai perche sono inutili oltre che dannose servoso solo a farti molta confusione ma no ne trarrai nessun beneficio
i consigli ti sono stati dati piu volte se non vuoi ascoltarli non so che altro dirti

ti ripeto che da solo non puoi farti una autognagnosi

[gianni73]

Caro Carniato, come al solito grazie per la tua disponibilità nel rispondermi.
Non ho detto che non ascolterò i vostri consigli, anzi, sicuramente li ascolterò e farò gli esami che mi avete consigliato, sono qui proprio per avere consigli.
Io non sono un medico, questo è vero, su internet a volte non si conclude niente e come dici tu a volte può essere dannoso.
Non posso farmi un autodiagnosi, anche questo è sacrosanto.....ma......mi domando.....ho letto i forum di pazienti che soffrono di Fibromialgia e quasi tutti chi più chi meno ha i miei stessi sintomi, mi sono informato sui sintomi della malattia e non ti dico che combaciano al 100% ma al 95% si!
Non verrebbe il sospetto a chiunque??? E poi onestamente, tu continueresti a fidarti di medici che ti dicono che è solo psicosomatica senza ulteriori accertamenti??
Io non credo di fare danni se provo a fare degli esami specifici per la Fibromialgia, al massimo torno al punto di partenza.
Gli esami che mi avete suggerito sicuramente saranno poi utili per un avere un quadro generico più completo quindi ripeto li prenderò in considerazione ma onestamente non voglio tralasciare questa strada potrebbe essere la via giusta o potrei sbagliarmi, ma in ogni caso non vale la pena tentare???
Grazie comunque per il sostegno che mi state dando, lo apprezzo molto!!!!