Cookie Policy Privacy Policy Encefalopatia ipossico ischemica....aiuto!!!!



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  1. #1
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    Predefinito Encefalopatia ipossico ischemica....aiuto!!!!

    Ciao a tutti...sn nuova su qst forum...sn Angela mamma di un bellissimo bimbo ke ha poco più di un mese di vita...Alla nascita nn respirava...subito trasferimento in rianimazione dove è rimasto x 3 settimane...diagnosi alla dimissione encefalopatia multicistica con T-P-O e compromissione a carico della corteccia fronto-mesiale ed uditiva bilaterale, oltre a compromissione dei fasci cortico-spinali e della corteccia rolandica...Visita neurologica: Si osservano tono cervicale in estensione accentuato, tono aumentato agli AASS cn mani chiuse in iperadduzione dei pollici, ROT accentuati cn area miotattica allargata e tendenza alla policinesia e cn cn clono evocabile a sin.RCP in estensione , babinski spontaneo a sin...Ipertono prevalente ad AASS e segni irritativi...possibili esiti di ipovisione dipoacusia.......aiutatemi a capirci qualcosa di più....i medici mi dicono tutti se e ma ...niente di concreto!!!! ke tipo di problemi avra mio figlio?? nn so da dove cominciare ...aiutatemi...esperienze simili?? qualcuno ke mi traduce la diagnosi in parole povere???grazie mille


  2.      


  3. #2
    Junior Member L'avatar di Colpo_Doppio
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    Ciao Angela, innanzitutto un abbraccione a te e a tuo marito!
    La tua storia ricorda quella di mia figlia nata 41 anni fa, anche se ogni bambino è un caso a sé e i danni da asfissia si presentano in molte forme diverse.

    Allora non c'erano i mezzi tecnici per fare diagnosi così dettagliate, che però spesso sono smentite dall'evoluzione effettiva della situazione.
    Voglio dire di non credere troppo alle parole dei medici, semplicemente è troppo presto per poter dire cosa succederà e poi la situazione clinica, cioè come sta il bambino, conta di più dei risultati degli esami.

    Di sicuro avete davanti un lungo periodo di difficoltà e vi prego di tenere i nervi a posto senza abbandonarvi all'altalena di scoraggiamento (esame negativo) e speranza eccessiva (un altro esame più favorevole)
    Conosco bene queste situazioni, come dice il mio buffo nick.
    Se vuoi vedere qualcosa della mia esperienza vai a sono nuovo - Presentiamoci
    perdonando il linguaggio adatto a un sito frequentato da giovani.
    Dieci anni fa c'era un post analogo anche su questo sito ma non è più recuperabile.

    A costo di essere considerato un vecchio impiccione, ti consiglio di coltivare un rapporto di solidarietà e di complicità con tuo marito/compagno e di amarvi più che mai, prendendovi anche un po' di tempo per voi stessi. La solidità del vostro rapporto è la forza di cui vostro figlio avrà bisogno per crescere al meglio delle sue possibilità.
    Franco
    Democrazia per i cinesi, libertà per i tibetani

  4. The Following User Says Thank You to Colpo_Doppio For This Useful Post:

    Redazione (24-06-15)



  5. #3
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    Cara angy, Mancavo da tanto tempo da questo forum. Ci sono entrata 8 anni fa con le stesse domande che poni tu per mia figlia ilaria. Cosa sarà di noi? Di lei? Perché i medici non dicono niente? Ogni bimbo è a sé ed è impossibile prevedere esattamente gli sviluppi. È indubbio però che il tuo bimbo potrebbe avere delle difficoltà. Ti consiglio di cercare subito un pediatra valido e un centro per una presa in carico del bimbo, che possano seguirvi tempestivamente . Ti consiglio anche, come colpo doppio, di curare anche te stessa, la tua famiglia, le tue relazioni. Di dove siete?



  6. #4
    Junior Member L'avatar di Colpo_Doppio
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    ciao Elena! tu come stai? mi ricordo bene di te....

    Purtroppo angy sembra sparita. vedendo che non si era più loggata ho chiesto alla Redazione di contattarla via mail, ma nemmeno questo è servito, pare che lo scoraggiamento abbia vinto sulla speranza.
    Franco
    Democrazia per i cinesi, libertà per i tibetani



  7. #5
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    Red face Ciao elena

    Ciao Elena che piacere ritrovarti nel forum, sn Sara ci eravamo messaggiate, ti dovevo delle risposte o meglio riportare la mia esperienza circa l'intervento agli adduttori, avevo provato a scriverti su fb, mi aveva dato il tuo nominativo mamma marina ma nn ti ho piu' letta, spero in ogni caso che tu abbia preso la saggia decisione di nn fare l'intervento. In ottobre mi faro' vedere a Brescia da fabiana terapista, fammi sapere se ti va ti racconto in pvt la mia esperienza ahimè iniziale con l'etc, un bacio e spero di avere tue notizie, nn sn stata io puntuale nei tuoi confronti.
    Sara

    p.s. ho sentito marina recentemente, siamo stati parecchio al telefono e anche lei ha approvato la mia scelta di provare l'etc e di nn fare il botulino, infatti come leggerai nel forum ho fatto le onde d'urto proprio agli adduttori, mi hanno rilassato moltissimo....

    buona giornata



  8. #6
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    caro franco, cara saretta ..
    anche io mi ricordo molto bene di voi.
    Come state carissimi?
    io sto bene, con la solita fatica (anzi più) ma bene.
    ilaria cresce, a novembre compie 9 anni! ne è passata di acqua sotto i ponti eh! le sue condizioni restano gravissime, ma almeno a livello di salute non ha grossi problemi (seppur con una "manutenzione" quotidiana certosina), l'anno scorso ha inizato a frequentare una scuola speciale bellissima, è una bimba sempre felice, sempre contenta, sempre sorridente, un vero amore!
    Il padre è praticamente scomparso del tutto, ma con il "nuovo" (ormai sono sette anni di relazione, non è più così "nuovo") compagno le cose vanno bene, ci siamo praticamente rifatti una famiglia, lui e ilaria si vogliono molto bene, se la ridono insieme e si capiscono. che dire?!? che è una vita dura, durissima, certo, ma anche dolce. E' la mia vita, e la accetto e la amo.
    E gli altri del forum? non c'è più nessuno?



  9. #7
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    cara Elena, sono proprio felice di sentirti così serena, nonostante tutto! Ricordo ancora benissimo i periodi lunghi e terribili seguiti alla nascita di Ilaria, abbiamo sofferto e sperato con te.

    E sono anche contento che il tuo rapporto con il nuovo compagno sia proseguito e consolidato. Fanculo il marito fuggiasco!

    Vorrei che leggessero questo post tutte le madri (e anche i padri, non tutti sono cacasotto!) dei neonati gravi e gravissimi, con pazienza e coraggio si può ricostruire la propria vita a fare il meglio per i propri bimbi.
    Franco
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  10. #8
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    Predefinito Che piacere che state bene entrambe

    Ciao Elena,
    che piacere che state bene entrambe sia te che Ilaria, mamma mia già nove anni!!! come passa il tempo, è incredibile! mi fa anche piacere che tu sia riuscita a consolidare il rapporto cn il tuo nuovo compagno....io sto bene, anche se cn qualche problemino di salute che fa da contorno, reflusso ecc. ho anche tante novità che mi farebbe piacere condividere con te, ti ho sempre considerata leggendoti negli anni una persona molto discreta, proverò, se ci riesco, a mandarti un mex in privato, adesso il forum ha cambiato tt l'impaginazione, preferivo prima sinceramente.....qualcuna è rimasta in qst. forum, pochi per la verità, Marina credo sicuramente, però secondo me facebook ha preso il sopravvento, per dirti anche fabiana nn è piu' nel forum ma gestisce solo la pagina facebook, la senti ancora tu elena?
    bacione
    Saretta



  11. #9
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    Ciao a tutti volevo solo salutare Elena poichè non ho più avuto notizie sue e di Ilaria sul forum Pianeta(ci siamo anche viste di persona ad un pranzo a Monza da Sandro) e Colpo doppio che invece ritrovo ogni tanto sul Pianeta,sono la mamma di Giorgio,20 anni,SdD,contenta di avere vostre notizie.



  12. #10
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    ciao anche a te, anto! qui sembra la riunione dei vecchi compagni di liceo
    Franco
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  13. #11
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    Ma che bello leggervi 😊 no Saretta non ho più avuto contatti con altri del forum, anche perché negli ultimi tre anni , oltre che da Ilaria, il lavoro, la famiglia, sono stata assorbita da un bel progetto personale. Mi sono iscritta ad un master triennale post laurea per diventare counselor ad indirizzo sistemico relazionale (per chi non conoscesse questa figura, in estema sintesi, posso dire che è una sorta di 'orientatore' e di facilitatore in fasi critiche o di cambiamento della vita. Non è uno psicologo, non curiamo non facciamo diagnosi ecc ). Finisco quest'anno. È stata dura tenere insieme tutto ed integrare anche uno studio così intenso (generalmente studio dalle 10 di sera fino alla 1 di notte quasi ogni giorno e due week end al mese sono a lezione, insomma, una bella fatica) ma l'ho fatto con grande passione. Sto già lavorando alla tesi per fine anno che si intitolerà probabilmente 'elogio della fragilità ' e a livello sperimentale ho elaborato un progetto costituito da tre incontri di counseling studiati specificatamente per i care giver, che conduco insieme ad una collega pedagogista. Anzi, se qualcuno in zona Milano avesse voglia e piacere di svolgere questi incontri personali, io e la mia collega siamo disponibili, ovviamente gratuitamente. Ecco, che dire? Che sono contenta? Si, diciamolo 😊. Anto, anche io penso spesso ai cari amici di pianeta e qualche giorno fa ho provato ad entrare nel forum ma senza riuscirci. Ho fatto la procedura di recupero password ma non ha funzionato. Forse dovrei reiscrivrmi con altro nome? Porta a tutti i miei più affettuosi saluti. Un abbraccio a tutti voi



  14. #12
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    Predefinito che bella figura professionale...brava!

    Elena ciao,sta prendendo piede anche nelle aziende questa nuova figura di orientatore.....e' interessante davvero.....sn contenta che tu sia serena,ti mando finalmente mex in pvt ti dicevo.
    Baci saretta

    Citazione Originariamente Scritto da elena27 Visualizza Messaggio
    ma che bello leggervi 😊 no saretta non ho più avuto contatti con altri del forum, anche perché negli ultimi tre anni , oltre che da ilaria, il lavoro, la famiglia, sono stata assorbita da un bel progetto personale. Mi sono iscritta ad un master triennale post laurea per diventare counselor ad indirizzo sistemico relazionale (per chi non conoscesse questa figura, in estema sintesi, posso dire che è una sorta di 'orientatore' e di facilitatore in fasi critiche o di cambiamento della vita. Non è uno psicologo, non curiamo non facciamo diagnosi ecc ). Finisco quest'anno. è stata dura tenere insieme tutto ed integrare anche uno studio così intenso (generalmente studio dalle 10 di sera fino alla 1 di notte quasi ogni giorno e due week end al mese sono a lezione, insomma, una bella fatica) ma l'ho fatto con grande passione. Sto già lavorando alla tesi per fine anno che si intitolerà probabilmente 'elogio della fragilità ' e a livello sperimentale ho elaborato un progetto costituito da tre incontri di counseling studiati specificatamente per i care giver, che conduco insieme ad una collega pedagogista. Anzi, se qualcuno in zona milano avesse voglia e piacere di svolgere questi incontri personali, io e la mia collega siamo disponibili, ovviamente gratuitamente. Ecco, che dire? Che sono contenta? Si, diciamolo 😊. Anto, anche io penso spesso ai cari amici di pianeta e qualche giorno fa ho provato ad entrare nel forum ma senza riuscirci. Ho fatto la procedura di recupero password ma non ha funzionato. Forse dovrei reiscrivrmi con altro nome? Porta a tutti i miei più affettuosi saluti. Un abbraccio a tutti voi



  15. #13
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    Predefinito

    Ciao Saretta ... non ho ricevuto il tuo messaggio ...



  16. #14
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    Predefinito x elena27:grazie per avermi avvisata

    ciao Elea,
    grazie x avermi avvisata, avro' combinato qualche pasticcio.
    Domani a mente riposata ti scrivo.
    Bacione

    SARETTA



  17. #15
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    Predefinito .elena 27...mi da sempre errore

    Cio elena...mi da sempre errore...io ho gia' preparato la mail l'ho salvata anche in word...se ti va in pvt mandami la tua mail che ti scrvo li, altrimenti nn saprei come fare....mi scoccia scriv. Qui e' abbastanza personale....bacione sara



  18. #16
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    Lavora in diversi ambulatori specialistici di otorinolaringoiatria a Milano, Reggio E. Parma Modena
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    Citazione Originariamente Scritto da Angy15 Visualizza Messaggio
    Ciao a tutti...sn nuova su qst forum...sn Angela mamma di un bellissimo bimbo ke ha poco più di un mese di vita...Alla nascita nn respirava...subito trasferimento in rianimazione dove è rimasto x 3 settimane...diagnosi alla dimissione encefalopatia multicistica con T-P-O e compromissione a carico della corteccia fronto-mesiale ed uditiva bilaterale, oltre a compromissione dei fasci cortico-spinali e della corteccia rolandica...Visita neurologica: Si osservano tono cervicale in estensione accentuato, tono aumentato agli AASS cn mani chiuse in iperadduzione dei pollici, ROT accentuati cn area miotattica allargata e tendenza alla policinesia e cn cn clono evocabile a sin.RCP in estensione , babinski spontaneo a sin...Ipertono prevalente ad AASS e segni irritativi...possibili esiti di ipovisione dipoacusia.......aiutatemi a capirci qualcosa di più....i medici mi dicono tutti se e ma ...niente di concreto!!!! ke tipo di problemi avra mio figlio?? nn so da dove cominciare ...aiutatemi...esperienze simili?? qualcuno ke mi traduce la diagnosi in parole povere???grazie mille
    Salve, la definizione è una encefalopatia in conseguenza di carenza di ossigeno e difetto di circolazione del sangue. Tutto dipenderà da quanto hanno inciso questi due fenomeni. Ad un mese di vita è presto per capire soprattutto gli effetti sugli organi di senso. Interpreti quanto le è stato detto come situazioni possibili, ma non certezze. Penso che attorno ai sei mesi si potrà avere un quadro più chiaro.



  19. #17
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    Salve, sig. Franco sono nuova
    ho letto la sua storia ed ho una grande ammirazione e stima nei suoi confronti. Dove trova la forza? Anche se il post di Angy è vecchio vorrei sapere come sta il suo bimbo. Sono mamma di un bimbo di 7 mesi nato senza battito, indice di Apgar 0 rianimato e sottoposto a ipotermia. La diagnosi fatta il primo mese di vita è simile a quella fatta per il bimbo di Angy. Non vi dico quello che in sette mesi abbiamo passato. La rabbia è ancora più grande perchè mio figlio è nato a 40 settimane e stava benissimo solo che quel maledetto giorno degli esseri (non umani) hanno deciso che la vita del mio piccolo e la mia non contava niente. Ore ed ore di sofferenza per il bambino, ore di: "va tutto bene" ed invece il piccolo era in sofferenza da giorni per concludere con un cesareo d'urgenza. Io non ho visto il mio bambino, lo hanno portato subito via e trasferito in un altra struttura io ero li che chiedevo ma nessuno mi dava risposte. Ho visto il mio bambino dopo otto lunghi giorni, ho dovuto firmare per andare via da quell'ospedale e fare pronto soccorso nella struttura dove si trovava il mio piccolo, per essere ricoverata li (perchè dopo il cesareo nonostante io mi fossi alzata subito i valori erano a terra) e poter conoscere quell'esserino che era dentro di me, che mi ha accompagnata per nove mesi. Quella sera la neonatologa dell'UTIN disse di farmi trasferire li per conoscere il bimbo perchè era in condizioni gravissime e sicuramente non avrebbe superato la n otte. mio padre fece arrivare da un paese vicino la piccola bara bianca, tutti i miei parenti erano in portineria che piangevano disperati, tutti eravamo distrutti dal dolore. Quella notte finalmente vidi per la prima volta il mio bambolotto, tutto intubato che respirava a stento...era bellissimo. Scesi giù per confortare i miei cari, dissi loro che non dovevano piangere perchè Gaspare era un bimbo troppo bello per rimanere con noi su questa terra ecco perchè Gesù lo voleva accanto a se perchè era bello come un angelo e doveva stare a fianco di Gesù. Tutti mi guardarono sconvolti...io neanche mi ricordavo più di avere detto loro questo. Gaspare quella sera non è morto. Adesso è qui con noi. Mi dicono tante cose brutte. La diagnosi è tetraparesi spastica distonica, è ipotonico nel trinco e ipertonico. Dicono che non vede non sente, è stata danneggiata la parte del cervello che comanda il movimento il linguaggio, il comportamento la vista e l'udito. Mi parlano di paralisi cerebrale infantile. Mi dicono che doveva iniziare la neuroriabilitazione a tre mesi, che prima si inizia più possibilità di miglioramenti ci sono....invece aspettiamo una lunga lista d'attesa perchè non ci sono posti, c'è poco personale e loro hanno una grande richiesta.....mi sento impotente, sono tanto arrabbiata, non va bene niente. Scusate se ho scritto qua ma sono nuova e non sapevo dove scrivere.



  20. #18
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    Non hai nulla da scusarti, leggendo la tua storia con le lacrime agli occhi provo solo tanta rabbia per come e messa la sanità in Italia
    qualquno piu preparato di me ti risponderà sicuramente

    un abbraccio
    Gianni



  21. #19
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    Carissiam asil, che dire? purtroppo i casi come questo non sono infrequenti. I medici inetti -e spesso semplicemente una fatalità- fanno saltare per aria tutte le aspettative e le speranze, lasciando un grande lavoro da fare.

    Gaspare ha disperatamente bisogno della tua forza, di quella del papà e di tutti i familiari. Avete davanti il compito terribile ed entusiasmante di dargli la vita migliore possibile e contemporaneamente di rendere migliore possibile la vostra.

    Se qualche parente o vicino di casa invece vi deprime con le sue visioni negative (oh, poveriiiiino, poveri voi, che disgaziaaaa, perchè proprio a voooi.......) invece di darvi un sostegno morale e magari cambiare un po' di pannolini, buttatelo giù dalle scale.
    Gli uccelli di malaugurio rubano energia e non servono.

    Un'altra cosa che non serve è la rabbia: sentimento umano e giustificabile ma estenuante e sterile perchè non può cambiare la situazione, mentre voi avete un bimbo bellissimo a cui dare tutta la vostra energia.

    Se hai fondate ragioni di ritenere che ci sia stato un errore medico, rivolgiti a uno di quegli studi legali specializzati. Fanno tutto loro, non chiedono anticipi e trattengono una percentuale dell'indennizzo.
    Ho detto spesso che con i soldi non si può comprare nemmeno un neurone nuovo, ma possono sempre servire.

    Però una eventuale causa non deve diventare uno sfogo per la rabbia o un tentativo di rivincita contro il destino, se la carichi di troppa emotività ti consuma....

    Rileggi le parole delle mamme in questo thread, hanno tutte attraversato quello che stai vivendo tu e pian piano hanno trovato un nuovo equilibrio e un po' di serenità.
    Ilaria alla nascita pesava quanto un gattino e ora Elena dice: ...lui e ilaria si vogliono molto bene, se la ridono insieme e si capiscono. che dire?!? che è una vita dura, durissima, certo, ma anche dolce. E' la mia vita, e la accetto e la amo.

    Un abbraccio
    Franco
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  22. #20
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    Predefinito Domande...

    Ciao a tutti, sono nuova del forum. Brevemente sono mamma da poco piu di due mesi e hanno diagnosticato a mia figlia l'encefalopatia ipossico ischemica. Nel buio piu totale 😅 cerco ovviamente risposte che forse nemmeno ci sono. Sono qui principalmente per capire come posso aiutarla in quanto gli approcci medici al momento non ci convincono. Sembrano non sapere nemmeno loro di cosa abbia bisogno mia figlia. Noi viviamo in Sicilia ma siamo disposti a spostarci ovunque. La mia domanda è esiste un centro medico riabilitativo che si occupa di casi simili? Pensavamo intanto di spostarla al bambino Gesù a roma... Qualcuno ha esperienza? O associazioni di sostegno e aiuto?

    Grazie 😊



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