Cookie Policy Privacy Policy Encefalopatia ipossico ischemica....aiuto!!!! - Pagina 2



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  1. #21
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    Ciao camcam, sono Antonella e sono nuova anche io qui (anche se sono mesi che leggo le varie discussioni su questo forum nella speranza di trovare idee e consigli ma soprattutto conforto).
    Dunque.. Ti do un consiglio:
    Muoviti! Veloce! Non ti fermare, non aspettare che qualcuno venga a dirti cosa fare e dove andare.
    Prima di tutto mettiti in lista con la Asl della tua regione xké, se funziona come qui in Puglia, le liste sono di almeno un anno per iniziare una riabilitazione che poi è abbastanza vecchia, statica, produce pochi risultati ed è ridotta all'osso: due sedute, massimo tre, da 45min la settimana. Sempre se nn si assenta la terapista e se tu riesci a portare tuo figlio a tutte le sessioni (nn farlo x scontato).
    Fatto ciò, contemporaneamenre cerca un centro "privato" ma convenzionato con il SSN, noi siamo state ricoverare alla Nostra Famiglia x es. Tramite loro abbiamo avuto accesso anche alla lista per la riabilitazione nel loro centro, sempre due volte la settimana.
    Ti dico anche che essendo piccolissima le daranno la priorità.
    Devi farle fare la RM e un EEG così da verificare l'eventuale lesione, o se ci sono emoragie, cisti, o epilessia.
    Dopodiché, precisato il punto di partenza, che non è mai quello definitivo xké tutti i bimbi hanno un range di recupero xcio la vera e propria diagnosi ti verrà fatta intorno ai 2 anni, devi farle fare tantissima riabilitazione.
    Di tutto questo, io nn ho fatto solo la tappa Asl xké più che x la riabilitazione mi serve solo x farmi eventualmente passare i vari supporti posturali (se mi venissero prescritti). X il resto ho iniziato direttamente con la Nostra Famiglia.
    E poi ho letto l'impossibile su internet e hk cercato e trivato medici e terapisti vari che ho contattato e a cui ho fatto e farò vedere mia figlia.
    Ultima cosa.. è dura. Ma penso che prima o poi riavremo la nostra felicità. Credo che il trucco sia guardare oltrea disabilita di mia figlia, guardare oltre ciò su cui è bloccata e vedere quali sono le sue strategie..
    Il discorso è lunghissimo. Se vuoi magari possiamo parlarne x messaggio privato. Credo di aver scritto tante di quekle cose...ma anch'io cerco conforto e sopratt condivisione. Ad ogni modo, se vuoi io ci sono!
    A presto...e tenete duro! notte 😌


  2.      


  3. #22
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    Brava Antonella!
    Troppo spesso ho sentito genitori confusi, paralizati dalla paura di sbagliare, rassegnati o inutilmente pieni di rabbia verso il fato avverso. Tutta roba inutile, mentre quello che serve veramente è prendere in mano a situazione.

    La cosa più spaventosa che ho sentito è quella del bambino (non così grave) che non veniva mai messo per terra a muoversi liberamente, ma era sempre tenuto nel seggiolino per protezione.
    I genitori forse si aspettavano che un giorno si sarebbe alzato di colpo per camminare...

    La riabiitazione è essenziale, ma va oltre le sedute ufficiali con lo specialista, che non sono mai abbastanza.
    Tutte le attività quotidiane possono assumere un valore riabilitativo se sono fatte con l'intento di stimolare il bambino, di interessarlo, di coinvolgerlo in qualcosa un po' oltre le sue capacità motorie e intellettive attuali. E quelle pian piano aumentano.

    Le piccole sfide, debitamente calibrate in modo di essere superabili con un po' di sforzo, danno sicurezza e fanno crescere.
    Franco
    Democrazia per i cinesi, libertà per i tibetani

  4. The Following User Says Thank You to Colpo_Doppio For This Useful Post:

    Carniato (04-07-19)



  5. #23
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    Ciao camcam, l' hanno diagnosticata subito alla nascita? Hanno precisato qualcosa altro?hanno messo in pratica una cura specifica? Una mamma con la stessa diagnosi



  6. #24
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    Ciao a tutti,

    sono Alice, vorrei condividere con voi la mia esperienza: dopo una gravidanza felice e un parto naturale sereno, alla nascita mia figlia che ora ha 9 mesi, presentava i segni di una encefalopatia ipossico ischemica....in pratica è ipotonica nell'asse centrale infatti si alimenta tramite Peg ma è ipertonica negli arti... da là è seguita molta sofferenza ma anche duro lavoro di fisioterapia e piccole soddisfazioni. Noi siamo stati seguiti a livello di controlli medici e supporto burocratico dall'Hospice Casa del bambino, che ci hanno insegnato come gestire M. a livello domiciliare, mentre come fisioterapia abbiamo passato molto tempo alla Nostra Famiglia...ora proseguiamo con fisioterapista del distretto (molto blanda) e una privata con metodo Boathiano, utilizzato anche nelle strutture convenzionate.

    Siamo sempre supportati a livello tecnico ma non conosco altre mamme con cui confrontarmi che abbiano figli con ipotonici/ipertonici..sarebbe molto di conforto oltre che emotivo e motivazionale anche per strategie pratiche! Per esempio come viaggiate in macchina? Come li sistemate in casa? E così via

    Se avete voglia di condividere o al contrario avete qualche do,andare, ho piacere di scambiare idee con voi!



  7. #25
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    ...ora proseguiamo con fisioterapista del distretto (molto blanda) e una privata con metodo Boathiano, utilizzato anche nelle strutture convenzionate.

    In molti casi è utile integrare il metodo Bobath con Doman e Vojta, che sono più"forti"
    La riabilitazione andrebbe tagliata su misura per ogni singolo bambino e per la particolare fase di sviluppo in cui si trova.
    Bisognerebbe trovare una neurologa con le palle, che sappia valutare a fondo tutta la situazione e indirizzare il lavoro, come faceva la compianta Morosini, pioniera della riabilitazione precoce in Italia.

    Prova a sentire cosa ne pensano.
    Naturalmente, se non conoscono altri metodi o non sanno praticarli ti diranno che non servono...


    Nel post precedente dicevo che la riabiitazione dovrebbe essere portata nelle attività quotidiane.
    Spero di non essere stato franiteso: deve essere un gioco, piacevole per i bambino e per i genitori, non un ulteriore spiacevole peso che si fa per dovere.


    Franco
    Democrazia per i cinesi, libertà per i tibetani



  8. #26
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    Grazie per le indicazioni,mi informerò sicuramente!
    Pian piano abbiamo imparato degli esercizi da fare quotidianamente a casa, con posture e modi di tenerla in braccio...però alcune cose tipo il trasporto in passeggino o nel seggiolone dell' auto risulta tanto difficile...in posizione seduta ripropone schemi e tensioni che la portano a non stare neanche semi seduta...per questo volevo conoscere altri modi di sistemarla!Grazie



  9. #27
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    frugando nei vecchi post troverai sicuramente qualcosa di utile. Buona fortuna!
    Franco
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