Cookie Policy Privacy Policy Encefalopatia Epilettica- prof. Renzo Guerrini



Risultati da 1 a 9 di 9
  1. #1
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    Predefinito Encefalopatia Epilettica- prof. Renzo Guerrini

    Buon Giorno a tutti,

    Avrei bisogno di qualche consiglio da parte di genitori che vengono seguiti al Meyer dal prof. Guerrini, per quanto riguarda la terapia farmacologica dell'epilessia dei vostri figli.

    Il mio bambino ha 4 anni, e non siamo ancora giunti ad una diagnosi. Soffre di una forma aggressiva di epilessia e ha cambiato numerosi farmaci.

    Premetto che siamo stati in cura al Meyer di Firenze per il primo anno di vita di Giovanni, ma siccome ci trovavamo malissimo siamo passati a Siena.

    Ieri sono andata a fare una consulenza, privatamente, dal prof. Guerrini per fare nuovi esami genetici, per scoprire la diagnosi. Non ci ero mai andata, da lui personalmente, e non ne sono poi rimasta così male, sicuramente è diverso rispetto a quando fa il giro in corsia quelle due volte a settimana.....

    Lui si è proposto di aiutarci anche da un punto di vista farmacologico ed io adesso sono molto in confusione.

    Quello che vorrei chiedervi è:

    Chi è in cura da Guerrini, privatamente, come viene seguito?
    E' facilmente reperibile? Oppure ti appioppa uno specializzando e poi va a finire che si è in cura col pischello?
    Se si devono apportare modifiche alla terapia, lui risponde per e- mail/ telefono?
    Oppure è necessario prendere ogni 20 giorni un appuntamento privatamente e pagare?

    Vista la mia pregressa esperienza con l'ambiente Meyer, la mia paura è quella di rientrare nel giro della mancanza di umanità totale, delle chiamate continue senza una minima risposta, delle chiamate alla stanza dei medici che poi non rispondono mai... etc etc...

    Chi è più o meno nella mia situazione, come si trova con Guerrini?

    Grazie in anticipo per le vostre risposte.


    ps Ho visto altre discussioni in merito, ma risalgono tutte a tempi addietro e parlavano della Neurologia del Meyer in generale... Io vorrei sapere, in pratica, come è stare con lui in ambito privato.... fatemi sapere numerosi!!!


    Marta


  2.      


  3. #2
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    ciao noi anche abbiamo una encefalopatia epilettica prima crisi a 2 giorni di vita...noi la diagnosi l abbiamo avuta a due anni proprio al Meyer....abbiamo fatto una prima visita privata dal pref Guerrini il quale ci ha detto che sarebbe stato disposto a fare esami per dare un nome alla malattia e ci ha cambiato subito terapia....dopo quella prima visita siamo stati chiamati per un ricovero e diversi esami da fare li al meyer ....Guerrini non lo abbiamo piu visto o meglio lo abbiamo visto durante i giri che fa nelle stanza con i dottorandi.....abbiamo fatto 4 ricoveri ma se la bimba stava male con lui non puoi parlare ti passano il reparto....diciamo che andare da lui privatamente e come essere seguiti dall opedale....comunque dopo due anni ci hanno dato un nome



  4. #3
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    Ciao Sara,
    Grazie per la tua risposta...mi dispiace per la tua bambina.. se posso chiederti, quale diagnosi avete? E come va con le crisi adesso? Che farmaci fate?

    ...in effetti è il ricordo che ho anche io della Neurologia del Meyer... è di questo me ne dispaccio, come se non avessimo già abbastanza preoccupazioni/ ansie/ problemi...

    mi fa piacere condividere le nostre storie,

    Scrivimi!

    Marta



  5. #4
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    ciao la nostra diagnosi e di sindrome di ohtahara causata da una mutazione chiamata KCNQ2 encefalopatia,dal Meyer siamo andati via, problemi di comunicazione,ora

    siamo seguiti al gaslini di genova e devo dire che sono molto disponibili e umani....mia figlia non e mai stata libera da crisi nonostante prendesse 3 /4 antiepilettici al

    giorno....ne abbiamo provati molti, alcuni insieme le hanno ridotte ma solo per brevi periodi...ora da circa 15 giorni non vedo crisi,attualmente prende Tegretol.Trobalt ,Frisium e CBD OIL da circa un mese



  6. #5
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    ciao posso sapere a che eta ha avuto la prima crisi epilettica....adesso come sta il tuo bimbo?

    la mia bimba ha 4 anni e dei gravissimi ritardi motori e cognitivi....e rimasta come una bimba

    di pochi mesi



  7. #6
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    Carissimi, sono Antonio Riccardi, il padre di Rosa, una bimba di 8 anni, affetta da polimicrogiria perisilvana bilaterale e artrogriposi multipla congenita. La bimba, nonostante le due malattie rare, vive una vita più che soddisfacente (parla con difficoltà, cammina e ha un’intelligenza mostruosa) . La piccola non ha mai avuto crisi epilettiche. Il 3.02.15 è stata operata in Germania al piede e al ginocchio sx per risolvere la deformazione provocata dall’artrogriposi, ma subito dopo l’intervento ha cominciato ad avvertire spasmi muscolari. I medici tedeschi hanno detto che era normale l’arrivo degli spasmi ma tutt’oggi Rosa ha ancora questi spasmi muscolari soprattutto di notte. Le hanno prescritto gocce di rivotril (circa 30 nell’arco della giornata) ma il problema continua a persistere. Abbiamo contattato il Prof. GUERRINI del Meyer di Firenze che l’ha in cura dalla nascita, il quale ci ha dato appuntamento per l’ 11 marzo.
    Io penso che gli spasmi siano stati scatenati dalla polimicrogiria e che quindi ha bisogno di farmaci ad hoc per eliminarli. Sono 23 notti che non dormiamo ma soprattutto sono 23 notti che Rosa ha dolore. Vi prego aiutatemi. Qualcuno di voi ha avuto esperienze in merito?
    ANTONIO RICCARDI



  8. #7
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    mia figlia ha avuto spasmi infantili fino all anno di età..lei prendeva il Sabril....



  9. #8
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    Ciao Marta,

    Come vanno le cose con Guerrini? Spero tu abbia avuto una risposta.
    Se comincio a raccontare la mia storia qui, ci vorrà un giorno intero...Quindi ti dico solo che è vero, il reparto neurosensoriale al meyer ha tanto da imparare da quei bimbi. Purtroppo la maggior parte della gente che li lavora non vedi con gli occhi della anima e del cuore...ho sofferto tanto lì...ma tanto tanto.
    So che sono più di 6 anni che attendo un nome alla malattia genetica che ha colpito i miei figli.
    Quindi, a volte può essere molto difficile avere il nome del "nemico".
    Spero tu abbia più fortuna di me e che tu non debba aspettare molto per le risposte.
    Bisogna avere forza. Tanta forza.
    E non accettare mai le mezze spiegazioni dei medici. Loro hanno l'obbligo morale e professionale di spiegarci tutto e di più. E tutti gli operatori sanitari ci devono trattare con rispetto e umanità. Altrimenti dobbiamo parlare più forte di loro. Loro ci trovano in mezzo delle nostre più dure prove e nelle nostre presunte debolezze. Voglio vedere questa gente parlando forte e con male educazione al capo loro oppure fuori dell'ospedale. Facile essere così con cui sta soffrendo i dolori più pesanti che ci sono.
    Quindi dobbiamo noi essere quelli che urlano e che non permettono essere trattati male o da ignoranti.
    Forza.

    Un abbraccio.








    Citazione Originariamente Scritto da martasc85 Visualizza Messaggio
    Buon Giorno a tutti,

    Avrei bisogno di qualche consiglio da parte di genitori che vengono seguiti al Meyer dal prof. Guerrini, per quanto riguarda la terapia farmacologica dell'epilessia dei vostri figli.

    Il mio bambino ha 4 anni, e non siamo ancora giunti ad una diagnosi. Soffre di una forma aggressiva di epilessia e ha cambiato numerosi farmaci.

    Premetto che siamo stati in cura al Meyer di Firenze per il primo anno di vita di Giovanni, ma siccome ci trovavamo malissimo siamo passati a Siena.

    Ieri sono andata a fare una consulenza, privatamente, dal prof. Guerrini per fare nuovi esami genetici, per scoprire la diagnosi. Non ci ero mai andata, da lui personalmente, e non ne sono poi rimasta così male, sicuramente è diverso rispetto a quando fa il giro in corsia quelle due volte a settimana.....

    Lui si è proposto di aiutarci anche da un punto di vista farmacologico ed io adesso sono molto in confusione.

    Quello che vorrei chiedervi è:

    Chi è in cura da Guerrini, privatamente, come viene seguito?
    E' facilmente reperibile? Oppure ti appioppa uno specializzando e poi va a finire che si è in cura col pischello?
    Se si devono apportare modifiche alla terapia, lui risponde per e- mail/ telefono?
    Oppure è necessario prendere ogni 20 giorni un appuntamento privatamente e pagare?

    Vista la mia pregressa esperienza con l'ambiente Meyer, la mia paura è quella di rientrare nel giro della mancanza di umanità totale, delle chiamate continue senza una minima risposta, delle chiamate alla stanza dei medici che poi non rispondono mai... etc etc...

    Chi è più o meno nella mia situazione, come si trova con Guerrini?

    Grazie in anticipo per le vostre risposte.


    ps Ho visto altre discussioni in merito, ma risalgono tutte a tempi addietro e parlavano della Neurologia del Meyer in generale... Io vorrei sapere, in pratica, come è stare con lui in ambito privato.... fatemi sapere numerosi!!!


    Marta



  10. #9
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    Predefinito Mi aggiungo anche io... purtroppo

    Citazione Originariamente Scritto da sara 78 Visualizza Messaggio
    ciao la nostra diagnosi e di sindrome di ohtahara causata da una mutazione chiamata KCNQ2 encefalopatia,dal Meyer siamo andati via, problemi di comunicazione,ora

    siamo seguiti al gaslini di genova e devo dire che sono molto disponibili e umani....mia figlia non e mai stata libera da crisi nonostante prendesse 3 /4 antiepilettici al

    giorno....ne abbiamo provati molti, alcuni insieme le hanno ridotte ma solo per brevi periodi...ora da circa 15 giorni non vedo crisi,attualmente prende Tegretol.Trobalt ,Frisium e CBD OIL da circa un mese
    Ciao Sara... con l'inizio dell'anno sono iniziate le gioie ma subito dopo i guai... è nata mia figlia è il giorno dopo è stata portata in un altro ospedale più grande in terapia intensiva... te la faccio breve.. diagnosi due geni difettosi kcnq2 è un altro quello del sodio che ora non ricordo la sigla... vorrei sapere se hai qualche consiglio da darmi... e sapere come sta tuo figlio... se vuoi contattami in pvt



  11.      

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