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  1. #1
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    Predefinito Avete mai pensato e trovato soluzioni per i nostri cari dopo che noi non ci saremo pi

    Ciao ho una bimba disabile, sto facendo tutto quello che è possibile e l'impossibile per lei, ma non so se servirà per farle raggiungere un minimo di indipendenza nella vita, i medici non si sbilanciamo ed io se guardo in faccia la realtà, capisco che ci vorrebbe solo un miracolo, lei ha due anni figlia unica,io oramai ne ho quasi 45 come mio marito, non ho nessun parente, amici si, mah....il proplemi sono i nostri, finchè si tratta di divertirsi, sfogarsi un po'...
    Non ci dormo la notte, che fine farà dopo che non ci saremo più, da chi la potro fare curare? Non voglio che vada in un istituto sola e abbandonata. Voi ci avete pensato o sapete già che qualcuno si prenderà cura del vostro caro?
    Le neuropsichiatre mi dicono giustamente di pensare all'oggi, per un po' ci riesco, ma poi di nuovo il tarlo...Come pensate di fare, se ci avete pensato?
    Fare un altro figlio? Ma già è stata dura avere lei, e poi ci sarebbero altri problemi, perderei il lavoro sicuramente, già con una situazione come quella di mia figlia non ti comprendono, ma poi chi mi assicura che un eventuale fratello/sorella si prenderà cura di lei? Non trovo pace.Penso troppo.
    Scusatemi per lo sfogo, non è facile parlare di queste cose con chi non vive la situazione simile alla tua.
    Grazie a tutti.


  2.      


  3. #2
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    carissima, il tuo pensiero e la tua preoccupazione è quella di tutti noi genitori, la tua bimba è ancora piccola e tu sei ancora giovane , però comprendo benissimo la tua preoccupazione. Mia figlia ha 40 anni , un fratello e una sorella che potranno occuparsi di lei. Mettere al mondo un figlio però solo per dare un possibile aiuto in futuro alla tua bimba con disabilità di avere un sostegno credo non sia la soluzione , non devi dare responsabilità di questo tipo a un secondo figlio, lo puoi avere se vuoi, ma perché lo desideri per te, per la gioia di offrire a un'altra creatura la possibilità di vivere, perché sia la vostra continuità o semplicemente perché vuoi provare a crescere un figlio e sentirti chiamare mamma e avere solo le preoccupazione di tutti oltre a quelle della disabilità. Sono desideri legittimi credimi senza nulla togliere all'amore che provi per la tua bimba ,

    Che patologia ha la tua bimba? dove abitate?
    la felicità non è avere il meglio di tutto ma trarre il meglio da tutto quello che si ha!
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  4. #3
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    Predefinito grazie Mammamarina

    Ciao , grazie per la tua risposta, abitiamo a Milano, la mia bimba ha un ritardo psicomotorio di probabile origine genetica, ha due anni, non imita, non parla, non gattona, non cammina, è nata perfetta, verso i nove mesi sapeva battere perfino le manine, prendeva i giochi ecc. Poi è regredita, ha iniziato a mettersi continuamente le mani in bocca per cercare di prendersi la lingua. Per il suo ex Pediatra non aveva assolutamente nulla, per le maestre del nido era solo un po' in ritardo, ma ho ascoltato il cuore di mamma e l'ho portata al Besta di Milano, le hanno fatto risonanza esami metabolici, polisonnogramma e poi le hanno prescritto degli esami genetici che ha fatto al San Gerardo di Monza, e dai primi accertamenti c'e' la presenza di una delezione di 417kb coinvolgente il gene Kansl1,riscontrata anche nel dna del suo papa, non hanno capito neanche loro cosa sia, quindi hanno fatto altri esami di approfondimento e poi anche l'esame Mecp2 per rivelare se possa esserci la sindrome di rett, che colpisce prevalentemente le bimbe e non è una bella malattia. Quindi ad ora non ha una diagnosi certa.
    Forse dopo l'estate potremmo sapere qualcosa. Nel frattempo le stiamo facendo fare la fisioterapia e psicomotricità. Ma ho dei dubbi, ho sentito parlare anche della terapia Aba, ma non riesco a trovare informazioni, anche se abito in una grande città, è difficile azzeccare le persone giuste, le terapie giuste.
    Mi hai capito in pieno, ho tanta voglia di essere chiamata mamma, di essere riconosciuta quando arrivo a casa, che mi tenda le braccine, ma su questo posso anche soprassedere, avrei desiderato per lei una vita normale, non avrei voluto che lei fosse un genio...
    E poi questa paura di lasciarla un domani in un istituto da sola, se non dovesse raggiungere il minimo di autonomia, non trovo soluzione.
    Ma hai ragione per quanto riguarda un figlio, ho sempre desiderato più figli, ma è vero che non dovrei farlo per la mia piccola ma per tutta un'altra serie di motivi, hai compreso in pieno quello che sento. Perchè ci sei dentro, i miei conoscenti, amici, non potranno mai capire cio' che provo. Mio marito, fortuna per lui è una persona ottimista. Soffre meno di me, ma così non mi aiuta. Mi sento un po' incompresa. Se hai qualche altro suggerimento.
    Io sono in questo forum da poco, e tu che problemi hai avuto?
    Ti ringrazio ancora.
    A presto



  5. #4
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    Certo che sì.
    Mi era stato consigliato da un notaio di creare un trust, ho poi chiesto altri pareri e poiché convergevano è in corso di attuazione.
    E' da metà novembre che sono in "ballo".
    Verrà tutelato il patrimonio immobiliare e mobiliare, si eviterà di dover ricorrere al giudice per ogni permesso (lui sarà interdetto quando diventerà maggiorenne), e tanto altro che non sto qui a spiegare perché è un argomento molto lungo e complesso.
    Maria Laura

    Citazione: Due cose sono infinite: l'universo e la stupidità umana, ma riguardo l'universo ho ancora dei dubbi. (Albert Einstein)



  6. #5
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    Cara Anna, io e mio marito ci pensiamo molto... nostro figlio Jacopo ha quasi 11 anni, non sarà mai autonomo nè nelle espressioni nè nel movimento e il nostro pensiero va spesso a quando lui sarà adulto e noi anziani o quando non ci saremo più. Abbiamo un'altra figlia più piccola, ma non vogliamo che le ricada addosso un'eccessiva responsabilità, magari speriamo che potrà in qualche modo controllare che il fratello stia bene, continuare a dargli l'affetto ma non vorremmo che se ne faccia carico completamente... ancora però non abbiamo nessuna idea pratica di come fare, anzi ci piacerebbe conforntarci con altri genitori per scambiarci idee di possibili soluzioni. noi abitiamo a Roma.
    un abbraccio grande e forza!
    PS: ora la tua bimba è molto piccola, cerca di concentrarti nel quotidiano e di apprezzare le piccole cose che ora riesci a fare con tua figlia...
    simonett@



  7. #6
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    carissima ,

    ho letto il tuo commento e dalle prime righe ho visto nelle tue parole il ritratto di mia figlia che ha la Sindrome di Rett , purtroppo diagnosticata molto tardi per poter cercare do contrastare tutte le complicanze che questa patologia procura.

    Fai bene a farle fare fisioterapia e psicomotricità , anche se probabilmente i terapisti se non conoscono la Rett , saranno un po' in difficoltà a trattarla.

    Creo che la cosa più saggia sia al momento aspettare il risultato della diagnosi che spero arrivi il più presto possibile . In privato ti do la mia mail così se vuoi approfondiamo , ci sono progetti in atto per le " bimbe "Rett anche per il dopo di noi , al momento in una sola Regione . ciao, un abbraccio
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  8. #7
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    Buongiorno,
    sono nuova del forum e sono la madre di un giovane uomo autistico di 31 anni, a cui nel 2004 è stato anche dignosticato morbo di Crohn, forma severa, con diffusione panintestinale. Mio figlio ha la legge 104 e gli è stata riconosciuta la particolare gravità. Vive con me, poichè il padre si è dimenticato di noi da tanti anni: va bene così poichè mi dava solo problemi e nessun sostegno. Le clausole del nostro divorzio stabiliscono però, a favore del figlio, che Lui possa vederlo quando vuole, previo preavviso. Ebbene il fatto che non si siano fissate date certe è stato "sfruttato" per non venire mai, ma veramente ma, a vedere il figlio, chiedere Sue notizie o anche solo fargli un regalo. Niente. Nisba. Nicht.
    Ma lasciamo perdere quese miserie, vorrei invece sapere se esistono agevolazioni sulle utenze (enel, Telecom, Gas). Grazie per la risposta



  9. #8
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    Buongiorno, sono tommaso, e ho un figlio di 22 anni . Personalmente credo che la cosa migliore da fare, anche se risulterà essere la piu' difficile e mettersi insieme ad altri genitori.
    E insieme costruire un futuro dignitoso per i ns cari.
    Non credo che esistono altre strade.



  10. #9
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    Nessun genitore è eterno, è già pesante prendersi cura dei propri figuriamoci degli altri, a maggior ragione se sono disabili gravi.

    E' una proposta inapplicabile.
    Maria Laura

    Citazione: Due cose sono infinite: l'universo e la stupidità umana, ma riguardo l'universo ho ancora dei dubbi. (Albert Einstein)



  11. #10
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    Citazione Originariamente Scritto da tersicore62 Visualizza Messaggio
    Certo che sì.
    Mi era stato consigliato da un notaio di creare un trust, ho poi chiesto altri pareri e poiché convergevano è in corso di attuazione.
    E' da metà novembre che sono in "ballo".
    Verrà tutelato il patrimonio immobiliare e mobiliare, si eviterà di dover ricorrere al giudice per ogni permesso (lui sarà interdetto quando diventerà maggiorenne), e tanto altro che non sto qui a spiegare perché è un argomento molto lungo e complesso.
    Ciao, il mio consiglio è di dare un fratellino o una sorellina alla tua sfortunata bambina.
    Ritengo che anche se il tuo secondo figlio non vorrà occuparsene in prima persona, vigilerà affinchè la sua sorellina disabile abbia le migliori cure o magari si prodigherà per lei; questo dipende dal rapporto che si instaurerà tra loro.
    Io ho un bambino di quasi 10 anni e dopo 6 anni e mezzo ho deciso di fare questa scelta che credimi è stata molto sofferta; a maggior ragione dal fatto che chi ha reso mio figlio disabile non è stato il destino ma la malasanità; quindi ho avuto molto coraggio a rimettermi nelle mani dei medici di cui ero diffidente per ovvie ragioni.
    Ma l'ho fatto per lui, per il mio figlio sfortunato. Ora ho un secondo figlio di 3 anni molto vivace e sanissimo al quale dovrò insegnare l'amore verso il proprio fratellone.
    Spero di averti aiutato. buona fortuna!



  12. #11
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    Di figli ne ho avuti 2 ma il primo è deceduto per morte bianca a 3 mesi.

    Il destino non me ne ha dati altri ed arrivata a 50 anni non credo proprio che darò un fratello od una sorella al mio Robert.

    Essendo a mia volta figlia unica, la soluzione del trust è indubbiamente la migliore.
    Maria Laura

    Citazione: Due cose sono infinite: l'universo e la stupidità umana, ma riguardo l'universo ho ancora dei dubbi. (Albert Einstein)



  13. #12
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    Io sono un disabile di 35 anni,avevo voluto un fratellino o sorellina,ma a quel tempo i miei genitori vollero solo me,i primi tempi avevo voglia di qualcuno poi mi sono abbituato,avevo dei amichetti che venivano a casa e vice versa,posso dire che sno stato fortunato,perchè avendo il mio problema stò vivendo una vita normale,adesso mi manca solo una compagna che mi farebbe molto piacere.



  14. #13
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    Ciao,
    io ho due figlie, una ragazza disabile e una bambina, fra loro ci sono 8 anni di differenza.
    Non abbiamo mai pensato di avere un secondo figlio, per aiutare il primo disabile.
    Ci avevano detto:"un altro figlio vi aiuterà", questo è vero, ha allentato le tensioni
    in familia, ma essere "sorella" di una ragazza disabile, per quanto amore e complicità
    ci sia tra loro, non è facile.....
    La scuola, i compagni e le persone che incontri non sempre capiscono la tua situazione
    ed i commenti non sono facili da gestire sopratttutto da bambini.
    Per il dopo di noi.....in questi anni abbiamo imparato ad affrontare le cose giorno per
    giorno e quando le cose sembravano molto "dure" ci siamo Affidati a Qualcuno e si sono
    sempre sistemate meglio di come noi avremmo voluto e pensato.
    Un saluto
    Rita



  15. #14
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    Ciao Anna, sono anch'io di Milano e ho una situazione del tutto analoga alla tua, potremmo incontrarci e scambiarci esperienze, dritte e sostegno?
    Ma anche due chiacchiere sdrammatizzanti perché non si vive di sola disabilità :-)
    Ciao,
    Monica



  16. #15
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    Citazione Originariamente Scritto da tersicore62 Visualizza Messaggio
    Certo che sì.
    Mi era stato consigliato da un notaio di creare un trust, ho poi chiesto altri pareri e poiché convergevano è in corso di attuazione.
    E' da metà novembre che sono in "ballo".
    Verrà tutelato il patrimonio immobiliare e mobiliare, si eviterà di dover ricorrere al giudice per ogni permesso (lui sarà interdetto quando diventerà maggiorenne), e tanto altro che non sto qui a spiegare perché è un argomento molto lungo e complesso.
    Ciao, il trust si occupa esclusivamente del fattore economico o prevede anche un piano dal punto di vista dell'assistenza?
    Grazie.



  17. #16
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    Buongiorno a tutti sono silvia mamma di un ragazzo di 17anni e anche io e mio marito pensiamo al dopo di noi , l cosa più semplice è stata almeno garantire a nostro figlio un qualcosa a livello economico stipulando un assicurazioni privata .un abbraccio.



  18. #17
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    Ho una figlia disabile mentale di 39 anni (grazie, caro Ostetrico!) e il problema del dopo di noi è ormai gravissimo.
    Ho anche un figlio di 32, ma non abbiamo mai pensato di caricarlo di responsabilità verso la sorella. Concepire un figlio perchè si prenda cura dell'altro è una strumentalizzazione inaccettabile e sicuramente controproducente.

    I figli hanno tutti uguali diritti, anche se hanno esigenze diverse: a mia figlia serve assistenza, a mio figlio libertà, e noi vogliamo che entrambi abbiano il meglio.

    Noi siamo stati fortunati, nostro figlio è molto protettivo con la sorella e sicuramente si prenderà cura del suo benessere, ma non si può certo pensare che vivrà con lei quasi tutto il giorno e tutti i giorni come noi genitori.

    Per il dopo di noi occorre una struttura che eroghi l'assistenza, una persona che controlli periodicamente la situazione, i fondi per far funzionare il tutto.

    Un trust, anche se pingue, serve a poco se dietro non ci sono le persone, i nostri figli non hanno bisogno solo di cibo, coperte e pillole, ma anche (nel caso di mia figlia soprattotto) di calore umano, e quello non si compra.

    Con un gruppo di altri genitori, i comuni della zona e l'ASL, da un anno stiamo lavorando a una fondazione di partecipazione che dovrà gestire delle case-famiglia con 5-7 ragazzi.

    Lo statuto è pronto, mancano gli stanziamenti. Spero di non morire prima....
    Franco
    Democrazia per i cinesi, libertà per i tibetani



  19. #18
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    Predefinito Mai soli - insieme si puo'

    Ciao!
    Quanta umanità "il dopo di noi": una domanda aperta che spaventa i genitori di un figlio con disabilità.
    Premetto che sono sempre rimasta sbalordita dall'ignoranza delle persone comuni, volte a discrimanre o provare pena per le persone disabili. (Poverini, hanno una mentalità ancora ottocentesca). Per me è un argomento assolutamente naturale, quotidiano e normale. Sono cresciuta con un fratello con sindrome Down più grande di me di 20 anni che mi ha adorato coccolato, si può dire cresciuta. Ha avuto molta fortuna e anche tanta sfortuna. Essendo degli anni 60 non ha avuto gli interventi tempestivi sanitari ma anche sociali educativi, che gli ci volevano! Ma non è mai troppo tardi, si dice..
    E' un processo molto lento quello della sensibilizzazione culturale, ma le famiglie insieme ce la possono fare! Ci sono molte associazioni e cooperative che si occupano dei loro diritti e nell'impiego dei poco riconosciuti ma estremamente utili ed efficaci educatori sociali, che vi possono aiutare con servizio a domicilio, sostegno. Non parlate di istituzioni. C'è una lotta dietro per abolirle, è una battaglia che ha fatto molti passi avanti in questi anni anche se c'è ancora moooolto da fare.. "Deistituzionalizzazione" è diventato un principio, una missione.
    Non sono genitore, ma sorella. E morirei anzichè vedere mio fratello passare la sua vita in un istituto specie a gran numero, com'erano i manicomi, che tolgono identità e degnità. E' proprio per questo che servono SERVIZI! Serve che il welfare e le politiche sociali incrementino a favore di servizi di rete. Quel che vi posso dire è unitevi! Uniamoci! Scambiatevi informazioni, consigli, supporto. Fidatevi delle associazioni: sono portatrici delle vostre voci! E soprattutto fatevi sentire, arrabbiatevi con chi governa che troppo poca considerazione ancora detiene per questo ambito. Troppi pochi fondi per questo settore così delicato che ne ha un bisogno estremo e primario. Destinando i fondi ai servizi, a personale qualificato, a un'espansione territoriale, così come all'informazione, si creerebbero posti di lavoro, benessere generale, sostegno e accompagnamento all'inclusione sociale all'integrazione, a un cammino verso l'autonomia per i più fragili. Il dopo di noi anche per la disabilità grave ha una soluzione. Per chi è fortunato resta in famiglia. Gli altri non verranno abbandonati. Semai aiutati, integrati, capiti empaticamente e non caritevolmente, garentendo loro i diritti che una volta venivano tragicamente usurpati. Oggi guai a chi lo fa. Interdetti o meno le persone con disabilità hanno SEMPRE il diritto giuridico. C'è una Convenzione ONU a sostenerlo, firmata ratificata dall'Italia nel 2009, facendola diventare così legge di Stato. Andate a leggerla! (Lascio il link anche per i più pigri
    http://www.governo.it/GovernoInforma...zione_onu_.pdf
    E' di linguaggio accessibile a tutti. Vedrete che diritti per noi scontati dovevano essere citati ed esplicitati..questo vi fa capire quanto è stato fatto e quanto c'è da fare..Serve farsi sentire..ORA
    Un abbraccio a voi che avete in voi un valore oggi per niente scontato, l'umanità
    Clo



  20. #19
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    Predefinito tutta la mia comprensione

    Colgo tanto amore ma anche tanto dolore nelle vostre parole.non sono genitore.sono una logopedista, esercito a palermo.mi arrivano tante famiglie con bimbi speciali e con lo stesso vostro carico emotivo.mi permetto d'inserirvi tra di voi, perchè s'impara sempre e di più dalle storie quotidiane.noi medici, a volte, parliamo ma senza avere alle spalle situazioni come le vostre.un suggerimento, sento, però, di darvelo: sono anche volontaria in parrocchia presso l'Azione Cattolica, che in tutta Italia, organizza progetti a vari livelli.non abbiate tanta diffidenza dei centri e/o associazioni: i vostri figli, dopo di voi, non potranno beneficiare mai dello stesso vostro amore ma vi assicuro che non saranno mai soli se ci si affida a dei punti dii riferimento di fiducia validi!
    vi lascio con una dedica scritta da una mia cara collega del Bambin Gesù di Roma:

    <<Se mai un figlio mi chiederà quale potrà essere per lui un esempio nella vita…
    Io senza dubbio risponderò: “ le mamme dei bambini speciali”,
    sono quelle che amano all’infinito, che sanno proteggere da tutto e tutti ciò che amano, non conoscono l’egoismo, non sanno cosa vuol dire essere stanche, hanno coraggio da vendere, hanno l’abilità di ascoltare oltre il silenzio, di vedere oltre il buio, conoscono i valori della vita ed hanno un cuore immenso.

    Sono quelle persone che, se hai la fortuna di incontrare, non ringrazierai mai abbastanza per quello che ti hanno saputo insegnare.

    a tutte le mamme speciali
    >>

    io lo estendo a tutti i genitori speciali! Auguri...SEMPRE



  21. #20
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    Citazione Originariamente Scritto da Nottetempo Visualizza Messaggio
    Ciao, il trust si occupa esclusivamente del fattore economico o prevede anche un piano dal punto di vista dell'assistenza?
    Grazie.
    Prevede chi dovrà gestire il patrimonio immobiliare e mobiliare e le necessità materiali di mio figlio in modo prevalentemente indiretto - si tratta di 2 persone non parenti tra di loro che al momento hanno 22 e 24 anni - nonché la percentuale a cui avranno diritto rispetto alle entrate annuali ed anche chi sarà erede alla morte di mio figlio.
    Maria Laura

    Citazione: Due cose sono infinite: l'universo e la stupidità umana, ma riguardo l'universo ho ancora dei dubbi. (Albert Einstein)



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