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  1. #21
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    Citazione Originariamente Scritto da Claudia19 Visualizza Messaggio
    Ciao!
    Quanta umanità "il dopo di noi": una domanda aperta che spaventa i genitori di un figlio con disabilità.
    Premetto che sono sempre rimasta sbalordita dall'ignoranza delle persone comuni, volte a discrimanre o provare pena per le persone disabili. (Poverini, hanno una mentalità ancora ottocentesca). Per me è un argomento assolutamente naturale, quotidiano e normale. Sono cresciuta con un fratello con sindrome Down più grande di me di 20 anni che mi ha adorato coccolato, si può dire cresciuta. Ha avuto molta fortuna e anche tanta sfortuna. Essendo degli anni 60 non ha avuto gli interventi tempestivi sanitari ma anche sociali educativi, che gli ci volevano! Ma non è mai troppo tardi, si dice..
    E' un processo molto lento quello della sensibilizzazione culturale, ma le famiglie insieme ce la possono fare! Ci sono molte associazioni e cooperative che si occupano dei loro diritti e nell'impiego dei poco riconosciuti ma estremamente utili ed efficaci educatori sociali, che vi possono aiutare con servizio a domicilio, sostegno. Non parlate di istituzioni. C'è una lotta dietro per abolirle, è una battaglia che ha fatto molti passi avanti in questi anni anche se c'è ancora moooolto da fare.. "Deistituzionalizzazione" è diventato un principio, una missione.
    Non sono genitore, ma sorella. E morirei anzichè vedere mio fratello passare la sua vita in un istituto specie a gran numero, com'erano i manicomi, che tolgono identità e degnità. E' proprio per questo che servono SERVIZI! Serve che il welfare e le politiche sociali incrementino a favore di servizi di rete. Quel che vi posso dire è unitevi! Uniamoci! Scambiatevi informazioni, consigli, supporto. Fidatevi delle associazioni: sono portatrici delle vostre voci! E soprattutto fatevi sentire, arrabbiatevi con chi governa che troppo poca considerazione ancora detiene per questo ambito. Troppi pochi fondi per questo settore così delicato che ne ha un bisogno estremo e primario. Destinando i fondi ai servizi, a personale qualificato, a un'espansione territoriale, così come all'informazione, si creerebbero posti di lavoro, benessere generale, sostegno e accompagnamento all'inclusione sociale all'integrazione, a un cammino verso l'autonomia per i più fragili. Il dopo di noi anche per la disabilità grave ha una soluzione. Per chi è fortunato resta in famiglia. Gli altri non verranno abbandonati. Semai aiutati, integrati, capiti empaticamente e non caritevolmente, garentendo loro i diritti che una volta venivano tragicamente usurpati. Oggi guai a chi lo fa. Interdetti o meno le persone con disabilità hanno SEMPRE il diritto giuridico. C'è una Convenzione ONU a sostenerlo, firmata ratificata dall'Italia nel 2009, facendola diventare così legge di Stato. Andate a leggerla! (Lascio il link anche per i più pigri
    http://www.governo.it/GovernoInforma...zione_onu_.pdf
    E' di linguaggio accessibile a tutti. Vedrete che diritti per noi scontati dovevano essere citati ed esplicitati..questo vi fa capire quanto è stato fatto e quanto c'è da fare..Serve farsi sentire..ORA
    Un abbraccio a voi che avete in voi un valore oggi per niente scontato, l'umanità
    Clo
    Buongiorno a Tutti,
    io sono nuovo di questo forum ma è ormai anni che mi occupo di disabilità, sono un fratello di una disabile di 52 anni. la mia storia è molto lunga ma ho premura di fissare alcuni concetti fondamentali sul DOPO DI NOI: ATTENZIONE a sottovalutare IL DOPO DI NOI, mia madre che per 45 anni ha lottato come un leone (insieme ad altri genitori) per avere un dopo di noi per mia sorella.... in 45 anni solo promesse e niente altro.
    In questi ultimi 6 - 7 anni ho iniziato io a occuparmi della questione e sono arrivato a delle conclusioni con un risultato tangibile (lottando per 6 anni contro tutto e contro tutti).
    In questo forum ha ragione a claudia19 e insieme a logohope entrambi hanno ragione.
    Bisogna occuparsi subito del DOPO DI NOI e non rimandare sempre attaccandosi alle bugie più o meno vere dell'assessore politicizzato di turno, i disabili hanno DEI DIRITTI E BISOGNA FARLI RISPETTARE, giustissimo quello che dice claudia19, dirò di più informatevi sui diritti esigibili vi consiglio di andare in questo sito Fondazione promozione sociale ONLUS, oppure in quest'altro sites.google.com/innomedeidiritti1/home, sono associazioni di cui faccio parte e da cui ho imparato tante cose.
    Per me ci sono 2 strade piuttosto sicure per IL DOPO DI NOI: trovare un centro residenziale gestito da fondazioni ONLUS (forse quelle più professionali e sicure sono quelle religiose), sicuramente non avranno posto dalle lunghe liste di attesa, iniziare se il disabile e i genitori sono giovani, introducendolo nel diurno (solo mezza giornata), poi in futuro fare un trust che lega la fondazione al disabile, nominare se è possibile un famigliare o persona di fiducia come supervisore.
    La fondazione è interessata perchè alla morte del disabile l'eredità converge sulla fondazione onlus aiutando poi la stessa a continuare l'opera. (importante visionare attentamente lo statuto della fondazione ONLUS da un avvocato, prima di prendere decisioni)
    I centri di cui parlo comunque sono centri certificati RSD e devono per legge seguire degli standard sanitari rigorosi (essere sempre informati sulle leggi vigenti e pretendere la loro attuazione).
    un secondo metodo per risolvere il dopo di noi è simile al primo ma che vincola sempre una fondazione (per esempio LA MISERICORDIA) con un trust a creare una casa famiglia (sempre con standard per legge) utilizzando la casa dei genitori quando non ci saranno più. Ovviamente bisogna essere proprietari di una abitazione e la fondazione dovrà gestire la casa famiglia come le leggi vigenti indicano (con operatori e infermieri specializzati ecc.), vincolare quindi con un atto notarile, la fondazione e indicare in modo dettagliatissimo le esigenze del disabile quando non ci saranno più i genitori, poi sempre nominare una persona di fiducia per fare da supervisore, (questo piò essere anche remunerato e puo diventare anche un piccolo lavoro).
    Non è semplice essere chiaro in questi argomenti.... ma per me l'unica strada è perseguire IL VOLONTARIATO DEI DIRITTI ( come troverete nelle associazioni sopra riportate), ci sono leggi e diritti esigibili e purtroppo l'ignoranza è padrona in questo settore (anche perchè a tanti fa comodo cosi.
    Saluti
    Vittorio_v


  2.      


  3. #22
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    Per quanto mi concerne NESSUNA onlus avrà mai un centesimo da me e men che meno alla morte di mio figlio.
    Ho già provveduto, tramite il trust, a nominare un ulteriore erede dopo la sua morte o, qualora questa persona decedesse prima di mio figlio, i suoi discendenti.

    Al momento mio figlio ha 15 anni e l'altro erede, un mio cugino di 2° grado, ne ha 23.
    Maria Laura

    Citazione: Due cose sono infinite: l'universo e la stupidità umana, ma riguardo l'universo ho ancora dei dubbi. (Albert Einstein)



  4. #23
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    Citazione Originariamente Scritto da tersicore62 Visualizza Messaggio
    Per quanto mi concerne NESSUNA onlus avrà mai un centesimo da me e men che meno alla morte di mio figlio.
    A volte mi fai molta tristezza!
    Franco
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  5. #24
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    Hai mai guardato i bilanci delle Onlus?
    Dal tuo intervento direi di no e ti consiglio di farlo, certa che dopo cambierai opinione e mi darai ragione.


    A parte ciò, ritengo che nel rispetto di mio padre e dei miei avi, dei loro sacrifici pensando ai discendenti, il patrimonio familiare deve rimanere in famiglia e non regalato ad emeriti sconosciuti o, peggio ancora, a coloro il cui scopo primario è cercare di circuire le persone per ottenere i loro soldi e goderseli alla faccia dei boccaloni che sono riusciti ad intortare.

    Alcuni finiscono in manette ma la maggior parte purtroppo se la cavano grazie a false testimonianze, amicizie compiacenti, tempi biblici della giustizia, superficialità nelle indagini, ecc.
    Maria Laura

    Citazione: Due cose sono infinite: l'universo e la stupidità umana, ma riguardo l'universo ho ancora dei dubbi. (Albert Einstein)



  6. #25
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    Secondo un dettagliato report di Oxfam, infatti, la ricchezza detenuta dalle 85 persone più facoltose del mondo è uguale all’intero “patrimonio” dei 3 miliardi e mezzo di abitanti più poveri del pianeta.
    Come ha titolato efficacemente la versione inglese di Metro, “un pullman di ricchi pesa quanto metà Terra”.

    Queste sì che sono persone ammirevoli, non come quella gentaglia delle Onlus che si occupano di chi è in difficoltà...
    Franco
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  7. #26
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    Non sono una di queste 85 persone né mai sarò l'86ima o prenderò il posto di una di esse quando morirà, e non sono mai stata invidiosa della ricchezza altrui.

    Io ammiro coloro che grazie alle loro capacità, alla tenacia, all'ambizione ed alla fortuna sono diventati dei business man o woman e che hanno dimostrato gratitudine nei confronti di quelli che hanno reso possibile lo sviluppo progettuale dei business a vario titolo perché da soli... non si va da nessuna parte, perché le idee da sole non bastano.

    Disprezzo chi specula sulla pelle altrui e quindi anche chi crea ONLUS che lo sono solo legalmente ma non di fatto, chi cerca le sovvenzioni pubbliche e si appropria dei soldi erogati, chi approfitta dei bambini (Il Forteto Onlus non ti ricorda nulla?), degli anziani (una Onlus di Cagliari), e molti altri casi in tutta Italia.
    Che dire poi di una Onlus creata per tutelare la memoria di un delinquente che voleva ammazzare un carabiniere?
    Una vergogna!

    Se ci fosse una seria volontà politica di controllare tutte le Onlus esistenti, sono certa che il 90% di esse risulterebbe non avere i requisiti che la legge richiede.
    Maria Laura

    Citazione: Due cose sono infinite: l'universo e la stupidità umana, ma riguardo l'universo ho ancora dei dubbi. (Albert Einstein)



  8. #27
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    prima dicevi che tutte le onlus erano marce, ora ti accontenti di un 90% Stai facendo progressi

    Conosco in modo approfondito vari enti no profit e non ho mai riscontrato ruberie, forse so scegliere bene...
    O forse di gente disposta a rubare i soldi a malati o ai bambini ce n'è molo poca. Tu lo faresti? E allora perchè ti è così facile pensare che lo facciano gli altri?


    Franco
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  9. #28
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    Continua a credere in ciò che vuoi nonostante le cronache riportino solo i casi più clamorosi del marcio dilagante.
    Ci sono persone oneste ma sono veramente poche.

    Fortunatamente per me e per mio figlio ho incontrato chi ha dato a me ed a mia madre le giuste dritte per la sua tutela e poiché non siamo né boccalone, né sprovvedute ed ignoranti, quei consigli ci sono stati confermati da più notai che abbiamo consultato e quindi abbiamo agito.

    Certamente i costi sono stati di diverse decine di migliaia di euro ma rispetto al patrimonio da tutelare sono una bazzecola e siamo entrambe contente, certe che nessun sconosciuto potrà metterci le mani e godersi i soldi dei sacrifici altrui.
    Un trust blindatissimo.

    Onlus e fondazioni... sciò sciò...
    Maria Laura

    Citazione: Due cose sono infinite: l'universo e la stupidità umana, ma riguardo l'universo ho ancora dei dubbi. (Albert Einstein)



  10. #29
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    Bello! Allora un trust blindatissimo (cioè una struttura giuridico-finanziaria ben costruita) risolve ogni cosa!

    Ma chi imboccherà i nostri figli? chi li farà addormentare, chi li porterà a prendere un po' d'aria ai giardinetti? Il commercialista o l'avvocato?
    Per i pannoloni non ci sono problemi, ci pensa il notaio
    Franco
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  11. #30
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    Ad accudirlo materialmente sarà una persona di fiducia scelta o da me prima di morire (dipendente), se sarà fattibile, od indirettamente da coloro che ho menzionato nel trust, curatori dei beni ma con figure giuridiche diverse e poteri diversi ed una di queste è anche indicata come preferita come tutore, sperando che il giudice tenga conto della mia indicazione, ma potrei anche decidere un domani, se non dovessi morire all'improvviso, di chiedere al giudice di anticipare questo ruolo legale e proporgli quella persona.
    Mi sentirei così più tranquilla.
    E' escluso che mio figlio finirà in una RSA anzi, il mio cuginetto che è davvero un bravo ragazzo e di cuore, mi ha detto... "zia, non ti preoccupare, Robert starà sempre con noi perché fa parte della famiglia" ed io mi sono sentita in dovere di dirgli..."non vorrai mica rovinarti l'esistenza? No, no, basta che trovi chi sarà in grado di prendersi cura di lui e monitorerai con frequenza l'accudimento".

    Tra l'altro mio figlio, tramite ovviamente il suo tutore, non dovrà pagare le tasse di successione perché il problema è stato risolto grazie al trust, idem la quota di mia madre a mio favore quando morirà.
    Abbiamo risparmiato, costituendo una società, almeno 150.000 euro e non è certamente poco. :-)

    Mio figlio non porta i pannoloni. :-)
    Maria Laura

    Citazione: Due cose sono infinite: l'universo e la stupidità umana, ma riguardo l'universo ho ancora dei dubbi. (Albert Einstein)



  12. #31
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    Citazione Originariamente Scritto da simo&co Visualizza Messaggio
    Cara Anna, io e mio marito ci pensiamo molto... nostro figlio Jacopo ha quasi 11 anni, non sarà mai autonomo nè nelle espressioni nè nel movimento e il nostro pensiero va spesso a quando lui sarà adulto e noi anziani o quando non ci saremo più. Abbiamo un'altra figlia più piccola, ma non vogliamo che le ricada addosso un'eccessiva responsabilità, magari speriamo che potrà in qualche modo controllare che il fratello stia bene, continuare a dargli l'affetto ma non vorremmo che se ne faccia carico completamente... ancora però non abbiamo nessuna idea pratica di come fare, anzi ci piacerebbe conforntarci con altri genitori per scambiarci idee di possibili soluzioni. noi abitiamo a Roma.
    un abbraccio grande e forza!
    PS: ora la tua bimba è molto piccola, cerca di concentrarti nel quotidiano e di apprezzare le piccole cose che ora riesci a fare con tua figlia...
    In realtà esistono diverse soluzioni per garantire (almeno economicamente) un sostegno privato: ad esempio una potrebbe essere quella di garantire una rendita a vita al figlio/parente disabile qualora venisse a mancare in qualsiasi momento il principale se non unico portatore di reddito in famiglia



  13. #32
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    Due sole parole, i produttori di farmaci dicono di non essere enti di beneficenza, "il caso stamina ne è l'esempio". Loro dicono che lo fanno per il bene del paziente, bene allora sia le cure, che le terapie siano gratuite per tutti,anche le onlus non devono acettare donazioni,se hai bi sogno di quattrini te li do io stato. solo cosi' elimineremo le truffe.

    Può sembrare cinismo, ma io come parte in causa di questo S.S.N. credo che sia l'unico modo.



  14. #33
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    Se può essere utile, visto che alcuni partecipanti ne hanno parlato, segnaliamo che abbiamo realizzato un piccolo speciale di approfondimento sul trust per disabili che rappresenta, appunto, una delle forme di tutela giuridica ed economica della persona disabile per il dopo di noi.
    Questo il link: SPECIALE TRUST DISABILI: UNA TUTELA PER IL DOPO DI NOI
    Redazione Disabili.com
    www.disabili.com
    on-line dal 1999!
    insieme oltre le barriere!

  15. The Following User Says Thank You to Redazione For This Useful Post:

    Betty_redazione (09-04-14)



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