PCI distale(diplegia)

[GabriellaCzm]

Ciao,
il mio fratellino di 2 anni e 6 mesi (nato a 7 mesi) è affetto di PCI distale(diplegia). Ha già fatto il trattamento con la tossina botulinica il 4.09.2012 e ad aprile del 2013 deve ritornare per decidere se deve fare anche il secondo trattamento. Per ora procede bene, a casa si fa lo stretching e lo facciamo camminare il più possibile tenendolo per le mani però non ha l'equillibrio per camminare da solo. C'è qualcuno che mi può dare più informazioni?
Grazie

[Speranzoso]

Ciao,
il mio fratellino di 2 anni e 6 mesi (nato a 7 mesi) è affetto di PCI distale(diplegia). Ha già fatto il trattamento con la tossina botulinica il 4.09.2012 e ad aprile del 2013 deve ritornare per decidere se deve fare anche il secondo trattamento. Per ora procede bene, a casa si fa lo stretching e lo facciamo camminare il più possibile tenendolo per le mani però non ha l'equillibrio per camminare da solo. C'è qualcuno che mi può dare più informazioni?
Grazie

Ciao,

anche il mio bimbo ha lo stesso problema del tuo, nato a 6 mesi e mezzo, compirà 3 anni il prossimo aprile e non cammina ancora da solo, non ha equilibrio, ma noi ci siamo rifiutati di sottoporlo al botulino.
Per quanto ne so, l'unica cosa che può aiutarli è la fisioterapia, tutti i tipi di fisioterapia che possano aiutarli a conquistare l'equilibrio, altro non so. Siamo anche noi nella stessa situazione. Se scopro qualcosa ti informo subito.
Un abbraccio grande al piccolo campione!!!!!!
Papà speranzoso

[runcolo]

ciao, io ti parlo in base alla mia esperienza personale, ho 24 anni e sono affetta da pci per asfissia neonatale grave, sono nata al sesto mese di gravidanza.
ho iniziato a camminare a tre anni senza prima gattonare e a 5 mi hanno allungato chirurgicamente i tendini d'achille, per provare a migliorare l'andatura..ed è migliorata ma il miglioramento nn è durato molto tempo! anche i miei genitori mi hanno sempre fatta camminare tantissimo fin da bambina, perchè i medici hanno sempre detto che quella era la cosa migliore..a 16 anni mi hanno iniettato la tossina botulinica nel retto femorale (bilaterale), però su di me non ha avuto effetti positivi..il muscolo era effettivamente molto elastico al punto però che nn riuscivo a controllarlo e cadevo di continuo, più di prima..però in quel periodo era ancora una tossina sperimentale, quindi è tutto relativo e soggettivo. in più proprio stamattina ho fatto una visita in cui mi hanno detto che la tossina fatta nel retto femorale ha davvero a volte effetti negativi e probabilmente me la rifaranno nei polpacci..a settembre mi hanno rioperata (allungamento retto femorale, adduttori, flessori mediali del ginocchio), ho fatto molta fisioterapia e adesso palestra specifica per mantenere..la fisio sicuramente è fondamentale SEMPRE, come mantenersi in movimento in generale, camminare sempre senza mai mollare, però anche altre terapie aiutano a volte..(ammetto però che nel mio caso questo secondo intervento per ora nn sta avendo tutti gli effetti sperati)..quello che dico io è: è importante camminare, farsi consigliare dai medici e fidarsi(anche se nn è sempre facile) e poi nn scoraggiarsi mai!!noi nati con queste diagnosi siamo persone con una forza incredibile!! (modestamente...