Risultati da 1 a 8 di 8
  1. #1
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    Red face Cerco informazioni su dott. Nuzzo, Nazarov, Repetunov e Doderlein

    Buongiorno a tutti,

    sono nuovo di questo forum e come tutti voi sono "FIERO" di essere il papà di un bimbo i 2 anni e mezzo affetto da diplegia spastica causata da una prematurità alla 29esima settimana.

    Dopo mille ricerche e porte sbattute in faccia, rimango in mano con un solo pugno di mosche, la solitudine e la rabbia.

    La fisiatra insite a dire che dovremo pensare a sottoporlo ad iniezioni di botulino per poi quando sarà ( circa i 10 anni) pensare ad un intervento chirurgico sui tendini.

    Premetto, i tendini di mio figlio "stanno bene" non ha i tendici accorciati per cui io e mia moglie crediamo che un buon intervento ora dato da una buona fisioterapia non può fare altro che tenere allenti i tendini e quindi non ci sarebbe bisogno poi di un intervento chirurgico ( siamo contrari a toccare i tendini e contrari al botulino).

    Siamo venuti a conoscenza del metodo ULZIBAT che questi medici praticano, NAZAROV; REPETUNOV; NUZZO e DODERLEIN. Vorremo avere maggiori infoirmazioni sul tipo di intervento, e soprattutto i miglioramenti nel lungo periodo. Altra informazioni importante che ci serve capire se hanno mai operato su bambini sotto i 4 anni ( mio figlio ha 2 anni e mezzo) e se vi sono controindicazioni in merito. Vorremmo sapere dove possiamo incontrarli e chiedere loro un appuntamento per una visita medica.

    Lascio anche la mia mail: gmbox@libero.it , modo più veloce per contattarmi, nel frattempo

    Ringrazio tutti, davvero tutti.

    Speranzoso


  2.      


  3. #2
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    Ciao, io mi accodo perchè sono nella stessa medesima situazione. MIa figlia però ha 6 anni. E' vero che con una buona fisioterapia continua e costante e intensiva si può evitare l'allungamento dei tendini, o almeno io ci credo, il fatto è che le nostre asl ci concedono 45 minuti 2 volte alla settimana!
    La mia bimba non ha ancora subito interventi, ma credo che tra un po' ce lo consiglieranno ... non so... ma tremo all'idea. Ha subito però un paio di volte la tossina, e direi che le è servita e parecchio. Però non mi piace. Ecco che all'estero mi suggeriscono il metodo ULZIBAT. Ma non so dove sbattere la testa e cosa è, cosa fa ...
    Se qualcuno può illuminarci è benvenuto



  4. #3
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    ciao a tutti,
    allora non è facilissimo rispondere alle vostre domande, per via del fatto che si tratta di più persone che usano metodi di intervento chirurgico diversissimi tra loro.
    partiamo da nazarov e repetunov, che usano entrambi il metodo ulzibat.
    entrambi operano in spagna, uno a barcellona e l'altro a madrid. il metodo ulzibat non agisce sui tendini ma sulle fasce muscolari spastiche. l'intervento dura circa mezz'ora in anestesia totale e gli esiti visibili sul corpo sono dei puntini, come se fossero punture di insetto. l'intervento si chiama miotenofasciotomia e tende ad allentare più punti sul corpo per ottenere l'effetto rilassante.
    mia figlia ha subito due interventi a barcellona e posso dirvi che abbiamo ottenuto notevoli miglioramenti sul controllo della spasticità e sul dolore dovuto alle contratture. in più abbiamo evitato un intervento sull'anca lussata che continua ad essere senza dolore e controllata dal nuovo assetto muscolare. il primo intervento è stato fatto su 19 e il secondo su 21 punti del corpo.
    comunque i due medici attuano lo stesso tipo di intervento e al momento sembra essere più affidabile madrid per questioni legate al costo leggermente inferiore (parliamo comunque di 5000€ a intervento) e per via del "riassetto societario" in cui al momento naviga nazarov a barcellona.
    Nuzzo non dichiara di effettuare il metodo ulzibat sul proprio sito, anche se sembra derivare da quello.
    opera con laser in america e i costi sono superiori per via dello spostamento e della logistica.
    il terzo infine se non erro opera ad ashau in germania.
    utilizza tecniche classiche di intervento ortopedico, quindi è come se ti rivolgessi a Brunner a basilea oppure a Motta al buzzi di milano.
    come opinione personale non saprei cosa dirvi su cosa è più indicato, tutto dipende naturalmente da patologie e aspettative personali. quello che posso garantire è che l'intervento ulzibat è poco invasivo, dopo la fine dell'effetto dell'anestesia i bambini sono come se non gli avessero fatto nulla. e nel giro di tre mesi si evidenziano gli eventuali miglioramenti.
    nel caso di mia figlia sono stati: miglioramento del tono muscolare generale, niente dolori e contratture, maggiore mobilità delle anche e della schiena, riduzione leggerissima del piede equino e miglioramento della temperatura degli arti inferiori.
    la musicoterapia non è guarire con la musica.

  5. The Following User Says Thank You to musicoterapista For This Useful Post:

    Speranzoso (14-11-12)



  6. #4
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    Ciao,

    preso dallo sconforto abbiamo deciso di fissare un appuntamento con Repetunov a Madrid per dicembre
    per capire esattamente gli effetti positivi e negativi di questo medoto e capire se sarà possibile aiutare il nostro piccolo.

    Ti farò sapere al nostro ritorno da Madrid.

    Un abbraccio alla piccola!!!!

    Papà Speranzoso



  7. #5
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    Citazione Originariamente Scritto da musicoterapista Visualizza Messaggio
    ciao a tutti,
    allora non è facilissimo rispondere alle vostre domande, per via del fatto che si tratta di più persone che usano metodi di intervento chirurgico diversissimi tra loro.
    partiamo da nazarov e repetunov, che usano entrambi il metodo ulzibat.
    entrambi operano in spagna, uno a barcellona e l'altro a madrid. il metodo ulzibat non agisce sui tendini ma sulle fasce muscolari spastiche. l'intervento dura circa mezz'ora in anestesia totale e gli esiti visibili sul corpo sono dei puntini, come se fossero punture di insetto. l'intervento si chiama miotenofasciotomia e tende ad allentare più punti sul corpo per ottenere l'effetto rilassante.
    mia figlia ha subito due interventi a barcellona e posso dirvi che abbiamo ottenuto notevoli miglioramenti sul controllo della spasticità e sul dolore dovuto alle contratture. in più abbiamo evitato un intervento sull'anca lussata che continua ad essere senza dolore e controllata dal nuovo assetto muscolare. il primo intervento è stato fatto su 19 e il secondo su 21 punti del corpo.
    comunque i due medici attuano lo stesso tipo di intervento e al momento sembra essere più affidabile madrid per questioni legate al costo leggermente inferiore (parliamo comunque di 5000€ a intervento) e per via del "riassetto societario" in cui al momento naviga nazarov a barcellona.
    Nuzzo non dichiara di effettuare il metodo ulzibat sul proprio sito, anche se sembra derivare da quello.
    opera con laser in america e i costi sono superiori per via dello spostamento e della logistica.
    il terzo infine se non erro opera ad ashau in germania.
    utilizza tecniche classiche di intervento ortopedico, quindi è come se ti rivolgessi a Brunner a basilea oppure a Motta al buzzi di milano.
    come opinione personale non saprei cosa dirvi su cosa è più indicato, tutto dipende naturalmente da patologie e aspettative personali. quello che posso garantire è che l'intervento ulzibat è poco invasivo, dopo la fine dell'effetto dell'anestesia i bambini sono come se non gli avessero fatto nulla. e nel giro di tre mesi si evidenziano gli eventuali miglioramenti.
    nel caso di mia figlia sono stati: miglioramento del tono muscolare generale, niente dolori e contratture, maggiore mobilità delle anche e della schiena, riduzione leggerissima del piede equino e miglioramento della temperatura degli arti inferiori.
    Buongiorno Musicoterapia,

    grazie mille per il tuo messaggio e per la tua testimonianza. Solo ora leggo il tuo post.

    Settimana scorsa abbiamo preso la decisione di partire per Madrid per parlare direttamente con Repetunov e capire esattamente cosa comporta il metodo Ulzibat.

    Spero di ritornare a casa con le idee chiare e prendere la decisione giusta per aiutare il mio piccolo. Ti ringrazio tanto per il tuo post.

    Grazie infinite,
    papà Speranzoso



  8. #6
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    ciao Speranzoso.
    correggo la mia info su ashau per gli altri lettori, visto che già hai deciso su madrid.
    Anche in germania usano la tecnica ulzibat, anche se credo che loro la chiamino diversamente.
    la cosa che ci ha fatto scegliere la miotenofasciotomia rispetto ad altri metodi, oltre ad aver sentito tanti pareri di genitori che lo avevano provato, era la certezza che comunque rispetto agli allungamenti tradizionali specie quelle dei tendini, non avremmo potuto avere peggioramenti dello stato generale.
    insomma chi non cammina non è che vada a fare l'intervento ulzibat e poi si alza in piedi, ma nemmeno chi lo faceva già può perdere la capacità di farlo.
    insomma male che vada non cambia nulla.
    la musicoterapia non è guarire con la musica.



  9. #7
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    Citazione Originariamente Scritto da musicoterapista Visualizza Messaggio
    ciao Speranzoso.
    correggo la mia info su ashau per gli altri lettori, visto che già hai deciso su madrid.
    Anche in germania usano la tecnica ulzibat, anche se credo che loro la chiamino diversamente.
    la cosa che ci ha fatto scegliere la miotenofasciotomia rispetto ad altri metodi, oltre ad aver sentito tanti pareri di genitori che lo avevano provato, era la certezza che comunque rispetto agli allungamenti tradizionali specie quelle dei tendini, non avremmo potuto avere peggioramenti dello stato generale.
    insomma chi non cammina non è che vada a fare l'intervento ulzibat e poi si alza in piedi, ma nemmeno chi lo faceva già può perdere la capacità di farlo.
    insomma male che vada non cambia nulla.
    Ciao Musicoterapista,

    grazie mille per il tuo aggiornamento, mi hai dato un informazione utilissima!!!!!
    Infatti un mio cruccio era capire se questo tipo di intervento potesse anche peggiorare la situazione nel caso non fosse andato a buon fine. E la tua precisazione mi ha tolto un ulteriore dubbio.

    Non abbiamo scelto Madrid perchè ci ha convinto sul tipo di intervento ecc. ecc., abbiamo scelto di andare a Madrid per parlare finalmente viso a viso con qualcuno che ci spieghi nei dettagli tutta l'operazione pre, durante e post e quali siano gli effetti di questo tipo di intervento e se per il caso di mio figlio si possa applicare questo tipo di intervento. Una volta tornati da Madrid tireremo le nostre somme, e mi rivolgerò anche in Germania per capire se mi diranno la stessa cosa di Madrid, solo a quel punto sceglierò Madrid o Aschau, in fin dei conti devo anche fidarmi del chirurgo che lo opererà altrimenti.........

    Se posso chiedertelo, visto che hai molta più esperienza e conoscenza con altri genitori, secondo te sono bravi entrambi ( Repetunov e Doderlein) oppure uno è migliore dell'altro, intendo dire ( ok l'aspetto economico, si sa è anche un business) punta anche sull'aspetto umano ed è particolarmente specializzato in questa tecnica? Scusa la domanda ma credo che tu possa capire la mia ansia!!!!

    A parte te che mi stai dando delle notizie utilissime, devo ringraziare anche un altra mamma che non ha esperienza diretta con questo tipo di intervento ma ha cercato di darmi conforto e mettermi in contatto con una sua conoscenza che ha utilizzato questo metodo a Barcelona. Grazie a tutti e due, davvero!!!!!!!!!



  10. #8
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    purtroppo la mia esperienza diretta è con Nazarov, quindi non saprei dirti molto degli altri.
    Le mie considerazioni le faccio solo sul metodo, la sua efficacia e e eventuali controindicazioni.
    Sarei poco serio a raccontare cose che non conosco direttamente.
    Credo che alla fine farai come noi, sceglierai quello che ti ispira più fiducia, punto.
    la musicoterapia non è guarire con la musica.



  11.      

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