Urgente da Chiara , non riesce ad entrare

[buasaard]

Chiara mi ha pregato di mettere questo messaggio per chiedere un vostro aiuto.

Mio figlio, 16 anni, dovr? sottoporsi ad un ennesimo intervento, il
terzo negli ultimi mesi, per una digiunostomia percutanea(PEGJ). Ha già
la PEG, che ha subito con fatica perchè amava veramente tanto mangiare, e
si gustava ogni sapore con entusiasmo. Purtroppo il persistente
problema di ab ingestis da reflusso si è negli ultimi tempi aggravato e
così i medici hanno prospettato la possibilit? di somministrare la
nutrizione direttamente nell'intestino. Quello che ho reperito in
internet non è poi tanto confortante ed in più ci è venuto il sospetto
che con questo tipo di alimentazione si provi una continua e persistente
sensazione di fame che aggiungerebbe tortura a tortura. Mio figlio ?,
purtroppo, terminale...nel senso che non c'è alcuna possibilit? di cura e
le sue condizioni stanno pian piano peggiorando. Vorrei potergli
garantire delle condizioni di vita adeguata per il tempo che gli resta
da vivere e, quindi, vorrei capire se quest'operazione migliorerebbe in
qualche maniera il suo stato generale o andrebbe a creare inutile
sofferenza. Se è possibile confrontarmi con chi ha una digiunostomia o ?
vicino ad una persona che si alimenta in questa maniera per sapere come
e se è tollerabile avrei più possibilit? di prendere una decisione
serena. Grazie.

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Edited by: buasaard

[tersicore62]

Per come la penso io è mero accanimento terapeutico, che eviterei con tutte le mie forze.


Quando il destino è già segnato è inutile insistere.

[buasaard]

Risposta di Chiara (fino a che non riuscir? ad accedere)
Se qualcuno vuole parlare in privato, mi ha incaricato di inviare la email solo in privato.

se ho tanti dubbi per l'operazione è proprio a causa del cercare di
capire se si tratta di accanimento terapeutico o cura palliativa. La
cura palliativa rientra nella terapia del dolore che non riguarda solo
le cure antalgiche, che servono comunque. Un intervento palliativo è
finalizzato al migliorare le condizioni di vita del malato per
permettergli di provare meno disagio e, quindi, di gestire meglio la
propria quotidianit?. Nel caso di mio figlio la PEGJ "dovrebbe"
evitargli le continue crisi di desaturazione e ridurgli le aspirazioni
nell'arco della giornata. Inoltre avrebbe la possibilit? di avere la
nutrizione solo serale e notturna e non nelle 24 ore, e questo gli
permetterebbe alcune volte di uscire, che non è poco. Simone è un
ragazzino che, quando non ha forti disagi, ha un'entusiasmo ed una
voglia di star insieme agli altri inesauribile....cercare di fare in
modo che queste cose le possa continuare a fare il più possibile non
rientra nell'accanimento terapeutico. Purtroppo in questa situazione gli
stessi medici stanno un po' andando a tentoni ed, interrogati in
merito, non sempre riescono ad ipotizzare cose si prova con una
digiunoscopia. La sensazione di fame è qualcosa di psicologico, che
passa distraendo la persona e occupandola in altro, oppure è proprio una
persistente sensazione di buco allo stomaco ( chi ha la PEG capisce
perchè rido...) che crea un disagio continuo? sul web alcune ricerche
affermano che gli episodi di reflusso continuano, ma il rigurgito arriva
in trachea o si limita alle parti inferiori dell'apparato digerente?
C'? senso di nausea? Ci sono difficolt? nell'espletamento delle funzioni
intestinali e quali? Se non si vuole rispondere sul forum autorizzo
Claudio a fornire in privato la mia mail. Grazie.

[Lennie]

fair, non posso esserti di aiuto.Non ti ho dimenticata anche se non ci leggiamo da un pezzo e ti mando un abbraccio (e anche a Simone)

[ross.mar.]

Anch'io non so aiutarti, e ti mando un abbraccio forte, a te e Simone, Chiara!

[musicoterapista]

ciao Chiara,


io farei tutto quello che il mio cuore mi dice di fare.


Mi occuperei di fare scorta di sensazioni da portare con me, senza arrivare al punto che questo possa diventare solo sofferenza per nessuno di noi due.


userei l'ago della bilancia del mio cuore per capire cosa fare e cosa no, senza cedere all'egoismo di voler prolungare a tutti i costi il contatto n? procurare sofferenze che non siano utili a permetterci di godere l'uno dell'altro.


Farei ...... quello che fai tu...... un abbraccio....

[elena27]

caro claudio, ti prego di portare questo mio messaggio a chiara:


cara chiara, non so se ti ricordi di me, sono elena, la mamma di ilaria, quattro anni fa, quando sono entrata in questo forum disperata, affranta, distrutta per le condizioni della mia bambina e per come era stata stravolta la mia vita, tu sei stata una delle prime che mi ha accolta e sostenuta, non ti ho mai dimenticata, spesso ho pensato a te e a simone... provo molto dolore a leggere che simone è terminale, non lo sapevo e non lo immaginavo ...resto ancora una volta ammirata dalla tua forza, dalla tua lucidit? e dal tuo amore tenace. vi stringo in un abbraccio, vi porto nel cuore, so che sembrano frasi da web, ma non è così, tu davvero mi hai fatto tanto bene quando sono arrivata qui, mi hai aiutata a salvarmi, per questo il mio abbraccio è sincero, vi abbraccio entrambi, ti prego dacci notizie

[beautycase74]

messaggio per Chiara:
Allora ecco cosa penso,da mamma e non da medico e per
quello che posso essermi documentata per le cose che
riguardano mio figlio.

Io NON farei affatto una digiunostomia, proverei prima
con una FUNDUPLICAZIO SECONDO NISSEN!!!!!! Cio? ciò che
IMPEDISCE di avere rigurgiti e reflusso. La procedura
chirurgica è effettuata in molti centri, ma da un
sondaggio mamme, le nissen che tengono di più sono quelle
che fa al Burlo Garofolo il dott. Jurgen Schleef. Le
nissen infatti dopo un po' si allentano e allora un
pochino di reflusso ricompare, ma quelle del Burlo vanno
molto meglio e poi si viene seguiti dopo! Inoltre per
evitare le ab ingestis devi ASSOLUTAMENTE anche adesso
dare a tuo figlio un gastroprotettore che alzi il PH!!!
Dalla Peg ti conviene usare l'esomeprazolo che è liquido
(nome commerciale Nexium) il dosaggio te lo fai dare da
un medico, ma si inizia con 10 mg la mattina o mattina e
sera. Questo te lo dico perchè se il problema sono le ab
ingestis devi sapere che vengono causate PRINCIPALMENTE
dall'acidit? del contenuto gastrico. L'inalazione pu?
porre immediati problemi di ostruzione delle vie aerre,
che per? vanno risolti con aspiratore e manovre di
emergenza ABC e BLS, come immagino tu già sappia fare
bene se tuo figlio è terminale. La polmonite invece viene
dopo ed avere un'acidit? bassa dello stomaco è
fondamentale per limitare il numero delle polmoniti in
presenza di frequenti inalazioni anche di poco materiale
gastrico.
La digiunostomia non pone solo il problema della fame, ma
ulteriori difficolt? nutrizionali inclusa la
malnutrizione, a mio parere non è affatto l'intervento di
prima scelta per limitare il reflusso, come non lo è
neppure la peg che in diversi casi aumenta gli episodi e
la gravit? del reflusso e appunto da il via alla
necessit? di ulteriori pratiche chirurgiche correttive.

POI, la peg NON PRECLUDE l'alimentazione per bocca, se
essa è possibile in sicurezza (cioè che uno riesca a
deglutire senza farsi andare il cibo per traverso). Oltre
questo, se l'alimentazione per bocca non fosse sicura la
peg non preclude affatto alla stimolazione gustativa
orale che anzi diventa ancora più importante, proprio per
un discorso dii qualit? della vita!!! Sentire i gusti ed
i sapori è sicuramente un piacere e una stimolazione
sensoriale importante. Ti suggerisco quindi di cercare
una logopedista o meglio ancora una logopedista
degluttologa ( per capirsi la dott.ssa Buratti a Saronno
Milano o la dott.ssa Cerchiari a Roma) e di iniziare un
trattamento riabilitativo per quanto possibile o almeno
conservativo della possibilit? di sentire i gusti in
sicurezza.
E' quello che io ho fatto con mio figlio e per il quale
mi sto, anche in questo tempo, battendo ( la strada non è
facile perchè per le persone molto gravi ti dicono che
non ne ha bisogno o che è uno spreco di tempo e risorse)
Auguri e complimenti per le ricerche che stai facendo,
far? una preghiera perchè tu possa trovare la strada
giusta per voi.
Chiara

[tersicore62]

Beauty, Fair è romana.


Dubito che, nelle condizioni in cui versa suo figlio, lo stesso sia in grado diaffrontare un viaggio finoa Trieste, seppur in ambulanza.

[fair]

Cominciamo con i baci: uno grosso grosso a Claudio che mi
ha perfino rifatto loggare con il mio vecchio nick, TVB!
Lennie, Rossella ed Elena...un abbraccio stretto
stretto...uff mi siete mancate...e mi è mancata perfino
Tersicore ....scherzo n?, non ci crederai ma per
ragioni un po' lunghe da spiegare recentemente ti ho
pensato....Musicoterapista, non mi ricordo se ti ho
conosciuta ma le tue parole mi hanno scaldato il cuore,
grazie.
Beautycase a te mi dedico un po' di più,invece, per?
prima ti ringrazio della disponibilit?. La nissen è stata
la prima proposta del chirurgo...alla quale mi sono
opposta strenuamente. Prima di tutto perchè questa
sarebbe la terza operazione a cui Simone si sottoporrebbe
nel giro di sei mesi, e dall'ultima operazione comincia
adesso a riprendersi...operazione poi che mi era stata
prospettata come indispensabile ed invece, quella si, è
stato accanimento terapeutico. Colpa mia, mi sono fidata
dei medici di Palidoro (si...anche della Cerchiari...)
che hanno applicato alla lettera il protocollo senza
degnarsi di guardare la singolarit? di mio figlio....che
in quel loro protocollo non entrava per nulla.... Vedi
Beauty (ma mi accorgo adesso che ti chiami Chiara...ma
dai??? piacere omonima ) improvvisamente, in
concomitanza con lo sviluppo, mio figlio ha cominciato a
perdere le funzioni di deglutizione e di masticazione,
prima mangiava tutto e da solo...poi ha cominciato a
peggiorare lentamente ma inesorabilmente. Adesso anche la
saliva gli va nei polmoni...togliere il reflusso non
servirebbe ad eliminare gli ab ingestis, purtroppo. Per?
con questi rigurgiti lui non riesce più ad avere il
nutrimento adeguato e la debolezza lo massacra. Da
qualche giorno siamo passati alla nutrizione energy e lui
ha ricominciato a gorgheggiare tutto contento perchè si
sente di nuovo in forze. Prende il Peridon da un mesetto
(il Limpidex lo prende da anni, invece) ma senza
risultati apprezzabili...ogni volta che lo aspiro è un
disastro non so, nemmeno i medici lo sanno n?..., perchè
succede...ad un certo orario, sempre lo stesso, comincia
ad avere dei singhiozzi e la nutrizione sale in gola e si
ferma la. Ecco perchè si è pensato che superando lo
stomaco si dovrebbe evitare il reflusso del cibo in gola.
Per? tu scrivi che la digiunostomia da malnutrizione,
perchè? Conosci qualcuno che l'ha fatta? Il tuo
bimbo/bimba ha fatto la digiunostomia? Mi hanno spiegato
che utilizzando l'entrata della PEG prolungherebbero il
tubo fino all'intestino e questo intervento sarebbe il
meno invasivo possibile. Il medico, visto che Simone
collabora, vorrebbe addirittura farglielo in day hospidal
ma io non so se fidarmi....(no,in realt? non mi fido
manco per niente ma ho paura che con un intervento in
sedazione totale, se subentra una complicanza, me lo
tracheostomizzano ed io non voglio assolutamente che
questo succeda. )Ti va se ci scambiamo i cellulari via
mail così ne parliamo a voce?

[buasaard]

Diamo a Cesare quel che è di Cesare, grazie anche a Magicwoman che appena saputo si è attivata


Edited by: buasaard

[beautycase74]

si no problem altra Chiara omonima, ti mando un messaggio
privato con il mio numero. Grazie

[Marachella]

Ciao Chiara, bentornata! un forte abbraccio a te ed a Simone...


Purtroppo, non ti posso essere particolarmente d'aiuto in quanto non so esattamente in cosa consista l'intervento che dovr? eventualmente subire Simone, poi comunque provo a documentarmi un po'.





Ricordo per?, quando Fabrizio, mio figlio più piccolo è nato siamo incappati in tutta una serie di medici incompetenti...


Mio figlio è nato, con la palatoschisi e dunque aveva problemi di deglutizione e sebbene molte persone sono state alimentate regolarmente... a mio figlio i medici hanno avuto la brillante idea di alimentarlo in enterale... Cio?, dovevo introdurgli un sondino nel naso ogni volta o quasi che lo dovevo alimentare... procedura che dur? davvero pochi mesi poi, il bambino divent? intollerante al sondino e la gastroenterologa mi propose una gastrostomia...


Cio?, mi proponeva di inserire un tubicino permanente direttamente nello stomaco in modo di poterlo alimentare senza problemi... inutile dirti che mandai a quel paese la gastroenterologa... mi spieg? che si trattava di un intervento chirurgico semplicissimo e che al bambino non avrebbe comportato alcun problema e mi disse che non avrebbe comunque avvertito il senso della fame proprio perchè, il bambino si sarebbe sentito comunque sazio visto che il suo stomaco veniva riempito.


Personalmente, vista la patologia di mio figlio... un semplice buco al palato era proprio solo un problema funzionale dovuto al buco... non mi sembrava il caso di fargli bucare lo stomaco e dunque me ne andai e fui tacciata dalla dottoressa in questione di essere una cattiva madre... Mio figlio oggi oltre ad avere risolto il problema palato... si è alimentato comunque regolarmente, anzi, dovrebbe anche essere messo a dieta!!!


Ricordo per?, nell'ambulatorio parecchi bambini che avevano subito quell'intervento, probabilmente avevano patologie intestinali, e i genitori sembravano contenti ed i bambini sembravano non essere infastiditi da ciò.


Ora Chiara non penso che l'intervento a cui debba essere sottoposto Simone sia la stessa cosa... Ma chiedere eventuali delucidazioni ai medici su questo tipo di pratica con i sondini? so che si possono posizionare direttamente nell'intestino oppure nel duodeno... ma prendi questo mio scritto un po' con le molle.





Un saluto

[ross.mar.]

Ciao Chiara, bentornata! un altro abbraccio stritoloso a te e a Simone!

[kiarabrigato]

ciao carissima! sono l'altra tua omonima..........anche io ti ho pensato molto e un po di tempo fa avevo provato a mandare un saluto a te e simo in privato ma nn sapevo se lo avresti letto.........

cmq sono contenta di rileggerti anche se mi dispiace molto sapere che simo nn sia in forma...............

vi mando un affettuosissimo e sincero abbraccio.

ciao

[fair]

Ciao Marachella! Come sta Cicuccioè Dagli un baciotto da
parte mia...ed anche a te mi è utile tutto in questo
momento...anche le vostre riflessioni...oggi ne parlavo
con l'infermiera, ho letto alcune esperienze di persone
che hanno accettato perfino la tracheo come qualcosa che
ha migliorato la loro vita facendoli respirare meglio. E'
difficile decidere il meglio per Simone e non per me...ma
credo che chiunque in questa situazione vivrebbe in una
condizione altalenante tra il volersi aggrappare a
qualsiasi cosa pur di vivere un po' di più ed il pensare
che c'è un "troppo" che non si riesce proprio ad
affrontare. Solo che l'intelligenza umana ha la capacit?
di adattarsi a qualsiasi cosa e questo, in certe
condizioni, è proprio una gran fregatura. Perch? questa
capacit? di adattarsi al gradino inferiore porta man mano
a scendere sempre di più...fino a quando? Fino a dove?
Quando ho compreso il fatto che Simone sarebbe sceso e
non più risalito io mi sono data il limite del suo
sorriso e della sua allegria. Quando questa non ci
sarebbe più stata...e ci sono i giorni così...ci sono i
momenti di sconforto. Simo non parla ma accidenti se
capisce e si fa capire! Ho letto la commozione perfino
nei medici che ormai vedo solo come gente insensibile
(si, lo so che razionalmente non è così ma con qualcuno
me la dovr? pur pigliare, no? ) e poi ci sono i
giorni come adesso che sta ridacchiando tutto contento
con l'insegnante divertendosi a sbeffeggiarla in maniera
inverosimile. Ed allora mi chiedo se lui non è in grado
di adattarsi anche alla digiunoscopia, ed alla sensazione
perenne di fame pur di continuare a ridacchiare e
prendere in giro gli insegnanti e le infermiere...Lo dir?
lui basta, lo so da me. L'ho visto fare a mia madre ed a
mio marito...e so che sar? in grado di riconoscere quel
momento....

[beautycase74]

Chiara, mi pare che un po' la risposta te la sei data già
da sola...comunque mio figlio, da quello che dici, è
assai più compromesso del tuo. Con questo non gli ho
ancora ( e non so ancora se e quando) fatto fare alcun
intervento. Gli metto il sondino a gavage, cioè metti e
leva. Mi sono trovata parecchie volte in dubbio, ma prima
di fargli fare qualunque operazione ho modificato ciò che
era più ragionevole: la terapia, appunto il nexium,
invece che l'omeprazolo che prendeva da quando aveva 2
mesi, e ho dato più peridon (mi chiedo come mai tuo
figlio non lo avesse già in terapia, boh) poi posture
etc. Forse sono ripetitiva, la saliva NON da ab ingestis.
Il contenuto gastrico si. Per questo è importante avere
meno acidit? possibile. Ma siccome questo comporta una
peggiore digestione è molto utile un procinetico, appunto
il peridon, nel caso di mio figlio. Ci sono molte
controindicazioni alla digiunostomia e certamente non è
un'intervento da suggerire per il reflusso, anche se era
una procedura che una volta si suggeriva. Intanto la
malnutrizione viene dal fatto che non si pu? dare nel
digiuno o non è davvero opportuno, dare cibo vero
frullato, come si pu? per peg. Bisogna usare le sacche
apposite per digiunostomia e spesso non è facile
bilanciare bene la composizione, oltre a questo si
aggiungono possibili problemi digestivi e l'eventale
necessit? di perfusione continua...insoma io ci penserei
bene. Lo so che l'intervento è abbastanza semplice. Io
penserei di nuovo alla nissen. Non so per quali motivi di
preciso tu l'abbia scartata, sicuramente saranno ottimi,
ma informati bene. Trovi molti articoli sulla
jeujunostomy su google scholar in inglese.

[elena27]

cara Chiara, grazie per questo tuo ultimo post ...ti confesso che l'altra sera, quando sono entrata nel forum e ho avuto la bella sopresa di leggerti dopo tanto tempo, mi sono molto emozionata, poi ho letto di simone,e per me è stato lacerante, ho pianto tutta sera, perchè io ero rimasta ad un simone con il quale avevi ballato il rock (tu non ricorderai, forse, io sò) ero rimasta ad un simone che tu mi dicevi, quando ero distrutta e disperata per Ilaria , "elena, anch'io non lo volevo, se avessi potuto scegliere simone non ci sarebbe, ma quante cose meravigliose mi sarei persa" ..ecco, te lo ripeto chiara, tu non sai quanto bene mi hai fatto in quel periodo oscuro della mia vita ..e leggere che simone è terminale mi ha dato un dolore immenso, anche un po' per immedesimazione, diciamolo, perchè questi nostri figli lo sappiamo che hanno aspettative di vita limitate ...poi oggi leggo questo tuo ultimo post ...e piango ancora, ma sorridendo, tu ti stai immergendo in un dilemma insondabile, con coraggio, lucidit?, amore ...mi ricorder? anche questo, se mai dovesse tocccare a me ...posso dire che ti voglio bene? e che vi porto nel cuore?

[Colpo_Doppio]

Chiara, Simone... un abbraccio

[Cico]

Ciao Chiara, la mia romana preferita,ricambio volentieri e con tanto affetto il baciotto ene inviouno gigantescoal tuo piccolo grande uomo.


Ci siamo persi di vista da parecchio tempo purtroppo e mi spiace di apprendere queste brutte notizie sulla salute di Simone.


Adesso è tardi ma domaniti chiamer? al cellulare (se non hai cambiato numero) per risentire la tua voce e quella simpatica del tuo ragazzo.


Un bacio


Claudio