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  1. #1
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    Chiara mi ha pregato di mettere questo messaggio per chiedere un vostro aiuto.

    Citazione Originariamente Scritto da fair
    Mio figlio, 16 anni, dovr? sottoporsi ad un ennesimo intervento, il
    terzo negli ultimi mesi, per una digiunostomia percutanea(PEGJ). Ha già
    la PEG, che ha subito con fatica perchè amava veramente tanto mangiare, e
    si gustava ogni sapore con entusiasmo. Purtroppo il persistente
    problema di ab ingestis da reflusso si è negli ultimi tempi aggravato e
    così i medici hanno prospettato la possibilit? di somministrare la
    nutrizione direttamente nell'intestino. Quello che ho reperito in
    internet non è poi tanto confortante ed in più ci è venuto il sospetto
    che con questo tipo di alimentazione si provi una continua e persistente
    sensazione di fame che aggiungerebbe tortura a tortura. Mio figlio ?,
    purtroppo, terminale...nel senso che non c'è alcuna possibilit? di cura e
    le sue condizioni stanno pian piano peggiorando. Vorrei potergli
    garantire delle condizioni di vita adeguata per il tempo che gli resta
    da vivere e, quindi, vorrei capire se quest'operazione migliorerebbe in
    qualche maniera il suo stato generale o andrebbe a creare inutile
    sofferenza. Se è possibile confrontarmi con chi ha una digiunostomia o ?
    vicino ad una persona che si alimenta in questa maniera per sapere come
    e se è tollerabile avrei più possibilit? di prendere una decisione
    serena. Grazie.
    </span>
    Edited by: buasaard
    Claudio


  2.      


  3. #2
    MEMBRO ONORARIO L'avatar di tersicore62
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    Per come la penso io è mero accanimento terapeutico, che eviterei con tutte le mie forze.


    Quando il destino è già segnato è inutile insistere.
    Maria Laura

    Citazione: Due cose sono infinite: l'universo e la stupidità umana, ma riguardo l'universo ho ancora dei dubbi. (Albert Einstein)



  4. #3
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    Risposta di Chiara (fino a che non riuscir? ad accedere)
    Se qualcuno vuole parlare in privato, mi ha incaricato di inviare la email solo in privato.

    Citazione Originariamente Scritto da fair
    se ho tanti dubbi per l'operazione è proprio a causa del cercare di
    capire se si tratta di accanimento terapeutico o cura palliativa. La
    cura palliativa rientra nella terapia del dolore che non riguarda solo
    le cure antalgiche, che servono comunque. Un intervento palliativo è
    finalizzato al migliorare le condizioni di vita del malato per
    permettergli di provare meno disagio e, quindi, di gestire meglio la
    propria quotidianit?. Nel caso di mio figlio la PEGJ "dovrebbe"
    evitargli le continue crisi di desaturazione e ridurgli le aspirazioni
    nell'arco della giornata. Inoltre avrebbe la possibilit? di avere la
    nutrizione solo serale e notturna e non nelle 24 ore, e questo gli
    permetterebbe alcune volte di uscire, che non è poco. Simone è un
    ragazzino che, quando non ha forti disagi, ha un'entusiasmo ed una
    voglia di star insieme agli altri inesauribile....cercare di fare in
    modo che queste cose le possa continuare a fare il più possibile non
    rientra nell'accanimento terapeutico. Purtroppo in questa situazione gli
    stessi medici stanno un po' andando a tentoni ed, interrogati in
    merito, non sempre riescono ad ipotizzare cose si prova con una
    digiunoscopia. La sensazione di fame è qualcosa di psicologico, che
    passa distraendo la persona e occupandola in altro, oppure è proprio una
    persistente sensazione di buco allo stomaco ( chi ha la PEG capisce
    perchè rido...) che crea un disagio continuo? sul web alcune ricerche
    affermano che gli episodi di reflusso continuano, ma il rigurgito arriva
    in trachea o si limita alle parti inferiori dell'apparato digerente?
    C'? senso di nausea? Ci sono difficolt? nell'espletamento delle funzioni
    intestinali e quali? Se non si vuole rispondere sul forum autorizzo
    Claudio a fornire in privato la mia mail. Grazie.

    Claudio



  5. #4
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    fair, non posso esserti di aiuto.Non ti ho dimenticata anche se non ci leggiamo da un pezzo e ti mando un abbraccio (e anche a Simone)



  6. #5
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    Anch'io non so aiutarti, e ti mando un abbraccio forte, a te e Simone, Chiara!

    http://walter-urticante.blogspot.com
    resistere quando tutto sembra perduto... puntare i piedi e stringere i denti quando anche la montagna sembra crollare sotto i piedi, questo è quel che conta.



  7. #6
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    ciao Chiara,


    io farei tutto quello che il mio cuore mi dice di fare.


    Mi occuperei di fare scorta di sensazioni da portare con me, senza arrivare al punto che questo possa diventare solo sofferenza per nessuno di noi due.


    userei l'ago della bilancia del mio cuore per capire cosa fare e cosa no, senza cedere all'egoismo di voler prolungare a tutti i costi il contatto n? procurare sofferenze che non siano utili a permetterci di godere l'uno dell'altro.


    Farei ...... quello che fai tu...... un abbraccio....
    la musicoterapia non è guarire con la musica.



  8. #7
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    caro claudio, ti prego di portare questo mio messaggio a chiara:


    cara chiara, non so se ti ricordi di me, sono elena, la mamma di ilaria, quattro anni fa, quando sono entrata in questo forum disperata, affranta, distrutta per le condizioni della mia bambina e per come era stata stravolta la mia vita, tu sei stata una delle prime che mi ha accolta e sostenuta, non ti ho mai dimenticata, spesso ho pensato a te e a simone... provo molto dolore a leggere che simone è terminale, non lo sapevo e non lo immaginavo ...resto ancora una volta ammirata dalla tua forza, dalla tua lucidit? e dal tuo amore tenace. vi stringo in un abbraccio, vi porto nel cuore, so che sembrano frasi da web, ma non è così, tu davvero mi hai fatto tanto bene quando sono arrivata qui, mi hai aiutata a salvarmi, per questo il mio abbraccio è sincero, vi abbraccio entrambi, ti prego dacci notizie



  9. #8
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    messaggio per Chiara:
    Allora ecco cosa penso,da mamma e non da medico e per
    quello che posso essermi documentata per le cose che
    riguardano mio figlio.

    Io NON farei affatto una digiunostomia, proverei prima
    con una FUNDUPLICAZIO SECONDO NISSEN!!!!!! Cio? ciò che
    IMPEDISCE di avere rigurgiti e reflusso. La procedura
    chirurgica è effettuata in molti centri, ma da un
    sondaggio mamme, le nissen che tengono di più sono quelle
    che fa al Burlo Garofolo il dott. Jurgen Schleef. Le
    nissen infatti dopo un po' si allentano e allora un
    pochino di reflusso ricompare, ma quelle del Burlo vanno
    molto meglio e poi si viene seguiti dopo! Inoltre per
    evitare le ab ingestis devi ASSOLUTAMENTE anche adesso
    dare a tuo figlio un gastroprotettore che alzi il PH!!!
    Dalla Peg ti conviene usare l'esomeprazolo che è liquido
    (nome commerciale Nexium) il dosaggio te lo fai dare da
    un medico, ma si inizia con 10 mg la mattina o mattina e
    sera. Questo te lo dico perchè se il problema sono le ab
    ingestis devi sapere che vengono causate PRINCIPALMENTE
    dall'acidit? del contenuto gastrico. L'inalazione pu?
    porre immediati problemi di ostruzione delle vie aerre,
    che per? vanno risolti con aspiratore e manovre di
    emergenza ABC e BLS, come immagino tu già sappia fare
    bene se tuo figlio è terminale. La polmonite invece viene
    dopo ed avere un'acidit? bassa dello stomaco è
    fondamentale per limitare il numero delle polmoniti in
    presenza di frequenti inalazioni anche di poco materiale
    gastrico.
    La digiunostomia non pone solo il problema della fame, ma
    ulteriori difficolt? nutrizionali inclusa la
    malnutrizione, a mio parere non è affatto l'intervento di
    prima scelta per limitare il reflusso, come non lo è
    neppure la peg che in diversi casi aumenta gli episodi e
    la gravit? del reflusso e appunto da il via alla
    necessit? di ulteriori pratiche chirurgiche correttive.

    POI, la peg NON PRECLUDE l'alimentazione per bocca, se
    essa è possibile in sicurezza (cioè che uno riesca a
    deglutire senza farsi andare il cibo per traverso). Oltre
    questo, se l'alimentazione per bocca non fosse sicura la
    peg non preclude affatto alla stimolazione gustativa
    orale che anzi diventa ancora più importante, proprio per
    un discorso dii qualit? della vita!!! Sentire i gusti ed
    i sapori è sicuramente un piacere e una stimolazione
    sensoriale importante. Ti suggerisco quindi di cercare
    una logopedista o meglio ancora una logopedista
    degluttologa ( per capirsi la dott.ssa Buratti a Saronno
    Milano o la dott.ssa Cerchiari a Roma) e di iniziare un
    trattamento riabilitativo per quanto possibile o almeno
    conservativo della possibilit? di sentire i gusti in
    sicurezza.
    E' quello che io ho fatto con mio figlio e per il quale
    mi sto, anche in questo tempo, battendo ( la strada non è
    facile perchè per le persone molto gravi ti dicono che
    non ne ha bisogno o che è uno spreco di tempo e risorse)
    Auguri e complimenti per le ricerche che stai facendo,
    far? una preghiera perchè tu possa trovare la strada
    giusta per voi.
    Chiara
    \"Quando sono debole, è allora che sono forte\"



  10. #9
    MEMBRO ONORARIO L'avatar di tersicore62
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    Beauty, Fair è romana.


    Dubito che, nelle condizioni in cui versa suo figlio, lo stesso sia in grado diaffrontare un viaggio finoa Trieste, seppur in ambulanza.
    Maria Laura

    Citazione: Due cose sono infinite: l'universo e la stupidità umana, ma riguardo l'universo ho ancora dei dubbi. (Albert Einstein)



  11. #10
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    Cominciamo con i baci: uno grosso grosso a Claudio che mi
    ha perfino rifatto loggare con il mio vecchio nick, TVB!
    Lennie, Rossella ed Elena...un abbraccio stretto
    stretto...uff mi siete mancate...e mi è mancata perfino
    Tersicore ....scherzo n?, non ci crederai ma per
    ragioni un po' lunghe da spiegare recentemente ti ho
    pensato....Musicoterapista, non mi ricordo se ti ho
    conosciuta ma le tue parole mi hanno scaldato il cuore,
    grazie.
    Beautycase a te mi dedico un po' di più,invece, per?
    prima ti ringrazio della disponibilit?. La nissen è stata
    la prima proposta del chirurgo...alla quale mi sono
    opposta strenuamente. Prima di tutto perchè questa
    sarebbe la terza operazione a cui Simone si sottoporrebbe
    nel giro di sei mesi, e dall'ultima operazione comincia
    adesso a riprendersi...operazione poi che mi era stata
    prospettata come indispensabile ed invece, quella si, è
    stato accanimento terapeutico. Colpa mia, mi sono fidata
    dei medici di Palidoro (si...anche della Cerchiari...)
    che hanno applicato alla lettera il protocollo senza
    degnarsi di guardare la singolarit? di mio figlio....che
    in quel loro protocollo non entrava per nulla.... Vedi
    Beauty (ma mi accorgo adesso che ti chiami Chiara...ma
    dai??? piacere omonima ) improvvisamente, in
    concomitanza con lo sviluppo, mio figlio ha cominciato a
    perdere le funzioni di deglutizione e di masticazione,
    prima mangiava tutto e da solo...poi ha cominciato a
    peggiorare lentamente ma inesorabilmente. Adesso anche la
    saliva gli va nei polmoni...togliere il reflusso non
    servirebbe ad eliminare gli ab ingestis, purtroppo. Per?
    con questi rigurgiti lui non riesce più ad avere il
    nutrimento adeguato e la debolezza lo massacra. Da
    qualche giorno siamo passati alla nutrizione energy e lui
    ha ricominciato a gorgheggiare tutto contento perchè si
    sente di nuovo in forze. Prende il Peridon da un mesetto
    (il Limpidex lo prende da anni, invece) ma senza
    risultati apprezzabili...ogni volta che lo aspiro è un
    disastro non so, nemmeno i medici lo sanno n?..., perchè
    succede...ad un certo orario, sempre lo stesso, comincia
    ad avere dei singhiozzi e la nutrizione sale in gola e si
    ferma la. Ecco perchè si è pensato che superando lo
    stomaco si dovrebbe evitare il reflusso del cibo in gola.
    Per? tu scrivi che la digiunostomia da malnutrizione,
    perchè? Conosci qualcuno che l'ha fatta? Il tuo
    bimbo/bimba ha fatto la digiunostomia? Mi hanno spiegato
    che utilizzando l'entrata della PEG prolungherebbero il
    tubo fino all'intestino e questo intervento sarebbe il
    meno invasivo possibile. Il medico, visto che Simone
    collabora, vorrebbe addirittura farglielo in day hospidal
    ma io non so se fidarmi....(no,in realt? non mi fido
    manco per niente ma ho paura che con un intervento in
    sedazione totale, se subentra una complicanza, me lo
    tracheostomizzano ed io non voglio assolutamente che
    questo succeda. )Ti va se ci scambiamo i cellulari via
    mail così ne parliamo a voce?



  12. #11
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    Diamo a Cesare quel che è di Cesare, grazie anche a Magicwoman che appena saputo si è attivata


    Edited by: buasaard
    Claudio



  13. #12
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    si no problem altra Chiara omonima, ti mando un messaggio
    privato con il mio numero. Grazie
    \"Quando sono debole, è allora che sono forte\"



  14. #13
    Junior Member L'avatar di Marachella
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    Ciao Chiara, bentornata! un forte abbraccio a te ed a Simone...


    Purtroppo, non ti posso essere particolarmente d'aiuto in quanto non so esattamente in cosa consista l'intervento che dovr? eventualmente subire Simone, poi comunque provo a documentarmi un po'.





    Ricordo per?, quando Fabrizio, mio figlio più piccolo è nato siamo incappati in tutta una serie di medici incompetenti...


    Mio figlio è nato, con la palatoschisi e dunque aveva problemi di deglutizione e sebbene molte persone sono state alimentate regolarmente... a mio figlio i medici hanno avuto la brillante idea di alimentarlo in enterale... Cio?, dovevo introdurgli un sondino nel naso ogni volta o quasi che lo dovevo alimentare... procedura che dur? davvero pochi mesi poi, il bambino divent? intollerante al sondino e la gastroenterologa mi propose una gastrostomia...


    Cio?, mi proponeva di inserire un tubicino permanente direttamente nello stomaco in modo di poterlo alimentare senza problemi... inutile dirti che mandai a quel paese la gastroenterologa... mi spieg? che si trattava di un intervento chirurgico semplicissimo e che al bambino non avrebbe comportato alcun problema e mi disse che non avrebbe comunque avvertito il senso della fame proprio perchè, il bambino si sarebbe sentito comunque sazio visto che il suo stomaco veniva riempito.


    Personalmente, vista la patologia di mio figlio... un semplice buco al palato era proprio solo un problema funzionale dovuto al buco... non mi sembrava il caso di fargli bucare lo stomaco e dunque me ne andai e fui tacciata dalla dottoressa in questione di essere una cattiva madre... Mio figlio oggi oltre ad avere risolto il problema palato... si è alimentato comunque regolarmente, anzi, dovrebbe anche essere messo a dieta!!!


    Ricordo per?, nell'ambulatorio parecchi bambini che avevano subito quell'intervento, probabilmente avevano patologie intestinali, e i genitori sembravano contenti ed i bambini sembravano non essere infastiditi da ciò.


    Ora Chiara non penso che l'intervento a cui debba essere sottoposto Simone sia la stessa cosa... Ma chiedere eventuali delucidazioni ai medici su questo tipo di pratica con i sondini? so che si possono posizionare direttamente nell'intestino oppure nel duodeno... ma prendi questo mio scritto un po' con le molle.





    Un saluto
    ... anche se non vedo i tuoi occhi, posso ascoltare il tuo cuore...

    Monica



  15. #14
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    Ciao Chiara, bentornata! un altro abbraccio stritoloso a te e a Simone!

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    resistere quando tutto sembra perduto... puntare i piedi e stringere i denti quando anche la montagna sembra crollare sotto i piedi, questo è quel che conta.



  16. #15
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    ciao carissima! sono l'altra tua omonima..........anche io ti ho pensato molto e un po di tempo fa avevo provato a mandare un saluto a te e simo in privato ma nn sapevo se lo avresti letto.........

    cmq sono contenta di rileggerti anche se mi dispiace molto sapere che simo nn sia in forma...............

    vi mando un affettuosissimo e sincero abbraccio.

    ciao


    chiara



  17. #16
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    Ciao Marachella! Come sta Cicuccioè Dagli un baciotto da
    parte mia...ed anche a te mi è utile tutto in questo
    momento...anche le vostre riflessioni...oggi ne parlavo
    con l'infermiera, ho letto alcune esperienze di persone
    che hanno accettato perfino la tracheo come qualcosa che
    ha migliorato la loro vita facendoli respirare meglio. E'
    difficile decidere il meglio per Simone e non per me...ma
    credo che chiunque in questa situazione vivrebbe in una
    condizione altalenante tra il volersi aggrappare a
    qualsiasi cosa pur di vivere un po' di più ed il pensare
    che c'è un "troppo" che non si riesce proprio ad
    affrontare. Solo che l'intelligenza umana ha la capacit?
    di adattarsi a qualsiasi cosa e questo, in certe
    condizioni, è proprio una gran fregatura. Perch? questa
    capacit? di adattarsi al gradino inferiore porta man mano
    a scendere sempre di più...fino a quando? Fino a dove?
    Quando ho compreso il fatto che Simone sarebbe sceso e
    non più risalito io mi sono data il limite del suo
    sorriso e della sua allegria. Quando questa non ci
    sarebbe più stata...e ci sono i giorni così...ci sono i
    momenti di sconforto. Simo non parla ma accidenti se
    capisce e si fa capire! Ho letto la commozione perfino
    nei medici che ormai vedo solo come gente insensibile
    (si, lo so che razionalmente non è così ma con qualcuno
    me la dovr? pur pigliare, no? ) e poi ci sono i
    giorni come adesso che sta ridacchiando tutto contento
    con l'insegnante divertendosi a sbeffeggiarla in maniera
    inverosimile. Ed allora mi chiedo se lui non è in grado
    di adattarsi anche alla digiunoscopia, ed alla sensazione
    perenne di fame pur di continuare a ridacchiare e
    prendere in giro gli insegnanti e le infermiere...Lo dir?
    lui basta, lo so da me. L'ho visto fare a mia madre ed a
    mio marito...e so che sar? in grado di riconoscere quel
    momento....



  18. #17
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    Chiara, mi pare che un po' la risposta te la sei data già
    da sola...comunque mio figlio, da quello che dici, è
    assai più compromesso del tuo. Con questo non gli ho
    ancora ( e non so ancora se e quando) fatto fare alcun
    intervento. Gli metto il sondino a gavage, cioè metti e
    leva. Mi sono trovata parecchie volte in dubbio, ma prima
    di fargli fare qualunque operazione ho modificato ciò che
    era più ragionevole: la terapia, appunto il nexium,
    invece che l'omeprazolo che prendeva da quando aveva 2
    mesi, e ho dato più peridon (mi chiedo come mai tuo
    figlio non lo avesse già in terapia, boh) poi posture
    etc. Forse sono ripetitiva, la saliva NON da ab ingestis.
    Il contenuto gastrico si. Per questo è importante avere
    meno acidit? possibile. Ma siccome questo comporta una
    peggiore digestione è molto utile un procinetico, appunto
    il peridon, nel caso di mio figlio. Ci sono molte
    controindicazioni alla digiunostomia e certamente non è
    un'intervento da suggerire per il reflusso, anche se era
    una procedura che una volta si suggeriva. Intanto la
    malnutrizione viene dal fatto che non si pu? dare nel
    digiuno o non è davvero opportuno, dare cibo vero
    frullato, come si pu? per peg. Bisogna usare le sacche
    apposite per digiunostomia e spesso non è facile
    bilanciare bene la composizione, oltre a questo si
    aggiungono possibili problemi digestivi e l'eventale
    necessit? di perfusione continua...insoma io ci penserei
    bene. Lo so che l'intervento è abbastanza semplice. Io
    penserei di nuovo alla nissen. Non so per quali motivi di
    preciso tu l'abbia scartata, sicuramente saranno ottimi,
    ma informati bene. Trovi molti articoli sulla
    jeujunostomy su google scholar in inglese.
    \"Quando sono debole, è allora che sono forte\"



  19. #18
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    cara Chiara, grazie per questo tuo ultimo post ...ti confesso che l'altra sera, quando sono entrata nel forum e ho avuto la bella sopresa di leggerti dopo tanto tempo, mi sono molto emozionata, poi ho letto di simone,e per me è stato lacerante, ho pianto tutta sera, perchè io ero rimasta ad un simone con il quale avevi ballato il rock (tu non ricorderai, forse, io sò) ero rimasta ad un simone che tu mi dicevi, quando ero distrutta e disperata per Ilaria , "elena, anch'io non lo volevo, se avessi potuto scegliere simone non ci sarebbe, ma quante cose meravigliose mi sarei persa" ..ecco, te lo ripeto chiara, tu non sai quanto bene mi hai fatto in quel periodo oscuro della mia vita ..e leggere che simone è terminale mi ha dato un dolore immenso, anche un po' per immedesimazione, diciamolo, perchè questi nostri figli lo sappiamo che hanno aspettative di vita limitate ...poi oggi leggo questo tuo ultimo post ...e piango ancora, ma sorridendo, tu ti stai immergendo in un dilemma insondabile, con coraggio, lucidit?, amore ...mi ricorder? anche questo, se mai dovesse tocccare a me ...posso dire che ti voglio bene? e che vi porto nel cuore?



  20. #19
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    Chiara, Simone... un abbraccio
    Franco
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  21. #20
    Junior Member
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    Ciao Chiara, la mia romana preferita,ricambio volentieri e con tanto affetto il baciotto ene inviouno gigantescoal tuo piccolo grande uomo.


    Ci siamo persi di vista da parecchio tempo purtroppo e mi spiace di apprendere queste brutte notizie sulla salute di Simone.


    Adesso è tardi ma domaniti chiamer? al cellulare (se non hai cambiato numero) per risentire la tua voce e quella simpatica del tuo ragazzo.


    Un bacio


    Claudio



  22.      

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