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  1. #1
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    Aiutooooo ho bisogno di confrotarmi con voi!!!! Mi spiego: Jacopo (tre anni e mezzo, tetraparesi distonica) ha un difetto di copertura delle anche (in parole povere la testa del femore non è ben allineata con l'acetabolo dell'anca) dovuto alla spasticit? delle gambe in cui abduttori e flessori del ginocchio tirano.. Per adesso non è necessario intervenire chirurgicamente, ma mi è stato proposto il botulino, anzi diciamo più che proposto, caldamente consigliato.


    Ora io non so che fare, il medico lo vorrebbe fare prima di Natale io sono preoccupata, anche se i medici mi rassicurano... Voi che esperineza avete? qualcuno lo ha fatto? mi date una mano, sono nel panico!!!!!
    simonett@


  2.      


  3. #2
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    Il problema, secondo me, non è "che fare" ma "da chi andare"!
    Come ho già detto mio figlio ha fatto il botulino per qusi tre anni ed
    ha risolto, con questo, un grave problema di equinismo che mi
    avevano detto occorreva operare.
    Il fatto è che ho iniziato molto bene, dal migliore in Italia e non solo,
    specializzato nei bambini piccoli (il dottor Molteni) e poi, per cercare
    qualcosa di valido nella mia regione....ho finito al peggio
    Oddio, per fortuna il problema era già a buon punto e quasi risolto,
    ma l'esperienza di Molteni, ed anche il tipo di botulino che usa lui,
    non ho più trovata a Roma....
    Vedi, la tossina botulinica funziona, veramente ed incredibilmente,
    solo se infiltrata esattamente nel punto giusto. Il problema è
    soprattutto questo, secondo me: ci vuole moltissima esperienza per
    sapere esattamente qual'? la profondit? e la sezione giusta del
    muscolo da infiltrare....e quest'esperienza io, mi spiace dirlo, a Roma
    non l'ho trovata.
    Certo che adesso che con questa finanziaria bloccano le trasferte
    saranno in pochissimi a potersi permettere la sicurezza che d? il
    dottor Molteni e la sua equipe....



  4. #3
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    Io avevo i piedi equini, poi mi hanno operato è ho risolto alla grande il problema del camminare. Solo che siccome la mia patologia è la tetraparesi spastica, mi sono rimasti i movimenti spastici. Con gli anni in parte ho imparato a controllarli ma non tutti, mi hanno consigliato di fare il botulino... comunque non so se farlo effettivamente! Se avete notizie anche per me, per favore ditemele. Grazie in anticipo!!!



  5. #4
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    Il botulino funziona pressapoco come un operazione, con la
    "praticit?" del fatto che è completamente reversibile, per cui è più
    facile intervenire modificando le zone dove applicarlo per migliorare
    la funzionalit? dell'arto senza dover rioperare più volte.
    Il fatto ?, infatti, che non sempre intervenire su determinati tendini
    ottiene la funzionalit? desiderata, inoltre tra i bambini c'è una
    continua evoluzione degli schemi motori che spesso costringono ad
    intervenire su alcuni tendini più volte per mantenere la stessa
    funzionalit?. Tu stessa, Angel84, ammetti che con la crescita ti trovi
    costretta a dover reintervenire sul medesimo punto.
    Quando l'hanno fatta per la prima volta a mio figlio non potevo
    credere all'effetto straordinario di vedere, a distanza di poche ore, i
    suoi talloni che toccavano terra. Con l'andar del tempo, poi, i
    risultati ai polpacci si sono stabilizzati, anche se sono apparse nuove
    ritrazioni in altri punti del corpo.

    Simo, l'ultima volta sono stata al CTP do Ostia, dalla dott.ssa
    Cavallaro che mi è sembrata molto brava e competente.
    Per ora ho sospeso un p? con la tossina perchè st? cercando di
    vedere se alcune cose di Simo si stabilizzano funzionalmente....ma
    conto di riprovare ad andare a sentire se si pu? tentare nel braccino
    il prossimo anno....se non hai fretta possiamo provare a prendere un
    appuntamento insieme..
    A proposito! M a Jacopo hai mai fatto fare ippoterapia?



  6. #5
    Junior Member L'avatar di Akela
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    Cari,


    a volte mi chiedo che senso abbia andare da uno specialista se poi si chiede consiglio alla gente comune per avallare un parere o meno.


    Quello che voglio dire è che OGNI CASO è UN CASO A SE' quindi non si deve fare di tutta un'erba un fascio.


    Il botulino funzioner? su alcune persone, su altre un po' meno e su altre ancora non avr? effetto. Se è stato caldamente consigliato sar? stato fatto sulla base di una visita neurologica, magari fisiatrica, sulla base di esami di vario tipo. L'esperienza di ognuno deve rimanere solo la propria esperienza e non deve influenzare le scelte di chi ha la mente confusa. Inoltre il botulino viene somministrato in numerosi centri dove sono tutti consapevoli di quello che stanno facendo. L'esperienza negativa di una persona non deve mettere in discusione la validit? di un centro specializzato.


    Bruno





  7. #6
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    Fair ma a tuo figlio hanno solo risolto il problema dell'equinismo?? Perch? io vorrei capire se posso diminuire ancora o per miracoli far sparirei movimenti spastici del mio corpo...


    Sio&co secondo me è presto far operare il bambino, io ad esempio lo fatto ha 12anni perchè praticamente ogni due passi cadevo, caminavo sulle punte quindi puoi immaginarti!Edited by: angel84



  8. #7
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    Bruno,scusami ma questo intervento non lo capisco molto.nessuno credo decida sulla base di un parere letto su un forum,ma i pareri e le esperienze di altre persone possono essere estremamente utili per avere ulteriori informazioni prima di decidere il da farsi(che spetta sempre al genitore).Francamente,nel mio caso,? proprio grazie a un genitore,che aveva avuto una pessima esperienza con suo figlio,che curiosamente somigliava molto al mio,che ho detto di no a un grande e reputatissimo centro nazionale che aveva prescritto il botulino come panacea per l'?quinismo di mio figlio.Era 18 ,mesi fa.


    Il Dido è tornato perfettamente con i piedi a 90? perchè abbiamo scoperto che il suo problema non era dovuto alla spasticit? ma a un grave ritardo di maturazione dei muscoli lombari,e l'abbiamo risolto con la fisioterapia.Il grande centro allora ci disse che non volevamo il bene del bambino.Avessimo fatto il botulino,così come consigliato dal grande nome della riabilitazione pediatrica,probabilmente saremmo nei casini .Beh,abbiamo comunicato al grande centro di riabilitazione che annullavamo l'appuntamento semestrale,e abbiamo informato lo stesso del mutamento dei valori della scala (oddio non ricordo il nome,valuta la spasticit?) da +20/10 e +25/15 a 0/-5 e 15/0 e ci hanno fatto capire che non lo credevano possibile essendo un prematuro con diplegia spastica.Peccato che la misurazione l'ha fatta entrambe le volte un altro grande centro nazionale,che ha sentenziato che il Dido non è affetto da diplegiaspastica (che non si riduce così in 4 mesi solo con la kinesi intensiva).


    Questo non vuole essere un giudizio sul botulino,solo una riflessione su come a volte,la gente comune,possa essere più utile per continuare a cercare una soluzione,che non il grande centro rinomato,che vede i pazienti come se fossero polli in batteria.



  9. #8
    Junior Member L'avatar di Akela
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    Cara Lennie,


    il mio intervento è riferito semplicemente al non creare confusione nelle menti di coloro che devono prendere delle decisioni in merito a problematiche risolvibili da specialisti. L'esperienza personale è fine a se stessa, perchè tra tanti casi volti a buon fine, pu? esserci anche quello gestito male. Purtroppo è così. Con la salute non si scherza e per quanto se ne possa dire, l'esperienza di un genitore non pu? sostituirsi alle competenze mediche. Consigli del tipo "io l'ho fatto e non ha funzionato perchè sono degli stupidi" non fanno altro che creare eccessivo allarmismo oltrettutto gratuito perchè sono fior di migliaia i bambini e adulti che ne hanno avuto beneficio. Il problema della diagnosi errata, quello nel quale sei caduta te, purtroppo,? un altro discorso. Sono troppe le variabili che rendono i casi diversi l'uno dall'altro, anche se hanno la stessa diagnosi.


    Ma il problema principale non sono le risposte date sul forum, bensò le domande che vengono poste. Perch? un genitore dovrebbe chiedere come comportarsi in merito a scelte di tipo medico? Non posso sempre credere, perchè non ci voglio credere, che tutti abbiano a che fare con medici imbecilli.Le paure sono lecite, ma vengono date anche delle garanzie. Sulla bilancia si trovano uno o più specialisti e persone sconosciute a cui chiedere consigli, a chisi dovrebbe più facilmente credere? Io la risposta c'è l'ho, almeno per quanto riguarda le competenze.


    Mi ha fatto piacere averti riletto,


    Un abbraccio, Bruno



  10. #9
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    La domanda di Simonetta non è per niente stupida, tutt'altro!
    Da qualche anno ha preso piede a Roma la mania di fare la tossina
    botulinica ai bambini: il sospetto è che, essendo una pratica poco
    invasiva, è più facile, per i medici, "fare esperienza" senza grosse
    ripercussioni legali. Infatti la tossina viene fatta un p? da tutti,
    anche da chi, e di questo mio figlio ha, purtroppo esperienza diretta,
    non ha la sufficente pratica per farla.
    Ricordo di un noto neurofisiatra di Roma che ha fatto la tossina a
    mio figlio, con le precise indicazioni sia sulla dose che sul lugo da
    infiltrare scritte dal dottor Molteni, con il libro di anatomia in mano.
    S'intende che quella è stata l'ultima volta che ha messo le mani sul
    bambino.
    La tossina funziona per alcuni e per altri no, è vero.....ma se non
    funziona si pu? realmente escludere che la responsabilit? non è del
    medico inesperto che non è stato in grado di trovare la zona giusta?
    Perch? mai una madre dovrebbe far fare al proprio figlio la cavia?
    La tossina è una metodica buona ma giovane, gredo che qualsiasi
    genitore ha tutto il diritto d'informarsi il più possibile di cos'? e di
    cercare persone esperte per il proprio figlio.
    P.S. la conoscenza non crea mai confusione....questo è il tipico
    discorso da medico che teme di veder messa in dubbio la propria
    autorit?...Edited by: fair



  11. #10
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    Eh sò Bruno... ti pare che realmente veniamo sempre informati dai
    medici sul funzionamento di una terapia, su quando e come funziona e
    sui possibili effetti collaterali? Io ne ho conosciuti pochi che lo
    fanno... se sei tra questi, bene, ma perchè prendertela tanto se
    abbiamo bisogno di confrontarci tra noi? è uno scambio di esperienze e
    ci aiuta a trovare la via giusta, poi ognuno decider? secondo
    coscienza. Perch? informarci e decidere la cura che vogliamo seguire,
    per noi e per i nostri figli, è puro e semplice diritto alla salute.

    http://walter-urticante.blogspot.com
    resistere quando tutto sembra perduto... puntare i piedi e stringere i denti quando anche la montagna sembra crollare sotto i piedi, questo è quel che conta.



  12. #11
    Junior Member
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    Bruno,sulfatto che un medico abbia più competenze nel campo di un genitore non ci piove (anche se,in questi3 anni mi sono fatta l'idea che molti medici sappiano molto su un'infinit? di patologie ma non sono molti quelli che leggono e studiano tutto quanto pubblicato su una singola patologia.Alcuni genitori invece si ).


    Vedi,almeno nel mio caso,non credo che si sia trattato di un caso gestito male o di incapacit?.E' che soprattutto i grandi centri,sono così specializzati e con un bacino di utenza talmente elevato che non c'è n? il tempo materiale,n? a volte l'interesse,per valutare attentamente il bambino che hanno di fronte e le sue problematiche specifiche.Si limitano in genere a leggere la documentazione clinica(che in genere è copiosa) e a formarsi già un'idea e da questa adattare quanto vedono nel bimbo che hanno di fronte.


    Come hai detto,la tossina botulinica è usata da anni,e su alcuni ha risultati eccezionali e su altri nessuno, sulla maggior parte è reversibile in 3/6 mesi e su una minoranza di casi,che non necessitavano forse di questo tipo di trattamento,pu? avere un effetto permanente.


    Ma questo dipende oltre che dal botulino,anche dalle zone da trattare e dalla capacit? dell'operatore di trovare esattamente il punto,la dose necessaria e soprattutto un'attenta valutazione del paziente che hanno di fronte, e a volte quest'ultima parte viene tralasciata,insieme a un'informazione precisa ai genitori.In genere perchè il tempo a disposizione è scaduto,avanti il prossimo.


    Cosò ci si informa come si pu?,e a volte l'esperienza di un altro genitore,fornisce più spunti di un articolo scaricato da medline,o del parere frettoloso di uno specialista



  13. #12
    Junior Member L'avatar di Akela
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    "Ora io non so che fare, il medico lo vorrebbe fare prima di Natale io sono preoccupata, anche se i medici mi rassicurano... Voi che esperineza avete? qualcuno lo ha fatto? mi date una mano, sono nel panico!!!!!"


    Care,


    fermorestando che non metto in discussione le conoscenze da parte dei genitori nei confronti della patologia del proprio figlio, che a volte superano quella dei medici che hanno poca dimestichezza col problema, vorrei solo sottolineare una cosa prima che la discussione possa degenerare per partito preso.


    Non ho mai detto che Simona abbia fatto una domanda stupida perchè porto rispetto alla persona, alle sue paure e perplessit?. Semmai mi sono posto il problema del perchè debba credere a persone sconosciute rispetto a degli specialisti di settore. E' una domanda cheemerge dallalettura della sua richiesta. Chiede aiuto per prendere una decisione.E poi ribadisco, con tutto il rispetto che nutro per voi, che è giusto raccontare la propria esperienza astenendosi per? da giudizi di tipo emozionale, al fine di non influenzare subliminalmente decisioni che devono essere prese in totale obbiettivit?.


    Come al solito ci troviamo sempre su fronti contrapposti, ma è giusto sentire tutte le campane, dato che me le "suonate" sempre. :-)))))


    Cara Simona, dovresti esprimere quali sono le tue paure in merito, al fine di discuterne, serenamente, per aiutarti a trovare chiarezza al fine di prendere una decisione più serenamente.


    Un abbraccio a tutte, Bruno



  14. #13
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    Bruno ti rispondo per chiarire che a volte quando si scrive sul forum si usano toni un p? esasperati, perchè la comunicazione scritta ebreve tipo SMS richiede anche questo...non voglio fare un trattato di comunicazione ma non vorrei cmq essere giudicata una persona completamente preda della follia....


    L'emozione poi fa parte del gioco, a volte le cose si capiscono e si decidono di pancia più che di testa e non è detto che si sbagli....


    Cmq quello che volevo era propio sentire il parere di più persone perchè credo che i medici ben difficilemnte si mettano in discussione o ritengano il paziente o chi fa per lui "degno" di essere considerato una persona e qundi anche con dei dubbi "emozionali"...il protocollo è questo, l'evidenza insegna...questo è il linguaggio dei medici... ma quante volte c'è il caso particolare...quante volte si sbagliano su un decorso...la medicina non è una scienza esatta e per me, che per studi ho una formazione da scienza esatta, è molto difficiile da accettare...


    Non sceglier? solo sulla base dei pareri che fin qui ho letto, ma sicuramente sono stati e saranno utili per chiarirmi le idee e per conoscere qulacosa. Per esempio (per non filosofeggiare) sapere che non è un'operazione di routine (così come mi era stata prospettata) ma l'operatore è fondamentale perchè il punto di inoculazione pu? fare la differenza mi è utile perchè nessun medico me lo aveva detto...fra l'altro non so neanche chi far? questo intervento a mio figlio, perchè si tratta di un centro pubblico e quindi conosco solo il neuropsichiatra che fra l'altro è un grosso nome...


    Sapere che il figlio di Lennie ha risolto con tanta fisioterapia mirata non mi pu? far decidere su Jacopo, ma mi pu? dare l'idea che quello che mi ha detto una fisioterapista potrebbe essere più vero di quanto pensassi... Per questo dico grazie a tutti, e spero che questo forum serva sempre anche a questo libero scambio di impressioni e sentimenti e emozioni, anche su aspetti "medici"!
    simonett@



  15. #14
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    Ciao Simo, ho riletto tutti i miei interventi su questo topic incuriosita dall'ultimo paragrafo del tuo e vedo che della fisioterapista non ho mai parlato.Solo a titolo di precisazione,in realt? ad aiutarmi a decidere fu anche una delle due fisioterapiste che segue il Dido,che prese nettamente più sul serio la testimonianza di quel genitore di cui ho parlato ( giacch? di dubbi su quanto certificato dai vari specialisti che seguivano il Dido ne aveva già molti per conto suo).Una fisioterapista,? forse la persona che conosce meglio il singolo bambino,le sue necessit? e le sue possibilit? rispetto al neuropsichiatra o al grande e rinomato centro che vede il bambino un'ora ogni tot mesi e ne segue centinaia.Se hai fiducia nlle capacit? di chi segue tuo figlio,consultati con lei e falle parte dei tuoi dubbi,ti potr? certamente essere d'aiuto nel prendere una decisione in un senso o nell'altro.


    Ciao


    Lennie



  16. #15
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    Scusami Lennie, ma nel tuo intervento hai raccontato che una volta capito che il problema era nella muscolatura lombare, siete riusciti a superarlo con la fisioterapia....e siccome anche per Jacopo una fisioterapista mi ha detto che non è d'accordo con il botulino perchè secondo lei si pu? tentare ancora con lo stretching e cnon dei tutori che tengano la gamba estesa, ti ho associato a questo mio pensiero latente...


    Ciao


    Simonetta
    simonett@



  17. #16
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    Simonetta,quel che volevo dire è che se hai fiducia nella fisioterapista che segue Jacopo,varrebbe la pena magari di provare (tanto il botox lo si ipu? sempre fare in tempi successivi).Una fisioterapista tratta il bambino con continuit? e quindi conosce bene il caso,molto di più di uno specialista per cui tuo figlio è solo uno dei centinaia di bambini che visita e quindi è difficile che da una volta all'altra si ricordi esattamente della volta precedente e di certo non sa cosa è successo nel frattempo.Se la terapista che lo segue ritiene che la situazione sia riducibile ancora solo con una fisioterapia e dei tutori,evidentemente ha delle ragioni per crederlo.L'unica cosa che mi preme dire è che questi risultati li abbiamo ottenuti dopo che siamo passati dalle 2 ore settimanali per grazia ricevuta prescritte dal np a 6/8 ore settimanali praticate dalla terapista (lo metteva a fine turno e andava avanti finch? il Dido riusciva a starle dietro, mi chiamava in caso un bimbo annullasse all'ultimo momento ecc e non le sar? mai abbastanza grata per questo) e a una serie di "compiti a casa" (facili esercizi insegnati dalla terapista che non richiedono competenze specifiche,tipo passare il piedino su una palla in gomma piuma,per arrivare,ovvio dopo 3 mesi, a prendere direttamente la palla con le dita dei piedi e sollevarla di un p? ).E' questo che intendevo per kinesi intensiva (in media2 ore al giorno tra kinesi,idrokinesi,lavoro a casa ecc,)Secondo il np che segue il Dido,due ore/settimana andavano benissimo,tanto la lesione c'era e quindi c'era anche la spasticit? ,per le retrazioni c'era il botox e una volta più grande,eventualmente la chirurgia.Francamente aspetto la relazione della neurofisiatra che ha visto il Dido la scorsa settimana e che ha comparato con la situazione di giugnoe voglio vedere che ne dice l'np (infondo lo so già,dir? che mio figlio è un caso particolare ma di ricordarmi che comunque ha una lesione cerebrale.Ergo,inutile sbattersi troppo dico io)





  18. #17
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    all'Ospedale di Prato visita un medicoortopedico specializzato in applicazioni botuliniche conpresente una neurospichiatra, mia figlia è stata scartata dal trattamento ma a noi genitori questo medico ha dato fiducia per il modo di lavorare e visitare .Io leggo sempre con piacere i suggerimenti che mi vengono dati perchè da quando ho mia figlia e sono 10 anni ho ricevuto sempre buone dritte dai genitori di altri bimbi, a volte il tam tam è prezioso perk? demonizzarlo è



  19. #18
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    Ciao! Ho letto sopra circa il botox e le perplessit? a riguardo. Se pu? esser utile vi dico ke sono 8 anni ke lo faccio e mi trovo molto bene. Io ho un'emiparesi spassica con distonia son stata la prima cavia con la mia patologia a farlo ed è andato bene. Io ho provato ed è quello ke consiglio a chiunque anke perk? la prima volta dopo 1mese finisce l'effetto e si ritorna come prima. Se non è andato bene pazienza tanto si ritornacome prima ma vuoi mettere se va bene...?!Se avete bisogno di informazioni.....ciao Valeria



  20. #19
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    Valeria, le tue parole mi confortano...da quello che leggo sono molti anni che ripeti il trattamento...ogni quanto lo fai? e su quali gruppi muscolari? Sei a Roma?


    Scusa il bombardamento, ma l'intervento si avvicina...


    Ciao Simonetta


    simonett@



  21. #20
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    Buongiorno a tutti, qualcuno ha avuto esperienze di terapie per
    spasticit? con tossina botulinica presso l'ex "villa bianca", ora multimedica di
    Limbiate (MI)?
    Grazie, saluti
    max</font>



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