Cookie Policy Privacy Policy Difendere il disabile con cui si vive



Risultati da 1 a 14 di 14
  1. #1
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    Non so se sia la sezione giusta.


    Io mi domando come mai sia così difficile essere creduti dagli specialisti!


    Ho una bambina di 2 anni e mezzo, bella come il sole, sempre sorridente, buffa, allegra, innamorante! Per quello che ha passato dovrebbe essere un vegetale, invece sta acquisendo il linguaggio da sola, sembra, finora, normale a livello cognitivo, e a livello motorio, pur avendo una diagnosi di tetraparesi spastica, riesce a fare il ponte da sola (cioè solleva il sedere stando sdraiata supina, con le ginocchia piegate ed i piedi in appoggio), sta seduta qualche minuto da sola nonostante l'ipertono agli adduttori appoggiandosi con entrambe le manieraddrizza la schiena con orgoglio, riesce, con minimo aiuto, a stare in ginocchio col busto eretto e a quattro zampe. Non ha nessuna deformit?, muove tutto, anche il braccio sinistro che è il più compromesso. Addirittura ieri sera si è afferrata il piede destro con la mano sinistra e se l'? ciucciato! E poi prova a mangiare da sola, si sporca, ma ci riesce!


    Il problema dov'?... è semplice: quando la visitano lei va in ipertono, non si aiuta a fare nulla, piange, sicch? non serve a nullache io dica che a casa fa questo e quello, non mi credono, infatti l'ultimissima diagnosi ?, pensate, di tetraplegia, neanche più di paresi...!


    Recentemente mi è stato ricordato che dovrei farle dei filmati, ma vivo sola con due bambini, almeno per un altro mese, e non mi riesce proprio, ma i filmati glieli fa la neuropsichiatra infantile, che, cmq, è l'unica che mi creda.


    Questa cosa è frustrante ed il risultato attualmente è che nemmeno io credo più a quello che mi dicono, dubitodi tutto ed anche se vorrei ed avrei bisogno di fidarmi, alla prima scemenza chesento gli perdo ogni fiducia...


    E soprattutto sento di dover difendere mia figlia dalle loro affermazioni condite da un pessimismo cosmico assoluto... Se gli avessi creduto non avrei investito nemmeno la metà del tempo che le dedico per la sua fisioterapia quotidiana e per gli stimoli di ogni tipo che cerco di procurarle, gestione impegnativa ma molto fruttuosa.


    Ma non si rendono conto di fare del male? Edited by: Caladort


  2.      


  3. #2
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    tu continua a difenderla, non mollare e non crollare
    davanti a quello che ti dicono o insinuano
    io voglio un mondo all\'altezza dei sogni che ho






  4. #3
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    esatto,spesso noi siamo i migliori medici di noi stessi;se tua figlia fa tutte queste bellissime cose,continua così,non portarla dai medici(forse è solo paura la sua,quando vede uno sconosciuto soprattutto in camice bianco quasi tutti i bambini si bloccano)...anche se è difficile continua con tutto ciò che stai facendo per lei e soprattutto prova a trovare il modo di premiarla ogni volta che fa un progresso;forse sar? uno stimolo anche per lei a continuare in questo modo.
    paola50000



  5. #4
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    Vi ringrazio dell'incoraggiamento, ma non c'è alcun dubbio che io continui


    Quello che vorrei sapere è se sia una cosa che capiti solo a me, cioè:di solito i medici credono a quel che gli dite? E voi vi fidate di loro? Sentite mai il bisogno di difendere i vostri parenti disabili da queste situazioni?


    Forse avrei dovuto postare in area genitori...



  6. #5
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    Essendo io disabile, posso dirti che non so se mi
    credono, nel senso che non ho mai avuto bisogno di avere
    conferme, io sono focomelica arti superiori quindi si
    vede il problema dove sta. Come dice paoluccia, tua
    figlia probabilmente si blocca perchè vede i camici
    bianchi (io facevo di peggio quando li vedevo credimi,
    non era facile ne per loro, ne per me e nemmeno per i
    miei genitori). Sul fatto di fidarsi...io ora che son
    grande, se ho problemi (anche se la mia malformazione non
    me ne porta) cerco sempre di parlarne con più persone per
    trovare quello giusto, anche se si tratta di un dentista
    preferisco prima sapere come lavora per poi fidarmi.
    Per quanto riguarda il bisogno di difendere.. nella mia
    sfortuna ho la fortuna di non avere un'altro parente
    disabile e se ce lo avessi, sicuramente lo difenderei perchè è una persona come tante altre e come persona non
    solo va difesa ma va anche rispettata, ma ahim? il
    rispetto non si sa più cosa sia, lo sto vedendo
    ultimamente sulla mia pelle, quante fregature, quanti
    pianti, quante delusioni da persone che pensavi fossero
    amiche ma che in realt? non sono nulla. Ma questo non
    centra nulla col discorso, anzi scusami per il mio
    piccolo grande sfogo.
    io voglio un mondo all\'altezza dei sogni che ho






  7. #6
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    Cmq cara signora perchè non prova ad andare a Lucca perchè ci st? un bra medico,l'ospedale è quello che andato Columbro,sono stato tanto tempo fa.Per? se riesco a trovare il nome o l'indirzzo vi informo.



  8. #7
    Junior Member L'avatar di Colpo_Doppio
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    ciao, ti consiglio di scrivere nella sezione Genitori, questa è poco frequentata.


    Dapadre di una bimba cerebrolesa (di 36 anni), mi chiedo se queste capacit? sono del tutto vere o se sono ingigantite dall'amore e dalla speranza.
    Le altre persone con cui tua figlia ha confidenza (parenti, amici) cosa dicono?I filmati sarebbero utilissimi....


    Non voglio essere indelicato, ma noi genitori speciali non possiamo permetterci il lusso delle illusioni.


    Se invece si trattaproprio di un blocco dovuto a presenze estraneefacciamo festa!

    Bisognainsistere con gli esercizi e le stimolazioni che fai giàeadatattarle alla crescita,trovare medici giusti e fisioterapiste pazienti che continuino con fiducia la riabilitazione, e poi arriveranno grandi miglioramenti e traguardi quasi insperati.


    un abbraccioEdited by: Colpo_Doppio
    Franco
    Democrazia per i cinesi, libertà per i tibetani



  9. #8
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    Ciao!
    Io sono la sorella di un bambino con la spina bifida... e
    posso dirti che anche noi, soprattutto i miei genitori,
    difendiamo mio fratello fino alla morte proprio come te.
    Per quanto riguarda i medici beh, è vero che loro comunque
    hanno paura dei camici bianchi... e l'ho visto con mio
    fratello.. Ogni volta è un trauma, poverino ma è
    comprensibile... ne passano tante purtroppo
    [IMG]smileys/smiley19.gif" alt="faccina: meschineddu!" alt="faccina: meschineddu!" > Edited by: Annalisa@



  10. #9
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    Ciao


    non si pu? fargliene un colpa se ha paura poveretto e comprensibile



  11. #10
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    purtroppo quando si ha a che fare con i medici si va sempre incontro a tanto abbattimento e pessimismo!
    Io ho imparato ad istruirmi e cercare di mediare. I medici li consulto solo se è veramente necessario e non se ne può' fare a meno. Uso mezzi diagnostici per una diagnosi e poi scelgo le terapie. Noi viviamo e conosciamo meglio di chiunque i nostri figli. I bambini fino ai 6 anni sono spugne e bisogna investire tutto il tempo per recuperare quanto più' possibile!Fai bene ad ascoltare il tuo sesto senso!



  12. #11
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    Io ho la sla la neurologa alla visita ad ogni sintomo dice è la malattia, è distruttiva, sono andata da un professore neurologo a Milano, lui mi visita, credetemi va li da un anno, dalla sua bocca non ho mai sentito dire è la malattia, preferisco andare a Milano.



  13. #12
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    Purtroppo è la sindrome del camice bianco , non gli ho mai tollerati neanch'io forse a causa delle moltissime visite , esami ed operazioni effettuate/i da piccolo .
    E ora mi ritrovo da grande ad avere una fobia fottuta con ansia anticipatoria anche di settimane verso di loro e qualsiasi tipo di visita dove mi devono " infilzare con un ago "



  14. #13
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    Bisogna sempre difendere i figli disabili (ma non troppo!) Perché vengono sempre esclusi dalla vita sociale



  15. #14
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