Cookie Policy Privacy Policy un vst parere a riguardo lioresal SIonO



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  1. #1
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    ciao a tutti


    x chi non conosce la mia storia, ho un bambino con PCI, TETRA, di 2anni e mezzo, con un forte ipertono, agli arti inferiori. no crisi epilettiche, anke se ha un attivit? a livello occipitale (a 1anno ha avuto 2 microcrisi visive e poi piu nullla) ma l attivita ce sempre EEG ogni 3 mesi circa


    non sta ancora seduto da solo, ma ha migliorato il raddrizz del tronco, buono è il capo.


    abbiamo fatto la tossina x la prima volta agli aduttori lunghi e il tono si è ridotto (anche se da "freddo" il tono è sempre alto, poi basta massagg un po le gambe e dopo poco si smollano (post tossina)


    mi è stato consigliato il lioresal (con un basso dosaggio 10MG) x ridurre il tono.


    io SONO CONTRARIA, già di mio i farmaci mi piacciono poco, ancor peggio un farmaco di un certo livello come questo, un farmaco da prendere a tempo indefinito, un farmaco che...la dose minima non è detto che gli dia un risultato.


    sto temporeggiando,(IN OGNI CASO NON PENSO DI DARGLIELO) ribadendo i miei dubbi e la mia contrarietà a riguardo.


    CHI VUOLE PUO' ESPORMI UNA SUA ESPERIENZA O PENSIERO A RIGUARDO? GRAZIE!!!!!




  2.      


  3. #2
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    ciao Asia, fa fisioterapia tuo figlio?
    la felicità non è avere il meglio di tutto ma trarre il meglio da tutto quello che si ha!
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  4. #3
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    CIAO SI (ps ci siamo sentiti prima su FBin chatt, con un altro argomento "casa") si fa fisiot 3volte la sett e ha fatto 2 cicli a Bk


    anche se la fisiot lascia un po a desiderare.........



  5. #4
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    la fisio i Piemonte di fatto non esiste , hai notato miglioramenti per la spasticit? dopo i cicli? chi ti ha consigliato il lioresal? Edited by: mammamarina
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  6. #5
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    il lioresal abbassa la soglia epilettogena


    avresti un beneficio che superi tale rischio? chiedilo a chi te l'ha proposto





  7. #6
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    x ros così la soglia epilettogena?


    forse la possibilit? di aver di nuovo crisi?


    xk? se si, di cio e altre controindicazioni ne le ho messe in discussione con chi me lo ha proposto!


    loro dicono che cosi mio figlio riesce a star seduto, io penso che se lo deve fare, magari lo far? con più tempo, (noi non abbiamo frettta) ma da solo. anke xk? mi chiedo....se smetto il farmaco non starebbe più seduto???


    x marina


    me lo han proposto


    a reggio emilia dove è seguito


    da chi gli ha fatto la tossina (ke addirittura mi ha parlato della pompa di bacoflen, in alternativa.....)


    la mia fisiot continua a stressarmi e appoggiarsi dove pu? (con medici, come quella della tossina) x convincermi


    il fisiatra, seppur lo prescrive, non mi ha rispost ne si ne no.....



  8. #7
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    thomas dopo il primo ciclo ha raddrizz di più il tronco e lo ha notato anke il fisiatra.


    dopo qst non ho visto grandi cambiamenti..... in merito


    di sicuro anke xke fa le onde, è piu morbido, magari all inizio è rigido poi lavorandoci un po rilascia.


    PS. BASTI PENSARE KE LA FISIATRA IN UN DIALOGO MI HA DETTO , CON TESTUALI PAROLE CHE MIO FIGLIO " NON FARA' MAI IL CENTROMETRISTA!"a cio non aggiungo il mio pensiero..............



  9. #8
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    le indicazioni le hai lette?


    http://www.carloanibaldi.com/terapia...ORESAL%2010%20 mg%20-%2025%20mg.htm
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  10. #9
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    Ciao Asia,


    prima di tutto un bacione al piccolo Thomas.


    Premetto che non conosco gli effetti collaterali del lioresal ne i benefici, ma avendo visto Thomas io aspetterei. Non mi è sembrato così ipertonico da intervenireanche con un farmaco. Penso che tossina e onde possano essere sufficienti anzi valuta bene quando ti proporranno un'altra inoculazione di tossina.....sai l'ospedale fattura circa 700 euro...... Io temporeggerei, è ancora piccolo e c'è da lavorare sul controllo autonomo non sotto farmaci, ed ha tutte le potenzialit? per farlo





  11. #10
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    eh si abbassare la soglia vuol dire aumentare il rischio crisi


    da quel che ne so il lioresal lo propongono sempre anche la tossina e pure l'intervento preventivo!


    offrono quello che hanno!! ma non è detto che sia quello che serve!!





  12. #11
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    ciao BETTINA.... io cmq rimango ancora dell idea di NON DARGLIELO....


    infatti preferirei lavorare di piu' ...più ke metterlo sotto farmaco!





    marina si ho letto ...avevo già letto il "bugerrino" in web grazieEdited by: Asia74



  13. #12
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    Thomas è piccolino ancora, si pu? lavorare molto. Il lioresal ha un difetto, essendo un farmaco non è selettivo e quindi non è che va a rilassare la muscolatura ipertonica evitando quella che ha un'attivit? nella norma.Il problema da valutare è se ha anche distretti ipotonici, perchè con il lioresal potrebbe diventare un disastro. Ho un'amica che ha una bimba con tetra spastica (ma decisamente più grandicella) le hanno proposto il lioresal, e se a livello di ipertono agli arti era migliorata, la situazione del tronco e del capo,dove avev un'ipoposturalit?era peggiorata notevolmente



  14. #13
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    Assolutamente contraria al Lioresal.

    Al nostro piccolo l'hanno prescritto allo Stella Maris, in dosi sempre crescienti. Evidenziando il fatto che non è solo un rilassante, ma anche un anti-convulsivante, e che sia la terapista sia l'istruttore di idroterapia ne avevano sconsigliato l'uso per una logia di potenziamento e di allenamenti dei muscoli, che non possono realizzarsi con una eccessiva rilassatezza, a Calambrone ci hanno aumentato lo stesso la dose. Dopo aver deciso autonomamente la sospensione del farmaco, il bimbo ha ripreso a muovere l'suo della gambina e della manina destra, che prima erano immobili e, grazie alla terapia, ha migliorato la sua tonicit?.

    So da alcuni amici di bambini in Lombardia ed in Emilia a cui è stato prescritto in maniera immotivata, non presentando distonie.

    Secondo me, qui gatta ci cova: ha pensar male ci si indovina sempre!



  15. #14
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    Ciao a tutti!


    Vorrei portare la mia esperienza personale e diretta con Lioresal o baclofen come lo si vuol chiamare. Io ho una diplegia dalla nascita e qualche anno fa mi è stato consigliato per ridurre un po' la rigidit? agli arti inferiori:un vero disastro, senza voler spaventare nessuno:


    IO CAMMINO E QUINDI SORREGGO BENE LA TESTA, DOPO LE PRIME


    DOSI, LA TESTA MI CIONDOLAVA, SEMBRAVO UNO ZOMBIE.


    si le gambe le sentivo piu' rilassate, ma in compenso facevo fatica a rimanere in stazione eretta, in quanto piegavo troppo le ginocchia, per la troppa rilassatezza.


    sonnolenza e se in un primo momento avevo avuto qualche beneficio con i miei problemi di reflusso, dopo un po' il baclofen (lioresal) mi ha persin aumentato il rigurgito.


    A mio avviso se la spasticit? nn provoca dolori, nn è cosi' un problema essere rigidi, io da allora nn ho piu' preso il farmaco.


    Buona serata a tutti


    Sara














  16. #15
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    GRAZIE A TUTTI... IO SEPPUR POCO ESPERTA IN MATERIA (L'ESPERIENZA LA STO FACENDO MAM A MANO CHE IL MIO PICCOLO CRESCE) ....


    MI SONO UN PO' DOCUMENTATA QUA' E LA'... E POI .....SARA' L'ISTINTO DI MAMMA, NON SO', MA NON SONO X NULLA DACCORDO!!!


    Da genitore "ignorante" come dico di esser sempre rispetto ai medici... ho formulato le domande che più mi venivano naturali...come quella, che se avevamo acquistato il raddrizzamento del capo e quasi totale del tronco....xk? rischiare di perdere ciò che avevamo guadagnato con tanta fatica??? anch io "da ignorante" ho pensato, se RILASSA rilassa tutto...mica va' solo dove servirebbe??? MAGARI.


    e poi io...già contraria ai farmaci se non son più che necessari, mi trovo davanti chi...con tanta leggerezza, ti prescrive ogni cosa...senza pensare a metter sulla bilancia i BENEFICI e SOPRATUTTO i RISCHI.


    poi penso sia meglio tanto lavoro (che non fanno) e se avr? la fortuna di raggiungere il traguardo dello star seduto, sar? perchè avr? trovato una sua strategia...una sua maturazione..noi non abbiamo fretta e NON PENSO CHE UN FARMACO SIA LA SOLUZIONE...


    PS. non dico che non bisogna affidarsi ai medici o alla medicina...ma bisognerebbe che ciò sia fatto x ogni caso, con cautela, con razionalit?, e non PATOLOGIA = FARMACO - INTERVENTO o qualsiasi altra cosa....cosi x tutti


    GRAZIE........





  17. #16
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    brava Asia , concordo in toto
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  18. #17
    Novellino del Forum L'avatar di sasino
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    ASIA74


    ciao, un po impegnato in questo periodo non mi sono tanto collegato.


    Io ho un figlio tetra, nato un pezzo di legno, adesso 5 anni,ipertonico, alta distonia, nessun tipo di crisi, non st? seduto da solo, non ha il controllo ne degl'arti inferiori ne superiori. La botulina e onde d'urto non li ha mai fatti, forse perchè quando lui sta calmo, attento a qualcosa, non è rigido e non accusa dolori muscolari. A 2 anni ha presoartana ( che mi dicevano che era per l'iperetono) e poi anche il lioresal. Non ricordo bene se alla fine è arrivato a una pilloletta al giorno di ognuna di esse. Una BOMBA: risultati 0, anzi Allucinazioni ( se vuoi poi vado nei dettagli) sbatteva la testa vicino al poggia testadel sediolone ortopedico. Adesso abbiamo ripreso con il Lioresal 10 mgsiamo quasi a 2 pillolette al giorno ma risultati 0 direi per adesso anche controindicazioni 0. Gi? sappiamo che il dosaggio è basso per vedere qualcosa e quindi dovremmo fare la pompa. Per quanto riguarda chi ha visto mio figlio, statisticamente sono più i propo che i contro, alla fine è l'unica alternativa inerente alla medicina conosciuta e tradizionale per bambini, come mio figlio, con elevata distonia. Al Besta stanno sperimentando anche un'altro sistema, ma non te lo dico proprio.


    Fargli cicli di fkt intensivi si rischia di stressarli, specialmente se non hanno problemi cognitivi, e quindi sirischia di avere l'effetto contrario, cioè che per il continuo lavoro, si irrigidiscono e non si fanno più trattare.


    Spero di esserestato chiaro e di non averti dato delle incertezze.


    Se vuoi altre informazioni che io possa darti no problem.


    SALUTI A TUTTI DI UNA BUONA E SERENA PASQUA


    Che in questi giorni prevalga il il cuore e ci faccia viverecon maggiore intensit? i momenti positivi.


    Passerotto che non voli, che non muovi le tue ali, che non senti il tuo equilibrio



  19. #18
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    Sasino, sulla fisioterapia intensiva bisogna sempre fare dei distinguo.E soprattutto che le cose che ci sono dette lo siano realmente nell'interesse del nostro bambino e non un considerarlo tropo grave per poterne avere benefici evidenti e quindi meglio utilizzare le risorse disponibili su casi in cui è considerata più efficace. nella mia esperienza mi sono trovata davanti a specialisti che per intensiva intendevano unicamente quei centri dove si fa riabilitazione attraverso l'uso di particolari ausili e per ore e ore al giorno,( e in questo caso sono perfettamente d'accordo che in caso di spasticit? severe sono più i danni che si fanno che non i benefici che si ottengono, ma non sono l'ideale neppure per i bambini più lievi) e nonavevano idea che per intensiva si pu? anche intendere un programma globalestudiato specificamente sulle esigenze del bambino, che magari di fisioterapia effettiva non prevedono più di 30 minuti al giorno a base di manipolazioni mirate e leggerissime (l'etc ad esempio non "stira " proprio nulla) ponendo la massima attenzione ai tempi del bambino e smettendo immediatamente non appena manifesta segni di stanchezza o disinteresse.


    Non fare fisioterapia,soprattutto in un bambino con spasticit? severa, significa semplicemente anticipare l'avvento delle deformazioni osteo muscolari, che richiederanno correzione chirurgica,con tutti gli annessi e connessi.


    purtroppo in italia, a parte qualche centro,che per? ha liste d'attesa improponibili, e qualche realt? locale fortunata, non esiste un progetto riabilitativo mirato, il personale è scarsissimo, e allora i "troppo lievi" o i "troppo gravi" vengono semplicemente messi fuori con le scuse più disparate



  20. #19
    Novellino del Forum L'avatar di sasino
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    Lennie, io non sò se mio figlio ha avuto dei terapisti bravi o no. I miglioramenti nei primi anni li abbiamo visti, perchè mio figlio era molto rigido e adesso diventa rigido (che parte la distonia) solo quando è eccitato, nervoso o vuole fare qualcosa. Effettua 3 fkt alla settimana, e siccome io vedo come lo tratta, quando non pu? andare al centro sono io che lo tratto. Mi sono reso conto che per lui è solo un mantenimento, e, a detta di più di un terapista, loro non è che seguono delle tecniche stabilite, ma si adeguano al bambino cercando di applicare questo o quel sistema in base alle esigenze e alle caratteristiche del bimbo.


    Io ho lo stabilizzatore a casa, e per metterlo dentro lo devo per forza trattare prima altrimenti la gambetta non si stende, poi lo devo distrarre altrimenti incomincia a innervosirsi per cui incomincia a tirare le gambe e sente dolore. Purtroppo non riesco a farlo tutti i giorni e comunque se lui dice di no io li dentro non lo metto perchè non ci riuscirei, rischierei di farlo male.


    Saluti
    Passerotto che non voli, che non muovi le tue ali, che non senti il tuo equilibrio



  21. #20
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    ciao grazie sasino delle info datemi....ascolto volentieri le esperienze degl altri, perchè so di poterne trarre qualcosa di utile x il mio bambino oanke solo a livello di conoscenza mia personale.


    per la fisiot intensiva son daccordo con Lennie, bisogna ben distinguere che cosa si voglia intendere x intensiva.... nel mio percorso ho visto il Doman (per poco tempo) all inizio e mi sembra troppo...anke se, grazie a loro in 3 mesi Thomas non tirava più la testa all indietro (lo avevo già descritto in passato), sono 2 volte che andiamo su a BK e x ora mi trovo bene, li lavora....senza stancarsi a differenza di qui che non fa granche o meglio quello che penso gli servirebbe...


    x il Lioresal continuo a pensare che non sia la soluzione che lo possa portare a star seduto (se mai ci riuscir?)...ma noi faremo il possibile!!!!!!


    in questi mesista acquisendo molto nel parlare... nel farsi capire, e meno a livello motorio... (una cosa x volta) mentre in autunno aveva acquistato un po più il raddrizzamento del tronco.


    NE APPROFITTO X AUGURARE UNA BUONA SERENA PAQUA A TUTTI ....GENITORI E BIMBI (grandi e piccoli)


    baciiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiii



  22.      

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