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  1. #1
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    Ciao a tutti, sono Ylenia la mamma di Asia e siamo di Torino. La mia bimba ha 2 anni e ha una grave malattia rara chiamata lissencefalia con sindrome di west. il tutto comporta una malformazione cerebrale con conseguenza epilessia (tenuta sotto controllo dal farmaco Topamax) e un grave ritardo psico-motorio, infatti non prende gli oggetti in mano anche se ha imparato a toccarli, non cammina anche se messa a terra tenta di strisciara, non sta seduta ma speriamo sia sulla buona strada e non parla anche se vocalizza tanto... è una bimba tanto allegra, attentae sempre sorridente. Come riabilitazione abbiamo dall'età di 6 mesiiniziato la classica fisioterapia (senza grandi risultati) al quale da poco è stata aggiunta logopedia. inoltre facciamo acquaticit? in un ottima piscina. Dai 12 ai 24 mesi abbiamo fatto il metodo Dozzo all'agor di verona che ha dato risultati ma non troppi e quindi l'abbiamo sospeso e da qualche mese abbiamo iniziato l'abr. lunedi partiamo per "la nostra famiglia" a bosisio parini e presto manderemo anche la domanda per l' Argos di nettuno e la lega del filo d'oro..


    spero di aver detto più o meno tutto... ah dimenticavo, a giugno nascer? sophie, la sorellina di Asia.


  2.      


  3. #2
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    ciao, Ylenia, ma non eri già iscritta conil nick ylenia 87?comunque ben tornata .


    guarda che per la Lega del filo d'oro non credo ci sia possibilit? di accedere per Asia, perchè accolgono solobambini che abbiamo ANCHE disabilit? sensoriali, Asia vede e sente .
    la felicità non è avere il meglio di tutto ma trarre il meglio da tutto quello che si ha!
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  4. #3
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    si ma non mi ricordavo ne nick ne password e non riuscivo mai a rispondere quindi ho deciso di registrarmi di nuovo...


    comunque mi hanno detto che dovrebbero prenderla (ma mi devono dare una risposta sicura) perchè adesso ha gli occhiali perchè è ipermetrope...



  5. #4
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    ll'ipermetropia non è un calo del visus ,perchè ci vede bene,ma ha semplicemente difficolt? a mettere bene a fuoco, anche mio figlio era ipermetrope , ma se ti hanno detto così...........
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  6. #5
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    vedremo... appena so qualcosa di più ti aggiorno...



  7.      

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