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Risultati da 81 a 100 di 856
  1. #81
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    Siccome in Europa non ci sono centri specializzati per la sindrome di West.......andiamo in America..........e l? invece c'è la cura?????!!!


    ? scritto qui:


    http://assigeco.forumfree.it/?t=30437741
    senza ali tu lo sai...non si vola.


  2.      


  3. #82
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    Nut, il therapies4kids italiano mi pare sia stato aperto. Aspettiamo di vedere il riscontro dato che facendo due rapidi calcoli costa come la Florida e non è al momento convenzionabile..... gli affitti a Roma mi sa che sono pari a quelli della Florida, e spendere per spendere,non fossi di Roma,preferirei il caldo di Fort Lauderdale all'inverno romano.....



  4. #83
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    http://www.wikio.it/article/48823962


    qui ringraziano per averli indirizzati in Florida una mamma forte......
    senza ali tu lo sai...non si vola.



  5. #84
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  6. #85
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    qualche anno fa tramite un'associazione erano stati raccolti dei soldi per una bimba che doveva fare un intervento in america( ma tutti li vogliono andare????l'europa puzza???)e quando il presidente dell'associazione ha chiesto dei giustificativi (ben 40000 euro aveva ricevuto) del viaggio è saltato fuori che non è mai stato fatto



  7. #86



  8. #87
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    Citazione Originariamente Scritto da cerasella


    qualche anno fa tramite un'associazione erano stati raccolti dei soldi per una bimba che doveva fare un intervento in america( ma tutti li vogliono andare????l'europa puzza???)e quando il presidente dell'associazione ha chiesto dei giustificativi (ben 40000 euro aveva ricevuto) del viaggio è saltato fuori che non è mai stato fatto


    ti ricordi il nome dell'associazione? o qualche altro riferimento?


    come ben ci raccontava madame Lennie fa più fino dire che bisogna andare in America - epper? le stesse identiche operazioni chirurgiche sono effettuate non solo in Italia ma anche in europa....


    cercavo un altro che mi era stato segnalato giusta dalla più grossa organizzazione di volontariato - quando cercavamo notizie al riguardo della liceit? delle collette tramite associazioni create ad hocma ho trovato questo:


    http://palermo.blogsicilia.it/2009/1...-il-piccolo-ga briele-a-sorridere/


    curiosità: ma non esite nessuna agevolazione per la macchina etc?


    GenitoriTostiBlog
    <a href=\"http://firmiamo.it/numeroverdepermamme</a target=\"_blank\">




  9. #88
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    si l'associazione era "tommynelcuore" non ricordo bene il caso perchè era accaduto prima che arrivassi io in associazione e ricordo che Paola raccontava che aveva scoperto che non era andata a fare il viaggio ma bensò i genitori avevano comperato una bella macchina ( beh con 40000 euro insomma qualcosina di bello ci sta) e lei aveva richiesto nuovamente delle giustificazioni rispetto ai soldi raccolti per un intervento mai fatto e so che voleva far causa ...poi sinceramente non ho saputo piu nulla



  10. #89
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    http://www.aiutiamodaniele.com/storia.htm


    questa era una storia di cui ero venuta a conoscenza circa 3/4 anni fa, attraverso un accorato appello apparso su una community che frequentavo.Era inviato da un'utente,che abitava nella zona, conosceva di vistala famiglia e pareva che le cure in italia non avessero funzionato, che si erano ormai arresi e la sola possibilit? fosse un tentativo in Usa ecc ecc (sto andando a memoria perchè è passato un sacco di tempo). Non essendo all'epoca il web ancora intasato di collette (incappando in un appello al giorno se non due, uno alla fine viene desensibilizzato), si erano mobilitati in molti per aiutare questo bambino..... Poi, parecchio tempo dopo, la stessa utente aveva postato un messaggio in cui si scusava per averlo segnalato, perchè non solo il bambino in Usa non era andato,ma si curava in germania (e, a meno di andare in quelle realt? commerciali che fanno staminali o affini, le cure se necessarie vengono rimborsate), stava molto meglio (questa è una bellissima notizia ), ma pareva che i soldi raccolti fossero stati usati per tutt'altro. Un'occhiata al blog..... abbandonato.il guest book pieno di spam...alla voce soldi raccolti risultavano circa 400 mila euro



  11. #90
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    questa associazione aiuto quasi tutti ad andare in America?


    http://www.lealidellavita.com/
    senza ali tu lo sai...non si vola.



  12. #91
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  13. #92
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    Questo sito lo trovo particolarmente strano......un errore di battuta pu? essere ......per?......tanti è diverso...mahhhh


    http://www.angeliazzurri.it/casi/index.php
    senza ali tu lo sai...non si vola.



  14. #93
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  15. #94
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    interessante questo link


    http://blog.donatellaporetti.it/?p=613


    l'unico commento che è stato fatto ....giudicatelo voi!!
    senza ali tu lo sai...non si vola.



  16. #95
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    Questo articolo è apparso nel SITO DI UNA ASL..........E' ASSURDO CHE SI USI UN SITO DI SANITA' PUBBLICA PER UN CASO PERSONALE


    &lt; = =text/&gt; <!--
    functi&#111;n MM_swapImgRestore() { //v3.0
    var i,x,a=&#100;ocument.MM_sr; for(i=0;a&&i<a.length&&(x=a[i])&&x.oSrc;i++) x.src=x.oSrc;
    }
    function MM_preloadImages() { //v3.0
    var d=document; if(d.images){ if(!d.MM_p) d.MM_p=new Array();
    var i,j=d.MM_p.length,a=MM_preloadImages.arguments; for(i=0; i<a.length; i++)
    if (a[i].indexOf("#")!=0){ d.MM_p[j]=new Image; d.MM_p[j++].src=a[i];}}
    }
    function MM_findObj(n, d) { //v4.01
    var p,i,x; if(!d) d=document; if((p=n.indexOf("?"))>0&&parent.frames.length) {
    d=parent.frames[n.substring(p+1)].document; n=n.substring(0,p);}
    if(!(x=d[n])&&d.all) x=d.all[n]; for (i=0;!x&&i<d.s.length;i++) x=d.s[i][n];
    for(i=0;!x&&d.layers&&i<d.s.length;i++) x=MM_findObj(n,d.s[i].document);
    if(!x && d.getElementById) x=d.getElementById(n); return x;
    }
    function MM_swapImage() { //v3.0
    var i,j=0,x,a=MM_swapImage.arguments; document.MM_sr=new Array; for(i=0;i<(a.length-2);i+=3)
    if ((x=MM_findObj(a[i]))!=null){document.MM_sr[j++]=x; if(!x.oSrc) x.oSrc=x.src; x.src=a[i+2];}
    }
    //--><!--<link href="assets/css/simple.css" rel="stylesheet" type="text/css" / target="_blank" target="_blank">
    <style ="text/css" media="all">@import url(assets/css/sophisto.css);</style>-->
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    <TD bgColor=#ffffff>?Per Simone cura negli Usa Servono aiuti? Brembate, l'appello dei genitori Il bimbo, 5 anni, ha la sindrome di West Brembate ?Stavo guardando la tiv? quando ho sentito il cantante Albano pubblicizzare la raccolta di fondi per aiutare Riccardino Pio D'Avanzo, un bambino di Cosenza affetto da sindrome di West è racconta Anna Rita Pau, di Brembate ?. Sorpresa e incuriosita, ho seguito con interesse l'appello, perchè anche mio figlio Simone di 6 anni soffre di tetraparesi spastica per sofferenza perinatale, dovuta alla nascita prematura, ed è affetto anche lui da sindrome di West?. Un filo di speranza che si è irrobustito. ?Ho raccolto notizie dalla famiglia di Riccardino è continua la mamma di Simone è e navigando in internet, grazie anche alla collaborazione di alcuni giovani del paese, ho scoperto che mio figlio Simone potrebbe migliorare sensibilmente il suo stato di salute attraverso particolari cure eseguite in una clinica pediatrica della Florida, negli Stati Uniti?. la storia di simone Il bambino che ha bisogno di queste cure è Simone Palazzi, compir? sei anni ad aprile e vive con la famiglia - pap? Fulvio, la mamma Anna Rita e i fratelli più grandi Pietro e Alberto - a Brembate, in via San Vittore 6. ?Purtroppo cure di questo genere è fa notare il pap? Fulvio è non esistono in Italia e la terapia per curare la sindrome di West viene eseguita al ?Therapies4kidsò in Florida. Sei mesi di queste cure hanno un costo di 150.000 euro: siamo una famiglia di operai e per noi quella cifra, senza l'aiuto di persone provviste di un grande cuore, è irraggiungibile?. L'ospedale della Florida lavora con l'Ocean Hyperbaric Neurological Center per fornire una terapia di ossigeno iperbarico con altre terapie di tipo fisico e fonoaudiologico, studiate per bambini con ritardo nello sviluppo causato dalla nascita prematura, paralisi cerebrale, lesioni al cervello e traumi. La clinica Therapies4kids afferma di avere un tasso di successo molto alto nel trattamento, grazie al metodo Therasuit, usato insieme con le tecniche di terapia intensiva. la clinica americana La direzione della clinica americana ha già esaminato le cartelle cliniche e la documentazione medica di Simone e ha fatto sapere alla famiglia Palazzi che le terapie offerte dal Therapies4kids sono appropriate al caso clinico del figlio, scrivendo: ?Simone ha un'eccellente opportunit? per migliorare dopo le sessioni di terapia pediatrica intensiva?. Proprio per aiutare la famiglia Palazzi, ma soprattutto Simone, a Brembate è nato il comitato ?Gli amici di Simone?. Gli aiuti e i conti correnti I primi a sostenere questo comitato e la raccolta di fondi sono stati gli Alpini di Brembate, tra l'altro anche il pap? di Simone è una penna nera (il vicecapogruppo Giovanni Marcandalli con Mario Ceroni e Amerigo Osio hanno fatto visita alla famiglia Palazzi, anche a nome del capogruppo Franco Cavicchin) e l'associazione San Vincenzo. ?Sono più di tre mesi che stiamo pensando a come raggiungere la somma di denaro necessaria è aggiunge mamma Anna Rita ?. Se dovessimo riuscirci, io e Simone, con un familiare, dovremmo partire per la Florida e restarci almeno sei mesi. Un sacrificio non indifferente per tutta la famiglia, ma che desideriamo fare per migliorare le condizioni del nostro piccolo Simone?. La speranza della famiglia è che altre associazioni, enti pubblici e privati rispondano a questo accorato appello e si mobilitino per aiutare il piccolo Simone. La famiglia, per iniziare la raccolta fondi, ha aperto un conto corrente bancario presso la Banca Popolare di Bergamo-Credito varesino filiale 460 intestato a Pau Anna Rita IBAN IT78A0542852970000000079285 e un conto corrente postale, sempre a favore di Pau Annarita, numero 86841806, causale ?Un aiuto per Simone?. Remo Traina </TD></TR>
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    <TD align=middle bgColor=#7693be ="copyright">? Sistemi Informativi - ASL Bergamo</TD></TR></T></T></TABLE>
    Chi fa il volontariato e si prodiga per traghettare le persone in Florida è sempre la stessa persona e la frase che manda la "Clinica" (non è una clinica ma un ambulatorio raffazzonato) è sempre la stessa :
    Simone ha un'eccellente opportunit? per migliorare dopo le sessioni di terapia pediatrica intensiva?
    Non avevamo dubbi sulla risposta...quello che lascia perplessi è l'utilizzo di un sito di SANITA' PUBBLICA ..............
    Ma il ministero è al corrente di queste .......svirgolate????Edited by: nutella1
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  17. #96
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    Perch? chi ancora non sa cosa vuol dire marketing ecco un esempio di .........come miprocuro i clienti ingenui:




    Gentili Amici,
    Therapies 4 Kids e una clinica di Terapia intensiva unica negli Stati Uniti.
    Lavoriamo in congiunzione con l'Ocean Hyperbaric Neurological Center per fornire terapia fisica, occupazionale e fonoaudiologica insieme alla terapia di ossigeno hyperbarico, centro specializzato per molti bambini con ritardo nello sviluppo causato da nascita prematura, paralisi cerebrale, lesioni al cervello e traumi.
    La clinica ha un tasso di successo molto alto nel trattamento dei bambini con ritardo nello svilluppo, grazie al metodo Therasuit, usato insieme alle tecniche di terapia intensiva.
    In questo momento abbiamo un paziente che sarebbe un candidato eccellente per la terapia pediatrica intensiva. Il suo nome e' Francesco Sarcinella, nato il 05/04/01, residente in Italia, a Casarano (LE). Francesco mostra ritardi nello sviluppo fisico e neurologico ed è affetto da Tetraparesi Spastica (Cerebral Palsy). Le terapie offerte dal Therapies 4 Kids sono appropriate al suo caso e saremo estremamente felici di partecipare al suo trattamento. Francesco ha un eccellente opportunit? di migliorare dopo le sessioni di terapia pediatrica intensiva.
    Riteniamo che Francesco possa e debba iniziare un programma personalizzato di alcuni mesi in modo da poter conseguire tutti quei miglioramenti di cui è capace, in base allo studio approfondito eseguito riguardo la sua patologia.
    Saremo piu? che lieti di ricevere Francesco e famiglia a partire dal 1 Marzo 2009, in modo da poter dare tutta la nostra esclusiva attenzione ed il nostro impegno alle sue cure, in un mese, quello di marzo, con nostre maggiori disponibilit? ad accoglierlo.
    Tutto lo staff delle Therapies 4 Kids ringrazia, inoltre, l?intero paese di Casarano ove risiede la famiglia Sarcinella, per aver contribuito col proprio affetto e con contributi finanziari a realizzare questo importante sogno di Francesco e famiglia! Tali gesti e solidarietà sono purtroppo rari in questi tempi, e di conseguenza noi vorremo ancora ringraziare tutte le persone partecipi a questo progetto, per aver consentito alla famiglia Sarcinella di poter affrontare questo bellissimo ?viaggio della speranza?.
    E? importante inoltre consentire alla famiglia Sarcinella (durante il viaggio aereo) di potersi portare appresso sufficienti quantita? di medicinali e prodotti alimentari specifici per Francesco, in modo da ottimizzare la sua permanenza negli Stati Uniti.
    Cordialmente,
    Lapo Biadi

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  18. #97
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    Dal sito di Olimpia Casarino.......un altro pezzo di Marketing ....disinteressato


    specialmente nella seconda parte......
    GLI ANGELI DELLA THERASUIT

    A fine marzo 2009 sono andata per una consulenza ortopedica dal dottor Gaudenzio Garozzo, agopuntore in Caserta e docente di M.T.C. alla Sapienza di Roma. Lo conoscevo già, perchè, nel 2002, avevo curato, con successo, l?ernia del disco con l?agopuntura.
    Ero ancora avvilita dall?ennesimo calvario di malasanit?, seguito ad una caduta banale sul balcone, che mi aveva procurato una frattura del radio, al braccio destro, paretico da trenta anni.
    L?incidente era avvenuto il 6 agosto 2008, periodo pessimo per essere assistiti.
    Dopo peregrinazioni infruttuose in alcune cliniche, i cui reparti erano chiusi per ferie o per lavori, con malavoglia, andai all?Ospedale di Caserta (che non gode ottima fama, specie nel settore ortopedia).
    Non credevo a quello che vedevano i miei occhi. I decenni passano ma la qualit? degli ospedali invece di migliorare regredisce sempre più.
    Fui soccorsa, dopo interminabili lungaggini burocratiche, da un dottore gentile che il giorno dopo andava in ferie. Mi applic? una doccia leggera al braccio da portare per alcuni giorni, per ridurre il gonfiore alla mano e al polso. Fin qui tutto bene. Quel medico aveva considerato che quel braccio mi serviva.
    Ritornai all?ospedale per il gesso e trovai un altro ortopedico che mi applic? un gesso pesantissimo fin quasi alla spalla che mi segava il braccio e mi bloccava la circolazione.
    Passai un giorno e una notte d?inferno. Mi sentivo bruciare l?articolazione e trascinare l?intero corpo già dal peso del gesso. La mattina dopo ritornai all?ospedale e pretesi la rimozione di quel gesso.
    Mi sentii rispondere ?in effetti, avremmo potuto applicargliene uno in vetroresina, più leggero, se ci avessimo pensato prima?. Li guardai allibita. Avevo dichiarato subito la mia condizione paretica da oltre 30 anni. La cosa non sembrava avere importanza per i sanitari: ?tanto quel braccio già non funzionava, se va un po? peggio che fa??
    Siccome sembrava complicato trovare il materiale occorrente, il tecnico propose all?ortopedico la riduzione del gesso tagliandolo prima del gomito. La cosa mi fu presentata come vantaggiosa per me, perchè mi avrebbe evitato il dolore di un?altra riduzione. Tagliarono il gesso, comunque pesante, che portai per 30 giorni, accusando sempre problemi all?articolazione della spalla, aggravati dalla sensazione che all?interno del gesso ridotto, qualcosa si spostasse nel polso.
    Ma la cosa inverosimile avvenne quando me lo tolsero. All?ortopedico, lo stesso che mi aveva messo il gesso, chiesi per quanto tempo dovessi fare fisioterapia e se avesse da consigliarmi un centro o un fisioterapista.
    Lui mi guard?, esamin? il polso gracilissimo e storto, poi mi consigli?, per risparmiare, di fare da me la fisioterapia. ?Faccia un po? di ginnasticuccia da sola, apra e chiuda le dita della mano, schiacci una pallina tra le dita e vedr? che in qualche settimana l?articolazione va a posto.? Che il polso fosse storto e che avessi problemi all?articolazione del gomito e della spalla non gli importava. Mi sentii ripetere che quel braccio, anche se peggiorava, non aveva alcuna importanza. L?importante era che la frattura era andata a posto.
    Ma così non fu.
    Tornata a casa, da diligente paziente, mi esercitai, su un forte dolore, negli esercizi consigliatimi dall?ortopedico, con il risultato che la mano si gonfi? e divent? livida.
    Iniziai la ricerca di un fisioterapista privato, perchè non avendo nessuna prescrizione di fisioterapia dall?ospedale, avrei dovuto instaurare l?iter burocratico presso l?A.S.L, ed aspettare almeno altri venti giorni prima di cominciare i trattamenti.
    Le ricerche furono lunghe ed estenuanti. Il primo contatto lo ebbi con una giovanissima fisiatra di un centro di riabilitazione vicino casa che senza toccarmi, n? esaminarmi l?articolazione, lesse la radiografia, mi fece una diagnosi e mi prescrisse 12 ore di magnetoterapia per 40 giorni per saldare la frattura. L?apparecchio conveniva noleggiarlo a mie spese, perchè la magnetoterapia riconosciuta ai pazienti del centro era di appena venti minuti e non serviva a niente. Allora perchè la prescrivete e la fate inutilmente ai vostri pazienti? le risposi.
    Mi saliva la famosa rabbia da impotenza nell?avere a che fare, ancora una volta, con la sanit? e con quei centri di riabilitazione inefficienti, carrozzoni per fare soldi sulla pelle della povera gente malata, sfruttando la loro ignoranza e la loro rassegnazione.
    Io mi sentivo una privilegiata, una pensionata che poteva permettersi di noleggiare l?apparecchio che arriv? dopo altri 10 giorni di attesa.
    La visita dalla fisiatra era, ovviamente, privata e sarebbe servita al fisioterapista ?fantasma? che avrebbe dovuto iniziare la terapia con me. Ma la mia terapia veniva sempre dopo tutti i suoi numerosi impegni di fisioterapia con i calciatori e i giocatori di basket. Non faceva che rimandarla o non si presentava agli appuntamenti che mi dava, senza neppure prendersi la briga di avvertirmi. Dopo una telefonata burrascosa in cui gli insegnai così? la professionalit? e il rispetto, non lo vidi più insieme all?apparecchio della magnetoterapia che avrebbe dovuto portarmi.
    Noleggiava anche quelli per arrotondare il suo stipendio.
    Un collega di shiatsu, ottimo fisioterapista, troppo lontano per prendermi in cura, mi indic? un altro fisioterapista che lavorava in una clinica ortopedica e che assisteva anche in sala operatoria.
    Nuova visita a pagamento dal suo ortopedico che, questa volta, osò toccarmi le articolazioni, apprezzandomi per il mio coraggio e la mia forza di volont?, dando istruzioni al suo fisioterapista di stare molto attento a mobilizzarmi la spalla che rischiava un blocco, riparabile solo con un intervento in narcosi. Mi consigli? di ripetere cicli di fisioterapia due volte l?anno.
    Nuova prescrizione di farmaci, ovviamente diversi da quelli datemi dalla giovane fisiatra.
    Iniziai la minifisioterapia, molto ballerina, di appena mezz?ora poi ridotta a 20 minuti, dapprima 5 giorni su 7. Le sedute divennero rapidamente quattro, poi tre alla settimana. Gli orari cambiavano in continuazione e il fisioterapista aveva voglia di mollarmi, cosa che poi accadde prima del previsto, dopo solo 21 giorni di terapia, con enorme stupore del mio collega di shiatsu che inorrid? quando gli riferii dei tempi della terapia. Lui faceva più di un?ora di trattamento ai suoi pazienti tutti i giorni.
    In compenso avevo ricevuto per posta, noleggiandolo presso una ditta emiliana, l?apparecchio della magnetoterapia che poi risult? inutile.
    Dopo l?abbandono del fisioterapista, anche lui occupato in cento altri lavori, la spalla e il braccio mi facevano molto male, non avevo forza nella mano e nel polso e non riuscivo a fare più niente delle cose che facevo prima dell?estate, se pure in modo da diversamente abile.
    I medici mi prescrissero altri farmaci antidolore che mi provocarono una forte gastrite che curarono con altri farmaci che sedavano il sintomo. Ero diventata una farmacia allopatica ambulante e non dormivo più da molti mesi per il dolore. Mi prescrissero un blando sedativo dal quale divenni dipendente.
    Non era la cura adatta a me.
    Avvilita cercai un amico medico. Gli chiesi di fissarmi un appuntamento con un luminare ortopedico che era in ferie quando avevo bisogno di essere ingessata.
    Nuova delusione. Alla visita del febbraio 2009 mi sentii diagnosticare un processo irreversibile di peggioramento, non operabile, n? trattabile con la fisioterapia. Potevo solo muovermi da sola nell?acqua, andando in piscina, cosa che si rivel? molto più complicata di quanto pensassi e avrei dovuto comunque pagare, perchè, guarda caso, l? idrofisioterapia, che pure i medici prescrivono, non rientra nelle terapie convenzionate; avrei potuto fare l?agopuntura come antidolorifico.
    Mi ricordai del dottor Garozzo e lo cercai. Mi dissero che era in Florida e sarebbe ritornato dopo una settimana. Fissai un appuntamento a marzo.
    Quando lo rividi, a distanza di sette anni, era molto eccitato da un?esperienza innovativa che mi raccont? nei dettagli.
    Mi raccont? dei bambini con problemi neurologici che aveva in cura, dell?associazione che aveva creato, dell?agopuntura e della moxibustione gratuita per i pazienti rientranti nel programma di riabilitazione intensiva, della Therasuit, delle camere iperbariche in Florida. Parlammo a lungo delle condizioni della bimba Camilla, la stella che brilla, che mio marito ed io avevamo volentieri sostenuto nella raccolta fondi destinata a consentire le sue cure in Florida.

    Il progetto del dottor Garozzo era bello, geniale ed ambizioso perchè unico al mondo, e offriva una speranza a chi non aveva più speranze.
    L?entusiasmo e la dedizione per quei bambini mi colpirono profondamente. Non era più l?uomo burbero ed intransigente che avevo conosciuto e con il quale avevo avuto in passato molti scontri. Aveva una nuova luce negli occhi e seguiva il suo maestro scomparso nell?etica della solidarietà e nell?impegno con i suoi piccoli pazienti, 24 ore su 24.
    Il suo staff era aumentato notevolmente di numero. Per le varie terapie, Respiratoria, Cranio-sacrale, Therasuit, Agopuntura e Logopedia ci sono medici, terapisti, assistenti e fisioterapisti, tutti motivati a dar vita al progetto in cui credono.
    Garozzo mi diede molte speranze di guarigione ed il mio cuore si rasseren? quando mi fece inserire nel programma di riabilitazione intensiva con i bambini.
    Mi affidai completamente.
    Ho tolto tutti i farmaci ed ho iniziato l?agopuntura 5 giorni su 7 e la Therasuit tre volte alla settimana.
    In poco più di un mese ho conosciuto quasi tutti i bambini che periodicamente vanno e vengono in Florida per la cura di ossigeno, non praticabile più in Italia. Altri bambini stanno per ritornare per continuare le cure a Caserta.
    Garozzo è sempre in contatto con il centro in Florida e segue via internet i suoi piccoli pazienti.
    Ogni giorno aumentano sempre di numero i piccoli pazienti che ricorrono alle sue cure.
    Sono entrata di colpo nel mondo della loro eroica sofferenza e in quello delle loro madri coraggio.
    Non è umanamente possibile restare indifferenti alla sofferenza dei bambini.
    Toccano delle corde profonde nell?anima anche dei più corazzati ed allenati al ?distacco? professionale.
    L?empatia con i bambini è immediata.
    E? sempre un?esperienza molto forte ed emotivamente coinvolgente interagire e giocare con loro, conoscerli uno per uno, riconoscere a distanza i loro passi, le loro voci, i loro lamenti, le loro risa, i loro pianti, le loro strategie.
    Il più piccolo, Simone, appena 18 mesi, si riconosce dal pianto. E? un bimbo socievolissimo, molto solare, dal livello cognitivo molto elevato, comprende subito tutto e si relaziona di conseguenza. E? tenerissimo, manda baci a tutti ma appena riconosce la strada del centro e varca la soglia della porta comincia a piangere. Il suo è un pianto di protesta perchè ha un bel carattere e non vuole subire vessazioni o imposizioni. Appena vede il dottore con gli aghi o la terapista comincia a piangere sempre più forte anche se non gli fanno niente.
    Il suo pianto è intermittente, prova sempre a impietosire i terapisti. Ha un orologio biologico che gli fa sentire il tempo della terapia. Quando volge alla fine, comincia a chiamare la mamma e ad infastidirsi.
    Nel corso dell? agopuntura si calma, parla e sorride ma quando fa la therasuit, molto impegnativa, usa tutte le strategie per evitare di sentire dolore. Accarezza le braccia della terapista, le tende le braccine per farsi prendere, congiunge le manine a preghiera e la supplica piangendo con varie modulazioni, o si mette le manine sul viso per invocare l'aiuto del cielo e si guarda intorno per scorgere qualcuno che vada in suo soccorso. Quando si accorge che le sue suppliche non sono raccolte da nessuno, tenta di mostrare la sua forza e scaccia le mani della terapista o muove la testa in segno di rifiuto quando deve fare un esercizio che gli comporta uno stiramento doloroso. Solo alle minacce della terapista ?Simone, piega la gamba o la piego io? cede, sempre piangendo. Quando prova dolore, lo si riconosce dal tipo di pianto. E? incredibile il tipo di comunicazione che riesce questo batuffolo a stabilire con tutti. Tra una terapia e l?altra, mangia di gusto. La parola magica è ?Mamma?. Serve per stimolarlo, per calmarlo, per segnare l?interruzione o la fine della terapia. Riconosce i nomi dei genitori e sorride quando li sente pronunciare.

    La dolcissima Giulia, di quasi 5 anni, è la principessina bionda del centro. E' chiamata la bella addormentata perchè dorme spesso e a lungo quando deve fare terapia. Non parla e non cammina. La sua presenza si riconosce da un solo verso ae, o dalle vocali che usa tutte le modulazioni più forti con le quali esprime tutte le emozioni, la rabbia, il dolore, il fastidio, come i toni più delicati e prolungati degli stessi suoni per dialogare, per rispondere, per comunicare con il mondo esterno. Le piacciono moltissimo le canzoni che le canta la nonna. Guarda e sorride. Ai richiami delle persone gira la testa e guarda l?interlocutore. Si diverte quando sente parlare in napoletano. Quando Giulia sorride, il suo viso risplende e si illumina.

    Giovanni ha 5 anni, è un bimbo sempre molto serio, attento e responsabile. I suoi occhi sono un pezzetto di cielo.
    E? chiamato ?campione?. Si impegna molto nella terapia. Il suo viso è dolce ed è molto coccolone.
    Le sue strategie di evitamento del dolore nella terapia sono due: ?devo fare la pip? e la sua parlantina con la quale rimbambisce i terapisti e gli altri pazienti che condivono lo spazio con lui. Tifoso del Napoli. Adora il calcio e i palloni. Porta sempre un cappellino del Napoli.

    Camilla di 5 anni, è una bimba solare che parla solo con gli occhi. I suoi occhi sono magici, un pezzo di firmamento. Si lamenta solo quando le mettono gli aghi, dopo si tranquillizza.

    Laura, 8 anni, che io chiamo Pocahontas, è una bimba bellissima, bruna. Estremamente sensibile, ha paura di tutto. Nelle terapie è tranquilla e nell?agopuntura si addormenta. Parla poco e a tratti. Molto curiosa, non sta mai ferma. La si riconosce dal passo pesante e dal modo particolare che ha di avvicinare le persone. Soccorre sempre i bimbi piccoli quando piangono. Accorre l? dove avverte sofferenza e novit?. Nella sala della Therasuit adora passeggiare e giocare con i pesi da 500 gr.

    Luca ha 14 anni.
    E? il più grande del gruppo, il più sensibile, allegro, ironico, conversativo. Ama cantare, parlare e tenere il palco. Si esprime con molta proprietà di linguaggio. E? sensibile e profondo. Scrive storie e racconta di sò nel suo blog anche se non vede. Le detta alla mamma che gli fa da segretaria. Racconta barzellette in terapia e si interessa di tutto. Vorrebbe fare il politico da grande per aiutare gli altri. Ha una forte sete di conoscenza. Intervista sempre i medici quando gli fanno le terapie. E? il più tranquillo di tutti, il più collaborativo, il più motivato perchè vuole camminare e riacquistare la vista.

    Conoscerli ed entrare in sintonia con loro è stato tutt?uno. Sono diventati la mia famiglia.
    I genitori di questi bimbi, sostengono costi elevati e sacrifici enormi per le terapie non riconosciute dalla Sanit? italiana.
    Molti di loro hanno venduto tutto quello che avevano per investire il ricavato nella prospettiva di salute dei loro angioletti.
    Vengono da vari luoghi, da Napoli e provincia, da Roma, da Torino, dalla Puglia, dalla Calabria.
    Molti di loro si sono trasferiti a Caserta, hanno preso delle case in fitto per seguire il programma intensivo di cure dei loro figli; alcuni sono pendolari, altri vanno e vengono periodicamente dalle loro citt? d?origine, alternandosi nella presenza accanto ai loro bimbi.
    Spesso hanno altri figli, i più piccoli li portano con sò e sono aiutati dai parenti, per lo più i nonni dei piccoli che, a turno, si trasferiscono per dare una mano.
    Ma a reggere tutto il carico delle terapie e della cura dei loro piccoli, sono le donne, le mamme e le nonne.
    Sopportano uno sconvolgimento totale delle loro famiglie, le separazioni forzate dai mariti che lavorano lontano e seguono a distanza i loro bimbi, lo stress delle terapie, l?andirivieni frenetico, l?attesa, la fatica, le preoccupazioni, la nostalgia per la lontananza da casa. Emozioni che si leggono tutti i giorni negli occhi delle madri coraggio, nei loro visi stanchi dalle notti insonni passate a vegliare sui loro bimbi, a registrarne ogni minimo mutamento.
    Dal primo momento che entri in contatto con loro e con i loro angioletti, ti senti parte di una grande famiglia allargata in cui ciascuno fa qualcosa per tutti, partecipano attivamente alla terapia, risolvono problemi pratici, si sostengono a vicenda.
    Ogni momento è vissuto in una gara di solidarietà permanente, ogni giorno nel Centro ?Il drago e la fenice? si respira la forza dell?amore in azione.
    Al suo progetto e alla speranza di salute dei suoi piccoli angeli è dedicato questo racconto.

    Olimpia Casarino
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