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  1. #801
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    .........perseverare Ŕ diabolico!!!!!!!!
    senza ali tu lo sai...non si vola.


  2.      


  3. #802
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    sempre sulle collette... tempo fa si fece una gran polemica sulle cure che potevano essere autorizzate oppure no e sul perchŔ la liguria fosse passata ad autorizzare la riabilitazione estera senza sottilizzare alla negazione completa perchŔ si trattava di centri senza le caratteristiche richieste dalla legge.... (perchŔ non se ne siano accorti per una decina d'anni e abbiano autorizzato pazienti che non avevano alcun problema motorio in centri che trattano solo disabilit? motorie non Ŕ dato sapere, ma attualmente c'Ŕ pi¨ di una persona che traeva beneficio nei centri cassati che non ha autorizzazione e sta a casa e attende che facciano finalmente il centro ligure tanto propagandato... in compenso c'Ŕ chi in altre regioni non avrebbe diritto alle cure altamente specializzate per via dell'etÓ avanzata e della relativit? del problema che ha semplicemente cambiato posto e prenda la diaria, la regione paga nonostante costi il triplo-....) Non so se qualcuno ricorda... tempo fa si discusse dell'adeli, io sostenni che il piemonte non autorizzava e qualcuno disse che c'erano piemontesi autorizzati e quindi dicevo scemenze.... Passai il messaggio a un'amica, piemontese, che nel 2008 venne all'Adeli con me e se lo pag? di tasca propria perchŔ le venne risposto picche (erano 4 i piemontesi, tutti a spese proprie).Ora, se c'Ŕ un'autorizzazione c'Ŕ il precedente e se hanno autorizzato tizio e caio no, a parit? di patologia, basta fare ricorso e lo si vince. La mamma a cui ho segnalato la discussione (? piemontese, Ŕ stata all'adeli a spese sue, Ŕ seguita in centri rimborsati perchŔ di alta specializzazione) perchŔ avvisasse la sua corregionale che all'Adeli c'erano autorizzazioni piemontesi e che papagiulio e mammamacky erano disponibili a passare i contatti- lo ha fatto perchŔ ho visto il messaggio. Aveva per altro segnalato ai genitori di questa bambina il suo percorso e i centri dove era seguito suo figlio con rimborso (mica bazzecole, suo figlio cammina da solo e secondo chi lo seguiva in italia non avrebbe mai potuto camminare senza ausili).Manco hanno ritenuto di risponderle per chiedere maggiori informazioni....


    Stasera ho riaperto il blog di questa bimba.Il messaggio di questa mamma Ŕ sparito.Ora, a pensare male si fa peccato, ma o chi sosteneva che il piemonte rimborsa ha raccontato cucche e quindi non si Ŕ messo in contatto per passare nome e cognome di chi in piemonte era stato autorizzato, o la famiglia della bimba ha ritenuto dannoso per la colletta un messaggio che diceva che il piemonte autorizzava in entrambi i casi Ŕ una cosa triste



  4. #803
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    ciao lennie! volevo dirti che anche io ho sentito tramite internet e telefono una perona in piemonte che viene rimborsata per l'adeli (le viene rimborsato l'80 % tra viaggio vitto e alloggio pe bambino e un accommpagnatore). mi ha detto che il rimborso arriva dopo un annetto ma arriva... ovviamente ti parlo di passaparola, noi stiamo ancora valutando se provare o no!



  5. #804
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    beh, potresti passare il riferimento a questa mamma che fa collette da un bel pezzo per portare sua figlia all'adeli e dice che col piemonte non ci sono santi per farsi autorizzare.credo risolverebbe loro pi¨ di un problema (a meno che il piemonte si sia messo ad autorizzare e la colletta resti in piedi perchŔ qualche soldino in pi¨ pu? fare comodo......non sarebbe il primo caso....).per me l'esperienza all'adeli Ŕ stata un'una tantum perchŔ non ho trovato niente per cui valesse la pena tornare. Ma ovviamente mi riferisco sempre a mio figlio.



  6. #805
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    il sito di questo bambino Ŕ www.aiutiamoalessandro.it oppure su facebook alessandro spadola! questa famiglia Ŕ di ivrea!



  7. #806
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    Grazie ilenia potr? essere utile ad altri piemontesi che fino ad ora si
    sono sentiti dire di no dallo stesso crr che almeno in questo caso ha
    detto di si...



  8. #807
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    e intanto anche in Italia aprir? un centro Adeli


    http://www.centroadeli.it/


    interessante.... ma com'? che il centro di Piestany era il solo autorizzato insieme a quello di Mielno perchŔ per poter utilizzare la tuta i terapisti dovevano fare un corso biennale dedicato in russia? (Non me lo sto inventando, me lo dissero all'adeli quando feci l'esperimento empirico e cercavo di capire quali fossero le differenze con la therasuit e , almeno nel 2008, solo i terapisti russi che avevano frequentato detta scuola potevano utilizzare l'ausilio perchŔ occorrevano competenze specifiche. i terapisti slovacchi erano unicamente di supporto).


    Prossimo sbarco in Italia di terapisti russi formati alla scuola adeli? Chi lo sa... per intanto ho trovato questo


    http://www.mrlavoro.com/annunci/lavoro/Centro%20Adeli/


    chiss˛ se i costi saranno in linea con la slovacchia o la Polonia.....



  9. #808
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    Controindicazioni assolute per la riabilitazione con l'uso del metodo "Adeli" sono: lussazioni, sublussazioni e gravi forme di epilessia. In tutti gli altri casi, la decisione circa il trattamento deve essere presa con estrema prudenza, tenendo conto della gravit? dei fattori relativi alle controindicazioni all'uso della tecnica "Adeli".
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    <DIV =t>preso da qui: http://www.centroadeli.it/index.php?..._content&amp;v iew=article&amp;id=59&amp;Itemid=69 </DIV>
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    <DIV =t>chiss˛ se anche loro prenderanno in carico i pazienti con "sindrome di west".......</DIV></DIV></DIV></DIV></DIV>
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    la musicoterapia non Ŕ guarire con la musica.



  10. #809
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    ho dato un'occhiata al sito che ha ingaggiato la madre di tutte le battaglie contro la truffa americana (con due anni di ritardo e dopo aver organizzato un "congresso" di quelli che adesso definisce truffatori, ma vabb?....) Nessuna notizia da una quindicina di giorni. Terminati gli argomenti? nessuno di quelli che erano emigrati in Florida per guarire le ha pi¨ passato le "relazioni cliniche"? Chi lo sa... in compenso ho trovato un'altra delle "famose " relazioni cliniche. In 3 anni di lettura di blogs mi bastano le iniziali e arrivo al sito di collette. Abbandonato da un anno.... e com'? che la relazione Ŕ stata inviata a questa signora? magari scriverlo sul proprio blog che Ŕ stata una fregatura? Sarebbe pi¨ onesto....


    su un altro blog leggo una lamentela sui tempi di risposta di un altro centro... vabb?, magari essendo abituati alla Florida dove in 24 ore ti rispondevano promettendoti la guarigione non sono abituati. Conoscendo il centro, dato che Ŕ uno di quelli che segue mio figlio da un p? di anni, so che i soldi sono sicuramente importanti (non sono sicuro dei samaritani ) ma sono persone serie.Prima di accettare un paziente valutano se gli possono essere d'aiuto o meno e sono certa che domani o dopodomani riceveranno risposta......



  11. #810
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    p.s. a quanto mi Ŕ dato sapere, i centri che la liguria non autorizza pi¨ in quanto "non di alta specializzazione" (dopo averli autorizzati per decenni anche a chi non aveva alcun problema trattabile in quei centri e la magistratura dovrebbe magari vederci chiaro a mio avviso....), continuano ad essere autorizzati in tutte le altre regioni che avevano autorizzazioni,malgrado ci fosse chi diceva "se non veniamo pi¨ noi,qui non viene pi¨ nessuno" (sentito con le mie orecchie in autunno, e riconfermato da un'amica che Ŕ stata su a febbraio, pare che qualcuno facesse pubblicit? a dei nuovi centri "autorizzabili" e salutasse chi diceva di trovarsi bene in quel centro con "? l'ultima volta che ci vieni". Sar? perchŔ, nelle altre regioni le autorizzazioni alle cure estero sono sempre state concesse dopo aver valutato attentamente se le terapie potessero essere utili al richiedente e ,per il proseguimento cura valutassero attentamente i benefici ottenuti , piccoli o grandi che fossero, con una certificazione dello specialista che aveva in carico il paziente? mi raccontava un'amica che aveva un p? di paura che la questione ligure le togliesse la possibilit? di poter curare suo figlio, che per altro nella sua regione ha una presa in carico al limite del ridicolo.bene, il centro regionale di riferimento le ha chiesto ,oltre alla relazione del centro estero, anche una relazione del centro che la segue in Italia.Che ovviamente ha confermato i risultati dei colleghi e ha richiesto un nuovo trattamento perchŔ gli era di beneficio. e l'autorizzazione Ŕ stata concessa. perchŔ ovviamente, quello che conta sono i risultati...





  12. #811
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    Salve a tutti, per quel poco che posso sapere, riferito da un personaggio importante dell'Adeli Slovacco, ormai nessuna regione autorizzano pi¨ nessun viaggio, almeno ufficialmente. gli unici reduci rimasti erano del Lazio, ma ora anche il Lazio sembrerebbe non autorizzare pi¨ questi viaggi. L'ossigeno terapia iperbarico in Slovacchia partir? presumibilmente a fine giugno per due mesi in offerta poi chissa come saranno i costi?. Qu? in Italia purtroppo Ŕ difficile avere una fisioterapia intensiva di almeno due o tre ore al giorno per i nostri bambini. Mi st? rendendo conto di persona di quanto sia difficile avere delle autorizzazioni dalle Autorit?, ma sono tosto Ŕ non mi arrendo.
    A mio parere personalissimo, e non Ŕ un giudizio, finch? ognuno nuota per conto proprio sar? molto difficle che si possa ottenere qualche cosa dalle Istituzioni a livello statale o regionale, se invece di passarsi informazioni nei forum si stabilisse di imbarcarsi tutti in una stessa barca e fissare una data certa per fare una grande manifestazione a livello nazionale presso il Ministero della Salute, sono sicuro che un qualche effetto lo avremmo. Vorrei poter essere molto pi¨ costruttivo, ma, finch? non avr? delle certezze Ŕ chiaro che rimango negli intenti.
    Per quanto riguarda Irsaele, vi sapr? dire qualche cosa al riguardo dopo aver parlato con un paziente.
    Per quanto riguarda le Staminali, mi risulta che viene consigliato e non applicato un periodo di terapia intensiva. Ho avuto tre pazienti che hanno fatto le Staminali con risultati diversi fra di loro.
    La sperimantazione del Dt. BINDA, non mi sembra che sia andata male, anzi credo che su quattro pazienti proprio quello pi¨ grave abbia avuto risultati migliori, certo non si guarisce, ma per alcune patologie e non sindromi l'ossigeno possa essere d'aiuto quasi certamente.
    Un saluto
    Lellob




  13. #812
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    buongiorno Lellob e bentornato! Mi sembra difficile che le regioni non autorizzino pi¨ ufficialmente ma lo facciano ufficiosamente dato che le richieste, le autorizzazioni e i rimborsi transitano per uffici diversi che per legge sono obbligati a protocollarli. tutto pu? essere, ma mi chiedo che interesse avrebbbero i pazienti a dichiarare di essere rimborsati quando invece non lo sono...


    Per carit?, l'unione fa la forza, ma essendo la sanit? regionalizzata, il ministero della salute potrebbbe unicamente girare le richieste alle regioni, che risponderebbero che hanno problemi di budget e si finirebbe per girare in tondo. anche perchŔ i problemi delle persone disabili non sono solo quelle delle ore di riabilitazione (bench? sia un problema importante).


    Sulla sperimentazione compassionevole di milano,non era un trial clinico, per l'esiguit? e la non omogeneit? del campione e la mancanza di un gruppo di controllo.Infatti non risulta prodotta alcuna documentazione in materia. Concordo con lei che in alcune patologie l'ossigeno iperbarico possa essere di estremo beneficio. Cosa intende per " e non sindromi"? Le sindromi sono insieme di sintomi espressioni di patologie.O si riferiva alla sindrome di West?



  14. #813
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    http://www.unsognopermartina.it/obiettivi.html


    che Ŕ una raccolta fondi Ŕ chiaro. quali sono gli obbiettivi un p? meno...



  15. #814
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    Vi comunico che il sito del centro della Fondazione Adelitalia Onlus cambier? nome.


    Il nuovo indirizzo sar?:www.centroarea.eu



  16. #815
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    mi d? sito in manutenzione.... In che senso cambia nome? saranno terapie diversificate? Saranno convenzionate?costeranno pi¨, meno o uguale alla slovacchia e alla Polonia? assumeranno sempre co-co-cotramite appelli via internet mentre gi slovacchi e i polacchi continuano a sostenere che per usare l'adeli occorrono 2 anni di specializzazione in russia?



  17. #816
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    Citazione Originariamente Scritto da Lennie

    sempre sulle collette... tempo fa si fece una gran polemica sulle cure che potevano essere autorizzate oppure no e sul perchŔ la liguria fosse passata ad autorizzare la riabilitazione estera senza sottilizzare alla negazione completa perchŔ si trattava di centri senza le caratteristiche richieste dalla legge.... (perchŔ non se ne siano accorti per una decina d'anni e abbiano autorizzato pazienti che non avevano alcun problema motorio in centri che trattano solo disabilit? motorie non Ŕ dato sapere, ma attualmente c'Ŕ pi¨ di una persona che traeva beneficio nei centri cassati che non ha autorizzazione e sta a casa e attende che facciano finalmente il centro ligure tanto propagandato... in compenso c'Ŕ chi in altre regioni non avrebbe diritto alle cure altamente specializzate per via dell'etÓ avanzata e della relativit? del problema che ha semplicemente cambiato posto e prenda la diaria, la regione paga nonostante costi il triplo-....) Non so se qualcuno ricorda... tempo fa si discusse dell'adeli, io sostenni che il piemonte non autorizzava e qualcuno disse che c'erano piemontesi autorizzati e quindi dicevo scemenze.... Passai il messaggio a un'amica, piemontese, che nel 2008 venne all'Adeli con me e se lo pag? di tasca propria perchŔ le venne risposto picche (erano 4 i piemontesi, tutti a spese proprie).Ora, se c'Ŕ un'autorizzazione c'Ŕ il precedente e se hanno autorizzato tizio e caio no, a parit? di patologia, basta fare ricorso e lo si vince. La mamma a cui ho segnalato la discussione (? piemontese, Ŕ stata all'adeli a spese sue, Ŕ seguita in centri rimborsati perchŔ di alta specializzazione) perchŔ avvisasse la sua corregionale che all'Adeli c'erano autorizzazioni piemontesi e che papagiulio e mammamacky erano disponibili a passare i contatti- lo ha fatto perchŔ ho visto il messaggio. Aveva per altro segnalato ai genitori di questa bambina il suo percorso e i centri dove era seguito suo figlio con rimborso (mica bazzecole, suo figlio cammina da solo e secondo chi lo seguiva in italia non avrebbe mai potuto camminare senza ausili).Manco hanno ritenuto di risponderle per chiedere maggiori informazioni....


    Stasera ho riaperto il blog di questa bimba.Il messaggio di questa mamma Ŕ sparito.Ora, a pensare male si fa peccato, ma o chi sosteneva che il piemonte rimborsa ha raccontato cucche e quindi non si Ŕ messo in contatto per passare nome e cognome di chi in piemonte era stato autorizzato, o la famiglia della bimba ha ritenuto dannoso per la colletta un messaggio che diceva che il piemonte autorizzava in entrambi i casi Ŕ una cosa triste
    Ho letto solo ora il tuo msg e ti ringrazio per quanto scritto. Noi abbiamo non solo segnalato sul sito da Te indicato che c'era una famiglia del Piemonte che veniva rimborsata, ma ne abbiamo fornito nome, cognome e contatti. Giustamente evidenzi la sparizione del msg...scritto la sera, sparito giÓ al mattino e la famiglia che dice di ricevere il rimborso non Ŕ mai stata contattata.
    Onestamente abbiamo imparato a fare ci˛ che la nostra dignit? ci impone di fare, poi ognuno fa i conti con la propria coscienza: a noi nessuno potr? mai dirci che vendiamo fumo, semplicemente perchŔ non abbiamo interesse a farlo....abbiamo pensato anche noi che si trattasse di una situazione triste!

    Un cordiale saluto




    Edited by: pap? Giulio
    FinchŔ sorge il Sole...c\'Ŕ sempre Speranza!



  18. #817
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    http://www.coneglianosub.it/aiutiamocamilla.html


    io mi chiedo una cosa.... se il prof genovesi Ŕ uno specialista nella patologia e se ritiene che ci sia un centro che possa curare questa bambina, perchŔ non si mette in moto la macchina delle cure a carico dello stato? basterebbe unicamente una certificazione che il centro x o quello y la possono aiutare..... a leggere le informazioni parrebbe che la sola cosa che la pu? aiutare sia qualche generoso che apre il portafoglio.... E' una questione di dirittti, non di carit?....








  19. #818
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    un'ulteriore informazione,(to whom it may concern..) per le regioni che hanno smesso di concedere le autorizzazioni per determinati centri esteri equantomenoper i proseguimenti cura: se ci sono motivazioni valide (patologie per le quali si pu? dimostrare che la terapia x o y ha portato benefici e lasciamo stare se hanno la pet la rmn, l'iso 9001 ecc come si sente raccontare....), meglio fare la domanda e in caso di negativa fare ricorso al direttore asl e in caso di negativa ulteriore iniziare le pratiche per il ricorso al tar. Pu? essere che tutto si fermi prima perchŔ rischierebbe di costare di pi¨ e l'autorizzazione venga concessa anche obtorto collo.Solo chemeno si sa e meglio Ŕ e non soloper i ragionieri delle asl



  20. #819
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    ri p.s. ( e poi la smetto, giuro ) grazie per il tuo commento pap?giulio



  21. #820
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    ? la stessa malattia di


    http://www.luviweb.it/intervista-a-f...nnas-sulla-mcs /


    ed avevano fatto un servizio su mi manda rai3
    senza ali tu lo sai...non si vola.



  22.      

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