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Risultati da 681 a 700 di 856
  1. #681
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    Nutella :.......Aprire gli occhi i donatori non sarebbe male!!!

    il fatto e' che se tenti di far aprire loro gli occhi..sei cattivo e senza cuore...Loro sono i buoni .. i caritatevoli....Non ci sentono da quell'orecchio !
    Anzi, in questi ultimi tempi mi pare d'aver capito che piu' cerchi di informare...piu' si impegnano con le raccolte....quasi facessero a gara tra chi e' piu' generoso.
    Ma dico io....possibile che a nessuno venga mai in mente di richiedere certificazione medica che attesti i miglioramenti ?

    proprio ieri ho letto questo:

    .... è tornato da poche settimane in Italia, e secondo i genitori ha fatto</span>
    notevoli miglioramenti</span>, tanto che sembrerebbe non più necessaria la
    seconda operazione che doveva avere luogo in America.


    ok..ok...secondo i genitori ! ma...i medici cosa dicono</span> è




    « Ogni disordine morale è un atto di guerra »

    Don Carlo Gnocchi


  2.      


  3. #682
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    camomillo, secondo me i donatorie le collette non sono il reale problema ,al di l? del fatto che prima di donare uno dovrebbe informarsi un minimo sul perchè gli viene chiesto di donare e seguirne i risultati.Se non lo fa per? sono affari suoi infondo,ognuno impiega il proprio denaro come meglio crede (anche se concordo che è assurdo che una raccolta fondi per trovare una cura per l'epilessia fatta da un'istituto scientifico abbia avuto scarso successo mentre le collette che avrebbero dovuto curare singoli bambini per la stessa patologia in un ambulatorio qualunque hanno raccolto milioni di euro.E' il bambino che colpisce, non si sta a pensare alla patologia e a quanti bambini ne sono affetti.... se il Besta avesse fatto la raccolta mettendo le foto dei piccoli pazienti dicendo "facciamo raccolta per tizio, caio o sempronio" probabilmente avrebbe avuto un successo maggiore).


    Il problema a mio avviso sono i tanti genitori che cascano nel tranello della speranza, diffondono la voce fra altri genitori e diventa una catena di S.Antonio basata molto spesso sul nulla. Sul caso Florida, che poi è quello su cui si hanno i maggiori feed back, era bastato che una mamma intraprendente vedesse un appello in tv per una bambina che aveva tutt'altra patologia e si era confezionata la favola del centro e del metodo miracoloso che ha attirato centinaia di genitori in un turbine di collette.Con un paio di questi mi è capitato di parlare.E il sistema era esattamente lo stesso:bambino con grave problematica che non "ottiene risultati" .Appello in tv di altro genitore che grazie alla generosit? potrebbe "guarire" il proprio bambino in un centro unico al mondo (mai che siano in Kirzikistan o in Belize.... sono sempre in Paesi che tutti tendono a considerare come nettamente più avanzati rispetto all'Italia).Si intravede la possibilit? di guarigione (che, ma penso sia normale, viene automaticamente interpretata come la possibilit? di tornare con un bambino che non ha più problemi,anche partendo da una situazione disastrosa) e quindi o ci si indebita per i successivi 30 anni o si fa appello alla pubblica generosit? (nettamente meno impegnativo).In un modo o nell'altro si raggiunge il budget e si parte per l'Eldorado.E ci si rende conto di aver preso una cantonata colossale, che avrebbe potuto essere evitata semplicemente informandosi a fondo.Per? a quel punto, mica si pu? confessare ai generosi che si è preso un bidone.....e allora si sparisce (42 dei 54 blogs che seguivo ai tempi della Florida) o si cambia direzione, fidando che difficilmente ci si ricorda che giusto un paio di anni prima si dicevano le stesse cose su un'altra realt? e non si è detto come era andata a finire..... Altro centro, altra colletta.Il meccanismo ormai è rodato e quindi basta raccogliere quanto serve e si testa qualsiasi cosa di cui si venga a conoscenza , tanto se non funziona, si passer? ad un'altro centro miracoloso ancora.....


    Peccato che bambini con disabilit? importanti nascono tutti i giorni e chi si ritrova con una diagnosi severa, non è che sta l? a fare le pulci a ogni singolo appello e a ogni singolo blog.Il genitore che ha lo stesso problema viene automaticamente considerato una garanzia, perchè si suppone, magari a torto, che si sia informato per bene .Se poi ne ha parlato alla tv, se la polizia aiuta nella raccolta fondi, è considerata garanzia ulteriore, perchè si d? per scontato che prima di mettersi a lanciare appelli o a raccogliere fondi, si siano informati per bene.


    Non è così ,come hanno dimostrato gli appelli tv per la Florida (semplicemente dopo la tragedia di Fort Lauderdale, hanno smesso di ospitare genitori e di trasmettere appelli.Nessuno ha avuto il coraggio di dire le cose come stavano),le collette dell'assocentauri in favore dell'operazione in Usa per il caso Ciotola, e la faccia basita della signora D'Urso nel servizio delle Jene, dove ha candidamente confessato che tutto quello che diceva era sulla base di quello che le veniva raccontato dalla famiglia della bambina.....


    E' questo a mio avviso che si dovrebbe cercare di far capire.Non ai donatori o ai collettari, che spesso lo sanno benissimo da loro, ma ai tanti che rischiano di cascare nella rete....



  4. #683
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    Lennie sono d'accordo, anzi, ti diro di piu' : per quello che mi riguarda, tanti benefattori potrebbero impegnare i loro soldi anche per la ricerca sull'inseminazione artificiale della formica rossa dell'Appennino.
    La cosa che non mi piace e' la poca chiarezza che c'e' dietro a molti di questi appelli. chiedo solo sincerita' e... chiarezza. Cosa significa che i genitori notano miglioramenti è Chiaro che, essendo coinvolti sentimentalmente, sia quasi "fisiologico" vedere cio' che si vorrebbe fosse e non quello che effettivamente e'. Con questo non escludo totalmente che qualche progresso ci sia
    vorrei sapere pero' da cosa siano dati...se dalla normale crescita ed evoluzione dei bambini...se dalla fisioterapia....acquaterapia....etc.
    Oppure da impianti di cellule staminali

    Questo possono chiarirlo solo medici specialisti .. tutto qui !



    E poi basta far credere che nel nostro Paese se hai bisogno sei abbandonato. c'e' possibilita' di curarsi in centri altamente specializzati all'estero a carico Ssn....Se poi preferite curarvi qui privatamente, senza il disagio di dovervi spostare per qualche settimana, attivate pure tutte le collette che volete, pero' ditelo !

    Cmq rimango del parere che chi vive la disabilita' dei propri figli, difficilmente si fa coinvolgere in manifestazioni ... eventi a fvr di x o y... e
    questo non per durezza d'animo e qualsivoglia.....Chi sta' a questi "......"
    sono tutti coloro che di disabilita' sanno niente ma...parlano..parlano....Conoscono tutto.



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    Don Carlo Gnocchi



  5. #684
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    A volte leggendo mi è capitato di pensare che molte volte ,un centro riabilitativo preso in carico dallo stato o non a prezzi stratosferici, sia automaticamente scartato ,senza manco aver provato ad informarsi bene.Lo leggevo ultimamente (su una colletta ovviamente ) dove si comparava La nostra Famiglia a un centro tedesco, e conoscendoli entrambi, mi sono resa conto che lo scrivente non aveva idea di cosa stesse dicendo.Perch? uno è un Irrcs dove si fa innanzitutto valutazione e diagnosi e non si fa fisioterapia intensiva.L'altro fa solo riabilitazione intensiva e l'apporto medico è strettamente legato alla riabilitazione che si sta effettuando. Sono agli antipodi, altro che la stessa cosa....


    Il ritornello che qui non c'è nulla, che i bambini sono abbandonati a loro stessi, che non c'è possibilit? di avere il rimborso per le cure all'estero ti dir? infastidisce anche me.perchè non è vero in primis.Non rimborsano qualunque cosa uno si faccia venire in mente, ma se si tratta di centro di alta specializzazione, c'è una certificazione specialistica che dice che al bambino potrebbe giovare, le terapie non sono disponibili in Italia o non lo sono nei tempi rigidamente stabiliti dalla legge, l'autorizzazione te la devono dare, o quantomeno proporti un centro alternativo dove poter effettuare le stesse terapie.E se l'asl dice di no, si fa ricorso, se lo si perde ci si rivolge al tar, se il tar ci d? torto si fa ricorso straordinario al presidente della Repubblica, e se non funziona manco così allora si che si va in tv, si apre un sito ecc.Per difendere un diritto che viene negato.Certo, una colletta è una situazione infondo più semplice e in certi casi più redditizia.....



  6. #685
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    la seconda opzione...Lennie


    A proposito lo sapevi Lennie che io - te e Musicoterapista siamo tre e la stessa persona ...praticamente qualcuno ha detto questa cavolata...un siciliano - una sarda ed una canadese....la trinit?!!!!
    Che stupidate.........e scriviamo tutti in modo uguale!!!!!
    senza ali tu lo sai...non si vola.



  7. #686
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    Beh, fossimo la stessa persona costituiremmo materiale di studio per un sacco di simposi internazionali sullo sdoppiamento della personalit?. Musicoterapista è criptico, tu sei una valanga e io una pignola ......... Musicoterapista si finge padre di una femmina, iomadre di un maschio, tumadre di femmina.... per? per confondere le acque "fingi" che sia più grande.....


    quest'unit? si iscrive in anni diversi, e dopo migliaia di post da 3 ip diversi ,senza mai confondersi.... ( e c'è del genio sicuramente a tenere per annile fila di 3 patologie diverse senzamaiattribuire a un'identit? un problema chein teoria dovrebbe avere l'alias), finisce per farsi beccare da quale genio investigativo, di grazia ?


    Tornando alle cose serie: ho trovato un trial clinico che per quello che ho capito potrebbe interessarti.Lasciami qualche giorno che traduco e te lo giro (devo arrivare alle vacanze di Natale e aspettare l'arrivo del salmone nel beauty case , così avr? un p? più di tempo)



  8. #687
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    Grazie Lennie se mi fai avere questi documenti. Per la storia del salmone....stai attenta a non farti bloccare, ricordo benissimo la storia di qualche anno fa
    senza ali tu lo sai...non si vola.



  9. #688
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    ah ah..... dopo i tre dell'ave maria ora la teoria dell'uno e trino....
    vabb? anche questa teoria sarebbe da far valutare ben bene da
    specialisti.....ma quelli bravi....

    magari visto che siamo a natale,e a natale si pu? fare di più, forse
    fraintendono la canzone e esagerano?????
    la musicoterapia non è guarire con la musica.



  10. #689
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    Nut, se la metti così sembra che io stia aspettando qualche carico strano ,non mia madre con i prodotti tipici natalizi !



  11. #690
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    Mi ricordavo la storia del salmone dentro la valigia qualche natale f?. A proposito che c'azzecca IRRCS con la riabilitazione?


    senza ali tu lo sai...non si vola.



  12. #691
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    Niente, è questo il punto! Il guaio grosso è che ogni tanto paiono non saperlo neppure i professionisti dei crr regionali, che negano l'autorizzazione all'estero segnalando che "la stessa cosa pu? essere effettuata a Bosisio" e tocca perdere tempo a mettere su il ricorso.


    Ultimamente mi sono interessata di un caso di risposta negativa sulla base di questa motivazione.Caso risolto dopo ricorso ma, dato che potrebbe essere eventualmente utile ad altre persone ecco i dettagli:


    Un'irrcs è un istituto di ricovero e cura a carattere scientifico.Non è automatico che sia specializzato in riabilitazione intensiva. E se lo specialista certifica che il paziente ha bisogno,ad esempio, di 1 ora di fisioterapia, 1 ora di terapia occupazionale, 1 ora di idrokinesi, non puoi indirizzarlo in un centro dove fanno magarimezz'ora di fisioterapia, 1 ora di logopedia e un'ora di ippoterapia. perchè non è la stessa cosa, a parit? di specializzazione.


    In genere per ottenere un ricovero in un Irrcs è necessaria la permanenza in lista d'attesa per periodi più o meno lunghi. Ora, il dm 24/1/1990 fissa i tempi massimi di attesa oltre ai quali la prestazione all'estero è autorizzabile (per le paralisi/paresi, congenite o acquisite sono di 15 giorni, ma sul testo si trovano i tempi massimi a seconda della patologia).Sia chiaro: si parla sempre di centri di alta specializzazione .


    Le prestazioni: la legge prevede che per ottenere l'autorizzazione, deve essere presentata la dichiarazione di uno specialista (pubblico o privato, come chiarito dal ministero della salute) che certifica che la riabilitazione proposta dal centro x, come da prospetto presentato, pu? essere di beneficio al paziente y.


    Ora, i centri regionali non possono negare l'autorizzazione sulla base che in Italia c'è un centro che per? non ha nessuna possibilit? di accogliere il paziente con paralisi/paresiin 15 giorni (a partire dalla data prevista per l'inizio cure all'estero)o che faccia cose nettamente diverse da quelle che lo specialista di riferimento giudica valide per il paziente.Il crr pu? negare l'autorizzazione al centro estero richiesto solo se in Italia esiste una struttura che abbia lo stesso programma e che accetti il paziente nei tempi stabiliti dalla legge, oppure pu? proporre un diverso centro avente per? le stesse caratteristiche e gli stessi tempi d'attesa, o pu? negare l'autorizzazione perchè il centro richiesto non ottempera alle caratteristiche richieste dalla legge: alta specializzazione, cure che in Italia non sono disponibili o non lo sono in forma adeguata al caso da trattare e che hanno il certificato di congruit? rilasciato dalla nostra ambasciata sul posto. Cos'? il certificato di congruit??: in parole povere è la certificazione che il prezzo delle cure è lo stesso applicabile e applicato ai pazienti nazionali che fruiscono dei servizi dello stesso centro e sono presi in carico dalle corrispondenti asl o assicurazioni (a seconda del Paese).


    Il problema che si è verificato nel centro diventato famoso post Florida, che prima era preso in carico e adesso non più,al di l? della disquisizione se sia specializzato o meno, è soprattutto dovuto al fatto che detto centro non era preso in carico dalla sanit? per i pazienti nazionali per il suo costo eccessivo rispetto agli standard. Se un centro fattura in un mese quello che è il reddito medio di un cittadino per un anno,e nessun cittadino ne fruisce perchè il livello medio delle stesse prestazioni sul territorio ?,ad esempio, 10 volte inferiore,il centro non sar? autorizzabile neppure per i pazienti italiani.


    Se il centro prescelto, ha una tariffazione identica per pazienti stranieri e nazionali , applica le tariffe medie a parit? di prestazioni previste sul territorio ed è rimborsabile dal sistema sanitario in vigore per i residenti invece la cosa cambia perchè è autorizzabile anche per gli Italiani.


    quindi, a parit? di caratteristiche di alta specializzazione, un ipotetico centro che fattura 1 ora di fisioterapia 30 euro,che sono il prezzo medio della prestazione sul territorio e che sono rimborsabili dal ssn di quel Paese per i propri cittadini, avr? il certificato di congruit?.Il centro di un altro Paese che fattura sempre 30 euro, per? la tariffazione media per la stessa ora nel Paese è di 5 euro,e i cittadini non possono accedervi se non privatamente, ammesso di avere i soldi, non sar? rimborsabile neanche per gli italiani


    Oh, se non sono stata chiara "corigetemi" Edited by: Lennie



  13. #692
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    ah, se qualcuno si è incuriosito per la storia del salmone nella valigia, non si trattava di un carico di sostanze stupefacenti, ma di un pesce tradizionalmente mangiato a Natale dalle mie parti, che mia madre pensò bene di trasportare nel beauty case.Poi per via del maltempo e dei cambi di aereo, il salmone e mia madre arrivarono in tempi diversi e ci fu qualche problema (anche se era evidente che in quel beauty non ci potesse essere un cadavere umano )



  14. #693
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    Senti la storia del salmone è successa anche a mio cognato.Per un periodo ha lavorato nella vecchia URSS ed era lui ed un collega. Per motivistrani (il collega sposato regolarmente in italia mette incinta una tipa e succede il finimondo)furono sbattuti fuori d'urgenza..Lo stato li manda a prendere con un taxi, correndo dovevano farsi la valigia, mio cognato infila un salmone in mezzo alla biancheria ed ai deodoranti e profumi vari ..arrivano all'aeroporto mezzo vestiti, mio cognato era senza calze...ecc. Il Salmone arriva ma l'olio sulla biancheria.....insomma immagina tu......nessun controllo perchè era urgente la loro espulsione dal posto:
    senza ali tu lo sai...non si vola.



  15. #694
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    ......


    Io ancora rido al pensiero di mia madre ,tutta a modino, che segnalava che nel beauty case oltre alle creme c'era pure un pesce e alla faccia di quelli del lost and found....



  16. #695
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    cercando info ho trovato questo


    http://centroreabilitativo.it/index....=com_content&a mp;view=article&amp;id=47&amp;Itemid=28


    il centro adeli polacco sarebbe il solo ad essere autorizzato all'uso della tuta adeli al mondo? E quello slovacco e quello americao che ha aperto da poco sono quindi abusivi?


    Euromed e' l'unico Centro a livello mondiale completamente e legalmente autorizzato per l'uso con i suoi paziente della tuta "Adeli". Per ulteriori informazioni su i sudetti brevetti, vi potete rivolgere sul sito di Internet www.uspto.gov



  17. #696
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    http://www.facebook.com/group.php?gid=102114179828621#!/grou p.php?gid=102114179828621&amp;v=wall


    due curiosità: non ho capito se si fa appello alla generosit? anche per il centro tedesco che,essendo di alta specializzazione è completamente rimborsabile asl come potranno testimoniare i tanti utenti di questo forum che lo frequentano avendo debita autorizzazione al rimborso e l'appello della signora surace postato il 26 agosto scorso.gli appelli alla generosit? per accedere a questo centro che fino a dicembre 2009 era rimborsabile e che, dopo la fuga dalla Florida è stato preso d'assalto dalle famiglie che cercavano il miracolo americano, per quello che sono riuscita a trovare sono oltre una trentina..



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    <H3 =UIIntenti&#111;nalStory_Message -ft='{"":"msg"}'>Sabina Surace Cari amici,Miki ed io in questo momento siamo in Slovacchia.Devo dire che sono rimasta molto delusa da come si svolgono le cose qui ormai...Il centro si è ingrandito a dismisura ed i terapisti nuovi sono assunti a casaccio.Non c'è comunicazione tra medici e terapisti,n? programma terapeutico per ciascun paziente.Cosa c...he l'Adeli di un po' di tempo fa assicurava.Se desiderate cmq venire all'Adeli chiedete specificatamente di avere i terapisti più anziani altrimenti preferite fare una vacanza.Delusa,delusa,delusa</H3></DIV>



  18. #697
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    C'entra nulla con i dubbi che nascono su determinati centri che vengono propagandati per ottenere la pubblica generosit?.Ma dato che questo sembra un thread che desta molto interesse, invece di aprirne uno apposito, lo inserisco qui.E' mancato un bambino, che aveva una grave patologia.Era un bimbo per cui era stata fatta una colletta, ma la famiglia ha sempre mostrato un'estrema onestà, anche nel confermare realt? che per molti collettari erano scomode.Nell'esclusivo interesse di chi si apprestava a intraprendere la stessa strada, perchè erano genitori come loro.


    Era uno dei blogs che seguivo (e curiosamente, anche se non ci si conoscer? mai, si finisce per affezionarsi ai bambini e si passa a prendere notizie, sperando di trovarne di buone, e questo vale per tutti i piccoli di cui si è conosciuta la storia). E' stato un colpo leggere che le speranze sono finite.


    Ciao Chicco, dormi sereno



  19. #698
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    ho appena visto un video appello per cure al ciren di Cuba.Per un anno servirebbero 300 mila euro (curiosamente per qualunque cura al mondo la cifra richiesta è sempre la stessa ). il ciren pubblica i costi.Per un anno intero stando ai costi pubblicati 10.075 euro per il primo ciclo di 35 giorni comprensivo di settimana di valutazione, poi scende a 6951 euro per ciclo di 28 giorni.contando anche i voli un anno parrebbe costare meno di 100 mila euro....



  20. #699
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    gli altri 200mila saranno per i souvenir........hai idea di quanto costino i
    sigari cubani????? metti che gli venga voglia di fumarne qualcuno.......

    poi magari dopo aver raccolto la cifra necessaria dirottano da qualche altra
    parte, dove si spende un decimo, e sbandierano la loro competenza e libert?
    nello scegliere i centri per il "bene dei loro figli".........
    la musicoterapia non è guarire con la musica.



  21. #700
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    Nei vari bogs che seguo (Florida, Slovacchia ecc) noto che cominciano ad affacciarsi le richieste per la terapia miracolosa in Israele..... qualunque cosa, basta provare.......


    Per uno di questi bogs, un'amica che cura suo figlio all'estero con ottimi risultati e a totale carico asl, li ha contattati, spiegando dove portava il suo bambino, come si doveva fare per avere il rimborso ecc ecc.....non ha avuto alcuna risposta, nessuna curiosità di sapere cosa si faceva esattamente e quali erano i risultati.... o, perchè la diffidenza è d'obbligo, la richiesta di un filmato che documentasse il prima e il dopoIn compenso, ho visto oggi sul gruppo fb dedicato alla raccolta fondi, un appello.Vorremmo portare x in Israele ma ci vogliono tanti soldini.... donate, donate donate....... Sinceramente se avessi un bambino che non cammina e una mamma mi scrivesse che suo figlio era stato candidato alla sedia a rotelle e un anno dopo camminava da solo e non hanno speso un euro perchè la regione rimborsa in quanto centri di alta specializzazione, magari un minimo di curiosità me la farei venire..... e invece no.Si persegue la speranza della cura miracolosa dove, non si sa bene chi, era in condizioni gravissime ed è guarito.... sempre un altro, perchè il veicolo pubblicitario di questo nuovo "miracolo"sono anni che racconta le stesse cose di centri diversi e purtroppo per il bimbo non si vedono grosse differenze nei filmati inseriti su you tube....


    Quando ho letto questo appello, ho chiamato quest'amica, che vive nella stessa regione di questa ennesima colletta. Volevo chiederle di contattarli per dire loro che c'è un'alternativa senza doversi mettere in piazza a chiedere la carit?, rischiando la salute..... già fatto e la risposta è stata il silenzio.Ogni tanto confesso che non capisco i meccanismi......



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