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  1. #581
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    No, davvero Musico, apri il frigo e butta via tutto.....


  2.      


  3. #582
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    Musico ...sono con te...non per la robaccia ma per l'altro.


    Sbagliarmi??? non penso!!!
    senza ali tu lo sai...non si vola.



  4. #583
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    « Ogni disordine morale è un atto di guerra »

    Don Carlo Gnocchi



  5. #584
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    va bene, mi sa che le cozze al Peyote le avete mangiate tutti



  6. #585
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    altro giro altra corsa....


    http://www.facebook.com/profile.php?...129&v=wall #!/pages/Camerino-Italy/aiutiamo-il-mio-fratellino-francesco -pio-/282133616337?ref=search


    guardate un p? chi appare negli appelli a donare per questo bambino?


    Gianni demarin della beike che fa collettamessaggio del 6 marzo scorso.


    Dove ho trovato questo gruppo? sul gruppo di Santolin.......


    Sembra sempre di più una farsa... sta a vedere che lo scenario è cambiato....



  7. #586
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    non mi riesce il copia/incolla,ma guardate su quel link poco più sotto,messaggio del 5 marzo, il pap? del bambino dice che stanno a fare colletta con la speranza di migliorare con altre cure e demarin risponde che il più grande regalo che potessero fargli è dargli queste notizie...... non ci fosse da piangere ci sarebbe da ridere...



  8. #587
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    Nutella1 mi dispiace per gli errori di grammatica,
    cercher? di non farne questa volta, ma non ti assicuro
    niente. Mi chiamo Alice Tiranti, ho 21 anni e sono
    iscritta al terzo anno della facolt? di psicologia1
    dell'Universit? "La Sapienza" (Roma). Verso metà ottobre
    prender? la laurea e per fare un gesto carino volevo,
    invece dei soliti regali materiali che poi rimarrebbero
    in un cassetto, devolvere i soldi in beneficenza. Da qui
    ho iniziato a cercare su internet bambini bisognosi dato
    che, con tutta la mia ingenuit?, pensavo che donare i
    soldi ad un bambino piuttosto che ad un'associazione
    sarebbe stata la scelta più "sicura", pensavo che così
    questi soldi avrebbero davvero aiutato qualcuno. Per caso
    (e per fortuna) sono capitata sul vostro sito. Mi è stato
    molto d'aiuto, ma purtroppo tutti gli annunci dei bambini
    che avevo personalmente cercato su internet comparivano
    nella vostra "lista nera". Mi chiedevo quindi se me ne
    fosse scappato qualcuno di onesto, che avrei potuto
    aiutare davvero. Tutto qui. Pi? che invitarti alla mia
    festa di laurea non posso fare

    P.S. Per non dipendere dai miei genitori e avere una
    sorta di autonomia finanziaria, quando lo studio me lo
    permette scrivo articoli, senza ovviamente essere
    iscritta all'albo dei giornalisti, per giornali come
    cioè, pop's, amici di pop's, love test, tv hit... ma non
    credo che questo faccia di me una giornalista



  9. #588
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    Alyste per la chiarezza ti rispondo:


    Mi hai inviato un mp al quale non ho risposto per un semplice motivo.Spesso questo sistema era ed è usato dai collettari che non visti insultavano pesantemente persino con minacce assurde se avessimo continuato a parlare delle loro porcherie.


    Aspettavo un altro mp dove magari ....si era più espliciti.


    Spesso sono entrati tipi strani sui nostri link presentandosi come giornalisti che non sapevano dire due parole in croce...dopo due interventi si erano già qualificati, erano i collettari sotto altre vesti.


    Non ti conosco e non rispondendo troncavo la storia sul nascere, sono andata a vedere se esistevi su fb ed ho trovato una persona con il tuo nome ma ovviamente il tutto è blindato.


    Tutto qui, mi sembra strano che una persona che vuole fare beneficienza si avvicina a questo link....magari chiede in giro tra le sue amicizie.


    Ciao
    senza ali tu lo sai...non si vola.



  10. #589
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    Alyste, non erano i tuoi gli errori di grammatica .Per? è vero, come dice Nut, che molto spesso si siano presentate sul forum persone che non erano chi dicevano di essere , e se scorri le pagine di questo thread ne vedrai qualcuno all'opera .


    Personalmente mi fa piacere che qualcuno si affacci qui per chiedere informazioni, significa che non stiamo facendo tutto questo lavoro per nulla


    Per quanto riguarda i collettari non sempre,intendiamoci, si tratta di persone in totale malafede.E' che a volte la speranza di poter trovare una soluzione alla propria disperazione fa si che si apra una raccolta fondi senza neppure sapere bene dove si vuole andare e a fare cosa. Si legge che con la cura x o y tanti bambini sono guariti (quali? pur setacciando il web da anni non ho mai trovato alcun blog o alcuna storia di bambini "guariti". E se ce ne fosse anche uno solo, sarebbe una faccenda da nobel....), la "cura" costa ovviamente carissima (e paradossalmente pure il prezzo finisce per costituire garanzia di riuscita ) e fosse tutto l? sarebbe solo una sorta di catena di S.Antonio della solidarietà.


    Invece c'è molto dietro a queste storie.Ci sono ambulatori che hanno visto passare la propria clientela da 100 pesone l'anno a 100 persone al mese e per star dietro alle richieste impiegano terapisti neodiplomati o addirittura senza titolo, famiglie a cui il flusso di denaro piovuto loro in testa grazie agli appelli ha fatto perdere la testa e ,dato che nel frattempo hanno scoperto che la cura miracolo non esiste, non fanno manco più la terapia (abbiamo trovato una nota spese in cui di riabilitazione, non c'è neppure il 10% del totale, il resto sono spese di mantenimento sul posto .E si parla di cifre che costituiscono uno stipendio annuale medio.... per un mese....).


    C'? gente che strapazza i propri figli da un centro all'altro, da una "cura" all'altra, e non si accorgono neppure che il loro bambino non solo non ha avuto alcun miglioramento, ma non ha manco più una vita.Basta leggere un nuovo appello e via, dal centro x (che non ha dato risultati) si passa a quello y......donate, donate! stavolta la "cura" l'abbiamo trovata .


    E poi ci sono quelli che sono presi in carico dall'asl e si guardano bene dal dirlo, così oltre al rimborso si fanno un gruzolo per il futuro, quelli che obnubilati dalle offerte che piovono ad ogni apparizione tv , fanno che smettere di lavorare e campano sulle spalle del proprio bambino.Il problema è che i loro appelli pressanti fanno cadere nella rete delle cure miracolose altre persone (per dare un'idea, ci sono collettari che hanno raccolto 6/700 mila euro, e anche di più, ma sono ancora l? a chiedere aiuto.)


    Ci sono le storie che vengono smascherate e le tante che non lo sono semplicemente perchè a un certo punto questi spariscono......


    E poi ci sono le tante persone che un giorno capitano su un appello, leggono che ci sono bambini guariti e non avendo il coraggio di mettersi in piazza vendono tutto quello che hanno o si indebitano e tornano a casa delusi e impoveriti


    Ci sono quelli che pensando di donare una concreta speranza si privano di qualcosa di fondamentale (e non sapranno mai che magari hanno finanziato qualcuno ben più ricco di loro)


    Ci sono quelli che dopo aver raggiunto l'obiettivo,vedono il loro bambino stare male perchè la terapia non è per nulla adatta (e in questi centri non vanno per il sottile, basta che fai vedere i soldi e ti fanno tutte le terapie che vuoi)


    E ci sono anche quelli onesti. E quelli onesti sono quelli che spiegano chiaramente dove vogliono andare e perchè, perchè lo stato rifiuta di prendere in carico la terapia, forniscono preventivi e resoconti spese a tutela di chi ha donato. E quelli non sono mai stati da noi segnalati, perchè ognuno cura il proprio figlio come crede e dove vuole. Certo che se quando mollano un centro miracolo, spiegassero anche i reali motivi, sarebbe utile a molta gente.E invece questo è un evento raro, anche fra i collettari onesti. In genere il leit motiv è "L'Italia non passa nulla, lascia morire i nostri figli ecc ecc" E non è vero.In Italia ci sono centri di eccellenza e per le terapie che non sono disponibili,viene riconosciuto il diritto al rimborso. Se non viene riconosciuto è perchè il centro non è di alta specializzazione.


    Poi,per carit?, ci possono essere situazioni in cui non si riescono a far rispettare i propri diritti.Per? a quel punto, è molto più onesto aprire un blog di denuncia e invece dei soldi chiedere la mobilitazione della gente.E invece è pieno di blogs fotocopia in cui gli occhi tristi di un bambino riempiono lo schermo e....siate generosi.....



  11. #590
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    Nutella te l'ho detto, io cercavo un sito su internet
    pensando che fossero tutte delle brave persone. Scrivendo
    la mail di uno dei genitori sulla barra di google la
    vostra discussione mi è apparsa tra i primi link, ho
    capito subito che siete persone che sanno ciò che stanno
    dicendo e ho pensato che mi avreste potuto dare una mano
    (sfortunatamente i miei amici non hanno le vostre
    conoscenze). Inoltre, se ti va di aggiungermi su facebook
    non ci sono problemi: scoprirai che non è un account
    inventato e troverai conferma alle informazioni che ti ho
    scritto prima. Ho capito che questo piccolo aiutino con
    il nome del bambino non me lo volete dare , per? a
    questo punto mi chiedevo: oltre a "parlare male" di
    questi siti, perchè non parlate bene anche delle persone
    oneste? Io di questo mondo sapevo poco e niente, grazie
    al vostro forum ho iniziato a capirne qualcosa (Francesco
    Pio fino a ieri non avevo idea di chi fosse), continuate
    a riportare link di siti scorretti (dove ovviamente
    appare il nome della famiglia e del bambino) e state
    facendo, a mio avviso, un ottimo lavoro di denuncia. Ma
    perchè non si possono "denunciare" anche le brave persone
    e linkare i loro siti così che, chi è di passaggio come
    me, possa avere la possibilit? di aiutare concretamente
    chi ha bisogno?



  12. #591
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    quando li troviamo li linkiamo volentieri E' che non vogliamo alimentare le collette truffa e neppure le speranze destinate rimanere deluse....



  13. #592
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    vedi Alyste,


    il mio punto di vista, e mi piacerebbe che questa cosa fosse capita anche da chi non vuole capirla, è che il fatto di voler curare a tutti i costi un solo bambino/a non è sinonimo di coraggio e forza.


    io la chiamo egoismo, sano per carit? e anche comprensibile, ma in fondo sempre egosismo.


    ma mi chiedo, con i soldi raccolti per garantire delle cure a pochi fortunati con supporto mediatico si potevano creare almeno 3/4 centri in italia?


    dato che questi tizi fuori italia non fanno nulla di diverso da noi, salvo alcuni casi, abbiamo sia i medici che i terapisti con le competenze giuste.


    per questo non sono contrario a che si curino i bambini, ma mi piacerebbe che si curassero "tutti" i bambini.


    piuttosto che donare ad un singolo, anche se onesto, preferisco dare a chi garantisce cure a più soggetti.


    quelli onesti cerchiamo di indirizzarli verso lidi più economici e supportati dallo stato....


    basta cercare:


    centri ricerca, centri di riabilitazione a costo ridotto oppure zero per i bambini.


    basta cercare quelli... in italia ce ne sono a decine.


    alcuni li trovi anche segnalati in alcune discussioni del forum.


    la musicoterapia non è guarire con la musica.



  14. #593
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    Io non sono d'accordo. Non sono d'accordo quando si descrive il nostro
    Paese come del VI mondo (certo, non e' l'Eden e di cosine da mettere a posto ce ne sarebbero, eccome...)..quando si racconta e si vuole far credere sia
    un Paese dove lascino 'morire' i bambini piu' fragili e le famiglie
    abbandonate a se stesse. Non sono d'accordo quando si espongono i
    piccoli alla pubblica pieta' senza, peraltro, averne la loro
    approvazione ( questo e' solo e unicamente a discrezione dei genitori
    eh?).... Non mi piace la Tv della "lacrimuccia che attira" dove, in
    nome dell'audiance, spesso si calpestano la sensibilita' e
    l'intelligenza degli spettatori, specie di quelli meno informati. Non mi piace quando si
    trattano argomenti di cui nulla si sa, senza, prima, essersi almeno un
    po' documentati.
    In Italia le Leggi ci sono e andrebbero (vanno)
    applicate e non interpretate, come troppo stesso succede. Ed e' in
    questo senso che noi genitori tutti, di bambini e ragazzi piu'
    "delicati", dovremmo muoverci e far sentire la nostra voce.

    Solo cosi' cesseranno molti "egoismi"...a beneficio di tutti Anche di chi vive e conduce la propria vita, un po' piu' impegnativa, con tutta la dignita' che merita



    p.s. aggiungo che i Centri d'eccellenza in Italia esistono ma, se non utili per determinate patologie....ci si puo' far seguire all'estero a carico Asl.

    in centri d'eccellenza certificati e riconosciuti...non certo dal santone di turno

    Edited by: camomillo
    « Ogni disordine morale è un atto di guerra »

    Don Carlo Gnocchi



  15. #594
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    http://millenovecentodieci.blogspot....9/una-speranza -per-manuel.html





    Sta diventando un mistero il costo della terapia Adeli. Qui sarebbero 50/70 mila euro l'anno. Altri parlano di 4000 euro per un ciclo di 2 settimane e se prendiamo per buoni i 70 mila ce ne sarebbe per stare in slovacchia quasi 8 mesi l'anno a fare cicli intensivi...ea meno che le cose non siano cambiate, il massimo erano cicli da 3/4 settimane due/tre volte l'anno.Blog che leggi, tariffe che trovi.....



  16. #595
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    altra cosa curiosa


    cercando i costi dell'adeli, ricapito su questo blog dopo un bel p? di tempo


    http://www.ilportaledimattia.com/


    leggendo i commenti mi sono stupita perchè a un genitore che consiglia loro l'Oti, dicono che non credono nell'efficacia di codesta terapia ma solo nella riabilitazione intensiva.Ora, ricordo bene che la madre aveva fatto pure un appello sul blog di Franca Rame, dicendo testualmente che per stare meglio aveva bisogno dell'ossigenoterapia che facevano in Florida (12/9/2008)


    Nel 2009 era sicuramente in Florida dato che i genitori firmarono l'appello dopo la tragedia dell'oceanhbo


    a febbraio 2010 chiedevano ancora fondi per l'ossigenoterapia


    http://www.blogvillage.it/2010/02/18...nni-la-punta-a iutiamo-mattia-a-sperare/


    E a ottobre 2010 dicono che non credono nell'efficacia dell'Oti sulle pciò


    Ho dato una scorsa al sito di questo bambino, ma effettivamente di Oti non si parla più, è pure cambiato il centro che effettuava la fisioterapia associata anche se apparentemente stanno ancora raccogliendo fondi per tornare in Usa, ma non sono riuscita a trovare alcuna comunicazione che spiegasse perchè avessero cambiato idea su quello per cui per oltre due anni avevano definito la sola speranza per il loro bambino......


    Per carit?, uno pu? cambiare idea quanto vuole, ma dato che da anni fa appello alla generosit? dei cittadinii, magari un p? di trasparenza non guasterebbe.Un donatore potrebbe anche sentirsi un pochino preso in giro......



  17. #596
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    altra cosa curiosa


    cercando i costi dell'adeli, ricapito su questo blog dopo un bel p? di tempo


    http://www.ilportaledimattia.com/


    leggendo i commenti mi sono stupita perchè a un genitore che consiglia loro l'Oti, dicono che non credono nell'efficacia di codesta terapia ma solo nella riabilitazione intensiva.Ora, ricordo bene che la madre aveva fatto pure un appello sul blog di Franca Rame, dicendo testualmente che per stare meglio aveva bisogno dell'ossigenoterapia che facevano in Florida (12/9/2008)


    Nel 2009 era sicuramente in Florida dato che i genitori firmarono l'appello dopo la tragedia dell'oceanhbo


    a febbraio 2010 chiedevano ancora fondi per l'ossigenoterapia


    http://www.blogvillage.it/2010/02/18...nni-la-punta-a iutiamo-mattia-a-sperare/


    E a ottobre 2010 dicono che non credono nell'efficacia dell'Oti sulle pciò


    Ho dato una scorsa al sito di questo bambino, ma effettivamente di Oti non si parla più, è pure cambiato il centro che effettuava la fisioterapia associata anche se apparentemente stanno ancora raccogliendo fondi per tornare in Usa, ma non sono riuscita a trovare alcuna comunicazione che spiegasse perchè avessero cambiato idea su quello per cui per oltre due anni avevano definito la sola speranza per il loro bambino......


    Per carit?, uno pu? cambiare idea quanto vuole, ma dato che da anni fa appello alla generosit? dei cittadinii, magari un p? di trasparenza non guasterebbe.Un donatore potrebbe anche sentirsi un pochino preso in giro......


    ah, a futura memoria


    MATTIAS.: CARISSIMA/O Bascherini, conosciamo gia' questo centro, ma noi non crediamo nell'efficacia dell'ossicenoterapia nella PCI, ma in un'ottima riabilitazione intensiva. grazie lo stesso per la sua info



  18. #597
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    http://www.youtube.com/watch?v=l-aco9bp7wQ




    4.000.000 di è ? a me sembra una cifra enorme...

    « Ogni disordine morale è un atto di guerra »

    Don Carlo Gnocchi



  19. #598
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    beh......se consideri di dover rimanere un anno intero in America, a completo
    carico tuo, in un reparto di terapia intensiva e con una intera equipe a tua
    disposizione non mi stupisce così tanto la cifra.......

    immagino che per quei poveri genitori dover scegliere una strada
    rischiosissima come questa sia un peso enorme da sopportare...

    messi davanti ali rischi da una parte e dall'impossibilit? di poter raccogliere
    quella cifra esorbitante......
    la musicoterapia non è guarire con la musica.



  20. #599
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    certo che l'inflazione in Usa corre dato che pochi mesi fa si parlava di raccogliere una cifra di circa 2 milioni di euro per l'operazione nello stesso ospedale......


    Mi ricorda il caso della piccola Alessia di matteo, affetta dalla stessa patologia e operata dallo stesso professore nello stesso ospedale nel 2004


    http://archiviostorico.corriere.it/2...20/Cosi_salvat o_bambina_Dieci_anni_co_9_040320064.shtml


    la bambina purtroppo mor? poco più di un anno dopo


    http://www.tgcom.mediaset.it/cronaca...articolo238143 .shtml


    e l'operazione fu interamente presa in carico dal ssn, come è logico che sia in caso di operazioni salvavita che non sono effettuabili in Italia.


    Ora mi chiedoerchè la famiglia è a conoscenza che il Jackson Memorial e il prof Tzakis sono i primi al mondo ad aver tentato un simile trapianto e non sa che l'operazione pu? essere presa in carico dal ssn? Perch? da 2 milioni di euro ipotizzati stanno ormai parlando di 4 milioni è (su un sito, ma non so onestamente quanto attendibile perchè di parte, si parla di un costo per l'operazione della piccola Alessia di 375 mila usd interamente rimborsato dallo stato italiano).Perch? il Necker, dove per altro la piccola Giorgia è stata in cura (a carico del ssn come è giusto che sia) e che è il centro di eccellenza europeo non va bene? (perchè hanno detto loro che non era il momento di operare perchè i rischi superavano i beneficiò).Per quale motivo sembrano voler perseguire la strada del trapianto nonostante a quanto sembra sia il necker che il centro di Londra dove l'hanno portata siano di avviso contrario almeno per il momento?


    Non so, per? a leggere sembrerebbe che la peg sia considerato un problema gravissimo, risolvibile con un trapianto multiorgano, a condizione di trovare una montagna di soldi.(fosse così facile......) .Personalmente mi chiedo quanto tutti questi viaggi/visita della speranza in tempi così brevi non contribuiscano a peggiorare le già precarie condizioni della bambina...... poi, per carit?, ognuno fa quel che gli pare.....



  21. #600
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    stavo leggendo gli aggiornamenti su un blog di una bambina appena tornata dall'Adeli. paiono soddisfatti e dicono che "abbiamo potuto costatare che la fisioterapia che viene fatta all'adeli è molto simile alla tecnica usata con la therasuit"..... quando ai tempi della colletta per portarla in Florida avevamo detto loro la stessa cosa ci hanno risposto che l'adeli era tutt'altro e non era adatta alla loro bambina.......e vabb?....



  22.      

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