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  1. #501
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    Citazione Originariamente Scritto da Lennie

    http://www.facebook.com/group.php?gi...9654835&v= wall&ref=mf





    dunque, se ho capito bene, c'era un bel tomo che si faceva dare dai collettari una somma che avrebbe permesso di ottenere una cifra superiore (un multilevel della colletta? ). Della maggior parte dei truffati seguiamo la storia dai tempi in cui.....


    onestamente incredibile.... per? anche questi che davano 120 euro a un tizio qualunque perchè gliene sarebbero tornati indieto 5000 poco tempo dopo..........

    sulla bacheca si legge piu' niente di 'sta storia dei 120?(solo un paio di risposte ma non e' chiaro a cosa) . Avranno cancellato è

    noto, 'girellando qua' e la' che stanno sparendo le info copia/incolla
    a fvr di qualcosa di piu' che sintetico.
    Anche x questo ci sara' una spiegazione. Immagino !




    Edited by: camomillo
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    Don Carlo Gnocchi


  2.      


  3. #502
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    il gruppo è stato chiuso dalla promotrice svizzera.


    la musicoterapia non è guarire con la musica.



  4. #503
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    ma me lo sono sognato o c'era un post di camomillo ed è sparito?



  5. #504
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    si c'era un articolo di un quotidiano.


    ? proprio sparito
    la musicoterapia non è guarire con la musica.



  6. #505
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    volevo solo modificarlo ma... scusate. :-)



    <div><h4>"IL CITTADINO" DEL 09/08/2010 </span></font>
    </h4></div>
    <div style="margin-bottom: 1px;">
    <a href="http://digiland.libero.it/profilo.phtml?nick=miryamco5" target="_blank" target="_blank">
    </a> </div>

    <div>


    Corte Palasio Il piccolo, affetto dalla sindrome di West, è in America per la terapia: ma si teme per il ritorno in Italia </span><br style="font-family: Times New Roman,Times,serif;">Fabio, un appello per continuare le cure </span><br style="font-family: Times New Roman,Times,serif;">Il grido d?aiuto della mamma: ?La riabilitazione è a rischio? </span></font>
    Corte
    Palasio</font> Vuole camminare, ma due ore di fisioterapia a settimana non
    basteranno. La battaglia per salvare Fabio Muroni, il piccolo di
    Cadilana affetto dalla sindrome di West, una forma rara di epilessia,
    continua. I genitori lanciano un grido di allarme, alle istituzioni e
    alla politica. Pi? di prima. Fabio, dopo essere stato in Florida è
    tornato in Michigan. Sta reagendo positivamente all?attivit? motoria, ma
    il vero problema sar? al suo ritorno. La sanit? pubblica italiana gli
    concede due ore settimanali soltanto di fisioterapia. Per lui non
    bastano, ce ne vogliono almeno tre al giorno, e questo sar? un problema.
    Ad aiutarlo fino ad ora è stata la solidarietà dei lodigiani. Adesso
    serve un intervento della politica e delle istituzioni. ?Fabio ha fatto
    un mese di fisioterapia nel Michigan presso il centro Llc Therasuit di
    Izabela Koscielny - spiega la mamma di Fabio, Michela Amato -. Il
    bambino ha lavorato con una brava terapista, è stato sottoposto a
    tecniche molto efficaci. In Italia siamo molto arretrati rispetto
    all?America. Fabio ha tante potenzialit?, ma deve lavorare tre ore al
    giorno anche quando torniamo in Italia?. Intanto, in questi giorni il
    piccolo Muroni è volato in Florida per delle cure ulteriori. ?Stiamo
    continuando il percorso riabilitativo - aggiunge la mamma -. Abbiamo
    sospeso per? la camera iperbarica per carenza di fondi. Gli specialisti
    dicono che Fabio deve sempre portare i tutori e lavorare tutti i giorni
    per tre ore. Ha, infatti, tutte le potenzialit? per migliorare. La
    patologia lo porta a utilizzare meglio la parte destra del corpo, per
    questo deve insistere e fare movimenti sulla sinistra. Quando è in
    piscina muove le gambe come se volesse camminare. Ci hanno detto che
    dovrebbe farlo tutti i giorni, che pu? arrivare a essere autonomo, a
    portare da solo le posate alla bocca. La piscina lo aiuter? tanto. Lo
    stesso discorso vale per la logopedia?. La famiglia è amareggiata.
    ?Sappiamo già - continua Amato - che tornando in Italia tutto questo
    sar? un?impresa. L?Asl di Lodi, infatti, conceder? solo due ore alla
    settimana per la fisioterapia. Prima di partire per l?America abbiamo
    fatto una visita al centro privato di Lodi per la logopedia. Purtroppo
    ci hanno detto che con bambini come Fabio non lavorano e che dovremmo
    andare a Milano, a pagamento. Penso che tutto ciò sia una vera vergogna.
    In questi due anni ho conosciuto mamme con problematiche simili a
    quelle di Fabio. La differenza è che a loro vengono concesse cinque ore
    alla settimana a domicilio, tramite l?Asl</span>. Non solo, hanno anche
    ottenuto il rimborso, per tre volte, per le terapie che devono fare qua
    in America. Sto parlando dell?Asl di Salerno, di Caserta e della
    Campania in generale, del Lazio, della Calabria, della Puglia e del
    Veneto. Vi sembra poco??. </span>La mamma è disperata: ?Lanciamo un appello
    perchè qualcuno ci venga incontro e perchè Fabio - dice - possa
    continuare anche a casa la riabilitazione, facendo poi, saltuariamente,
    il percorso intensivo qua, dove sono specializzati?. Il direttore
    sanitario dell?Asl Mauro Agnello promette, dal canto suo ?un impegno per
    venire incontro a questa esigenza?</span>.
    Cristina Vercellone
    <div></div>
    </div>Vediamo se ho capito bene: le regioni si farebbero carico di tutte le spese necessarie anche negli USA è
    Non ci posso credere !

    Perche' allora attivare collette ?

    Qualcosa non mi torna !

    Una domanda: se il dirigente della Asl dovesse ottenere quanto richiesto dalla famiglia, varrebbe per tutti i piccoli lombardi ?



    Edited by: camomillo
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    Don Carlo Gnocchi



  7. #506
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    scatterebbero ricorsi dalle alpi alle dune dell'africa suppongo.....


    ma non ho capito..a milano a pagamento no e in america si?


    la musicoterapia non è guarire con la musica.



  8. #507
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    interessante che ci sarebbero regioni che continuano ad autorizzare malgrado la risposta del ministero sulla questione.. Mi chiedo se il ministero lo sappia dato che sono anche regioni che hanno buchi stratosferici.



  9. #508
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    da facebook , commento di una mamma "in trasferta" :

    ".........perche' di sicuro tutti i soldi che ci ha dato l'asl sono stati spesi solo per le terapie e nient'altro......."


    ahhh...gia', sono stati spesi SOLO per le terapie....cos'altro se no è
    </span>
    Edited by: camomillo
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    Don Carlo Gnocchi



  10. #509
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    cioè tutta la famiglia vive in florida a spese proprie? mi stavo chiedendo: ma le staminali? Sul blog di sto bambino a marzo si leggeva che non si notavano risultati ma,per carit?,era passato solo vn mese.adesso che ne sono passati 6? Magari serve vn anno,così magari la gente nel frattempo scorda pure la faccenda.. certo che con quanto dichiarano di aver speso per vn solo ciclo potevano permettersi il meglio delle terapie in veri centri di alta specializzazione per vn p? di anni.perchè è evidente che le offerte non piovono per sempre..



  11. #510
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    cioè tutta la famiglia vive in florida a spese proprie? mi stavo chiedendo: ma le staminali? Sul blog di sto bambino a marzo si leggeva che non si notavano risultati ma,per carit?,era passato solo vn mese.adesso che ne sono passati 6? Magari serve vn anno,così magari la gente nel frattempo scorda pure la faccenda.. certo che con quanto dichiarano di aver speso per vn solo ciclo potevano permettersi il meglio delle terapie in veri centri di alta specializzazione per vn p? di anni.perchè è evidente che le offerte non piovono per sempre..



  12. #511
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    scusate avevo scritto un'altra cosa ed è uscito il doppione del msg precedente.e non riesco neppure a cancellarlo



  13. #512
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    ho dato un'occhiata a un sito che propaganda le staminali e che in bacheca pubblica un promo con un bimbo che qualche mese fa "mangiava pasta e pizza" grazie al trattamento e adesso"comincia a controllare testa e corpo senza spasmi" a quanto si legge.al di l? che una foto con un fusillo o un trancio di pizza davanti non vuole dire nulla, sto guardando il video con un paio di persone che nella vita si occupano di queste cose...... fantozzi e la corazzata Potempkin.......


    mi chiedo se qualcuno ci guadagni qualcosa....



  14. #513
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    Lennie:.....mi chiedo se qualcuno ci guadagni qualcosa....

    Noooooooooo.... quando mai ?




    Certo che per far subire ai bambini ben quattro anestesie generali nel giro di un mese, i benefici di 'sti impianti di staminali devono essere proprio importanti !

    ...e che nessuno mi venga a dire "si ma tanto sono anestesie leggere</font>, durano solo qualche minuto</font>" !

    Bene....io sono d'accordo solo con "qualche minuto"</font>....per il resto non ho titolo e neppure capacita' per sostitirmi all'anestesista. Chiedeteglielo !

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    Don Carlo Gnocchi



  15. #514
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    <div id="er">

    <h1>www.progettoallegRa.com </span></h1>
    <h2>Ciao a tutti... mi chiamo Allegra...</h2>

    </div>


    <div id="core">

    <div>

    Sul settimanale IDEA del 21 Gennaio c'è un articolo che Parla di ALLEGRA e del viaggio che dovr? intraprendere...

    per leggere l'ARTICOLO clicca QUI...

    <h1>Vuoi aiutare allegra per il trapianto di cellule staminali?</h1>



    CIAO A TUTTI SONO ALLEGRA,

    AMO LE COCCOLE, LA MUSICA, L?ACQUA E GLI ANIMALI.

    DICONO CHE SONO DOLCE E SIMPATICA, VADO A SCUOLA E FREQUENTO LA 4? ELEMENTARE, I
    MIEI COMPAGNI E LE MAESTRE MI AIUTANO IN TUTTE LE ATTIVITA?.
    FREQUENTO UN
    CENTRO DI RIABILITAZIONE DOVE SONO SEGUITA DA UNA PSICOMOTRICISTA E DA UN
    MUSICOTERAPEUTA.
    FREQUENTO UN CORSO DI EQUITAZIONE CON UN?ASSOCIAZIONE
    SPORTABILI E CON LORO HO ANCHE SCIATO CON L'ASSOCIAZIONE SPORTABILI.
    HO UN
    FRATELLINO CHE MI VUOLE VERAMENTE BENE E CHE MI STA SEMPRE VICINO.
    IO
    PERO?, A CAUSA DI UN?ATROFIA ALLA CORTECCIA CEREBRALE NELLA ZONA CHE PREDILIGE
    IL LINGUAGGIO E L?ATTIVITA? OCULO MANUALE DOVUTA AD UN'ASFISSIA DA PARTO, NON
    SONO AUTOSUFFICIENTE.
    PER MIGLIORARE LA MIA CONDIZIONE I MIEI GENITORI
    HANNO DECISO DI PORTARMI IN THAINLANDIA PER FARE UN TENTATIVO CON IL TRAPIANTO
    DI CELLULE STAMINALI CORDONALI.
    QUESTO TENTATIVO HA DEI COSTI MOLTO ELEVATI
    E, A TALE PROPOSITO E? NATO IL ?PROGETTO ALLEGRA? PER RACCOGLIERE FONDI
    CHE MI PERMETTANO DI RAGGIUNGERE LA SOMMA NECESSARIA PER AFFRONTARE QUESTO TIPO
    DI TERAPIA.

    CIAO A TUTTI, ALLEGRA.


    VUOI AIUTARE ALLEGRA PER IL TRAPIANTO DI CELLULE STAMINALI? <a href="http://www.progettoallegra.com/info.html" target="_blank" target="_blank">
    CLICCA QUI</a>



    VUOI MAGGIORI INFORMAZIONI? INVIA UNA MAIL A <a href="mailto:info@progettoallegra.com" target="_blank" target="_blank">
    info@progettoallegra.com</a>




    Sono a Bangkok dall'inizio del mese, visto che lo scopo di questo progetto erano le staminali in Thailandia: obiettivo raggiunto.</font>Ora la pagina si potrebbe chiudere </font>





    </div>

    </div>
    Edited by: camomillo
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    Don Carlo Gnocchi



  16. #515
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    I soldi li hanno avuti-
    Anche questo sito arrivato a questo punto non far? mai sapere cosa poi è successo come tutti gli altri centinaia di siti di collettari.


    senza ali tu lo sai...non si vola.



  17. #516
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    certo...notato che non ci sono mai date è non si sa quando la colletta inizia...quando finisce.....dei bambini si dice l'eta' solo all'inizio.... passano anni ma si continua a leggere..... 15 mesi........
    Ah...forse intendono 15 mesi e 730 giorni !...Adesso ho capito !

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    Don Carlo Gnocchi



  18. #517
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    senza ali tu lo sai...non si vola.



  19. #518
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    non riesco a ricordare dove, ma avevo letto questa storia o su un blog collettaro o su un gruppo fb.... si parlava di questa bimba e si chiedeva al collettaro (o al procacciatore della ditta svizzera) di mettersi in contatto con la famiglia.... detto fatto, in un amen sono stati istruiti su come mettere su la colletta . Beh, chissò se ai potenziali donatori verr? in mente che non sapendo quale sia la patologia,? un p? presto mettersi a raccogliere fondi e a selezionare "centri d'avanguardia" (all'estero ovviamente..chissò se il prossimo inverno anche questa famiglia sverner? in Florida o in thailandia....)... ah già,come disse un collettaro intanto si mettono le mani avanti, poi se saltasse fuori qualcosa i soldi ci sono già.E,ovviamente, se una terapia è indispensabile e non è disponibile in italia, la paga lo stato e i soldi della colletta servono per "far vivere meglio" il parentado.....


    le pagine non vengono chiuse perchè magari qualcosa ogni tanto arriva a rimpinguare i conti e anche se i progressi non ci sono...la bella vita a spese dei generosi continua...





  20. #519
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    una vechia colletta di cui si era parlato tempo fa


    http://www.facebook.com/group.php?gid=56137037748





    piccolo bignami: su look for diagnosis era apparsa una richiesta di informazioni per un bambino che aveva lo stesso cognome e la stessa età (magari è un caso ) si chiedevano info su un certo medico casertano e sull'efficacia della terapia, dato il costo elevato (80 mila euro a quanto si diceva) Era inervenuto un medico e pure qualche genitore tosto, ma il supposto zio del bambino era scomparso dalla circolazione.tempo dopo era apparso nel web il solito sito di raccolta fondi e in breve il bambino era partito per Caserta. I primi tempi il blog era aggiornato, poi dopo un certo silenzio era apparsa una comunicazione in cui si festeggiava perchè il bambino non doveva più fare iperbarica in Usa perchè era migliorato tantissimo (che nel frattempo ci fosse stata la tragedia del piccolo Martinisi,il centro iperbarico fosse sotto sequestro e il centro iperbarico alternatvo fosse strettamente nelle mani di una madre coraggio per i clienti italiani, probabilmente non ha nente a che vedere ).Altro silenzio e un laconico comunicato informava che il bambino era in partenza per il michigan e non sarebbe più stato seguito a Caserta.... (zero risultati e costi elevati per caso? ).Da l? in poi il blog parlava in massima parte di feste organizzate per raccogliere fondi in modo dettagliato, che faceva sto bambino e come stava non era dato sapere. Poi apparentemente basta anche con gli Usa, via per la germania, e,ovviamente, donate,donate,donate..... adesso parrebbe in germania per il secondo ciclo. Non dicono dove e che terapia segue ovviamente,sia mai che cambino nuovamente centro dopo aver parlato dell'ennesimo centro miracoloso..... Beh, in germania di centri specializzati è pieno, ce ne sono anche due che la regione di residenza del bambino prende totalmente a carico.....ma guarda un p?.....



  21. #520
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    E pure questo


    http://www.giuseppesorride.it/diario_delle_terapie.html


    curioso. l'iperbarica pare non abbia dato grand risultati, e allora si passa al metodo doman, il cui centro sta a un tiro di schioppo dal centro iperbarico ( non è il primo caso per altro).Dopo un mese e mezzo non si vedono risultati, dopo due mesi e mezzo manco,per? gli hanno ridotto il farmaco e questo parrebbe un risultato anche se non dorme ed è nervoso...ah già, è l'astinenza, normale no?


    altri due mesi e sono sempre più convinti.... mica perchè hanno visto risultati, ma perchè è sicuramente quella di cui sono sicuri di avere risultati certi dato che hanno visto dei bambini, che erano in condizioni molto migliori per altro, che in 6 mesi hanno risultati. E la certezza di avere fatto la scelta giusta si basa su questo e su quanto dicono quelli che vendono loro i corsi di aggiornamento.....


    non ho parole.......


    Mi stavo chiedendo che fine abbia fatto Luca mongelli.A marzo 2009 partiva speranzoso per Caserta, e quasi un anno dopo ammetteva di aver abbandonato dopo 3 mesi perchè non aveva avuto nessun risultato. a marzo 2010 partiva nuovamente per gli Usa (dove era già stato al centro miracoloso e chissò se c'erano stati miglioramenti dato che aveva deciso di cambiare),dove c'era un medico che grazie a una complicata operazione lo avrebbe rimesso in piedi...A quanto si legge l'operazione dovrebbe essere stata effettuata a marzo, 5 mesi fa..... spero davvero che il suo sogno si sia realizzato...e di non leggere magari fra un anno che si è trattato dell'ennesimo flop sulla sua pelle...



  22.      

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