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  1. #301
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    e ce ne saranno ancora che raccontano la storiella della Florida........
    senza ali tu lo sai...non si vola.


  2.      


  3. #302
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    http://blog.libero.it/piccolocristia....php?msgid=858 5878#commento_32280390





    altra raccolta fondi..... chissò dov'? questa "speranza in america..."



  4. #303
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    http://www.insiemeperalissa.org/inde...a2&eng=Are a1&idm=2





    ho trovato parecchi appelli di bambini siciliani. Ora, che sappia io la regione riconosce il rimborso dei cicli all'adeli, quindi il problema è o che non si riesce a trovare uno specialista che certifichi l'utilit? di detta terapia per il bambino ,e sarebbe interessante capire il perchè (semplice incaponimento o gli specialisti non lo reputano adatto al bambino?) o,come accade di leggere a volte, le donazioni vengono rihieste perchè l'asl ha tempi lunghi per il rimborso.E questo non sta in piedi perchè la legge 1/1272000 scrive chiaramente che è revisto l'anticipo e che questo deve arrivare prima della partenza.Nel caso ci siano difficolt? ad antiipare la strada è piuttosto quella di chiedere sostegno per fare rispettare i propri diritti, non l'apertura del portafoglio da parte di chi legge....



  5. #304
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    http://www.unsorrisoperserena.com/in...tion=com_conte nt&task=view&id=78&Itemid=37





    gli ultimi aggiornamenti risalgono a fine gennaio. poi solo advertisement.......



  6. #305
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    ? anche più facile puntare il dito sulla malasanit?, che da noi in parte è preponderante.....


    ma la cosa più grave, secondo me,non è solo quella di raccontare la balla di spendere soldi per cure quando si è rimborsati....al limite chiedi la differenza e spieghi il perchè.......cosa peggiore è quella di raddoppiare i costi delle cure...


    quella si chiama TRUFFA........
    la musicoterapia non è guarire con la musica.



  7. #306
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    Ben dettosi dice:TRUFFA!!!!!!!!!


    Quando si Raccontano FESSERIE per averne un profitto..........i prezzi non si gonfiano ..........a che propositO FARLO???????Edited by: nutella1
    senza ali tu lo sai...non si vola.



  8. #307
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    Quello che mi chiedo scorrendo alcuni blogs è se davvero si possa considerare normale, quando il proprio diritto alle cure è riconosciuto , sottoporre il proprio bambino alla pubblica pietà perchè i tempi dello Stato sono quelli che sono. Cavolo, sei tutelato, se le asl non si muovono,muoviti tu andando magari a incatenarti davanti alla regione,non nasconderti dietro tuo figlio minore per fare aprire il portafoglio al passante del web.Anche perchè prima o poi il rimborso arriver? e i soldi che hai raccolo chiedendo l'elemosina?


    E la gente che legge e contribuisce, capisce fino in fondo che non sta contribuendoalle cure del bambino ma fa le veci dello Stato?



  9. #308
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    mi sono perso....


    di questo ne avevate già parlato?


    mi è arrivato un msg su fb dicendo che la mamma non cerca fondi ma solo giustizia...


    aprendo il blog che ti trovo?????





    http://blog.libero.it/AIUTIAMOELLISON/view.php
    la musicoterapia non è guarire con la musica.



  10. #309
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    ??????
    senza ali tu lo sai...non si vola.



  11. #310
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    http://ilgiorno.ilsole24ore.com/lodi.../locale/2010/0 2/
    23/296031-fabio_viaggio_della_speranza_thailandia_curarsi_ in
    iezioni_staminali.shtml


    <h1>Fabio, viaggio della speranza In
    Thailandia
    per curarsi con le iniezioni di staminali</h1><div id="abstract"> di
    LAURA DE BENEDETTI
    ? LODI è 23/02/2010
    NUOVO VIAGGIO della speranza, oggi,
    per il piccolo Fabio Muroni, affetto dalla sindrome di West: questa
    volta per? la meta non sono gli Stati Uniti...</div>

    di LAURA DE BENEDETTI
    ? LODI ?
    NUOVO VIAGGIO della speranza,
    oggi, per il piccolo Fabio Muroni, affetto dalla sindrome di West:
    questa volta per? la meta non sono gli Stati Uniti, dove l?estate scorsa
    è stato sottoposto all?ossigenoterapia riabilitativa in camera
    iperbarica, bensò la Thailandia per una nuova terapia a base di cellule
    staminali. ?In una clinica specializzata - spiegava ieri mamma
    Michelina, alla vigilia della partenza - Fabio verr? sottoposto,
    nell?arco di un mese, a 6 iniezioni di cellule staminali prelevate da
    cordone ombelicale: le prime saranno tramite endovena, le altre
    avverranno a livello spinale. Abbiamo inviato la sua cartella clinica,
    il suo gruppo sanguigno e Fabio è infatti risultato idoneo alla
    donazione, mentre altri sono stati rifiutati?.

    UNA SCELTA
    tutt?altro che facile, con terapie ancora controverse: ?Ho parlato con
    un?altra mamma che ha ottenuto buoni risultati - prosegue la donna -;
    suo figlio era un vegetale mentre oggi cammina con un girello, va a
    scuola e tiene la penna in mano?. Una cosa che Fabio, pur avendo già
    ottenuto risultati ragguardevoli dalla terapia non ufficiale a cui è
    stato sottoposto (grazie alla generosit? dei lodigiani, impegnati in una
    raccolta fondi) prima a Caserta poi in Usa, non è mai riuscito a fare:
    ?Ho parlato anche con altri genitori - racconta -: alcuni hanno ottenuto
    dei risultati che poi sono rallentati nel tempo, anche perchè i bambini
    erano sottoposti alla sola fisioterapia dell?Asl, una volta a
    settimana, che non è sufficiente. E poi ogni bambino è a sò, ha risposte
    differenti. L? in Thailandia, comunque, oltre alle iniezioni, Fabio
    verr? sottoposto ogni giorno ad un?ora di fisioterapia, un?ora di
    agopuntura, e svolger? dell?attivit? motoria occupazionale. Nonostante
    un servizio televisivo di denuncia delle ?Iene? contro questi centri
    sperimentali esteri, le famiglie con cui abbiamo parlato ci hanno
    rassicurato. E? normale che si debba pagare: qui dai noi non fanno
    niente. Dicono che quella delle cellule staminali sar? la medicina del
    futuro, intanto qui in Italia, dove imperano le case farmaceutiche, non
    viene riconosciuta nemmeno l?agopuntura, diffusa ovunque, anche negli
    Usa. Noi abbiamo letto su internet di varie ricerche e studi e abbiamo
    preso la decisione in un mese: siamo ottimisti?.

    MAMMA MICHELINA
    e Fabio, in partenza questa mattina, rientreranno a casa tra un mese,
    il 23 marzo</span>; pap? Fabio, invece, parte nel pomeriggio e rientrer?
    prima:
    ?All?inizio pensavo di partire sola con Fabio - dice la mamma - poi il
    bambino ha avuto la bronchite e io, che l?ho dovuto accudire giorno e
    notte, sono molto stanca. Cosò ho chiesto a mio marito, ancora senza
    lavoro, di accompagnarmi; ma dovr? prendere un altro aereo?. Trattamento
    e viaggio costeranno 30 mila euro: ?Al ritorno, se avremo ancora fondi,
    vorremmo ripetere il trattamento per 6 mesi in Florida - conclude
    Michelina -; quindi, se sar? possibile, vorremmo portarlo per due mesi
    in un centro del Michigan per sottoporsi a delle fisioterapie intensive.

    Ormai è un anno e mezzo che Fabio non prende più farmaci. E, non
    essendoci più state crisi epilettiche, l?ultimo elettroencefalogramma
    mostra miglioramenti rispetto a quello del 2007, nonostante le
    alterazioni dovute ai suoi problemi neurologiciò.




    Sono passati due mesi dal 23 marzo. Notizie ?

    Edited by: camomillo



  12. #311
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    L'ultima frase che leggo mi d? moltissimo da pensare


    nonostante le alterazioni dovute ai suoi problemi neurologici?.



    se una persona si intende di epilessia questa frase come la interpreta????????



    senza ali tu lo sai...non si vola.



  13. #312
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    http://ilgiorno.ilsole24ore.com/lodi...ocale/2010/04/ 06/314190-fabio_muroni_riparte_cure_servono_30mila_euro.shtm l

    <h1>Fabio Muroni riparte per gli Usa Per le cure
    servono 30mila euro</h1><div id="abstract"> è CORTE PALASIO ?
    IL
    PICCOLO FABIO Muroni, affetto dalla sindrome di West, è ripartito luned?
    per l?ossigenoterapia negli Stati Uniti dopo aver completato il
    trattamento c...</div><div id="strumenti"><div style="float: left;"><ul id="ulstrumenti">[*]<div id="zantip">




    <h3 id="zanfoot"><a href="http://www.zanichelli.it/" target="_blank" target="_blank">
    </a></h3>
    </div>[/list]


    </div>

    <div style="float: right;">
    <a title="Email"></span></a>
    </div></div> è CORTE PALASIO è 06/04/2010
    IL PICCOLO
    FABIO Muroni, affetto dalla sindrome di West, è ripartito luned? per
    l?ossigenoterapia negli Stati Uniti dopo aver completato il trattamento
    con staminali in Thailandia. Ma il suo soggiorno potrebbe essere più
    breve: ?La cura dovrebbe durare 6 mesi ma al momento sono rimaste
    donazioni per circa 50mila euro sui circa 250mila euro raccolti. Se non
    si troveranno altri fondi potrebbe essere costretto a rientrare tra 4
    mesi al massimo è spiega il parroco don Luigi Avanti ?. Aspettiamo di
    sapere se la Fondazione Zanella di Valenza e la Fondazione Bpl
    sosterranno le cure. Per completare questo ciclo servirebbero almeno
    altri 30-40 mila euro?.



    Dunque dalla Thailandia pare tornato...a questo punto sarebbe doveroso,
    specie nei confronti di chi ha donato, che questi genitori chiarissero l'esito dei trattamenti con staminali.

    Edited by: camomillo



  14. #313
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    so per certo che gli hanno bloccato l'account facebook.


    non ne conosco i motivi.


    a occhio guradando i risultati ottenuti finora mi sembra che sia allo stesso livello di risultati di mia figlia, con la differenza che finora non ho speso nemmeno un millesimo dei 200mila è investiti in quei posti esotici.


    i centri che effettuano trattamenti con staminali consiglianodi fare moltissima fisio prima e ancora di più dopo per permettere l'attecchimentodelle nuove cellule...


    naturalmente se si vede qualche miglioramento il merito è delle loro STAMINALI
    la musicoterapia non è guarire con la musica.



  15. #314
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    Ho dato un'occhiata alle prime pagine di questo 3d ed ho notato che, purtroppo, vi sono nick che non partecipano più alla discussione......nick di genitori pronti a partire.... bambini che queste cure le hanno sperimentate...peccato siano spariti, sarebbe stato interessante conoscerne gli esiti...poter sapere se miglioramenti ve ne siano stati, quali...e. soprattutto, se duraturi...


    Edited by: camomillo



  16. #315
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    Qualcuno si e' mai chiesto perche' si continuino a chiedere 300.000? per
    un anno di terapie in Usa è Possibile che a nessuno venga in mente,
    prima di elargire, di poter accedere ai preventivi...., di poter
    visionare il prima e dopo di bambini gia' sottoposti a dette cure.....?
    Possibile siano sempre pronti a mettere mano al portafogli...così,
    senza prima documentarsi...leggere....eppure la Rete e'piena di
    testimoniaze anche non proprio favorevoli...Tutti questi sempre pronti a
    mettere mano al portafogli senza conoscerne esattamente il perche',
    sono proprio sicuri si non dover un domani dover mettersi la stessa
    mano sulla coscienza è

    Se tutti i soldi donati per
    'nonsisabenecosa' fossere serviti per aprire Centi di altissima
    specializzazione in Italia,...avrebbero potuto e potrebbero beneficiarne
    tantissimi bambini ..con risultati sicuri...Certamente non miracolosi
    ma sicuri !

    Ho notato che molte collette vengono sponsorizzate
    anche da Sindaci... da Funzionari comunali.....magari proprio di quei
    comuni che quando vai a chiedere un tuo diritto ti sbattono la porta in
    faccia facendoti sentire una 'schifezza'.....Gia' ma di questo non ci si
    vanta sui giornali......di questo non se ne viene a conoscenza




  17. #316
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    beh, sul blog di sto bambino l'ultimo messaggio è che di risultati sul trattamento staminali non ne avevano ancora visti ma essendo passato poco tempo.......


    E' che il blog non è aggiornato da oltre un mese...secondo me se avessero visto qualche risultato lo avrebbero sicuramente pubblicato,non foss'altro che per sollecitare nuove donazioni......


    Camomillo, a volte le istituzioni sponsorizzano solo perchè così non forniscono risposte concrete.......


    A naso (guardando la massa di blogs abbandonati, è fisiologico che dopo l'emozione di una triste storia di un bambino, le donazioni scemano . nel caso del piccolo muroni già mesi fa il pap? diceva che stavano finendo i soldi e se la prendeva con chi non aveva cuore e quindi non donava......),? un cane che si morde la coda.Non si possono raccontare successi che non ci sono, le donazioni scemano, dalla Florida si passa alla slovacchia che costa meno e quindi si va avanti ancora un p? e poi si mollano blog e speranze e quel che è stato è stato, per male che è andata si sono fatti mesi o anni senza dover pure lavorare.......



  18. #317
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    Lennie......ha proprio ragione
    senza ali tu lo sai...non si vola.



  19. #318
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    Un altro che vuole andare in Florida


    http://www.nazionalecantanti.it/scheda_news.asp?ID=274


    Musico, che fine ha fatto Ellison? sta in Florida, all'Adeli carico regione o che altro? non riesco a trovare notizie recenti.....



  20. #319



  21. #320
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    Lennie:...

    beh, sul blog di sto bambino l'ultimo messaggio è che di risultati
    sul trattamento staminali non ne avevano ancora visti ma essendo passato
    poco tempo.......


    E' che il blog non è aggiornato da oltre un mese...secondo me se
    avessero visto qualche risultato lo avrebbero sicuramente pubblicato,non
    foss'altro che per sollecitare nuove donazioni......













    Oggi al tg3 regione lombardia (si parlava di una scuola all'avanguardia a Lodi frequentata anche da ragazzini disabili, tra cui Fabio), piccola intervista al papa' di Fabio...a quanto pare sono a casa, e il blog tace. tra l'altro sembra che la famiglia di un compagno di scuola del piccolo stia collettando per un prossimo viaggio.






  22.      

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