PER MALATTIA RARA.


http://www.pspitalia.org/


Se ne parla anche quì



http://www.superabile.it/web/it/REGI...te/Zoom/info67 7449532.html <?:namespace prefix = o ns = "urn:schemas-microsoft-comfficeffice" /><O:P></O:P>
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Paralisi sopranucleare progressiva: a Torino c'è chi se ne occupa <O:P></O:P>
Nel capoluogo piemontese un'associazione si occupa di questa malattia neurodegenerativa, che causa rigidit? del corpo e della postura e paralisi dei movimenti oculari. è una patologia rara, ma ha un'incidenza di 5 su 100mila. La presidente Musarra: "Abbiamo creato l'associazione perchè non c'era nessuno in grado di dare informazioni e sostegno alle famiglie dei pazienti" <O:P></O:P>
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TORINO - Si chiama Paralisi sopranucleare progressiva (Psp) ed è una malattia neurodegenerativa che causa rigidit? del collo e del tronco, paralisi dei movimenti oculari, riduzione dei riflessi posturali che causano frequenti cadute. A Torino esiste un'associazione che se ne occupa: è <?:namespace prefix = st1 ns = "urn:schemas-microsoft-comffice:smarttags" /><ST1:PERS&#111;NNAME ProductID="la Associazi&#111;ne Psp" w:st="&#111;n">la Associazione Psp</ST1:PERS&#111;NNAME>, e nasce con lo scopo di scambiare informazioni, dare sostegno a pazienti e familiari, sensibilizzare l'opinione pubblica e aiutare la ricerca. Fa capo all'Associazione Europea che ha sede nel Regno Unito (www.pspeur.org). <O:P></O:P>
"Abbiamo creato l'associazione - spiega Pina Musarra presidente di Psp Italia, con sede a Torino - perchè non c'era nessuno che si occupava di questo problema, nessuno in grado di dare informazioni e sostegno alle famiglie dei pazienti". Gli obiettivi principali sono di arrivare a una diagnosi precisa e precoce di questa patologia, che in genere impiega tre anni per essere diagnosticata; informare i medici; creare una rete tra familiari di malati di Psp. <O:P></O:P>
Con quali strumenti? "Organizziamo corsi per i volontari e per i familiari - spiega Musarra - per insegnare come gestire i malati e seminari di approfondimento su tematiche correlate, ad esempio sull'alimentazione. Ci occupiamo di redigere, insieme ai medici di base e ai neurologi, protocolli sulle malattie rare e censimenti sulla reale presenza dei malati di Psp". <O:P></O:P>
<ST1:PERS&#111;NNAME ProductID="La Psp" w:st="&#111;n">La Psp</ST1:PERS&#111;NNAME>,conosciuta anche come sindrome di Steele-Richardson-Olszewsk, presenta lesioni celebrali simili a quelle del morbo di Parkinson, con cui spesso viene confusa in fase di diagnosi. Si presenta e progredisce in modi e tempi diversi da paziente a paziente. Viene classificata fra le malattie rare, ma recenti studi inglesi hanno dimostrato che l'incidenza è di circa 5 casi su 100mila pazienti. Le cause sono sconosciute, ma ci potrebbe essere una componente genetica. <O:P></O:P>
<ST1:PERS&#111;NNAME ProductID="La Psp" w:st="&#111;n">La Psp</ST1:PERS&#111;NNAME> era poco conosciuta fino al 1999 quando l'attore Dudley Moore, durante una trasmissione televisiva, dichiar? di soffrirne. La sua morte prematura nel 2002 contribu? ulteriormente a rendere meno sconosciuta questa malattia. I primi sintomi comprendono perdita di equilibrio e cadute improvvise (di solito all'indietro), rigidit? muscolare del collo e problemi di vista. Con l'avanzare della malattia aumentano le difficolt? della parola e di deglutizione. Peggiora la deambulazione con necessit? di adottare ausili e, successivamente, di una sedia a rotelle. Normalmente la capacit? intellettiva non viene meno, ma possono verificarsi effetti comportamentali: riso e/o pianto senza causa apparente, depressione e incapacit? di risolvere problemi complicati. <O:P></O:P>
Al momento non esistono cure o trattamenti veramente efficaci. L'assistenza al malato diventa un impegno sempre più gravoso col progredire della malattia. Spesso chi fa assistenza prova rabbia, compassione di sò, frustrazione, sensi di colpa, impotenza e depressione. Pu? risultare difficile discutere le proprie emozioni con altri per paura di essere considerati egoisti o inadeguati. "Uno degli scopi della nostra Associazione - sottolinea Musarra - è potersi confrontare con quanti stanno percorrendo questa stessa impervia strada. Stiamo programmando una raccolta fondi per finanziare la riunione annuale dell'associazione internazionale. Allestiamo banchetti per la vendita di prodotti artigianali realizzati dalle famiglie dei malati e dagli utenti di un centro diurno per disabili. Borse, bambole, collane e altri oggetti verranno messi in vendita in occasione di feste circoscrizionali". <O:P></O:P>


Edited by: mammamarina