Cookie Policy Privacy Policy Incontro genitori-regione Emilia Romagna



Risultati da 1 a 13 di 13
  1. #1
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    Volevo comunicare che dopo le vicende che hanno coinvolto mia figlia, sono stato contattato perchè pare che la Regione voglia discutere dei problemi riscontrati con il referente del tribunale del malato (naturalmente l' invito è arrivato solo al tribunale del malato).
    Questo, giustamente mi contatta, mi chiede come vanno le cose, se ci sono dei miglioramenti e se il problema fosse stato completamente risolto.
    Io rispondo che è già buona cosa avere una fisioterapista brava, disposta a coordinarsi con quello che gli viene indicato da Pisa e soprattutto che l' azienda sanitaria sia disposto a farlo. Ho spiegato che siamo ancora lontani da un obiettivo ambizioso come quello di portare l' ETC a Ferrara e che non sia solo quello, visto che con il loro metodo scientifico non sanno neanche spiegarti cosa stanno facendo.
    Tale referente mi risponde che visto che siamo un p? di genitori ad aver lamentato il problema, l' incontro cerca di organizzarlo con noi genitori e la regione. Quindi vi scrivo qui oggi perchè possiate fare un passaparola, che se questo riesce a fissarci una data, noi possiamo presentarci nel maggiorn numero possibile per esporre i nostri problemi.
    Spero di aver fatto cosa gradita, che in molti possiate trarre dei benefici da queste inutili ma costruttive controversie tra me e il servizio sanitario.
    Appena ho notizie aggiorno questo post.



  2.      


  3. #2
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    Mirco,non ho capito; sei riuscito ad ottenere di far fare alla terapista un corso di etc a spese asl o si coordina nel senso che non applica metodologie contrarie a quanto viene indicato da Pisa,o Pisa le spiega gli esercizi da fare e la terapista di ferrara li mette in pratica?



  4. #3
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    La fisioterapista che hanno assegnato a mia figlia ha studiato il perfetti anche se era quello praticato su adulti. Lei si sente con le fisioterapiste di Pisa e mette in pratica il lavoro da fare. Anche la Neuropsichiatra ora collabora con Pisa e non fa più oltraggi ad eventuali scarpe con plantare.
    E' una piccola rivoluzione del sistema ma se collaboriamo tra di noi si pu? ancora far molto.
    Per il corso di ETC bisogna proporlo alla regione, per questo chiedevo la disponibilit? di qualcuno per l' incontro. Se siamo noi genitori a chiederlo e siamo numerosi possiamo ottenere di sicuro qualcosa. Da solo faccio ben poco.




  5. #4
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    rinnovo i complimenti Mirco , questa è la dimostrazione ( e lo sappiamo da tanto)che se i genitori si muovono qualcosa si ottiene e non solo per sò, cambiare la visione sulla disabilit? degli operatori, (o meglio di molti degli operatori perchè qualcuno con la mente più aperta c'è , ) dovrebbe essere lo scopo primario di tutti , spero che siano in molti a accogliere questa buona occasione di essere ascoltati . Edited by: mammamarina
    la felicità non è avere il meglio di tutto ma trarre il meglio da tutto quello che si ha!
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  6. #5
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    Grazie Mirko, a presto.
    se credi che una terapia darà dei risultati, ne vedrai le opportunità, se non ci credi, ne vedrai i limiti.



  7. #6
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    Ritiro su il post di Mirko, facendo presente che in una realt? piccola come Faenza (RA) conosco già quattro famiglie che fanno etc privatamente. E chiedo a Mirko con chi è in contatto, se ha una mail o un numero di telefono che inizio pure io a sollecitarlo. Arrivo solo ora perchè mi sono dovuto occupare di altre cose, ma nel giro di pochi giorni porter? a termine l'impegno che mi ero preso ed avr? il tempo e le energie per aiutare Mirko in questa cosa.



  8. #7
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    bravo Lucio
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  9. #8
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    Per prima cosa chiedo scusa se per la mia lunga assenza, ho avuto giorni molto intensi di impegni.
    Sabato cono stato contattato e mi è stato detto che c'è un' incontro per venerd? 19 alle ore 11.
    Il luogo esatto non lo ho ancora ma conto che per luned? o al massimo marted? mi arriver? la lettera d' invito con tutti i dettagli. L' invito è rivolto a tutti i genitori e alle associazioni che si occupano di persone disabili. In pratica sar? presente tutta la direzione dell' azienda ospedaliera di Ferrara ed illustrer? come intende attivarsi in certi casi (visto la controversia che hanno avuto con me).
    La regione purtroppo non sar? presente ma da quello che potremo spiegare e valutare da questo incontro si potr? costruire una solida base per affrontare attuali e future problematiche che ci riguardano.
    Naturalmente sar? presente anche il tribunale del malato e se le proposte fossero insufficienti o incomplete si girano ancora le questioni alla regione.
    Io spero possiate partecipare numerosi così avrete l' occasione di conoscere la persona che ha creduto insieme a me in questo e che mi aiutato ad arrivare fino a questo risultato.
    Chi fosse interessato mi contatti al mio indirizzo mail mircoleccioli@grupposts.it appena io ho l' invito ve ne faccio avere copia conforme all' originale.


    Edited by: Mirco974



  10. #9
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    Ecco quello che mi è stato scritto, spero che chi conta non manchi:



    P.S. Ricordo ai genitori che non potranno essere presenti di inviare almeno una relazione al centro per i diritti del malato, mettendo come oggetto questo incontro e spiegare i problemi riscontrati. Almeno si potr? (almeno su carta) testimoniare le varie situazioni...


    Edited by: Mirco974



  11. #10
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    essò ora è necessario che i genitori ci siano e numerosi anche ,
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  12. #11
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    Ho letto ora che la responsabile della Regione è stata invitata, infatti sulla seconda parte dell' invito c'è pure indicato il responsabile del settore centro-nord.
    Quindi un motivo in più per non mancare.
    Se perdiamo questo treno non so quando ne ripassa un' altro...
    Chi ne vuole ricevere copia mi contatti al mio indirizzo mail mircoleccioli@grupposts.it eventualmente posso inviare anche un fax.
    Non lo metto nel forum perchè sono citati diversi nomi e come ben sapete esiste una legge sulla privacy.




  13. #12
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    Udite udite! Ci sono novit? ed a quanto pare molto interessanti!
    Dopo le mie ultime interpellanze ecco l' ultima risposta che mi è arrivata oggi tramite raccomandata dello SMRIA di Ferrara:

    Gli indirizzi formativi del servizio sono concordati nel team neuroscienze a carattere provinciale che si riunisce mensilmente. Le modalit? di "esercizio terapeutico conoscitivo" (ETC) sono note da tempo. Peraltro è ora opportuno che vengano ridiscusse anche alla luce del favore che esse incontrano nell' utenza.</span>

    La fisioterapia utilizzata per la figlia del sign. Mirco tiene conto di aspetti motori, sensoriali e motivazionali che tiene conto anche dei suggerimenti dell' ETC. Offriamo infatti un "approccio multidisciplinare", che consnte l' analisi estensiva e approffondita di ciascun aspetto della patologia e che al tempo stesso fornisce nel tempo gli aggiustamenti terapeutici necessari a garantire il raggiungimento del più elevato grado di autonomia e di adattamento possibile.</span>

    Nel documento ci sono altre cose scritte, io ho riportato quello che maggiormente interessa.

    </span></span></span></span></span></span>A mio avviso il risultato è buono, siamo riusciti a farci ascoltare e speriamo che ci sia un approfondimento sull' ETC da parte dello SMRIA.
    Credo che sia comunque bello vedere la disponibilit? che mostrano a collaborare con l' ospedale pisano, ricercando fisioterapiste con un minimo di base su questi argomenti (infatti adesso forniscono alla mia bimba una nuova fisioterapista anche a Copparo) con una totale apertura "mentale" che prima non esisteva.
    Per questo ringrazio tutti quelli che insieme a me si sono battuti per arrivare a questo buon risultato e speriamo cha anche il direttivo dello SMRIA collabori per far diventare questa ed altre strutture all' avanguardia sotto ogni punto di vista.





  14. #13
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    complimentoni !!!!!!!!!!!!!!!questo dimostra che tutto è possibile quando c'e determinazione da chi richiede e ascolto da chi offre i servizi .
    la felicità non è avere il meglio di tutto ma trarre il meglio da tutto quello che si ha!
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