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  1. #1
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    Ciao a tutti,


    sono la mamma di una bimba con tetraparesi distonica di 7 anni. Tra qualche mese partiremo per la germania per un ciclo di terapie per la nostra bimba. Ho provato a chiedere la prescrizione medica al n.p. che segue la bimba per cercare di avere un rimborso, anche se non totale, andrebbe benissimo anche in parte. Come mi aspettavo mi e' stato negato (per la seconda volta!). Qualcuno di voi ha esperienza a Roma e provincia? Mi sapete indicare qualche medico che possa aiutarmi? Nella mia Asl di appartenenza piu' o meno la linea che si segue e': se vuoi gli ausili tutto quello che vuoi, ma se vuoi andare all'estero assolutamente no!!! Abbiamo tutto in Italia....vabbe' la solita tiritera.


    Qualcuno potrebbe anche consigliarmi, per favore, qualche alloggio (appartamento o hotel) nella clinica a B.K.?


    Grazie


  2.      


  3. #2
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    scusa peter...maa bk, insieme alla terapia,non ti hanno prenotato un appartamento?


    sei tu a non voler stare negli appartamenti collegati alla struttura?
    la musicoterapia non è guarire con la musica.



  4. #3
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    no no stavo aspettando la risposta del centro. pensavo dovessi cmq muovermi parallelamente anche per conto mio magari per trovare qualcosa di piu' economico. cmq ieri sera un'altra mamma mi ha dato parecchie delucidazioni in merito. grazie cmq.



  5. #4
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    mi sono andata a rileggere un po' di cose vecchie e il lazio? tra le regioni che autorizzano.



  6. #5
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    Grazie Patty, vado a rileggermi tutto...e speriamo bene!!!


    Ti e' arrivato il posto che ti ho inviato ieri sera?





  7. #6
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    si ho già contattato l'ausilioteca ciao.



  8. #7
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    io so di sicuro che il lazio ha almeno un'autorizzazione (roma citt?) ma mi pare che ci sia anche qualcuno che scrive qui che ci è stato con autorizzazione ( se non ricordo male sono altre 2 autorizzazioni,se parliamo del centro che frequenta mio figlio).


    Non ho per? capito una cosa: chi è che ti ha negato l'ok? lo specialista (che pu? essere pubblico o privato,non deve per forza essere lo specialista asl che ha in carico tua figlia) o il centro regionale di riferimento?.nel primo caso ,una persona che ha fatto una battaglia degna delle crociate con lo specialista consiglia di farsi mettere per iscritto che un programma di riabilitazione intensiva composto da x,y,z non pu? portare giovamento (occhio,lo specialista non deve certificare che la clinica x lavora bene,la reticenza è comprensibile se non conosce la struttura ),ma solo che 1 ora di fisio,1 ora di ergo ecc ecc per tot giornicome da programma allegato potrebbero o meno fare bene a tua figlia.E' solo questo che la legge chiede.Il compito di verificare che la struttura prescelta abbia o meno le caratteristiche richieste dalla legge è compito del crr non dello specialista e a quanto mi risulta,avendo già autorizzazioni,la cosa è già stata verificata.In caso persista,il consiglio è di buttare l? che tu tua figlia la porti lo stesso privatamente,che fai periziare prima e dopo e in caso di anche minimo miglioramento apri un procedimento legale (c'è una sentenza della corte di cassazione del 2003 che ha condannato un'asl a pagare,chiarendo che l'autorizzazione non pu? essere negata anche in caso di minimo e temporaneo miglioramento)



  9. #8
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    p.s. i rimborsi sono rigidamente determinati dalla 1/12/2000,non è che possono decidere di intervenire con un concorso spese a loro piacimento.Il minimo è l'80% a prescindere dal reddito (paziente e accompagnatore,poi ci sono regioni che ne riconoscono 2 e altre solo 1)



  10. #9
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    La prescrizione l'ha negata il n.p. che segue la bimba in un noto ospedale romano. La scusante e' sempre la stessa: non si puo' attribuire un miglioramente alle terapie effettuate in questi centri perche' il suddetto miglioramento potrebbe essere solo fisiologico. Piu' nello specifico a parere mio c'e' proprio una sorta di chiusura a tutto cio' che e' oltreconfine perche' si tende sempre a pensare che qui c'e' tutto e non siamo inferiori a nessuno...va a far capire che parliamo di fisio intensiva per tot ore al giorno e tutti i giorni...


    La mia precedente esperienza e' stata al Ciren con spese a mio totale carico e la bimba in 5 settimane ha avuto un miglioramento visibile nel controllo del capo (il programma riabilitativo verteva quasi esclusivamente sul questo obiettivo) per questo sto cercando di far capire invano che alla mia bimba, e come a tanti altri, occorre la fisio intensiva, ma putroppo non e' semplice.


    Cmq grazie per il consiglio come sempre utilissimo...ora mi rivolgero' ad altri medici con la speranza di trovare qualcuno che la pensi come me...





  11. #10
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    Il discorso che il miglioramento non si possa determinare se sia dovuto a un ciclo intensivo di terapia o sia fisiologico credo sia gettonatissimo dagli specialisti.Anche perchè se ammettessero la prima ipotesi,dovrebbero poi anche spiegare perchè loro non sono in grado di offrirti una fisioterapia fatta come si deve e in modo intensivo e continuativo,ma solo una "manutenzione" senza obiettivi prefissati.Quando ho deciso di "emigrare",l'obiettivo per mio figlio era il cammino autonomo ovviamente.Peccato che non avessero alcun progetto (e alcuna idea) su come fare a raggiungerlo.faceva riabilitazione 3 volte la settimana,gli cambiavano continuamente esercizi,gli facevano fare passetti su passetti (totalmente inutili allo scopo dato che non aveva ancora acquisito un controllo completo ed efficace del tronco) e si stupivano pure perchè nonostante le potenzialit?,proprio non voleva saperne di staccarsi.Quando sono approdata in un centro serio,mi hanno detto imediatamente che senza sto benedetto controllo l'obiettivo non sarebbe stato raggiunto.Cosò ci siamo dimenticati il cammino e si è lavorato sul controllo.In due cicli camminava (6 mesi totali).E ovviamente per l'npi italiano,era fisiologico ,perchè era evidente che ci sarebbe arrivato prima o poi.Che un obiettivo non raggiunto in 5 anni fosse raggiunto in 6 mesi per motivi unicamente fisiologici fosse un'assurdit?,non li ha neppure sfiorati.Anzi,credo siano ancora convinti che il cammino sia stato raggiunto unicamente grazie al loro lavoro e ai fisiologici miglioramenti.A me,pensare ai tanti piccolini che ogni giorno iniziano un percorso terapeutico e alle speranze che i loro genitori ripongono in questi "specialisti",fa venire una rabbia......



  12. #11
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    Anche per me e' stata la stessa cosa...anche se in maniera diversa...mi spiego meglio: la mia piccola non potra' mai camminare e questo e' assodato, pero' puo' migliorare il controllo del tronco e del capo con conseguente miglioramento degli arti superiori. In Italia ha sempre fatto di tutto un po': rotolamenti, esercizi per il capo e il tronco e spessissimo in piedi con le doccette. All'estero mi hanno detto che era del tutto inutile puntare a fare degli esercizi per il troncose prima non si raggiungeva un miglioramento nel controllo del capo...e' cosi' e' stato ed anche in poco tempo! Voglio anche specificare che al Ciren non hanno nulla piu' di noi...ma hanno i fisioterapisti che lavorano tutto il giorno sul bimbo con massaggi, mobilizzazioni di tutti gli arti (anche delle singole dita) e poi gli esercizi attivi...ma tutto questo in Italia con le ore da 45 min. non e' assolutamente possibile!!!!!!



  13. #12
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    Io credo che se per un bambino senza problemi l'evoluzione motoria segue tappe prestabilite (e "testate" in milioni di anni di evoluzione umana),non ci sia ragione che per un bambino con una lesione lo sviluppo motorio segua una via a sò e quindi si possano saltare allegramente delle tappe senza creargli danni ulteriori).Quello che dici sul Ciren,l'ho sperimentato in questi anni in cui mio figlio è stato seguito all'estero da gente che lavorava con competenza.Perch? i miracoli non li fa nessuno,si lavora unicamente,e c'è modo e modo di lavorare.E tenere in piedi con le doccette un bimbo che non ha ancora acquisito un completo controllo del capo non è solo inutile,? pure dannoso,perchè a nessuno verrebbe in mente di mettere in piedi un bambino senza problemi quando non ha ancora acquisito il controllo del capo.Credo per? che non ci si debba rassegnare a un no e continuare a lottare per avere una riabilitazione fatta bene.


    Quanto al fatto che sia assodato che la tua bimba non potr? mai camminare....io credo che non bisogna mai perdere le speranze.Mi è capitato di vedere muoversi con un deambulatore una ragazza di 26 anni a cui era stato detto che non avrebbe mai controllato neppure il capo.Continua a crederci!



  14. #13
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    mi viene una rabbia quando sento queste cose...quando ho detto ai
    fisioterapisti di mia figlia che partivamo per fare fisio intensiva mi hanno
    guardata come se fossi scema, sono sicura che hanno anche pensato che
    non capissi la situazione e chissò cosa mi aspettavo,tanto era tutto
    inutile.Loro non si mettono in gioco,neanche ci provano a fare qualcosa
    in più,con una bimba come mia figlia,per loro è tutto inutile,tempo perso
    (come mi disse una fisio tempo fa) quindi è tutto un ..no..mi chiedo
    perche loro che hanno studiato quindi ne sanno più di me in materia non
    credono alla fisio intensiva?se ne escono dicendo"i bambini si stancano
    troppo",vi posso assicurare che gli unici ad essere stanchi eravamo io e
    mio marito mia figlia era tranquillissima,anzi,ha pure cominciato a
    dormire la notte,era serenissima......ma quando dico ciò non vengo
    creduta.che fare,aparte arrabiarsi?
    mamma di ornella



  15. #14
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    Grazie Lennie, io cmq ovvio che continuo a crederci altrimenti non mi farei in quattro. Si credo che la mia bimba con un deambulatore potra' muoversi e intanto guida una carrozzella automatica (cosa impensabile) e ha anche imparato a stare a galla in piscina solo con dei braccioli (altra cosa impensabile) e battendo i piedini si muove in acqua. Inutile dire la nostra grande gioia ma anche la rabbia per chi per lei non vede altro che l'immobilita'. Riguardo quello che ha detto la mammadiornella sono pienamente d'accordo con lei...anche a me hanno sempre detto che la fisio nuoce al bimbo che si stanca troppo...io avrei fatto vedere loro la mia bimba questa estate...dopo il ciclo di fisio al ciren si faceva tutte le sere un'ora di piscina al residence ed era attiva e vivace! Ora che i ritmi sono tornati quelli italiani sembra di nuovo sempre stanca...e il punto e' sempre lo stesso ti fanno passare per una pazza sconsiderata che va in cerca del miracolo...ma come dobbiamo farglielo capire che noi non andiamo cercando quello... Lottare, questo e' il nostro destino...lottare per i nostri cuccioli....e le ricompense, seppur si parla di minimi miglioramenti, per noi valgono tutte le pene patite...


    A pochi mesi dalla nascita della mia bimba mi fu detto di non avere nessuna aspettativa sulla bimba perche' non avrebbe mai potuto darmi nulla (parole di un famoso primario)...ad oggi la mia cucciola ha livelli cognitivi superiori alla norma e segue la scuola con profitto, legge e scrive col pc con i sensori...ma quante battaglie ho fatto e se avessi dato retta a quel famoso primario mia figlia non sarebbe dovuta andare neanche all'asilo...


    Piedi per terra si perche' i miracoli non li fa nessuno ma smettere di sperare in un miglioramento mai!!!!



  16. #15
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    Mamma di ornella,c'è intensiva e intensiva e in questi anni abbiamo ben visto le famiglie che pensavano che far ripetere esercizi 10/12 ore al giorno fosse il modo per raggiungere la guarigione.....Anche nella maggior parte di questi casi si vedevano dai videos su you tube cose messe su alla come veniva veniva (ho ancora i brividi ripensando a un video che mostrava un bimbo senza controllo del capo messo a saltellare su un tappeto elastico senza alcun contenimento.....).Secondo me non è che non credano ai benefici di una terapia intensiva fatta come dio comanda,? solo che per ragioni di tempo,di costi ecc,si mandano avanti i lievi sottraendo tempo e risorse ai casi più complicati,ma mica te lo possono dire....e allora ti raccontano che non c'è nulla da fare,magari ti rassegni e loro hanno un problema in meno.C'? anche da considerare che nessuno passa loro nulla.Mi raccontava un amico medico che è abbonato a spese sue a 4 riviste internazionali.L'ospedale non ci pensa manco per ragioni di costi e lui spende oltre 1000 euro l'anno di tasca sua.Beh,molti non ci pensano manco a spendere soldi propri per l'aggiornamento,così capita ogni tanto che sia una mamma a dover passare loro le notizie su quanto si è scoperto nel mondo



  17. #16
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    cara lennie,? vero c'è intensiva e intensiva e 10/12ore al giorno io non le
    farei fare a mia figlia,quella è tortura,ma partire subito con NO (la
    logopedia ...no.. perchè tanto non parler? mai .....le gambe non le tocco
    più perchè tanto non camminer? mai....questo me lo dicevano al centro
    ,da dove ,quando ho aperto gli occhi sono scappata),su tutto è questo che
    mi fa arrabiare,io dico ...almeno provare,vedere la reazione del bimbo e
    poi decidere cosa fare rispettando sempre il bambino e il suo
    benessere.Fare le cose a come viene viene....no..non è giusto,e forse è
    pure dannoso.Per l'aggiornamento io penso che è loro dovere informarsi
    quando una fisioterapista ti chiede 40?l'ora per una seduta di fisio, o un
    medico ti chiede200? per una visita di nemmeno mezz'ora credo che i
    soldi per comprarsi una rivista ,che alla fine serve di più a loro per essere
    al passo coi tempi,c'è l'hanno.
    mamma di ornella



  18. #17
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    e brava la mia signora.......
    la musicoterapia non è guarire con la musica.



  19. #18
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    brava,bella e simpatica e cucina benissimo al contrario della sua mammaa quanto mi dice un suo fan ! peccato che sia per lui un p? troppo grande e purtroppo giàsposata accipicchia!



  20. #19
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    beh.....se le star di 40/50 si fidanzano con uomini moooolto più giovani di
    loro,non vedo perche io non posso farlo......quel ragazzino è fantastico,con
    la battuta sempre pronta......una sera giocava con Orny e lei gli faceva gli
    occhi dolci ,dopo un p? lui mi disse......quando ornella ride mi si apre il
    cuore,? dolce.....guarda,avrei voluto dargli un bacio,non l'ho fatto per non
    farlo arrossire ma era da strapazzarlo di baci.
    mamma di ornella



  21. #20
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    oddio,non so quanti anni tu abbia,ma dato che luiha 8 anni mi sa che tocchi ancora aspettare un bel p?,anche se varrebbe la pena.Tempo permettendo il chiacchierone me lo spupazzo tutto il prossimo week end.Non essere gelosa perchè non sono bionda e cucino male come sua madre quindi non c'è storia........Ah, per la cronaca parliamo di un bimbo che in teoria non avrebbe camminato,parlato ecc ecc



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