http://www.corriere.it/salute/10_gennaio_07/appello-farmaco- bambina_3e5945ea-fba2-11de-a955-00144f02aabe.shtml
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<H3 ="article">solo 15 casi nel mondo</H3>
<H1 ="article">Bimba con deficit genetico raro,
appello genitori per farmaco </H1>
<H2 ="article">La piccola ha bisogno di una medicina da prendere ogni 4 ore per sopravvivere, ma è prodotta solo negli Usa</H2>
NAPOLI - è uno dei 15 casi al mondo di una malattia genetica rarissima, che uccide generalmente i neonati con le convulsioni. La madre ha rivolto un appello, attraverso il Tg regionale della Campania, al ministro della Sanit? Ferruccio Fazio: ?Non è facile procurare il farmaco salvavita di cui ha bisogno, perchè viene prodotto soltanto negli Usa?. La figlia deve assumerlo ogni quattro ore. La malattia, scoperta tre anni fa, è ancora poco conosciuta, spiega ancora Maria Morrone, e non è neppure iscritta nel registro delle malattie rare del Paese. Viene descritta come ?deficit da piridossamina 5 fosfato ossidasi?, un enzima che produce la vitamina B6. è questa carenza a provocare le convulsioni dei neonati, il cui decesso veniva prima attribuito all'asfissia. Patrizia oggi ha quasi un anno, è di Giugliano, ed è l'unica piccola paziente al mondo, fra quelli colpiti dalla patologia, a non aver subito danni neurologici grazie a una diagnosi precoce.
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PRECEDENTE - ?? nata prematura, quando ero al settimo mese di gravidanza - racconta la madre Maria Morrone - Al secondo policlinico di Napoli sono riusciti a salvarla, e oggi sta bene. Ma è difficile procurarsi il farmaco che le è indispensabile per andare avanti?. La donna aveva già perso un bimbo, a causa della stessa malattia, due anni fa, a 15 giorni dalla nascita. Un precedente che ha aiutato i medici quando le convulsioni stavano attentando anche alla vita della piccola Patrizia.</DIV>Edited by: mammamarina