Cookie Policy Privacy Policy prima crisi epil. Iniziare subitoDEPAKIN?



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  1. #1
    Novellino del Forum
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    Ciao,
    vi cheido un consiglio anche se chiaramente certe cose dipendono molto dalle condizioni del bimbo/a, ma più che altro è un "VOI COSA FARESTE?"

    Mia figlia Sofia (3 anni) lunedì pomeriggio ha avuto una crisi epilettica, non grossa (nel senso che non tremava tanto..) fermata dopo circa 15 minuti all'arrivo dell'ambulanza.
    L'eeg all'ospedale ha poi mostrato alcune anomalie epilettiche, per cui il dott. epilettologo dell'ospedale consiglia di iniziare il trattamento con depakin, ma ci ha anche detto che in questi casi, poichè altre crsii sono probabili ma non sicure, c'è chi aspetta prima di inziare il trattamento, e se si ripresentano, inizia il trattamento dopo la 2a o 3a crisi... Ci ha detto che la probabilit? di altre crisi è dell'80%... iniziare una terapia praticamente "a vita" un po' mi spaventa, anche perchè non so bene se questo farmaco può avere effetti collaterali (bè il dottore ha parlato di poca cosa...tipo aumento di peso.. mia figlia è magra per cui..)

    voi che fareste????

    grazie a chi mi dar? ilsuo parere..
    Matteo
    Edited by: ShereKan


  2.      


  3. #2
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    se ho capito bene è la prima crisi che ha avuto tua figlia, è durata per? 15 minuti, molto per una crisi di passaggio che non avr? altro seguito, non posso dirti io che cosa fare perchè non sono medico e perchè siamo noi genitori a doverci prendere la grossa responsabilit? delle scelte per la salute dei nostri figli.


    Gli effetti collaterali del Depakin non sono indifferenti come d'altronde neanche degli altri farmaci antiepilettici,LEGGI BENE IL BUGIARDINO, Claudia ad esempio stava giocandosi il fegato ,? stato l'unico farmaco che le aveva alterato gli enzimi epatici .


    puoi sempre soprassedere e tenere in casa le perette di Micronoan 5 Soluzione rettale Un microclistere di 5 mg/2,5 ml contiene:Principio attivo: diazepam 5,0 mg.Micronoan 10 Soluzione rettale Un microclistere di 10 mg/2,5 ml contiene:Principio attivo: diazepam 10,0 mg.


    se si presenta una crisi ne fai una e poi la porti dal medico per instaurare la terapia .
    parlane con il neurologo.


    auguri, un abbraccio
    Edited by: mammamarina
    la felicità non è avere il meglio di tutto ma trarre il meglio da tutto quello che si ha!
    http://tiraccontoclaudia.blogspot.com/

    www.claudiabottigelli.it



  4. #3
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    CIAO SHEREKAN,QUELLO CHE STO PER SCRIVERTI NON E' UN CONSIGLIO,PERCHE' COME DICE MAMMAMARINA NOI NON SIAMO MEDICI,MA TI VOGLIO RACCONTARE LA NOSTRA PERSONALE ESPERIENZA.


    ANCHE MIO FIGLIO ALESSANDRO EBBE LA SUA PRIMA (E UNICA) CRISI ALL'ETA' DI TRE ANNI,DURO' 10 MINUTI E PER QUESTO MOTIVO ASPETTARONO UN MESE PRIMA DI FARGLI L'ECG,PERCHE' SICURAMENTE....FATTO SUBITO, SAREBBE RISULTATO SBALLATO DALL'EFFETTO DELLA CRISI AVUTA.


    MA ANCHE DOPO UN MESE NON ERA NELLA NORMA E INCOMINCIAMMO IL DEPAKIN,DOPO TRE ANNI DI TRATTAMENTO E NESSUNA ALTRA CRISI DECIDEMMO DI COMUNE ACCORDO CON I MEDICI DI DIMINUIRLO E POI SOSPENDERLO,PERCHE' IL BAMBINO ERA DEVASTATO DAL MEDICINALE E L'ESTREMA PRUDENZA NON VALEVA IL DANNO,MALGRADO L'ECG (FATTO OGNI 6 MESI)NON FOSSE ANCORA RIENTRATO NELLA NORMA.


    AD OGGI SONO PASSATI ALTRI TRE ANNI,IL SUO ECG E' UGUALE,NON E' MIGLIORATO,MA NEPPURE PEGGIORATO....SCARICHE DI PUNTE E POLIPUNTE,ABBIAMO SEMPRE A PORTATA DI MANO LE PERETTINE DI MICRONOAN,MAI UTILIZZATE GRAZIE A DIO,MARINNOVATE ALLA LORO SCADENZA,MA SOSPESO IL MEDICINALE,ALE HA RIPRESO IL COLORITO DI UN BIMBO SANO..... COME E'.


    VI FACCIO TANTI AUGURI E SPERO CHE PER VOI LA PAURA PASSI IN POCO TEMPO.


    desdy



  5. #4
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    oddio, mio figlio ha tantissime crisi al giorno...per cui mi trovo proprio in una situazione opposta.
    Personalmente mi parrebbe saggio tenere le perette di micronoan in casa da usare al bisogno se si ripresenta una crisi, ma non correrei subito alla terapia antiepilettica. Dipende un po' poi da cosa ha la bimba...ad esempio nel caso di mio figlio (mitocondriopatia) il depakin è proprio pericolosissimo e non va affatto usato (ma i medici sono stati cauti e non l'ha mai preso). In effetti una sola crisi epilettica potrebbe essere poco per iniziare una terapia magari non "a vita", ma che dura un bel po'. Se non necessaria si scontano solo gli effetti collaterali...

    \"Quando sono debole, è allora che sono forte\"



  6. #5
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    Noi siamo genitori e non medici.


    Il depakin ha fatto ingrassare tantissimo mia figlia che era magrissima, nel giro di qualche mese l'abbiamo tolto (ha appena terminato) ed il suo peso è sceso. E' stato tolto per? perchè è l'ennesimo farmaco che non funziona SU DI LEI.


    Ogni bambino è una storia a sò.....non saprei cosa consigliarti..? un campo troppo delicato.
    senza ali tu lo sai...non si vola.



  7. #6
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    ? vero non siamo medici e tantomeno sono in grado di darti dei consigli in merito...


    Per? che il medico dice che gli effetti del depakin sono roba da poco è una cosa che non posso sorvolare...fai date fai una ricerca su google sugli effetti del depakin e vedi da solo


    Ad esempio non ti ha parlato che porta ad una rarefazione ossea come ingenerale gli antiepilettici e poi nel caso specifico non è detto che il Depakin fa aumentare di peso perchè c'è scirtto bene anche nelle controindicazioni che in alcuni bambini, come mio figlio, porta all'effetto contrario ossia a non riuscire a prender peso, per poi non parlare del fegato come diceva Mammamarina.


    E' chiaro che se è da iniziare una terapia è da farla, per? il Depakin come in generale gli antiepilettici non sono un toccasana.



  8. #7
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    Grazie delle vostre testimonianze.


    Non ci ha parlato di rarefazione ossea.., n? di giocarci il fegato,anche se ha prescritto alcuni esami da fare prima e durante il trattamento proprio per controllarne gli effetti anche sul fegato. Non volevo dire che il dottore ha sminuito gli effetti collaterali ma ha parlato di 2-3 cose tutto sommato accettabili.


    Nutella, ora non fate niente o fate un altro farmaco? a noi l'altro farmaco proposto era il TEGRETOL (sono i 2 più comuni mi pare di aver capito)





    c'è anche qualcuno che col DEPAKIN si trova bene?





    ciao grazie ancora


    Matteo



  9. #8
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    Anche mio figlio Matteo ha preso Depakin e dopo 1 mese i valori del sangue erano sballati, credo se non ricordo male che fossero sballati proprio quelli degli enzimi epatici, comunque con l'epilessia per quanto riguarda i farmaci i medici all'inizio vanno un p? per tentativi, Matteo ora assume Keppra e Frisium, le anomalie ci sono comunque, le crisi ogni 3/4 mesi, meno intense di una volta ma ci sono. Noi per un certo periodo avevamo l'epilettologo dela Nostra Famiglia e 1 epilettologo privato, erano comunque in contrasto sul tipo di farmaco da far prendere al bambino e questo la dice lunga. Da tenere a casa sicuramente il Micronoan e non aspettare a farlo oltre i 5/6 minuti dalla crisi.


    Paolo



  10. #9
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    Ornella fa 400mg di depakin, e ogni 4/6 mesicontrolliamo i valori epatici e il dosaggio dell'acido valproico.


    usiamo il granulato che è meno schifoso della sospensione e viene assimilato meglio.


    le crisi vengono solo controllate, ricordatelo, non si possono evitare assolutamente.


    per cui micronoan sempre a portata di mano e somministrazione immediata.


    questo eviterebbe di fare corse all'ospedale, dove non conoscono i bambini e gli somministrano dosi di valium da elefante, e meno stress per le famiglie.
    la musicoterapia non è guarire con la musica.



  11. #10
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    Sherekan il depakin era come secondo farmaco .in associazione al tegretol...rimane come base il tegretol a rilascio modificato ..allora noi abbiamo provato frisium - gardenale- keppra - sabril- topamax - depakin normale e crono -e non so quanti altri.....non funziona niente e noi non usiamo assolutamente micronoan perchè le crisi sono ogni volta che dorme e facendo il valium sarebbe completamente sballata ...comunque c'è da dire che le sue crisi sono parziali durano da 3 a massimo 20 minuti ...e non c'è assolutamente niente da fare....La guardiamo sino a quando smette di muovere le braccia.....ma la eeg dinamica ha appurato che cominciano prima di muovere le braccia e finiscono quando dopo che ha smesso di muovere le braccia....tutto documentato e filmato dall'ospedale... Edited by: nutella1
    senza ali tu lo sai...non si vola.



  12. #11
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    Ho 36 anni, da 20 convivo con la mia epilessia.
    Ho studiato, mi sono laureata, ho viaggiato per il mondo con le mie
    pasticche nello zaino, vivo sola.
    Ho molto amici che hanno la mia stessa patologia perchè frequento
    un'associazione di volontariato di epilessia.
    Ho cambiato 8 farmaci in 20 anni fra cui il valproato: a me ha fatto un po'
    ingrassare, ma avevo amici che con il Depakine erano magri come
    grissini.
    Altri farmaci mi davano sonnolenza: altri miei conoscenti stavano svegli
    18 ore al giorno con lo stesso principio attivo!

    Ormai sono una donna, me la svango da sola, parlo con epilettici della
    mia età e vi assicuro che i maggiori problemi di iperprotezione, di
    trasmissione di ansia, o di negazione (per vergogna) della patologia con i
    nostri insegnanti o con i nostri parenti ...
    ce li hanno creati i nostri stessi genitori!

    Io ho provato a smettere i miei farmaci dopo 5 anni senza crisi, e quando
    ripresero è andata peggio di prima.

    Noi siamo la nostra epilessia, è una parte di noi, più o meno grave, certo
    ... non fraintendetemi, ma una volta trovato il farmaco giusto, e questo
    avviene nel 70% dei casi, dobbiamo vivere come gli altri, fare sport,
    guidare se non abbiamo crisi per due anni, e fare tutto quello che il
    medico ci dice che possiamo fare.

    E' come essere albini, bisogna vivere diversamente, dormire
    regolarmente, non prendere tanti caff?, fare una vita a cui solo il paziente
    pu? approdare, accettandosi dopo errori e un equilibrio che magari arriva
    con gli anni.

    Anche se abbiamo una percentuale di invalidit?: sbagliando si impara.
    Cercate un buon epilettologo nella LICE e fidatevi di lui!

    http://www.lice.it/LICE_ita/centri/centri.html

    Un abbraccio forte



  13. #12
    Junior Member L'avatar di Ellecu
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    Nemmeno io sono medico e non sono nemmeno genitore, maprendo il Depakin 3 volte al giorno dall'età di 7 anni (prima in gocce - o sciroppo, non ricordo, comunque il flaconcino era piccolo e il medicinale aveva un saporeorrendo e indescrivibile che ricordo ancora perfettamente - e poi in pastiglie non da masticare) per aver sofferto di assenze dovute a "piccolo male" (mai saputo il nome scientifico del disturbo) che da allora sono scomparse.


    La cosa migliore, SECONDO ME,? rivolgersi ad un neurologo.



  14. #13
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    Ciao grazie di nuovo per i consigli e le testimonianze in particolare ad "aimargini".





    Nutella: "non usiamo assolutamente micronoan perchè le crisi sono ogni volta che dorme e facendo il valium sarebbe completamente sballata ..." non ho capito cosa intendi dire.. cosa sarebbe sballata? a mia filgia la crisi è iniziata mentre dormiva e arrivata l'ambulanza le hanno subito fatto micronoan..


    Sarello e musico : sulla somministrazione del micronoan avete dato due tempistiche differenti (5-6 minuti e subito) e a me il dottore ha detto invece dopo 2-3 minuti dall'inizio della crisi (subito solo se non sappiamo quando la crisi è iniziata)... quale sar? il tempo giusto!??!





    ciao a tutti buone feste


    matteo



  15. #14
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    Sherekan mia figlia ha le crisi ogni notte e se dorme dopo pranzo ha le crisi anche dopo pranzo dunque dovrebbe fare OGNI GIORNO il micronoan ed allora sarebbe sempre sotto effetto di valium e dunque sempre intontita: Assolutamente ..lei non lo deve fare...ma non lo dico io ma i medici....


    Ok?
    senza ali tu lo sai...non si vola.



  16. #15
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    Grazie nut ora mi è chiaro!


    ciao



  17. #16
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    Immagino che l'effetto collaterale di danni epatici sia un evento possibile ma non certo, altrimenti mi parrebbe un po' strano che mettono in circolazione un farmaco che uccide sicuramente il paziente, sarebbe controproducente per le stesse case farmaceutiche, un paziente epilettico è uno che paga, se muore non paga più...
    Claudio



  18. #17
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    b? ma se compra il farmaco finch? il fegato regge (poi cambia e ne compra un altro) a loro va bene lo stesso!! no?



  19. #18
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    Buasaard POTREBBE portare danni al fegato per quello ogni mese mia figlia fa il dosaggio del farmaco nel sangue e se i valori dovessero essere sballati si modificano i medicinali .....


    Poi i vari abbinamenti degli antiepilettici fanno effetti diversi da persona a persona ma appena qualcosa non va si corregge il tiro.
    senza ali tu lo sai...non si vola.



  20. #19
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    Anche luca prende il depakin granulato in associazione al taloxa (felbamato) altro bel farmaco con effetti collaterali tosti ma, li prende da più di 10 anni e tutto è ok, nel senso chei valori ematici sono sempre buoni; purtroppo le crisi sono controllate ma non scomparse dall' 2 alle 5 al d?.


    Per il micronoan a noi hanno detto di intervenire se la crisi dura più di 2/3 minuti.


    Domanda per chi usa il depakin granulare: avete notato granulini nelle feci è Ho chiesto all'epilettologo ma non ha saputo rispondermi (la mia paura è che non assorba e quindi funzioni meno...e allora potrei togliere o ritornare alle goccie)
    Denis



  21. #20
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    anche io ho notato granulini nelle feci,quando ho chiesto al medico mi disse
    solo che era una cosa normale e che questo non comprometteva
    l'assorbimento del farmaco.
    mamma di ornella



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