Cookie Policy Privacy Policy Intervista di Adelaide Ciotola - Pagina 62



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  1. #1221
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    ah già, dispensa consigli, la saggia signora...
    Arianna


  2.      


  3. #1222
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    stasera per caso ho riaperto un blog che non visitavo da molto tempo.per chi volesse avere un'idea su cosa sia la terapia con la tuta adeli è abbastanza ben esplicata. E' esattamente come la ricordavo . E preferisco non commentare che effetto mi ha fatto,povero bambino....


    http://blog.libero.it/FABIOGAMBINO/view.php?ssonc=288581



  4. #1223
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    <DIV style="PADDING-BOTTOM: 0px" =post>
    <H4 style="MARGIN-BOTTOM: 2px">NEL SECONDO GIORNO IL MIO OMETTO SI RITROVA CON I MUSCOLI INFIAMMATI, PIANGE IN TUTTE E DUE I VIDEO, NON PREOCCUPATEVI, CI HANNO DETTO CHE PUO' ESSERE NORMALE, QUINDI GUARDATE I VIDEO MA STATE SERENI.</H4></DIV>
    <DIV =post>


    ah, noi non dobbiamo preoccuparciò ceeeerto, chissenefrega di come sta il bimbo? che razza di "terapia" è quella che ti infiamma i muscoli?........ senza parole!</DIV>
    GenitoriTostiBlog
    <a href=\"http://firmiamo.it/numeroverdepermamme</a target=\"_blank\">




  5. #1224
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    kodia, c'è anche il terzo giorno...... o meglio la terza notte....


    Il fatto è che "pu? essere normale" è il leit motiv che si sente ripeterecome un mantra, da terapisti e genitori. In realt? è vero, è normale, basta aver una vaga idea di cosa sia un muscolo spastico. e pensare di drizzarlo a forza facendo la leva al contrario. Non occorre per altro una laurea in fisiatria per capire che in caso di gravi spasticit? o sublussazioni la tuta è controindicata e non so adesso, ma quando ci portai mio figlio era scritto chiaramente sul sito .Il problema è che forzando in quel modo, dolore a parte, si rischia di innescare un meccanismo che invece di ridurla la spasticit? l'aumenta. E se dopo 3 giorni è già così stanco e disperato mi chiedo cosa ne sar? di lui a fine soggiorno....


    E nello stesso centro c'è anche il bambino affetto da sindrome di Leigh.... che pare adesso si tratti con la tuta adeli.....


    Ho visto il video dimenticandomi di escludere l'audio.Mio figlio,dall'altro capo di casa è arrivato come un missile (vabb?,come un missile è un eufemismo....) dicendomi "guardi un video del centro adeli?" .Dopo due anni e mezzo se lo ricorda ancora. No ,si ricorda le urla........Lui ha fatto le sue brave due settimane,portato da questa madre degenere che voleva vedere dal vivo che avesse di così particolare sta tuta degli astronauti. Non ha mai urlato (anche perchè l'avrei portato via da l? immediatamente) ma solo perchè il suo ipertono è lieve , ma quando abbiamo finito mi ha detto chiaramente che l? non ci sarebbe tornato mai più.



  6. #1225
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    Che effetto mi ha fatto vedere questi filmati? Mi girano i corbezzoli...ma con quale coraggio postano queste torture.???.....sono veramente incavolata..


    Ma ad un certo punto ci si dovrebbe arrendere ed ammettere che non si pu? ...avere la luna, se mio figlio urlasse tanto ....a parte che non posterei un tubo ma non si pu?...non si pu?....continuare.


    Sbaglier? io..ma...
    senza ali tu lo sai...non si vola.



  7. #1226
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    ho visualizzato tutti i filmati... due cose mi colpiscono, i terapisti,che sono sempre più giovani, si ne hai 3/4 intorno ma che fanno? 1 lavora e gli altri guardano in pratica (vabb? li pagano talmente poco che non durano a lungo,questo dettomi da un ex terapista del centro incontrata in un altro centro) oddio,non sono una grande fisionomista,ma mi pare che il terapista e il massaggiatore si assomiglino molto...... E poi i video del massaggio facciale. il bambino sembra sfinito .... ah, il trattamento di medicina manuale è riflessologia....più o meno....


    Mi colpiscono perchè da quello che so,dopo l'enorme successo, i prezzi globali sono nettamente aumentati.... ma i servizi?



  8. #1227
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    ho visto anch'io il video..e mi ha fatto tanta tenerezza si vede che il
    bambino sente dolore ha il viso contratto per niente rilassato,,,,e come ci
    si pu? rilassare se ti fanno male...adesso capisco il mio piccolo amico
    sapientino....quando gli ho chiesto di farmi vedere come gli stava la tuta
    mi ha detto un no categorico e mi disse che se la mamma lo riportava li
    sarebbe scappato di casa, e mi disse anche ,che se volevo bene a mia
    figlia non dovevo fargli fare la tuta giuro.ogniuno di noi è pronto a tutto
    per aiutare il proprio figlio,lo capisco bene per? io non potrei mai vedere
    mia figlia soffrire tanto solo perche io voglio vederla in piedi e fino ad ora
    mia figlia non ha mai pianto durante una seduta di fisio è rilassata e si fa
    manovrare tranquillamente e da quando fa terapia ( 8 anni ) piccoli
    risultati ne abbiamo avuti senza bisogno di fare infiammare i muscoli e
    fargli sentire dolore (le basta quello che ha sentito in passato ).
    mamma di ornella



  9. #1228
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    a me veramente fa più impressione il link al centro per l'ossigenoterapia per
    le paralisi cerebrali......quando sul sito del centro non si parla di pci ma solo
    delle patologie riconosciute dalla regione toscana....
    vabb? poi se vedessi mia figlia stare male con la terapia farei rientro a casa a
    razzo......mica "non vi preoccupate è un male necessario...."

    anche mia figlia far? piscina e logopedia privata.....ma mica mi sogno di
    chiedere i soldi alla comunit?.....
    la musicoterapia non è guarire con la musica.



  10. #1229
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    Citazione Originariamente Scritto da tersicore62
    Arianna,e ti ha anche detto... di aprirla pure tu una colletta, chite lo vieta...




    questa frase è stata detta anche a me



  11. #1230
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    <div><h3 -ft="{&quot;&quot;:&quot;msg&quot;}">
    Paola Carta
    </span>IERI
    MI SONO ISCRITTA AD UN GRUPPO E TRA I VARI POST IN BACHECA C'ERA UNA
    MAMMA CHE INVITAVA TUTTI GLI ISCRITTI A VISITARE IL SITO
    WWW.UNSOGNOPERELISA.IT (TRA L'ALTRO PRESENTE ANCHE QUI SU FB)
    ENNESIMA RACCOLTA FONDI, COSI' MI SONO PREOCCUPATA DI SPIEGARLE ALLEGANDOLE IL LINK A SEGUITO DOVE LE VENIVA SPIEGATO CHE TUTTE...</span>
    LE SPESE IN ITALIA ED ALL'ESTERO ERANO A CARICO DELL'ASL ED OGGI A GRAN
    SORPRESA LA SIGNORA AVEVA TOLTO IL SUO APPELLO E IL MIO POST, STRANO
    VERO, SARA' L'ENNESIMA TRUFFA A NOSTRO
    DISCAPITO?!?ttp://www.superabile.it/web/</span><wbr></span>it/COMMUNITY/L%27esperto_risponde/Supera</span><wbr></span>bilex/info-883299470.html</span></span></h3>
    Rossella Gelati Paola,
    posta il tuo intervento sul gruppo LA TRUFFA DELLE CURE, gli
    Amministratori sono preparatissimi ed in gambissima e si occupano di
    fare INFORMAZIONE CORRETTA!
    Speriamo nn sia un'altra truffa



    </div>
    Edited by: camomillo



  12. #1231
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    In questo caso non credo si possa parlare di truffa perchè di fatto non lo ?. Semplicemente i genitori vogliono intraprendere un percorso riabilitativo specifico, che per? non è più rimborsabile dopo che il ministero della salute ha decretato che la tuta adeli non ha le caratteristiche richieste dalla legge.Quindi, o intraprendi il percorso tirando fuori i soldi di tasca tua o la colletta è inevitabile.


    Attenzione, non è che lo stato rimborsi qualsiasi cosa. La terapia e il centro richiesto devono avere specifiche di alta specializzazione, non devono essere disponibili in Italia o non esserlo nei tempi previsti da una legge apposita E a volte,nonostante si entri in tutti i casi previsti dalle leggi sulle cure all'estero, tocca comunquefare delle sacrosante battaglie per vedersi riconosciuto il diritto. E bisogna anche sapere come fare (anche se chi ti d? una mano disinteressatamente lo si trova ). Quindi non è che uno decida di andare a farsi curare che so, in un centro ayurveda e lo stato mette mano al portafoglio. In questo senso,la colletta,se uno è in animo di farla, va benissimo. basta che si chiarisca perchè si sta chiedendo l'aiuto del prossimo e perchè lo stato non prende in carico. Poi chi vuole donare, fa bene.


    Quelli che combattiamo, oltre ai casi Ciotola, che comunque credo siano la minoranza, sono quelli che per commuovere fanno credere che un'offerta possa salvare la vita di una persona o guarirla da una patologia invalidante (e qui chi ha seguito il caso Florida ricorder? che dopo che su questo forum ci si cominciò a lavorare, dai blogs sparirono i proclami "potete guarirlo" e furono sostituiti "potete migliorare la qualit? della sua vita". Poi per carit?,in molti casi fu unicamente la vita dei genitori a migliorare sensibilmente , ma nulla da eccepire)


    Le critiche che riceviamo sono più o meno una costante : "ma a voi che importa?" "fate una colletta anche voi!" "siete cattivi con un bambino malato". Per nulla, siamo ben piazzati per conoscere dal profondo la sofferenza e i bambini non sono mai in discussione. Alcuni genitori, ma soprattutto la marea di squali che girano intorno alla disperazione delle famiglie proponendo a caro prezzo i loro servigi invece si.


    E se non arriver? mai un attacco a chi dice le cose come stanno, perchè ha tutti i diritti di mettere su una colletta (e il nostro non è certo un intervento di tipo moralistico) ,come la gente ha tutto il diritto di donare quanto e a chi crede,continueremo a parlarne quando leggeremo appelli a donare per assicurare la sopravvivenza di un bambino al quale sta già pensando lo stato come è giusto che sia, quando leggeremo che una patologia inguaribile per la scienza, pu? essere curata in un buco di posto in capo al mondo (e nessuno ha ancora pensato di proporli per il nobel della medicina?), quando si continuer? a sputare sul sistema sanitario italiano, che ha un sacco e una sporta di pecche ma ti offre servizi e prese in carico che molti altri Stati si sognano..... solo per commuovere il potenziale donatore di turno. Perch? magari pure lui ha problemi, e sacrifica sò stesso per aiutare. Beh, dovrebbe essere messo a conoscenza prima che il contributo serve a pagare il biglietto aereo del parente in visita e non l'onorario del medico o l'anestetico, e che il bambino che ti guarda con gli occhioni spalancati,potr? sicuramente migliorare facendo fisioterapia, ma non è indispensabile andare al centro pinco pallo n? gli dai la possibilit? di guarire col tuo contributo perchè non si guarisce. Le collette sono migliaia..... parliamo solo di alcune.E c'è un motivo.



  13. #1232
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    Caso Adelaide Ciotola, il servizio mai trasmesso dalle Iene

    non andr? più in onda.

    Luigi Pelazza, la Iena di Italia 1, ha scritto un post su Facebook in cui ha spiegato che il servizio sul caso di Adelaide Ciotola non andr? più in onda.

    "Ciao a tutti, come avrete visto dal post scritto ieri", scrive nell'incipit Pelazza, "questa sera (ndr ieri) il servizio che riguarda la raccolta fondi in favore di Adelaide Ciotola non andr? in onda, n? ora n? mai. Ora non stiamo a discutere sul perchè Mediaset ha preso questa decisione. Qui siamo in Facebook e Luigi Pelazza, non la Iena, vi racconta cosa aveva documentato nel servizio".

    Pelazza prosegue ricostruendo l'accaduto: "qualche settimana fa riceviamo una segnalazione che ci pregava di indagare sul caso di Adelaide. L?anonima raccontava che secondo lei i soldi che si stavano raccogliendo non servivano per curare la piccola e che comunque, anche se fosse stata affetta da quella malattia sindrome del lobo medio l?avrebbero potuta curare in Italia e a spese della sanit? pubblica. Se non credete a me, chiedete al Prof Rossi dell?ospedale Gaslini di Genova, scriveva. Lui l?ha avuta in cura e ha escluso che Adelaide soffrisse di quella sindrome".

    "Bene a quel punto mi misi in contatto immediatamente col Professore e alla mia domanda sulla veridicit? della missiva che avevamo ricevuto rispose: a lei non posso dire nulla dir? la verità solo alla Polizia. Dir? la verità, quando sentii quelle parole capii che la segnalazione conteneva qualcosa di vero", continua la Iena.

    Che poi ricostruisce i vari passi fatti per arrivare alla realizzazione del servizio: "contattai il Primario di Pediatria dell?ospedale San Raffaele di Milano e lo intervistai appunto sulla sindrome del lobo medio. Il medico conferm? quello che avevo letto nella lettera, ovvero che la sindrome del lobo medio si cura tranquillamente in Italia e tutti i costi sono a carico della sanit? pubblica. A quel punto sempre più incuriosito cercai telefonicamente Luisa, la mamma di Adelaide e con la scusa di voler raccontare la storia che affliggeva la piccola, ottenni un appuntamento presso la loro abitazione".

    "Arrivati, sin da subito questa si mostrava molto diffidente nei nostri confronti e messa di fronte all?evidenza dichiar? alla telecamera che per curare la bambina non aveva mai speso un euro, che la sanit? pubblica gli passava tutte le spese e che non conosceva ancora la data di quando avrebbe fatto operare Adelaide ma che comunque l?operazione sarebbe avvenuta in Italia".

    Poi la rivelazione: "quando cercai di capire di più, ad esempio quanti soldi avevano sino a quel giorno raccolto, intervenne il padre che ci vietà di continuare la registrazione dicendoci che stavamo andando troppo a fondo sulla questione e voleva proprio vedere come avremmo montato il servizio. Gli animi ovviamente a quel punto non erano più sereni e noi non eravamo più i benvenuti. Riuscimmo ancora per? a farci dare da Luisa due fogli di una cartella clinica di Adelaide e salutammo. Il giorno dopo ci recammo presso l?ospedale Santobbono di Napoli dove avevano avuto, a detta di Luisa, in cura Adelaide e facemmo vedere quei documenti ai primari. La risposta fu molto chiara: dai documenti che ci state facendo vedere, IL PAZIENTE IN QUESTIONE NON NECESSITA DI ALCUNA OPERAZIONE CHIRURGICA".

    "Nel frattempo la Procura della Repubblica di Genova stava indagando quindi chiedemmo un intervista al Procuratore Dott. Lalla che senza problemi accett?. Le dichiarazioni che seguirono non fecero altro che avallare l?ipotesi che fino a quel momento potevamo immaginare" ovvero che "la Pollaro Luisa assieme ad altre persone aveva inscenato una raccolta fondi facendo credere a migliaia di persone che la figlia soffrisse di una rara malattia e per questo era stata iscritta nel registro degli indagati con l?accusa di concorso in truffa. Gli erano inoltre stati sequestrati sul conto corrente sempre a lei intestato 170.000 euro. A questo punto eravamo pronti a mandare in onda tutto quello che vi ho raccontato... il resto lo conoscete".

    Pelazza conclude il suo racconto in maniera esemplare: "ora non importa che questa sera il pezzo non vada in onda, la cosa che importa è che la magistratura continui le sue indagini, abbia messo fine alla raccolta fondi truffaldina della BUONA Luisa e che questa se abbisogna di denaro, se lo vada a guadagnare, come facciamo tutti noi".

    Le Associazioni o i privati che hanno organizzato eventi benefici a favore di Adelaide Ciotola, possono contattare Luigi Pelazza al fine di ottenere utili informazioni all?indirizzo email: luigipelazza@yahoo.it


    fonteEdited by: sergiostefano



  14. #1233
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    <div ="UIIntenti&#111;nalStory_er"><h3 ="UIIntenti&#111;nalStory_Message" -ft="{&quot;&quot;:&quot;msg&quot;}">
    Paola Carta
    </span>ieri
    sera dopo aver segnalato su questo post la vicenda di "un sogno per
    elisa" mi sono iscritta anche sul gruppo della bambina scrivendo anche
    l? che appunto tutte le cure potevano essere a carico dell'asl e
    aggiungendo il link dove veniva spiegato il tutto. Ora mi sono
    collegata ed ecco che il mio messaggio è scompar...</span>so anche da l? ma a grande sorpresa un messaggio della mamma della bimba che dice quanto segue:
    CARI
    AMICI,VOLEVO SOLO DIRE CHE SE LA ASL A CUI APPARTENIAMO CI PAGASSE IL
    VIAGGIO E TUTTE LE SPESE,NON AVREMO AVUTO BISOGNO DI FARE UNA RACCOLTA
    FONDI,NON TUTTE LE ASL ADERISCONO,E POI ANCHE SE FOSSE,BISOGNA
    ANTECIPARE I SOLDI DI TASCA PROPRIA E NOI GENITORI DI ELISA,NON ABBIAMO
    LA POSSIBILITA' ECONOMICA DI ANTECIPAR...E QUINDICIMILA EURO. SI PREGA
    GENTILMENTE DI NON INSISTERE SU QUESTO ARGOMENTO,GRAZIE A TUTTI</span></span></h3>




    </div>



  15. #1234
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    e la storia ricomincia nn ce peggior sordo di chi nn vuol sentire.......



  16. #1235
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    Urca, adesso un ciclo all'adeli costa 15 mila euro?Nell'estate del 2008, quando ci ho portato mio figlio e quindi non parlo per sentito dire, ho speso circa 1/3. Sar? l'inflazione? Comunque su una cosa ha ragione, la regione lombardia (che non ci metterei la mano sul fuoco ma i lombardi incontrati erano molti e non penso fossero tutti collettari o benestanti) adesso non rimborsa i? perchè la terapia è stata dichiarata priva di validit? scientifica. quindi non restano che le collette se uno proprio ci vuole andare.... per? consiglierei di scaricare prima i video delle terapie proposte...



  17. #1236
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    Curiosa questa frase:


    SI PREGA GENTILMENTE DI NON INSISTERE SU QUESTO ARGOMENTO,GRAZIE A TUTTI..


    Invece noi insistiamo ad informare...informare ..informare....e voi se non avete problemi dovete gentilmente non insistere a cancellare i messaggi che vi danno fastidio. Grazie!!



    senza ali tu lo sai...non si vola.



  18. #1237
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    Era da tempo che non facevo un giro tra i vari blog superstiti (ora piangono tutti su facebook) della Florida, dopo l'unico centro al mondo, ora si sono resi conto che esiste la Slovacchia....esistono altre realt?.....si vede che il miracolo in America non si è avuto e continuano a raccontare cavolate...Mi è bastato vedere solo il primo blog (ci sono arrivata per caso perchè cercavo un'omonima)e trovare la primissima cavolata.....chi ha un figlio epilettico come me non si fa prendere per il sedere come leggo qui:



    Venedi siamo state ..............per la visita di controllo, il.......... è sempre più dell'idea che le crisi di.......... non siano epilettiche (come ci aveva detto anche il neurologo americano) tanto che le ha tolto anche un altro farmaco; questo per noi è un grande passo in avanti, perchè prendeva tanti medicinali e a dosi molto alte.


    Sentite........, ma quando la finite di prendere in giro la gente.??per l'epilessia non ci vuole un neurologo americano per diagnosticarla ...basta fare un eeg.....e basta.


    Poi un'altra cosa: ancora non sanno se ha la sindrome di angelman o la sindrome di rett.....Ma da chi sono andati a fare i controlli dal Dott. Pinco Pallino?? Le analisi sono mirate e subito s vede se ha la sindrome di rett........


    Finitela di raccontare balle....anche se i vostri racconti li esponete in modo dolce e remissivo...per un occhio attento ci vuole niente a smontarlo.


    L'EPILESSIA SE ESISTE RISULTA DAI TRACCIATI.......GIRANO LE SCATOLE A CHI L'EPILESSIA LA VIVE OGNI NOTTE VERAMENTE ..SIETE ANDATI IN AMERICA ...MA GUARDATE CHE L'EPILESSIA SI DIAGNOSTICA TRANQUILLAMENTE SENZA .....RACCONTARE STORIELLE!!!!!!!!
    senza ali tu lo sai...non si vola.



  19. #1238
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    Ho finito di leggere ...sempre in quel sito....le domande che si pongono...e mi convinco sempre di più........che raccontano fesserie..scrivono solo per giustificarsi perchè ricevono soldini dai generosi boccaloni che si bevono tante BUGIE!!!! Chi conosce l'epilessia VERA trova....delle incongruenze....assurde nei loro racconti che.... li smascheranoEdited by: nutella1
    senza ali tu lo sai...non si vola.



  20. #1239
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    beh io scrivo da Ferrara, e una famiglia che conosco ha avuto una bimba e subito dopo la nascita tempo ha iniziato ad avere problemi di epilessia, credo che in 4 anni abbiamo girato mezza europa ( a spese loro) provato miliardidi terapie (anche perchè la bimba era intollerante ai farmaci di routine) per poi trovare un centro a Bologna dove hanno risolto il problema con un intervento chirurgico.
    ora sono cosciente del fatto che non tutti i casi si risolvano(magari ), per? l'esempio che volevo portare era che hanno fatto 10.000 km intorno al problema e la soluzione era a 45km a sud-ovest




  21. #1240
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    Faby il problema che io sollevo non è della soluzione della epilessia ...(mia figlia è farmaco-resistente con crisi quotidiane e sono tantissime e non è operabile dunque ci siamo dentro fino al collo), è PROPRIO DEL FATTO CHE DICONO CHE NON SANNO SE HA EPILESSIA. Si vede all'elettroencefalogramma e basta........poi fare eeg delle 24 ore...non serve per vedere se c'è...ma per vedere da dove parte.....Se vogliono vedere se c'è basta un eeg anche di 5 minuti.....oppur si fa svegli e poi addormentati......quello delle 24 ore serve per altro.
    Qualcuno non glielo ha spiegato......strano!!!!!!!
    senza ali tu lo sai...non si vola.



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