Cookie Policy Privacy Policy Intervista di Adelaide Ciotola - Pagina 59



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  1. #1161
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    per caso sono capitata su un gruppo di raccolta fondi per un ragazzo affetto da un raro tumore. Anche questo è un caso di raccolta fondi,ma tanto di cappello per come è stata gestita. E' stata spiegata la malattia.Perch? lo stato non prendeva a carico (l'operazione si fa anche in Italia,ma con una tecnica molto più invasiva.Ovviamente potendosi fare in Italia lo stato non autorizza l'estero), dove si voleva andare a fare quest'operazione e perchè, e quanto serviva.


    raggiunta la cifra (minimale rispetto ai 300 mila euro di solito richiesti ) E' stato lo stesso amministratore del gruppo che ha detto Basta,grazie, la cifra è stata raccolta, posso partire. Ho letto che è stato operato ed è tornato in Italia da poco.


    In questo caso, benissimo la colletta e complimenti per la trasparenza con cui è stata gestita


  2.      


  3. #1162
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    Lennie, forniresti l'url?


    Grazie.
    Maria Laura

    Citazione: Due cose sono infinite: l'universo e la stupidità umana, ma riguardo l'universo ho ancora dei dubbi. (Albert Einstein)



  4. #1163
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    Citazione Originariamente Scritto da Lennie
    E non ci piove che lo Stato ti passa il minimo indispensabile oltre alle cure.Poi c'è chi si adatta,come fa Nutella che dorme su una poltrona letto e si arrangia da sola e chi invece ritiene di non farcela.A questo punto o mette mano ai risparmi oppure pu? pure mettersi a fare una raccolta fondi se crede.
    anche io voglio inserirmi tra gli stakanovisti che per risparmiare hanno fatto dell'incredibile...
    le prime volte che mia figlia è stata a Stella Maris per risparmiare ho dormito dalle suore che gestiscono un hotel proprio a fianco alla struttura.
    stavo tutto il giorno in clinica e mica mi serviva il servizio in camera.
    non avevo la tv, avevo le stesse tovaglie in bagno per una settimana,la mattina facevo colazione con 2 fette di pane toscano(senza sale) e marmellatata e se volevi il caff? te lo pagavi 0.50? dalla macchinetta, senza riscaldamento o climatizzazione, il letto sembrava la brandina che avevo a militare nel corpo di guardia, e le pareti sembravano una puntata di quark sui vari tipi di morte delle zanzare...
    per? pagavo solo 20? a notte...
    poi ho scoperto un altro hotel (dopo 2 anni) un p? più distante e gestito sempre da religiosi ma decisamente meglio che con 26? a notte mi dava una stanza e un servizio meno "spartano", anche se la colazione era sempre uguale.
    a pranzo ci dividevamo il pasto con mia moglie (a cui pagavo il tiket di 11? al giorno) e integravamo con qualcosa presa al supermercato.
    e non è questione di fare lo spilorcio o di non essere in condizione di pagarsi una pizza da asporto.
    Ma Cavolo.....eravamo in ospedale mica in vacanza a saint tropez
    la musicoterapia non è guarire con la musica.



  5. #1164
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    <div ="UIImageBlock_C&#111;ntent UIImageBlock_SMALL_C&#111;ntent"><div ="comment_text">Lucy J. Lu Mazzeo <div id="text_expose_id_4b784364cbade63fc8d37" ="comment_actual_text">qualke
    giorno fa ho taggato qui 1 dei video di joseph, bambino veramente
    malato, x fare capire a luisa ke lui non si diverte alle telecamere,
    quando tu parli di affonto io intendo questo... son stata attaccata di
    pubblicit? occulta alla struttura fisioterapica, ma a me della struttura
    non me ne fregava niente. :-)</div></div><div ="comment_s"><abbr ="timestamp" title="Sun, 14 Feb 2010 05:31:33 -0800">5 ore fa</abbr>
    è <a ='return run_with(this, ["report"], ()
    {report_c&#111;ntent_dialog("http:\/\/www.facebook.com\/ajax\/report.php?=7&amp;cid=11162568&amp;rid=1239513954& amp;cid2=309604486574&amp;pro=31482731574&amp;h=70 d49f9fd5");
    return false;});'>Segnala</a></div></div><div ="comment_text"><a href="http://www.facebook.com/paola.desideri" class="comment_author" target="_blank">Paola
    Desideri</a> <div id="text_expose_id_4b784364ccb1c41a91a89" ="comment_actual_text text_exposed">Joseph ha la stessa malattia di
    mia figlia Maya, ho visto l'intervista della D'Urso con i genitori e
    sono state dette parecchie cretinate. Questo è molto grave, qualcuno
    dovrebbe verificare le informazioni prima di mandarle in onda. La
    malattia di Joseph è gravissima, è degenerativa e non c'è scampo, in TV i
    genitori hanno detto, e la D'Urso ha </span></span>ribadito, che a Joseph per vivere basta la
    fisioterapia che fanno in Moldavia!!!! Ma quando mai, la fisioterapia si
    pu? fare in Italia, se bastasse fare fisioterapia per salvarsi dalla
    Sindrome di Leigh sarei andata a piedi in Moldavia con mia figlia.
    Hannpo parlato di rimielnizzazione del cervello...? fantascenza, non è
    giusto fare cattiva informazione su cose così serie, qualcuno,malato e
    poco informato,potrebbe illudersi. Credo che le varie TV dovrebbero far
    verificare da un dottore le notizie prima di mndarle in onda.


    NDR quello che l'ha "accusata" di fare pubblicit? occulta ero io....
    </span></div></div>
    la musicoterapia non è guarire con la musica.



  6. #1165
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    Io mi considero "fortunata" nel senso che, abitando a Milano, c'impiego 3/5 minuti per recarmi al Besta ed altrettanto per l'ospedale Melloni, 12/15 minuti per arrivare al San Raffaele e, se proprio c'è traffico, 20 minuti per raggiungere il Policlinico e la De Marchi.


    Di notti in questi ospedali ne ho passate ad iosa e potrei anche stilare una classifica sulle mense.


    Ovviamente ho diviso anch'io le stanze con tanti genitori, molti dei quali provenienti dal sud.


    Non additatemi come antimeridionalista, non fosse altro perchè ho il fidanzato "terrun doc" ed è nei miei progetti da tempo trasferirmi a Taranto per?... è un dato di fatto che durante le ore di visita, ma non solo,chi, meridionale,aveva anche lontani parenti residenti a Milano e nell'hinterland, fossero stati anche cugini di 3? grado piuttosto che zii degli zii, erano stati tutti allertati ed arrivavano in ospedale con viveri per quasi tutto il reparto perchè, non sia mai, che la povera madre debba mangiare quelle "schifezze" che passa il "convento".


    Teglie di melanzane alla parmigiana, involtini al sugo, polpettine, oltre alle varie specialit? locali, salamini calabresi, mozzarelle, e chi più ne ha... ne porti.


    Pi? volte ho visto intervenire il personale infermieristico per far uscire dalle stanze le 7/8 persone che si accalcavano attorno al letto del bambino mentre altre 3/4 erano sul corridoio in attesa del loro turno, più volte ho sentito dire "scusateci, ma questo è un ospedale, non un ristorante (magari il bambino era in fase post operatoria e manco poteva mangiare).


    Insomma, fa parte della cultura del sud accorrere a frotte ma ciò a mio parere non deve giustificare una colletta per portarsi all'esterotre quartidi parentela.Edited by: tersicore62
    Maria Laura

    Citazione: Due cose sono infinite: l'universo e la stupidità umana, ma riguardo l'universo ho ancora dei dubbi. (Albert Einstein)



  7. #1166
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    Tersicore io non ho fiumi di parenti a Milano...per me questo non è mai successo, due amici delle vicinanze ma niente di quello che descrivi.


    A proposito di raccolte fondi nel 2006 da noi in Sardegna era stata fatta una che aveva raggiunto di 2 milioni di euro ed il sito non riesco più a trovarlo www.proroberto.it ecco cosa ho trovato:
    <H1>Gavoi, 650mila euro ad Angelo Vescovi</H1>
    La Nuova Sardegna è 10 maggio 2008 pagina 10 sezione: NUORO
    <DIV =testo>GAVOI. Il comitato Proroberto arriva al Maurizio Costanzo Show. Gioved? sera il ricercatore Angelo Vescovi, docente di biologia all?Universit? di Milano-Bicocca e direttore dell?Istituto scientifico Brain Repair, ha annunciato che il comitato gavoese ha elargito ben 650 mila euro per la realizzazione del laboratorio di produzione di staminali cerebrali a Terni. Vescovi è andato appositiamente alla trasmissione per spiegare il suo progetto di ricerca, ma, soprattutto, per annunciare il dono del comitato Proroberto. Il sodalizio era nato a Gavoi il 12 dicembre 2006 per raccogliere fondi che finanziassero il viaggio della speranza negli Usa, del piccolo Roberto, colpito a tre anni, da leucodistrofia metalcromatica, una malattia rara, progressiva non curabile in Italia. E anche il viaggio in un ospedale della Carolina del Sout non fu risolutivo per Roberto perchè ?il trapianto di cellule staminali non è consigliato per lo stadio troppo avanzato della malattia?. Ma nonostante quel giudizio la famiglia e il comitato non hanno perso la fiducia per dare una speranza di vita al bambino. Il comitato era riuscito a raccogliere oltre due milioni di euro. Una cifra grandissima, raccolta inzialmente a Gavoi, ma poi anche nell?intera Sardegna e nella Penisola. Quella cifra era stata messa a disposizione per le cure del piccolo, che è tornato in America per una nuova terapia, ma anche per essere investita in progetti di ricerca genetica a favore dei bambini mondo afflitti da malattie neurodegenerative. Uno di questi progetti di ricerca è quello di Angelo Vescovi, che ha conosciuto Dario Sanna, padre di Roberto e presidente dell?omonimo comitato che ha incontrato il 9 aprile per illustrare i suoi studi e la possibilit? di produrre le staminali cerebrali da trapiantare nei bambini malati. Il comitato ha deciso di accreditare i 650 mila euro richiesti. Un dono che Angelo Vescovi ha voluto annunciare a tutti gli italiani che seguono la trasmissione di Maurizio Costanzo. Che sono moltissimi, nonostante l?ora tarda del programma. Il ricercatore ha ha ringraziato Dario Sanna e il comitato per l?indispensabile contributo. Mentre Vescovi parlava in sovraimpressione appariva il sito www.proroberto.it. Centinaia gli accessi al sito per rigraziare il comitato. Dario Sanna, invece, non ha potuto partecipare alla trasmissione per motivi familiari. Ma ha inviato a Costanzo una lettera, che Vescovi ha letto, sottolineando l?importanza della ?collaborazione umana e finanziaria - come ha scritto Dario Sanna - per la ricerca sulle cellule che possa dare vita a risultati utili per i pazienti affetti da patologie rare come quella di Robertino?. - <EM =author>Giovanni Maria Sedda[/i] </DIV>


    senza ali tu lo sai...non si vola.



  8. #1167
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    Nut, tu non avrai parenti ma moltissimi sò e credimi che ho come raccontato.
    Maria Laura

    Citazione: Due cose sono infinite: l'universo e la stupidità umana, ma riguardo l'universo ho ancora dei dubbi. (Albert Einstein)



  9. #1168
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    Guarda che ci credo e penso che siano troppo invadenti...


    ho trovato un altro articolo sul progetto studio della famiglia di Robertino:
    <DIV><A name=vescovi></A>2 è L?Unione Sarda</DIV>
    <DIV>Provincia di Nuoro Pagina 21 </DIV>
    <DIV>?Pro Roberto? finanzia la ricerca </DIV>
    <DIV>Due scienziati propongono un progetto da 650 mila euro </DIV>
    <DIV>Gavoi. Illustrato il primo intervento per combattere le malattie neurodegenerative </DIV>
    <DIV>Si decide come spendere i due milioni di euro raccolti per curare il bambino</DIV>
    <DIV></DIV>
    <DIV>Mettere a disposizione le risorse raccolte per la ricerca con l?obiettivo di arrivare alla sperimentazione clinica. La speranza è di trovare finalmente una terapia capace di contrastare le malattie neurodegenerative, dalla sclerosi laterale amiotrofica, al morbo di Parkinson, alla sclerosi multipla, alla leucodistrofia metacromatica diagnosticata al piccolo Roberto. Ora è questa la missione del comitato spontaneo sorto a due anni fa capace di mobilitare la Sardegna per raccogliere due milioni di euro per finanziare le costosissime cure necessarie al bambino di Gavoi, affetto da una rara e invalidante patologia del sistema nervoso. Cosò, dopo aver permesso il viaggio della speranza fino agli Stati Uniti (dove Roberto e altri bambini sono stati ricoverati e sottoposti a terapie), il frutto di quella gigantesca mobilitazione popolare viene messo a disposizione della ricerca medica più avanzata.</DIV>
    <DIV>LA PROPOSTA Nel pomeriggio di ieri sono arrivati a Gavoi, i professori Maurizio Scarpa (neurologo pediatra dell?Universit? di Padova e fondatore del consorzio europeo ?Brains for brain?) e Angelo Vescovi, docente dell?Universit? Bicocca di Milano, direttore della Banca di cellule staminali cerebrali di Terni e presidente del comitato scientifico di Neurothon. I due ricercatori, che operano da anni in strutture all?avanguardia, gomito a gomito con i migliori cervelli europei, hanno fatto dell?impegno per sconfiggere le malattie la loro vera missione di vita e professionale. Uno studio e un?applicazione costante sul campo che ora deve fare un ulteriore salto di qualit? passando dall?attivit? di studio e ricerca in laboratorio all?applicazione pratica sui pazienti affetti dalle terribili patologie del sistema nervoso.</DIV>
    <DIV>SPERIMENTAZIONE DIRETTA Vescovi e Scarpa hanno illustrato nella biblioteca comunale di Gavoi le nuove frontiere sull?utilizzo delle cellule staminali chiedendo ai rappresentanti del comitato ?Pro Roberto? (un direttivo di un?ottantina di componenti) un aiuto economico per arrivare alla sperimentazione clinica. ?Contribuite a finanziare la nostra attivit? di ricerca che ci sta impegnando da anni ma che ha bisogno di un ulteriore impulso e nuove risorse per non perdere altro tempo?, ha chiesto il professor Angelo Vescovi, 45 anni, bergamasco, e un?intera esistenza dedicata al lavoro di studio capaci di fornire soluzioni alla moderna medicina: ?Siamo impegnati a produrre cellule staminali cerebrali che possano che in seguito ad una rigida certificazione dell?Unione europea, possono poi essere trapiantate nell?uomo e dare poi finalmente avvio alla sperimentazione clinica?. Anche per Maurizio Scarpa, neurologo del dipartimento di Pediatria dell?Universit? di Padova non occorre perdere ancora tempo ma fare un ulteriore passo in avanti. ?Proponiamo al comitato di investire le risorse nel progetto che ci vede protagonisti?, ha detto Scarpa, ?un?azione che potr? dare un impulso molto forte e incisivo all?attuale stato dell?arte della ricerca che da tempo vede nell?uso delle cellule staminali o delle proteine intelligenti (quelle capaci di intervenire su parti del cervello indebolite dalla malattia) una risorsa ancora poco esplorata, ma dalle grandi potenzialit?. </DIV>
    <DIV>PRIMO S? Le parole dei ricercatori, ascoltate in religioso silenzio, sembrano aver fatto breccia sui rappresentanti di ?Pro Roberto?. ?Il progetto ci ha convinto e siamo disposti a finanziarlo utilizzando parte dei fondi che abbiamo raccolto?, ha detto Dario Sanna, presidente del comitato e padre del bambino di Gavoi: ?Entro la fine dell?anno ci chiedono la possibilit? di mettere a disposizione dell?iniziativa che stanno conducendo 650 mila euro, nella prossima riunione del comitato discuteremo e approveremo questa richiesta?</DIV>
    <DIV>Luca Urgu</DIV>
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  10. #1169
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  11. #1170
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    mi è arrivata questa mail:



    <DIV =GBThreadMessageRow_Info>Victoria Zambrano14 febbraio alle ore 21.49 </DIV>
    <DIV =GBThreadMessageRow_>
    <DIV =GBThreadMessageRow__C&#111;ntent>CIAO, IO SONO MAMMA DI ILARY UNA BIMBA AFFETA DI PARALISI CEREBRALE INFANTILE,SPASTICA DISTONOCA,ANCHE NOI ABBIAMO FATTO QUELLO DELLA RACOLTA DEI FONDI X PORTARE LA NOSTRA BIMBA A EEUU.GIA CHE QUI,LEI NON HA LE TERAPIE NECESARIE PER LEI,HA 2 GIORNI DI TERAPIE CON L'ASL,CHE NOI E TAAANTE ALTRE MAMME RITENIAMMO CHE NON SIA IL MEGLIO X I NOSTRI BIMBI...MI PUOI SPIEGARE MEGLIO QUELLO CHE IL ASL PAGA LE CURE X PORTARLA A EEUU.PRIMA UNO PAGA E POI RIMBORSA O LORO DALL INIZIO PAGANNO TUTTOOOO...... </DIV></DIV>



  12. #1171
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    cerasella, se qualcuno mi spiega cosa sia eeuu forse posso capire meglio se si pu? dare una mano a questa famiglia (come volevasi dimostrare, prima si fa la colletta e poi si scopre che si poteva avere l'aiuto dello stato....


    maria laura, l'url del sito di cui parlavo è questo


    http://www.facebook.com/group.php?gid=145038719454


    ecco, a tal proposito ci stavo pensando stasera: ma perchè non vengono resi pubblici i costi di un'ospedalizzazione, di un intervento, di un ciclo di riabilitazione intensiva in italia? Ok, sono d'accordo che se l'operazione pu? farsi in Italia è insensato che venga autorizzato l'estero. Per? se in Italia la tecnica utilizzata è più invasiva, posso capire che un paziente preferisca farsi operare con tecniche che gli consentono un più veloce recupero e rischi minori. per? gli restano o i risparmi o le collette. A mio avviso invece, sapendo quali sono i costi della sanit?, il paziente potrebbe dire ad esempio: ok per operarmi in Italia al contribuente costa x. Io per? ci metto due mesi a riprendermi e i rischi sono maggiori. Il centro (che non deve essere un th4k qualsiasi ovviamente,ma ospedali riconosciuti),fa lo stesso intervento ma in modo meno invasivo e a me conviene di più. Il costo in Italia è di 100, il costo di quel centro è 120.Tu autorizzami 100 che tanto li tireresti fuori lo stesso, gli altri 20 vedo io se tirare fuori i risparmi o fare una colletta . Se in Italia costa 100 e l? solo 80 me lo paghi e stai zitto perchè il contribuente risparmia.Lo stesso per la riabilitazione. Una mia amica la sua regione voleva spedirla a Bosisio invece che in germania. ha vinto il ricorso perchè è riuscita ad avere i prezzi di Bosisio e nel ricorso ha scritto che stante che Bosisio per 2 settimane costava 100 e il centro di alta specializzazione da lei richiesto costava 30, chiedeva le fosse messo per iscritto perchè,dato che il contribuente risparmiava, le fosse stata negata l'autorizzazione. Non le hanno mai risposto in merito,ma l'autorizzazione è arrivata. Si sapesse esattamente quanto costa fare la stessa cosa in Italia, uno potrebbe scegliere e far valere le proprie ragioni



  13. #1172
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    p.s., il piccolo Joseph che "cura" la sindrome di Leigh al centro Adeli grazie a una colletta mi ha messo su una tristezza incredibile. C'? davvero gente che non si ferma davanti a nulla (e non mi riferisco alla famiglia,di cui immagino la disperazione e la speranza di trovare qualcosa che aiuti il loro bambino. Solo che essendoci stata con mio figlio al centro Adeli, questa storia mi fa una pena infinita....)


    Nut, posso fare un copia/incolla del tuo ultimo mp e mandarlo in Usa via mail? (sono troppo fusa per fare un riassunto,mi toccano ancora 3 capitoli del "giro del mondo in 80 giorni" e domani alle 7 sono in macchina ......)



  14. #1173
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  15. #1174
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    Citazione Originariamente Scritto da Lennie


    cerasella, se qualcuno mi spiega cosa sia eeuu forse posso capire meglio ... omissis

    Lennie, da quanto ho dedotto consultando google, EEUU è l'acronomino, per chi è spagnolo, di USA, ovvero Estatos Unidos.


    Probabilmente quella madre è oriunda spagnola o latino-americana.
    Maria Laura

    Citazione: Due cose sono infinite: l'universo e la stupidità umana, ma riguardo l'universo ho ancora dei dubbi. (Albert Einstein)



  16. #1175
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    si infatti confermo stati uniti



  17. #1176
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    Non avevo notato il nome della madre


    beh se per terapie intende l'ossigenoterapia e la tuta simil adeli,dopo la disgrazia del 1 maggio credo che di nuove autorizzzioni non ne diano più (c'è stata una comuicazione apposita del ministero della salute in merito. Ci? non toglie che fino ad allora c'è andata gente con autorizzazione,anche se nel contempo aveva su collette.gli autorizzati venivano da calabria, pugilia,campania,liguria,veneto e chiunque residente in queste regioni avrebbe potuo far valere il precedente in caso gli avessero detto di no. Adesso il ministero ha cassato pure il centro Adeli e quindi sar? difficile ottenere nuove autorizzazioni.


    Il centri di riabilitazione intensiva per questo tipo di patologie sono migliaia per? , e quelli di alta specializzazione sono rimborsati.


    I centri pubbliciti o convenzionati (quali sono ad esempio i due ospedali della repubblica ceca che seguono mio figlio), fatturano direttamente all'asl,io ho a mio carico solo le spese di viaggio,ma l'asl le anticipa , e in caso di reddito bassissimo pu? arrivare anche all'anticipo totale.


    Nei centri privati si va in assistenza indretta,quindi bisogna anticipare e poi l'asl rimborsa.E' anche qui per? riconosciuta la possibilit? di anticipo che pu? arrivare anche al 90% della somma (le percentuali variano in base al reddito).


    Ovviamente gli anticipi si chiamano così perchè arrivano prima dela partenza



  18. #1177
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    grazie Lennie ho girato la mail alla madre ....stavo facendo una considerazione ( da m? che la faccio a dire il vero) :sono anni che leggo su vari forum associazioni o gruppi quando si parla di bambini ( anche morti) c'è un sacco di gente che si sgola urlando il fortissimo ,impareggiabile amore ...addirittura qualcuno paragonando all'amore provato per il proprio figlio....forse sono io arida ma non riesco a provare dei sentimenti cosi....mi pu? colpire una storia piu di un altra posso commuovermi ma da qui ad amare svisceramente bambini che non conosco o non ho mai conosciuto non riesco


    amo i miei.la figlia di un amica di mia figlia che ha 3 anni e mi chiama nonna ,gli 11 ragazzi che seguo da 4 anni di una comunit? per bimbi maltrattati ....pero sono tutti (oltre ai miei ovvio) bambini che conosco personalmente ,con i quali condivido pezzi di vit?.....boh sono io quella sbagliata????????



  19. #1178
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    condivido quello che dici.....anche io non amo svisceratamente chi non conosco.
    senza ali tu lo sai...non si vola.



  20. #1179
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    personalmente ogni bambino in difficolt? mi suscita una gran tenerezza, e la voglia di capire se nel mio piccolo posso fare qualcosa per aiutare.Per? leggendo determinati messaggi,mi chiedo se non si tratti di persone che hanno problemi pure loro. non so, ma leggendo certi messaggi indirizzati a questi bambini, provo una sorta di disagio.... fossero indirizzati a mio figlio,pernso che mi angoscierebbe un pochino.....



  21. #1180
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    Cerasella:

    c'è un sacco di gente che si sgola urlando il fortissimo
    ,impareggiabile amore ...



    ....per me c'e' tanta claque
    Edited by: camomillo



  22.      

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