Cookie Policy Privacy Policy Intervista di Adelaide Ciotola - Pagina 56



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  1. #1101
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    Urca Maria Laura, mi ricorda quando la mamma dell'Adelaide ciotola pregava ellecu di far cancellare i post sulla vicenda perchè la bambina poteva rimanerne turbata........


    Ah, popolo di feisbuc ,magari fatela girare la storia di questa famiglia in attesa di trapianto,all'estero da 4 mesi a spese dello stato (sapendosi accontentare ovvio,perchè la loro vita non è certo facile). Non vogliono pubblicit? e non vogliono donazioni, e soprattutto soffrono oltre che per il loro figlio,anche per il bambino che morir? donando loro una speranza. E' figlio di qualcuno pure lui, beh, il dolore perchè la loro speranza di vita passa dalla morte di un bimbo come il loro figlio è la prima cosa che questo padre mi ha espresso. Non mi pare che fra i lamenti per quel che lo stato prende in arico o per i soldi che occorrono ,o i diritti di questa famiglia,non mi pare aver letto mai un dubbio,un dolore, un angoscia per il bimbo che morendo regaler? loro la speranza.Non è un tutore o uno stent.E' un bambino che adesso sta giocando e crescendo ignaro e che morendo regaler? una speranza a questa bambina.Non una parola o un cenno di rendersene conto a quanto ho letto fin ora...


  2.      


  3. #1102
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    Ecco cos'? la trasparenza.


    Come molti su disabili.com sanno, io ho anche un'attivit? di e-commerce ed oggi, evadendo un'ordine per un mio cliente, mi è apparsa una finestra con questo messaggio:
    Gentili Clienti,
    siamo lieti di comunicarvi che, grazie alle vostre donazioni Natalizie a favore delle Onlus Avis, MilanoMadagascar e Maria Letizia Verga, abbiamo raccolto ? 9.851,51! Per quanto riguarda invece le donazioni per AVSI
    in favore di HAITI, abbiamo raccolto ? 10.988,00!

    Esprinet SPA, unitamente alle Onlus beneficiarie, vi ringrazia calorosamente per la vostra generosit? e si impegna a breve a rendervi partecipi dei propositi per l?utilizzo del denaro raccolto nel corso del 2010.

    Grazie ancora per il grande supporto dimostrato.<?:namespace prefix = o ns = "urn:schemas-microsoft-comfficeffice" />
    Edited by: tersicore62
    Maria Laura

    Citazione: Due cose sono infinite: l'universo e la stupidità umana, ma riguardo l'universo ho ancora dei dubbi. (Albert Einstein)



  4. #1103
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    Ellecu voleva chiudere la discussione perchè la malattissima e fragile Adelaide poteva turbarsi nel leggere le GIUSTE DOMANDE che ci facevamo ....(trovo inconcepibile che una bimba stia sola su internet a navigare....) ed ora questa signora si permette di cancellare gli interventi di ML per non turbare Elisa.


    Ma per carit?........queste sono LE VERE VOLGARITA' :


    CANCELLARE PERCHE' LA GENTE NON CAPISCA TROPPO!!!
    *** Rimosso da Redazione su richiesta dell'utente interessato ***
    Con l'invito ad evitare di raccontare fatti personali senza consenso


    Ma quanto costa un pasto al Necker????? Esagerato...lo sa che io per un pasto all'ospedaledi Milano che ricovera mia figlia spendo 5 euro e volendo una parte la posso conservare e ci posso anche cenare? Io logicamente non lo faccio perchè i pasti me li paga la mia Regione per ovvie ragioni---- ma tanti genitori .....con un pasto ci vanno avanti tutto il giorno e quando passano la colazione ai bimbi, le inserviente chiedono anche alle mamme se vogliono mangiare anche se, magari il loro figlio hala peg ed il pasto loro non lo consumano. Ma vedi che inumani sono al Necker!!


    Esterefatta da risposte assurde .Edited by: Redazione
    senza ali tu lo sai...non si vola.



  5. #1104
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    bene lo ammetto sono masochista dato il freddo che fa nell'unico punto dove riesco a collegarmi a internet.O forse sono solo tignosa


    Eccovi una chicca
    <DIV =post_message>Luisa ti ringrazio.
    Ma ti prego di non aggiungere altro, sai meglio di me che sono spiegazioni, se così le vogliamo definire, inutili

    Fin quando fosse stato un confronto andava anche bene, anzi no, benissmo! ma questo tutto è oltre che confronto o dialogo.

    RIPETO: non rispondete. Si nascondranno dicendo "o chiesto a membri del gruoo che non mi hanno saputo rispondere in modo esaustivo". Cosa già accaduta.

    </DIV>
    <DIV =post_message>e' la stessa cosa che la stessa persona diceva riguardo a maria laura </DIV>
    <DIV =post_message>dato che ti hanno buttata fuori e non leggi più, c'è pure una lamentela sul fatto che se si dovesse querelare loro si conoscerebbero i dati,mentre se dovessero querelare loro avrebbero solo dei nick.... mi chiedo quali elementi avrebbero per querelare dato che abbiamo solo informato chi non volesse mettersi a fare collette che ci sono leggi che garantiscono le cure all'estero, ma mica ancora hanno capito che non ce l'abbiamo con loro e la loro colletta per vivere meglio ,ma solo per informare chi è nella stessa situazione e piuttosto che mettersi in piazza con un cappello in mano si vende il poco che ha che ci sono leggi che garantiscono le cure,le operazioni e pure i trapianti all'estero,i voli umanitari se non si pu? viaggiare con mezzi propri.Mica ce l'abbiamo con voi famiglia Pagano/barone, vogliamo solo che si sappia che non è una strada obbligata e mettere a disposizione di chi non ha intenzione di percorrere la vostra strada le informazioni che possono servire.perchè ve la prendete tanto non l'ho mica capito..</DIV>
    <DIV =post_message></DIV>



  6. #1105
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    Lennie è la stessa situazione del periodo della Florida, noi che dicevamo che le cureerano rimborsate se valide e fatte in centri di alta specializzazione per quel caso, mentre per questo caso facciamo presente la procedura per avere gli acconti ecc.


    Se una persona vuole capire.......capisce......e poi appunto come dici tu genitori nuovi che si affacciano a queste problematiche sapranno le strade da percorrere senza aprire collette.


    TUTTO VIENE ANTICIPATO DAL SSN.


    Tantissimi genitori in italia seguono questa strada ed è quella giusta.


    Il dolore che ognuno di noi si porta dietro è qualcosa di esageratamente grande e tantissimi di noi genitori non amano buttarlo in pasto ai vari giornali.....a noi non serve!!
    senza ali tu lo sai...non si vola.



  7. #1106
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    Scusami Lennie, ciò che vado per dirti non ha nulla a che vedere con le collette.


    Ritengo che sarebbe meglio per te avere un netkook da 10" o da 12" con il quale puoi collegarti, tramite una chiavetta, ad un provider invece di utilizzare connessioni di fortuna con l'iphone.


    Se poi ho capito male, scusami.
    Maria Laura

    Citazione: Due cose sono infinite: l'universo e la stupidità umana, ma riguardo l'universo ho ancora dei dubbi. (Albert Einstein)



  8. #1107
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    lennie posso pubblicare nel mio gruppo ciò che hai scritto??? ...Maria Laura vorresti deventare anche tu amministratrice del gruppo??? ...il mio intento è di non lasciare che sia uno dei soliti gruppi ma che possa in qualche modo girando aprire gli occhi a qualcuno ma io non sono molto informata per dare le risposte giuste



  9. #1108
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    anche io ho smaltito gli arretrati e sono di nuovo qui...

    volevo rassicurare quanti volevano donare per garantire il proseguimento delle cure di mia figlia......

    la richiesta per il ciclo riabilitativo di giugno, che ho consegnato all'asl in data 26 gennaio, è stata autorizzata oggi...quasi 15 gg dopo.
    mi hanno telefonato dall'asl per attivare la pratica per l'acconto...

    le leggi..... se le conosci..... te le applicano......

    altri, per fare le mie stesse cose, oggi hanno fatto una conferenza stampa per presentare la raccolta fondi........


    la musicoterapia non è guarire con la musica.



  10. #1109
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    maria laura, sono a zonzo per l'europa per le cure del mio bambino.Non ho il volo umanitario, non ho parenti che mi aiutino coi bagagli, non faccio manco la colletta.... vado in giro con un trolley e un volo low cost, e il problema non è il volo, è la mia schiena spaccata a furia di portarmi a spalle un bambino che ogni tanto non ce la fa a camminare ma ormai arriva a 30 kg , e comunque non sto a provocar la lacrima perchè sono fortunata,credetemi rispetto ad altre situazioni. solo che pure il netbook ha un peso e non funge manco da telefono... tocca razionalizzare e quindi, si fa il contratto internet con il proprio operatore... poi non funziona una mazza e alora resta il free wi fii sotto la pianta... Oh,non sto rubando niente a nessuno eh? oggi è il free wi fii della clinicache segue mio figlio da un bel pezzoche per? oggi pomeriggio è chiusa, nei giorni scorsi era quello del consolato del mio paese...... (quella non era una rete free, ma diciamo che un codice wlan non lo si nega a un connazionalee forse,dato che mi leggi da un p?, magari sai il perchè )



  11. #1110
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    Ohil? Musico,, ero giusto qui col cappello in mano a raccogliere eurini ... meno male perchè mica avevo raccolto molto, fa un freddo cane e non passa un'anima.... . La mamma del sapiente mi incarica di dirti che voi siculi dovete piantarla di dire che al sud non funziona niente, 15 giorni sono una bazzecola.Lei dopo 30 giorni manco aveva avuto un cenno di risposta che la domanda era arrivata ed è partita senza anticipo,raschiando il fondo del barile per dare l'anticipo, e pregando il buon Dio che l'anticipo arrivi... per pagare il saldo...... Dal profondo nord Bossiano, il paese dove funziona tutto alla perfezione....ma ti rendi conto?!quasi quasi mette su una colletta pure lei


    E chi cavolo sta di nuovo facendo la colletta per qualcosa che è un diritto? Non lo sa? vuole farsi gi extra? ha bisogno di casa? Dai non fare l'omertoso...........





  12. #1111
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    http://gothicdiva.forumcommunity.net/?t=35342118





    Musico di quanto hanno bisogno? Non dirlo forse ho capito : 300 mila euro ...ma per un anno solo? Magari per tre anni
    senza ali tu lo sai...non si vola.



  13. #1112
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    Nut ma che forums frequenti?


    cerasella, pubblica pure tutto quello che vuoi, quello che scrivo qui è quello che penso e che vivo, non ci sono problemi davvero



  14. #1113
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    Lennieeeeeeee, è tutta e solo colpa tua!


    Pesa troppo il tuo bimbo, mettilo a dieta e così... risparmi in denaro e fatiche.


    Ti do una dritta: esiste il netbook che è anche telefono GSM ed è il Flybook della Dialogue.


    Non è propriamente alla portata di tutte le tasche... ma c'è.


    Non lo vendo, quindi che nessuno pensi che voglia trarre un guadagno da questa informazione.
    Maria Laura

    Citazione: Due cose sono infinite: l'universo e la stupidità umana, ma riguardo l'universo ho ancora dei dubbi. (Albert Einstein)



  15. #1114
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    Citazione Originariamente Scritto da cerasella
    lennie posso pubblicare nel mio gruppo ciò che hai scritto??? ...Maria Laura vorresti deventare anche tu amministratrice del gruppo??? ...il mio intento è di non lasciare che sia uno dei soliti gruppi ma che possa in qualche modo girando aprire gli occhi a qualcuno ma io non sono molto informata per dare le risposte giuste

    Grazie Cersella per la fiducia.


    Non ho ancora preso molta dimestichezza con Fecebook; avevo aperto un'account poco più un anno fa senza poi utilizzarlo per tanto tempo.


    Se musico è disposto a darmi una mano, accetto ma... in prova e con la speranza di non fare casini.
    Maria Laura

    Citazione: Due cose sono infinite: l'universo e la stupidità umana, ma riguardo l'universo ho ancora dei dubbi. (Albert Einstein)



  16. #1115
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    http://www.procidablog.it/index.php/...e-notizie/il-c aso-ciotola-passa-anche-per-procida/
    senza ali tu lo sai...non si vola.



  17. #1116
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    Citazione Originariamente Scritto da tersicore62

    Se musico è disposto a darmi una mano, accetto ma... in prova e con la speranza di non fare casini.
    certo, che ti do una mano .
    vi ricordo che sempre su fb c'è pure il gruppo "storico"........
    viaggi per cure all'estero</span> che si occupa di questa roba marcia, ma anche di aiutare indirizzando le famiglie sia sul versante burocratico che su quello pratico....
    la musicoterapia non è guarire con la musica.



  18. #1117
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    fecebook? fantastica l'accoppiata Musico/ Maria Laura,davvero.....





    maria Laura,non è solo un problema di essere alla portata di tasche....? che sono pure tecnologicamente impedita . appena ho un attimo ci d? un'occhiata e vedo se ce la posso fare o se è troppo complicato.... Il figlio 30 kilenne non mangia una mazza di suo....Non è un b?b?, è un ottenne a cui sta larga la taglia 6 anni..... diciamo che è un longilineo.....


    Ma perchè vendi materiale per telecomunicazioni tu nella vita reale?



  19. #1118
    MEMBRO ONORARIO L'avatar di tersicore62
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    Naaaaa... non sei impedita, te l'assicuro.


    Avrei tanti di quegli aneddoti da raccontarti su chi davvero lo ?, ed alla grande.


    Mio figlio, che di anni ne ha 11, pesa 29 kg.


    La povera nonna è sempre pronta con ago e filo a stringere i pantaloni espostare bottoni perchè non tutti hanno l'elastico in vita.


    Apro anch'io una colletta per pagare la sarta e liberare così mia madre, 88enne, da questo problema?


    All'ultima domanda la risposta è sò.


    Maria Laura

    Citazione: Due cose sono infinite: l'universo e la stupidità umana, ma riguardo l'universo ho ancora dei dubbi. (Albert Einstein)



  20. #1119
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    Citazione Originariamente Scritto da Lennie


    E chi cavolo sta di nuovo facendo la colletta per qualcosa che è un diritto? Non lo sa? vuole farsi gi extra? ha bisogno di casa? Dai non fare l'omertoso...........
    non ho mai scritto che al sud funziona peggio.... anzi mia figlia ha 6 sedute di terapia settimanali a carico asl.
    poi il centro, se sei un p? sgamato, te lo cerchi con i criteri giusti e sei quasi a posto....

    rispetto a tante situazioni che mi racconti tu, kodia e altri so di essere fortunato. poi magari l'esperienza ti porta a prevenire per non avere problemi con le pratiche e stavolta dovrei averlo prima di partire l'acconto.. e non il giorno del rientro..

    per la colletta.......dai che lo sai a chi mi riferisco...
    sul sito in questione c'è una raccolta fondi da scompisciarsi dal ridere..
    un gruppo ha realizzato delle attivit? di found rising raccontanto che servono i soldi per le cure blabla..

    nel primo evento servono 300mila? per tre anni di cura..
    nel secondo ne servono 300mila l'anno....

    e sono messi l?, uno sull'altro....
    credo che chiunque abbia più di due neuroni e disponga di un pollice opponibile si faccia delle domande...
    ah ma forse sono io che sono crudele e senza cuore....
    la musicoterapia non è guarire con la musica.



  21. #1120
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    ah, sorridiamo che siamo su feisbuc . maria Laura, dato che non puoi leggere, quanto da te riportato a pag 53 sul fatto dell'ospitalit? dagli amici degli amici è stato implicitamente confermato dalla famiglia....obtorto collo? . Ma perchè questa persona te lo è venuta a raccontare?



  22.      

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