Cookie Policy Privacy Policy Intervista di Adelaide Ciotola - Pagina 5



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Risultati da 81 a 100 di 1551
  1. #81
    Senior Member L'avatar di sergiostefano
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    Ellecu ti rispondo al Tuo PM
    non prendo in considerazione al fatto di telefonare alla
    mamma dell'Adelaide e di chiedere spiegazioni

    non ho titolo e non mi interessa avere questa conferma
    "Telefonica"

    il punto è solo 1

    O sono superficiali i genitori che la lasciano libera di
    fare cio che vuolenon curanti della sua patologia
    grave

    oppure

    sono dei Caproni i dottori e professori (che sono
    intervenuti anche su mattino 5 con le dichiarazioni della
    Patologia )e non hanno capito nulla?(quindi non
    sofferente di tale patologia ma di altra )

    non mi puoi rispondere dicendo che hanno sottovalutato
    la cosa e quindi la ragazzina non si puo tenere legata
    o vincolata

    si parla ..come dichiarato dal genitore su Facebook
    testaulamnete :"obbliga a vivere costantemente attacata
    all'ossigeno"

    io da genitore ....anche se avesse avuto mia figlia 10
    anni avrei TUTELATO Lei emi sarei Messo in Prima
    Linea io e mia Moglie

    o forse"Debbo Pensare" ..che una presentazione
    davanti ad una TV di Una Bimba Gravemente malata "ha
    Piu Impatto" rispetto ad un genitore sano è quindi piu
    introiti..per le vendite?







  2.      


  3. #82
    Senior Member L'avatar di sergiostefano
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    Ellecu

    doverosa precisazione

    non metto in dubbio i tuoi buoni propositi e la tua onestà ma non è chiara per me ad una analisi oggettiva! tutto qua



    con questo saluto tutti e vi auguro buone feste

    inserisco foto di mia figlia
    Buon Natale a tutti



    Edited by: sergiostefano



  4. #83
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    che meraviglia di bimba sergiostefano!!!!!


    Sono convinta anche io che Ellecu sia in totale buona fede e voglia davvero dare una mano a questa bambina,ci sono altre cose di cui sono meno convinta....



  5. #84
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    Sulla buona fede di Lorenzo nessuno discute
    Claudio



  6. #85
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    Strepitosa tua figlia sergiostefano.
    senza ali tu lo sai...non si vola.



  7. #86
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    proprio una bella bambina.
    Serene Feste




  8. #87
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    Carinissima!





  9. #88
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    Comunque rispondo al penultimo post di Camomillo. Adesso stavo andando di PM per far sò che la discussione si fermasse. Inutile, vabb?...


    Preciso che, come si pu? vedere dai video, la madre è sempre presente accanto a lei (il padre probabilmente preferisce stare dietrole quinte) quando viene invitata in trasmissioni varie e che un'intervento salt? causa febbre che accusò poco dopo essere entrata in studio (due parole, un incontro con - mipare - Kledi Kadiu che le diede un peluche e accenn? un ballettocon lei e stop). Se si guardano bene gli interventi, c'è pochissima promozione dei libri:racconta anche qualcosa cheha scritto nei libri,più che altro parla di lei, della malattia e delle iniziative in corso. Ovviamente, vengono sempre ricordati i mezzi per aiutarla. Nient'altro...


    Non è che viva SEMPRE attaccata all'ossigeno, per? spesso deve far ricorso alle bombole.Da quanto scrive suFacebook,dorme costantementecon l'ossigeno (dai messaggi trapela, peraltro,una certa insofferenza mitigata da cristiana rassegnazione...)Tutto qui l'equivoco.


    Sergio, hai letto male: ho scritto "SOPRAVVALUTATO", non "SOTTOVALUTATO"! Vista la situazione ed escludendo che due genitori possano sfruttare unafiglia gravementemalata, ipotizzo che alcuni medici non siano delle cime. Ovviamente la SLM nell'Adesi è manifestatain maniera diversada come ha colpito l'amica deceduta, altrimenti se ne sarebbe già andata anche lei. Questo per? non significa che sia una cosa da poco...



  10. #89
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    Ellecu: ......febbre che accusò poco dopo essere entrata in studio (due parole, un
    incontro con - mipare - Kledi Kadiu che le diede un peluche e accenn?
    un ballettocon lei e stop......


    poi. finita la trasmissione, con gia' la febbre alta, e' andata a Torino dove NON l'hanno operata (in trasmissione si e' parlato di operazione per poi scoprire che sarebbe stata una broncoscopia).
    Poi e' tornata a casa a Napoli: sicche, con febbre alta ha fatto MI/TO TO/NA

    mi meraviglio dei medici che glielo hanno permesso.
    Anzi non mi meraviglio piu' di tanto visto quanto hai scritto:

    </span>........ipotizzo che alcuni medici non siano delle cime.....</span>

    tra i medici nelle varie trasmissioni ho visto anche Luminari, Baroni della medicina...... Ma questo e' solo un mio piu' che umile parere.

    Nessuno mette in dubbio che la bambina non stia bene, tutti siamo d'accordo che sia anche molto sveglia ed anche carina....
    Cmq, se ci fosse stata piu' chiarezza......Non ti sembra è Tutto qui.
    Ripeto, quando ci si espone con richieste che siano di denaro o acquisto di qualcosa, bisogna mettere in conto che potrebbero esserci richieste di chiarimenti....e mettersi nella condizione di rispondere con massina chiarezza e sincerita' possibile.
    Altrimenti sarebbe come dire - compera questo mandami i soldi, mettici anche qualcosa in piu', organizza qui, organizza la'....ma non farmi domande senno m'arrabbio


    </span></span>



  11. #90
    Junior Member L'avatar di Ellecu
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    Sonocerto che nonsia questa l'intenzione. Comunque faccio solo una correzione: a Torino non c'è mai andata, ma l? dovr? fare un'intervento (non so altro in proposito, mi informer?...) che non è labroncoscopia in questione, la D'Urso si è sbagliata. Il viaggio con febbre sul momento non altissima (altrimenti addio che andava in TV! Non credo che sia figlia di due degenerati...) ma poi salita in serata (ho sentito i suoi in chat su FBla sera stessa),? stato NA-MI-NA e non MI-TO-NA.


    Scusa, Sergiostefano... Perch? non avresti titolo per telefonare?Edited by: Ellecu



  12. #91
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    ascolta Lorenzo

    io non mi sono mai tirato indietro a donazioni ..quando
    le cose sono chiare ...ma chiaree cristalline


    l'ultima che ho fatto (basta che metti il mio nome e
    cognome cioe sergio porcarelli) risale a maggio dove
    le mie 3500 lune di tim vengono convertite in 7000 euro
    per i bambini dell'associazione ARCHE'


    l'associazione? chiara e cristallina e mostra i
    progetti realizzatiai partecipanti delle donazioni

    ciao



    link di verificaEdited by: sergiostefano



  13. #92
    Junior Member L'avatar di Ellecu
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    Non ho mica detto che tu sei uno che non dona. Stavo correggendo/chiarendo alcune cose.


    Ah, a proposito: stavolta non hai risposto tu...Edited by: Ellecu



  14. #93
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    Lorenzo

    per il discorso della telefonata?

    non è il caso..non ho competenze ed altro

    inoltre non ho confidenza con questa famiglia

    e si tratterrebbero argomentazioni delicate e personali

    il puntoche non telefono ad un call center o ad un
    numero pubblico ma ad un cellullare datomi di 2 mano
    (cioe me lo passi tu)

    loro dichiarano da come si evince su facebook che
    questa ragazzina sta sempre attaccata con ossigeno il
    che non e vero


    io in qualita di padre ...anche se mia figlia ha 100
    giorni...ma anche ne se avesse 10 anni non la lascerei
    scorazzare tranquillamente pur sapendo della gravita
    della patologiae che essa puo portare con le
    complicazioni ( tipiche dell'inverno ma piu gravi a
    coloro che gia hanno patologia croniche)

    ? solo questo

    una questione di ruoli






  15. #94
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    Ellecu personalmente penso che tu sia una persona tranquillissima.


    Quello che non capisco è questa famiglia....vedi noi siamo su questo sito per scambiarci notizie sulle patologie, centri VERI di cure. NOI VOGLIAMO che le leggi che esistono vengano attuate, VOGLIAMO che ci venga data la giusta assistenza, le giuste cure.....


    Non attiviamo nessuna colletta perchè il VERO MOTIVO che ci accumuna è CHE VOGLIAMO che TUTTI vengano curati sia per malattie comuneche per MALATTIE RARE, non attiviamo la vendita di libri....non ci interessa......Ci interessa che i nostri figli vengano curati per bene e se in Italia non ci sono i centri che lo fanno, abbiamo le leggi che dispongono che si vada in centri di eccellenza all'estero a spese del Servizio Nazionale. Perciò se qualcosa deve essere fatto non si fa attraverso strade strane.....ma seguendo le nostre leggi e le nostre circolari.....e se queste non vengono attuate....allora ci facciamo sentire nelle sedi opportune.


    Questo vogliamo per i nostri figli....e se andiamo a qualche trasmissione (difficile ...se non abbiamo storie strappalacrime e questo non ci interessa) lo facciamo per chiedere che vengono date le cure giuste a TUTTI e non a Tizio a Caio ed a Sempronio.


    I bambini ed i malati sono tutti uguali NON CI SONO MALATI DI SERIE A O DI SERIE B.


    Personalmente non porterei in giro mia figlia per gli studi televisivi dichiarando poi che aveva la febbre ...l'ossigeno attaccato e quant'altro. Mia figlia non deve essere oggetto di pietà da parte di nessuno. La televisione cerca la facile lacrime per far salire l'audience e questo per me è insopportabile. Se si discute su certe cure non è per far piangere nessuno MA PER CERCARE I GIUSTI DIRITTI.


    Forse a te viene difficile pensare che qualcuno la pensi diversamente da te, ma sappi che su questo sito siamo tanti i genitori che hanno figli con malattie rare e tanti di noi ANCORA non hanno un nome alla sindrome del figlio .....eppure ci teniamo informati, andiamo nei vari centri di eccellenza e non siamo persone NULLE...ma genitori che si addormentano la notte pensando di aver fatto ancora troppo poco per i propri figli e...la mattina ci alziamo pensando che possiamo ancora fare tanto e tanto e tanto.......e lo facciamo e non raccontiamo ....storielle!!!


    Continuiamo a parlare e non vogliamo chiudere questo argomento...non vedo il motivo.


    senza ali tu lo sai...non si vola.



  16. #95
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    la penso come Nutella, che ringrazio per aver spiegato così bene la situazione


    aggiungerei che come madre di bimba gravissima mi rattrista e mi angoscia il pietismo, il dover fare collette, la mancanza di collaborazione tra genitori, il gusto che hanno i media nel cercare lacrime o quant'altro.. a dire il vero mi offende proprio


    vorrei sempre grande dignit? per me e mia figlia e avere un posto al mondo perchè mio diritto e non perchè pietosamente concesso



  17. #96
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    Sembrer? strano ma condivido gran parte di questi ultimi due interventi.Solo qualche appunto:
    <UL>
    <LI>Le leggi: a volte non tutte fanno al caso nostro.</LI>
    <LI>"Se si discute su certe cure non è per far piangere nessuno": nessuno vuol far piangere ma far conoscere una situazione.</LI>
    <LI>"Forse a te viene difficile pensare che qualcuno la pensi diversamente da te": scusa Nutella1...E quest'idea da dove la tiri fuori? Stai andando sull'offensivo...</LI>
    <LI>"Genitori che si addormentano la notte pensando di aver fatto ancora troppo poco per i propri figli e la mattina ci alziamo pensando che possiamo ancora fare tanto e tanto e tanto e lo facciamo e non raccontiamo storielle": non ne dubito, ma se una coppia di genitori - che un giornosi potrebbe alzare sapendo che ormai è tardi per fare tanto perchè la loro figlia non c'è più - ha scelto un modo in particolare per farlo, non mi sembra corretto dire che non fa nulla perchè non agisce in un certo modo...</LI>
    <LI>"Continuiamo a parlare e non vogliamo chiudere questo argomento... non vedo il motivo": pregherei di leggere gli interventi successivi alle varie richieste di chiusura...</LI>
    <LI>"Il dover fare collette": se poi non ce ne fosse bisogno il mondo andrebbe diversamente.</LI>
    <LI>"La mancanza di collaborazione tra genitori": qui ne ho trovata parecchia, altrimenti ogni genitore avrebbe preso a cuore la situazione e avrebbe contattato qualcuno per vedere di riuscire a capire qualcosa ed eventualmente dare il proprio aiutonei limiti del possibile. Alcuni, in maniera più o meno esplicita, hanno espresso dubbi legittimi (anche se a volte pesanti) ma si sono rifiutati di mettersi in contatto con chi li avrebbe risolti...</LI>
    <LI>


    "Vorrei sempre grande dignit? per me e mia figlia e avere un posto al mondo perchè mio diritto e non perchè pietosamente concesso": MAGARI!</LI>[/list]





  18. #97
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    Lorenzo,mi era sfuggito il tuo ultimo intervento perchè non mi sono collegata per un p? (curiosamente è il primo post della lista anche se il messaggio apparentemente non è recentissimo....). Solo un paio di considerazioni su alcune cose che hai scritto:
    <UL>
    <LI>Le leggi: a volte non tutte fanno al caso nostro.
    <LI>
    <LI>leggi ad personam non ne esistono,ma sono migliaia gli italiani che si curano all'estero col rimborso garantito dalla legge.Che per autorizzare chiede solo che la terapia sia scientificamente validata e che non si possa (o non si possa in tempi rigidamente stabiliti dalla legge) fare in Italia.E in Italia c'è una delle migliori legislazioni al mondo su queste cose.
    <LI>
    <LI>"Se si discute su certe cure non è per far piangere nessuno": nessuno vuol far piangere ma far conoscere una situazione.
    <LI>
    <LI>Io onestamente,per quanto ne abbia letto,non ho ancora capito dove e quale cura vorrebbero fare.E sinceramente mi lascia perplessa l'advertising continuo "la bambina sta male,comprate il suo libro". Curarsi è un diritto,e non è necessario vendere alcunch? per trovare i soldi.
    <LI>
    <LI>"Genitori che si addormentano la notte pensando di aver fatto ancora troppo poco per i propri figli e la mattina ci alziamo pensando che possiamo ancora fare tanto e tanto e tanto e lo facciamo e non raccontiamo storielle": non ne dubito, ma se una coppia di genitori - che un giornosi potrebbe alzare sapendo che ormai è tardi per fare tanto perchè la loro figlia non c'è più - ha scelto un modo in particolare per farlo, non mi sembra corretto dire che non fa nulla perchè non agisce in un certo modo...
    <LI>per carit? Lorenzo,ognuno è libero di scegliere il metodo e i mezzi che preferisce.Personalmente per? consentimi un p? di scetticismo dato quanto si dettaglia sul libro e sulle condizioni della bambina,e quanto si sorvola invecesu che tipo di cura si pensa possa esserle utile.Come ti ho detto in mp,basta che uno solo degli specialisti che segue la bambina in Italia certifichi che la bambina ha bisogno della cura x effettuata nel centro y e la devono autorizzare.A questo punto mi chiedo perchè evidentemente ci deve essere qualche difficolt? a farsi certificare che la cura in questione le pu? essere utile tanto più che parrebbe siano gli stessi specialisti ad avergliela consigliata.</LI>[/list]






    <UL>
    <LI>"Il dover fare collette": se poi non ce ne fosse bisogno il mondo andrebbe diversamente.
    <LI>Non c'è bisogno di fare collette se la terapia è validata scientificamente,paga lo stato.certo se io voglio provare qualcosa perchè ho letto su un blog o ho sentito in tv e manco chiedo l'autorizzazione,restano solo le collette
    <LI>"La mancanza di collaborazione tra genitori": qui ne ho trovata parecchia, altrimenti ogni genitore avrebbe preso a cuore la situazione e avrebbe contattato qualcuno per vedere di riuscire a capire qualcosa ed eventualmente dare il proprio aiutonei limiti del possibile. Alcuni, in maniera più o meno esplicita, hanno espresso dubbi legittimi (anche se a volte pesanti) ma si sono rifiutati di mettersi in contatto con chi li avrebbe risolti...
    <LI>
    <LI>Lorenzo,qui c'è stata collaborazione massima,come sempre accade quando qualcunoha bisogno di aiuto.E' che il nostro aiuto forse non era quelloauspicato.se si richiedeva di comprare libri. Io per? non sarei così sicura che un contatto da parte di uno di noi sarebbe poi così gradito alla famiglia,perchè conoscendo la disabilit? e curando come fanno molti di noi i propri figli all'estero a spese dello stato,forse siamo un p? più complicati da gestire di una conduttrice tv che vuol fare audience o delle persone che di queste cose non sanno nulla.Senza contare che,come hanno fatto tanti genitori in questi anni,se hai un problema e non conosci i tuoi diritti e le possibilit? offerte,basta digitare su google e oltre alle leggi che ti tutelano,trovi anche questo forum,quello dei genitori tosti e altri ancora,pronti a dare una mano. Se ovviamente è di una mano a tentare di risolvere il problema quello di cui hai bisogno.</LI>[/list]


    Onestamente mi continuo a chiedere perchè,ogni volta che qualcuno va in tv per una raccolta fondi dicendo che la colletta è la sola possibilit? rimasta,nessuno del ministero della salute abbia un sussulto di dignit?,tiri fuori il dossier se c'è e risolva nel caso,o chieda di poter avere uno spazio identico per spiegare perchè il caso in oggetto non pu? essere preso in carico....



  19. #98
    Junior Member L'avatar di Akela
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    Cari genitori di Adelaide,


    a prescindere dal mio rispetto dovuto e sentito per la situazione di vostra figlia, rivolgo a voi l'appello a chiarire i dubbi e rispondere alle domande rimaste inevase. Francamente, come utente del forum e medico, nella discussione precedente, poi chiusa, avevo chiesto delle delucidazioni rimaste senza risposta, in merito alle motivazioni che spingono una famiglia a recarsi all'estero a causa delle condizioni cliniche di Adelaide. Tra l'altro le notizie che circolano sono diventate confuse e non si capisce più che tipo di terapia debba essere effettuata.


    Come autore di un libro, so che i diritti d'autore corrisposti vanno dal 3 al 7% del prezzo di vendita e, francamente, per avere un ritorno economico bisogna venderne di copie, inoltre la disponibilit? economica avviene ogni fine anno con la rendicontazione annuale, quindi come mezzo per raccogliere fondi urgenti non mi sembra certamente il più adeguato.


    A carattere generale condivido gli interventi di Lennie, Claudio, Nutella che si basano su oggettivit?dettate da una corretta ricerca d'informazione, e quelli di altri che sollevano legittimi dubbi. Non condivido l'idea di chiuderela discussione solo perchè una bambina di 10 anni legge delle pagine in internetche dovrebbero, invece, essere filtrate da voi genitori.


    Dal momento che è stata scelta una visibilit? mediatica, anche questo forum potrebbe tornare utile per aumentare il potenziale di vendita del libro, attraverso il passaparola, per esempio, solo che la trasparenza dei fatti non pu? esserevelata da nessun dubbio di sorta, se si vuole raggiungere lo scopo.


    Mi chiedo come mai, nonostantel'aver letto tutto ciò, abbiate risposto sempre tramite intermediari, amici di famiglia, amici degli amici, etc.


    Normalmente, nell'interesse del bene della piccola, si cercherebbe di rendere il tutto più facile e liscio possibile e, al di la della polemica gratuita ostentata da alcuni, varrebbe la pena chiarirsi.


    Posso capire la diffidenza, oramai diventata reciproca, ma qualcuno deve pur fare il primo passo, anche se si tratta di un piccolo forum e non di un social-network mondiale o una televisione nazionale.


    Un abbraccio ad Adelaide, Bruno



  20. #99
    Junior Member L'avatar di Ellecu
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    Giro l'intervento. In questo periodo non ero intervenuto troppo (a parte il mio ultimo post)pur continuando a guardare gli sviluppi della discussione per lasciare in pace l?Ade.<?:namespace prefix = o ns = "urn:schemas-microsoft-comfficeffice" /><O:P></O:P><O:P></O:P>
    Post interessante e pacato al contrario di altri. Bravo Bruno.<O:P></O:P><O:P></O:P>
    Preciso solo che Claudio ha postato anche notizie inesatte quali la possibilit? di fare la rigenerazione anche in Italia a un determinato prezzo mentre ho saputo che essa è <B style="mso-bidi-font-weight: normal">vietata in tutta Europa[/B].<O:P></O:P><O:P></O:P>
    Per quanto riguarda la scelta del mezzo di raccolta fondi cito un brano del secondolibro di Adelaide Tra gioia e dolore la vita continua che dimostra che l'idea del libro è stata sua:<O:P></O:P><O:P></O:P>
    <CITE>Allora, finito di scrivere il libro, ne ho parlato con mamma. Lei mi ha detto subito che non sarebbe stato facile come impresa, ma che con la nostra tenacia ce l'avremmo fatta insieme e non ci saremmo fermate. Come sempre facevamo combattendo unite, alla fine ci saremmo riuscite. Cosò cominciammo ad andare in giro per varie librerie, ma la maggior parte voleva comprare il prodotto, e quindi di conseguenza ci avrebbero dato dei soldi e dopo avrebbero pubblicato il mio manoscritto con un altro nome, ma io non fui d'accordo, quella era la storia della mia vita e non esisteva che qualcun altro l'avrebbe dovuta raccontare.</CITE><O:P></O:P>

    Segue la narrazione di tutte le fasi della realizzazione del libro.
    Bruno, visto che sei un medico, se mi dai il tuo nominativo e un contatto telefonico vedo se riesco a metterti in contatto con la famiglia. Penso sia utile per tutti.Edited by: Ellecu



  21. #100
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    Su internet ho letto le molteplici iniziative per aiutare questa bambina....? tre anni che corre da una parte all'altra, occupa giornaletti vari e trasmissioni su rai e mediaset, partite da tutte le parti ....per essere gravissima certo che è troppoimpegnata ...e poi che sfortuna anni e anni e anni e pochi soldi nel conto corrente....guarda un p?...come v? la vita!!


    Magari si girano ed hanno il miglior centro al mondo dietro casa ...non ho mai capito il nome dell'ospedale che dovrebbe seguirla in America...non viene riportato da nessuna parte......
    senza ali tu lo sai...non si vola.



  22.      

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