Cookie Policy Privacy Policy Intervista di Adelaide Ciotola - Pagina 45



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  1. #881
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    come molti sono arrivata qui dopo lo scandalo Iene, a voi va' tutta la mia stima (per quello che pu? contare)
    Voi si che dovreste scrivere libri su come si affrontano le malattie, voi si che andate avanti, senza usare quella zuccherosa ipocrisia per impietosire (che brutto chiedere pietà!), ma affrontate i problemi con la determinazione e anche a volte la rabbia di chi conosce la sofferenza e vede le ingiustizie....
    - ho passato tutto il week end a leggere le 44 pagine, e ho letto proprio tutto

    Io per fortuna, a parte qualche lacrimuccia commossa, non ho versato altro, ma stavano gia' iniziando con il filone Giorgia, io tralatro sono originaria della provincia di Lecce, e da ogni parente arrivava richiesta di aiuto o notizia di feste pro Giorgia, ora provveder? a divulgare ...

    beh comunque mi sono iscritta vi dir? che è anche molto carino, ci sono tanti argomenti....e per questo ancora complimenti
    (spero apprezziate lo sforzo per la rima....magari è presto nel primo post che scrivo fare battutte, ma vedo che anche sull'ironia siete forti)



  2.      


  3. #882
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    ben arrivata Faby



  4. #883
    Senior Member L'avatar di sergiostefano
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    Ciao Faby 1979

    Benvenuta a te



  5. #884
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    ah,sono sempre col mio collegamento volante , ma vi volevo segnalare un gruppo/sito/associazione (non ho avuto tempo di controllare bene perchè qui salta ogni 3x2)ha un nome tipo "regaliamo un sorriso ai bambini" o"aiutiamo i bambini a sorridere" (c'entrano i bambini e il sorriso insomma ). Ci ho dato un'occhiata e ho visto i bambini che sostengono... bene,dato che comunque ci sono nomi e cognomi e pure i loro siti credo non sia un problema citarli....


    fabio Muroni, a giorni parte per la Thailandia per le staminali con la beike . Posto che della storia beike se ne sono già occupati la magistratura,mi manda rai 3 ,oltre ai responsabili di tutti i centri di ricerca sulle staminali nel mondo, mi ha colpita un dato sul contatore fondi. stando a detto contatore (pubblicato su un sito gestito dala famiglia del bambino,quindi credo "attendibile"), su 270 mila euro raccolti in beneficienza, lo scorso anno ne sono stati spesi 230 mila in terapie varie ,non rimborsabili perchè i centri non hanno le caratteristiche minime di specializzazione richieste dalla legge evidentemente.


    poi c'è la piccola Giorgia di cui si è già parlato.cure rimborsate dal ssn.


    Poi c'è Mattia Salamone, e qui Musico vi pu? sicuramente raccontare meglio . dettaglio non da poco: sono stati all'Adeli rimborsati dal ssn, sono andati in un centro di S.giovanni Rotondo che ovviamente è rimborsato. Perch? chiedono di accedere alla pubblica generosit?? L'America ovviamente......


    POi c'è un certo Luigi, che non ho capito bene da cosa sia affetto n? esattamente dove voglia andare (anche perchè il centro oti americano mi risulta ancora sotto sequestro da parte dei magistrati dopo la tragedia del 1 maggio.Avvenuta,ricordiamolo per chi "non è del ramo" perchè a botte di 200 dollari a seduta,avevano iperbariche fuori produzione da oltre 20 anni e proibite nella maggior parte degli stati usa, e per pagare le quali, la maggior parte dei piccoli italiani aveva ricorso al "donate, donate, donate",grazie a una "mamma coraggio" che ne aveva fatto ampia pubblicit? mediatica



  6. #885
    Senior Member L'avatar di sergiostefano
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    Lennie scusa
    ma qui le richieste delle donazioni..stanno spuntando
    come i Funghi

    come mai?



  7. #886
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    Grazie a tutti per il benvenuta, e complimenti Lennie..non ti fermi proprio mai e non lo dico per dire una cattiveria,? giusto che le cose vengano chiamate per nome.

    capisco che dover affrontare certe situazioni sia pesante ( e chi meglio di voi lo sa) e magari non è che ti viene proprio voglia di alzarti la mattina e andare a sudare la pagnotta per te, per l'affitto, per il tuo figlio sano, (per quello malato no perchè ci pensa lo stato) quindi...meglio stare a casina e chiedere aiuto al buon cuore della gente,
    noi invece per fortuna siamo sani e andiamo a lavorare per noi, per il nostro affitto, per i nostri figli e per il loro figlio malato...




  8. #887
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    Grazie Lennie, anche se non era propriamente quello il link.


    Mi serviva per dare dettagliati riferimentisu Facebook in un gruppo "pro Giorgia" nel quale sono stata insultata per aver scritto ciò:


    ************************************************** **


    Riporto quanto ho trovato su internet:

    Importante successo terapeutico della Chirugia Pediatrica, Anatomia Patologica e Rianimazione
    In data 11-6-2008 è stata ampiamente divulgata, dalla stampa nazionale e dalle principali reti televisive, la notizia di un successo terapeutico ottenuto su una bambina di 6 anni dal Prof. Giuseppe Martucciello, Responsabile della Struttura Complessa di Chirurgia Pediatrica della Fondazione.

    La bambina è affetta dalla Sindrome MMIHS ( Megavescica-Microcolon-Ipo<WBR>peristalsi Intestinale), descritta nel 1976 da Berdon (S. di Berdon): questa sindrome è generalmente letale nei primi mesi di vita ed è caratterizzata da ostruzione intestinale cronica con necessit? di alimentazione esclusiva per via parenterale.
    La bambina è uno dei pochi casi viventi che oggi, grazie all?intervento chirurgico, è finalmente in grado di alimentarsi per la via orale, in modo, quindi, del tutto naturale ed autonomo.

    Il successo, conseguito con un trattamento chirurgico conservativo (senza ricorrere a trapianto intestinale), è da riconoscere non soltanto alla esperienza acquisita nello studio della motilit? intestinale dalla Equipe diretta dal Prof. Martucciello, ma anche alla preziosa sinergia con le Strutture Complesse di Anatomia Patologica e di Rianimazione I.

    tratto da: http://www.sanmatteo.org/o<WBR>n-line/Home/articolo627.ht<WBR>ml

    **************************<WBR>******************* *******<WBR>**********
    A parte ciò, da madre di un bimbo disabile grave, ritengo che le collette andrebbero vietate per legge, non soltanto perchè la quasi totalit? delle patologie è curabile anche in Italia ma anche perchè esiste una specifica sentenza della Cassazione.

    "Le Aziende sanitarie locali hanno l'obbligo di informare il cittadino circa le strutture sanitarie di alta o altissima specializzazione esistenti in Italia idonee a fornire, per le patologie lamentate, le stesse prestazioni specialistiche richieste e praticate all?estero.

    E' quanto stabilito con la sentenza dalla Corte di Cassazione, con la sentenza n. 16535 del 4 novembre 2003, in un giudizio riguardante il rimborso delle spese per l?assistenza sanitaria all?estero.

    La Suprema Corte ha precisato che costituisce compito fondamentale ed ineludibile della amministrazione indirizzare il cittadino affetto da grave patologia, non adeguatamente curabile in sede locale, presso i centri di alta o altissima specializzazione del settore, di cui essa è certamente a conoscenza e con i quali è in contatto, non essendo pensabile lasciare all?assistito il compito di attivarsi per individuare dette strutture.

    E' doveroso precisare che qualora questi centri di alta specializzazione non esistessero per specifiche patologie od i tempi di attesa fossero lunghi, è possibile recarsi all'estero a totale carico delle ASL in ambito europeo.

    http://www.salute.gov.it/a<WBR>ssistenzaSanitaria/paginaI<WBR>nternaMenuAssistenzaSanita<WBR>ria.jsp ?id=636&amp;menu=italia<WBR>ni

    Quindi, chi è intenzionato a dare il proprio contributo economico a questa od altre collette che periodicamente invadono il web,si regolidi conseguenza e tenga anche presente il caso Ciotola, per il quale la magistratura di Genova ha aperto un'inchiesta per truffa nella quali sono indagate più persone, compresa la madre della bambina "gravemente ammalata ed in pericolo di vita".
    <DIV ="info">
    <DIV></DIV>
    <DIV ="post_index">Post n. 48</DIV></DIV>
    <DIV ="post_">
    <DIV ="post_er clearfix">Francesca Arnone ha scritto4 ore fa</DIV>
    <DIV ="post_message">non comment..grazie per l'informazione..quello che si pu? o non si pu? fare se permetti lo sapranno i genitori.Ma secondo te se non avevano bisogno..avrebbero "accettato il nostro aiuto?".La famiglia Barone/Pagano è gente onesta che tira avanti con un solo stipendio(visto che la mamma è stata costretta a licenziarsi per stare con giorgia).I tuoi commenti tieniteli per te e...un consiglio..sparisci da questa pagina e continua a farti i fatti tuoi,perchè qui nessuno ti dir? "brava"o "grazie"</DIV></DIV>



    <DIV id=post49185 ="post clearfix ">
    <DIV id=post_49185 ="post_ clearfix">
    <DIV =info>
    <DIV></DIV>
    <DIV =post_index>Post n. 51</DIV></DIV>
    <DIV =post_>
    <DIV ="post_er clearfix">Daniela D'Alfonso ha scrittocirca un'ora fa</DIV>
    <DIV =post_message>gentile signora Maria laura, ringraziandola per i suoi aggiornamenti, volevo solamente dirle che la famiglia non ha mai fatto appello affinch? si raccogliessero soldi per Giorgia(potr? controllare e non trover? mai alcun appello fatto dai famigliari stretti di Giorgia), siamo noi persone "normali" che desideriamo aiutare come meglio uno crede a superare gli ostacoli che ogni giorno una bimba con i problemi di Giorgia si trova ad affrontare. La cosa che ritengo vergognosa del suo inetrvento è la parte in cui ricorda il caso di adelaide Ciotola e di sua madre, che niente hanno a che fare con questa famiglia....io la ritengo un'offesa pesante che ne a lei (che conosce le difficolt? a cui vanno incontro le famiglie con bambini malati) n? a chiunque altro è concessa.
    Piuttosto che sparlare o buttare fango su delle persone che lei neanche conosce, farebbe meglio a tacere e a ritirarsi in buon ordine...Viviamo bene anche senza lei! </DIV>
    <DIV =post_message></DIV>
    <DIV =post_message></DIV></DIV></DIV></DIV>
    <DIV id=post49186 ="post clearfix ">
    <DIV id=post_49186 ="post_ clearfix">
    <DIV =info>
    <DIV =post_index>Post n. 52</DIV></DIV>
    <DIV =post_>
    <DIV ="post_er clearfix">Francesca Arnone ha scritto 41 minuti fa</DIV>
    <DIV =post_message>concordo con daniela....</DIV>
    <DIV =post_message></DIV>
    <DIV =post_message>(le evidenziature in rosso le hofatte io)</DIV></DIV></DIV></DIV>


    La polemica continua.
    Edited by: tersicore62
    Maria Laura

    Citazione: Due cose sono infinite: l'universo e la stupidità umana, ma riguardo l'universo ho ancora dei dubbi. (Albert Einstein)



  9. #888
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    qui su disabili intendi ?


    a mio modesto avviso il come mai è semplice. Non so se ricordi il paziente zero della Florida. tempo di arrivare in tv,raccontare la propria storia e comunicare l'iban, e ne erano già spuntati altri 3/4.e ognuno di loro che arivava in tv provocava almeno altri 5/6 replicanti. Alla fine sulla Florida ero arrivata a contarne oltre una cinquantina. A volte non sapevano manco bene che andavano a fare, ma dato che avevano un bambino malato e tutti aprivano collette......


    Poi quando ci fu la d?bacle del centro in Florida (dopo che noi si cercava di avvisare da mesi e mesi,e ci siamo sentiti dire di tutto, alla fine consigliavamo pure il centro che sta tuta l'ha inventata e non sta in Usa,perchè al di l? della validit? o meno,faceva le stesse cose e costava un decimo e molte regioni lo prendevano in carico), tutti di corsa verso la slovacchia. e anche qui si aprivano collette (l'ultima me l'hanno segnalata ieri, fresca fresca quindi) e si raccontavano le stesse cose dell'america (non ci fosse da piangere ci sarebbe da ridere,perchè quando noi lo dicevamo,ci veniva risposto "che ne sai tu,sei mica un medico, la tv dice che va bene l'america e io credo a Barbara D'urso, verissimo ecc.... saranno medici loro? Io almeno nei centri di cui parlo ci sono stata....)


    Adesso comincia a diventare acida,perchè una recente comunicazione del ministero della salute ha messo in chiaro che il centro Adeli slovacco non ha le caratteristiche di alta specializzazione.Immagino che ci sar? un'impennata delle collette. Io mi chiedo perchè per 10 anni almeno non se ne sia accorto nessuno dato che le regioni rimborsavano.....


    leggevo stamattina di un genitore collettaro,che sta partendo per un lungo viaggio negli Usa alla ricerca di possibili centri e soluzioni, e poi si sceglier? in tempo reale dove andare per quest'anno a fare la riabilitazione (evidentemente la Florida e la slovacchia non hanno soddisfatto... fra un p? nasceranno le colette per aiutare un genitore a girare il mondo in cerca di un centro dove portare il bambino prima o poi......)


    E poi vedi un sacco di gente con una dignit? estrema, che conosce i suoi diritti e combatte perchè siano riconosciuti. E fa con quello che passa lo stato.anche se significa magari rinunciare a una pizza perchè non rientra nel budget. Eco perchè sinceramente più passa il tempo e meno mi commuovo per i vari "aiutate".... Credo come non si commuova nessuno che magari vive una situazione ancora più difficile ma non mette se stesso e il proprio figlio davanti alla cattedrale del web con un cappello in mano,sperando di fare abbastanza pena.senza arrivare a quelli che truffano, che fanno decisamente orrore



  10. #889
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    Citazione Originariamente Scritto da tersicore62

    Grazie Lennie, anche se non era propriamente quello il link.


    Mi serviva per dare dettagliati riferimentisu Facebook in un gruppo "pro Giorgia" nel quale sono stata insultata</span> per aver scritto ciò:....omissis


    proprio dappertutto già già già l? moderetor's compiacenti hun sce n?
    Massimo



  11. #890
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    Lennie,i conti non quadrano.


    Preso atto, dal link che mi hai fornito, che...


    Per quanto riguarda chi accompagna il minore all'estero, esiste un decreto ministeriale, ovvero quello del 24 gennaio 1990 il quale cita al comma 3:


    a) un concorso pari al 100% della spesa rimasta a carico, qualora trattasi di un nucleo familiare per il quale l'indicatore della situazione economica equivalente (ISEE) sia inferiore è 32.186,50


    b) un concorso pari all'80% della spesa rimasta a carico, qualora trattasi di un nucleo familiare per il quale l'indicatore della situazione economica equivalente (ISEE) sia inferiore è 51.645,68


    c) un concorso pari all'80% delle spese di soggiorno, qualora trattasi di un nucleo familiare per il quale l'indicatore della situazione economica equivalente (ISEE) sia superiore a è 51.645,68


    ...una parente della bimba ha così risposto poco fa:
    <DIV id=post49191 ="post clearfix ">
    <DIV id=post_49191 ="post_ clearfix">
    <DIV =info>
    <DIV></DIV>
    <DIV =post_index>Post n. 54</DIV></DIV>
    <DIV =post_>
    <DIV ="post_er clearfix">Tamy Barone ha scritto19 minuti fa</DIV>
    <DIV =post_message>Gen.le Sig.ra Maria Laura, ovviamente la ringrazio per queste informazioni.
    Come ben potr? immaginare ne eravamo già a conoscenza, ma andiamo per gradi per non fare confusione:

    Le AUSL rimborsano è vero, ma intanto occorre anticipare. Se avessimo avuto proprietà da vendere per poter anticipare l'avremmo fatto. E comunque rimborsano un solo accompagnatore, e la bimba ha entrambi i genitori.

    ...omissis</DIV>
    <DIV =post_message></DIV>
    <DIV =post_message>************************************ *****************</DIV>
    <DIV =post_message></DIV>
    <DIV =post_message>Allora... se devono anticipare il 20% delle spese significa che la famiglia ha un reddito chesupera i? 32.186,50.</DIV>
    <DIV =post_message></DIV>
    <DIV =post_message>Di quanto... non è dato a sapere.</DIV>
    <DIV =post_message></DIV>
    <DIV =post_message>Quindi... poverelli non lo sono.</DIV></DIV></DIV></DIV>
    Maria Laura

    Citazione: Due cose sono infinite: l'universo e la stupidità umana, ma riguardo l'universo ho ancora dei dubbi. (Albert Einstein)



  12. #891
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    vabb? Maria Laura, che stai a perdere tempo con questa gente? (sono le stesse persone che ci hanno massacrato quando dicevamo che la ciotola non la raccontava giusta.....)


    La famiglia non ha mai fatto appelli perchè si raccogliessero soldi per la piccola Giorgia??????!!!!!!!


    Santi numi, rievochiamo chi è stato contattato prima che cominciasse il battage mediatico del "fate la carit?" pensando di poter avere un bollino di garanzia di un'associazione di genitori di bimbi disabili e quando hanno capito che avremo spiegato loro come fare a farsi garantire i diritti prevsti per legge ma non avremmo mosso un dito per far arrivare zie e zii, fratellini e parenti, tutti in aereo perchè arrivano da lontano,trovare case che potessero ospitare tutti quanti perchè vivere con quello che passa lo stato (una decorosa stanzetta al necker e ci si vive,perchè ci sono stata anche io con mio figlio) è troppo duro quando si vive una tragedia del genere.....(e lo dice a noi?)... è semplicemente sparita.....


    cavolo, normalmente sono molto pacata,ma sta storia di giorgia comincia a darmi sui nervi. Ok, è una malattia grave, ok, è terribile vedere il proprio figlio soffrire.... Non vengaraccontato a noi,noi lo sappiamo.Alcuni hanno bambini che non solo hanno una peg per poter crescere e arrivare a un trapianto, ma non corrono per i corridoi quando li staccano,perchè non sostengono manco il capo.Non vedono,non sentono,non parlano, hanno continue crisi e molte volte sono farmaco resistenti.Anche molti di noi hanno dovuto rinunciare al lavoro e a volte con un solo stipendio e l'assegno di accompagnamentosi deve far andare avanti una famiglia,pagando l'affitto e tutte le spese.E se si porta il bambino a Parigi,non ci trasporta l'areonautica militare,ma si va in macchina,e per chi non ha i soldi anche in treno.E non si chiede la carit?,perchè si è persone dignitose.Che non hanno bisogno di una villetta in periferia, la claque dei parenti a far compagnia ecc ecc. C'? anche chi si spara 2 mesi di ospedale da solo e non ha manco i soldi per prendersi un caff? al bar perchè lo stato non lo passa.Onestamente, famiglia di Giorgia, capisco che la disgrazia di una figlia malata sia una cosa terribile.Ma ricordatevi una cosa.Ci sono genitori come voi, che per fare cambio con una sindrome di Berdon rispetto alla patologia che ha il loro bambino,venderebbero l'anima al diavolo.Ci sono genitori che non vedranno mai i loro bambini diventare grandi perchè per loro non c'è cura.Ci sono genitori che muoiono un p? ogni giorno coi loro bambini ma continuano a lottare e n? si sentono in diritto di avere cose extra n? si sentono di aver diritto alla carit?.Sveglia popolo di facebook!


    E lo dico con estrema umiltà, da mamma fortunatissima di un bimbo che ha una disabilit? mica da ridere (non fortunata per la disabiit? ovviamente, è che poteva essere morto o ridotto a un vegetalee quindi mi ritengo fortunata) e che ha rinunciato a una carriera, e a buona parte della vita personale per aiutare il suo bambino. E non mi arrabbio pensando a me. Ma pensando alle migliaia di bambini gravissimi incontrati in questi anni,alle lezioni di onestà e di dignit? che ho avuto dai loro genitori. Se posso restituire qualcosa con quello che so fare ok,tanto sar? sempre in debito per quello che mi hanno insegnato. E quelli che si piangono addosso e pensano che la sola soluzione sia una colletta,mi coinvolgono emotivamente sempre meno.


    Bene,avete visto dopo 4 anni una Lennie molto poco diplomatica, ma davvero leggere ste caxxate su feisbuc mi ha mandato fuori di testa. Un applauso a tale Daniela D'alfonso e tale Francesca Arnone.Complimenti,avete capito niente,ma vi fa sentre molto generose ed evidentemente alle vostre vite basta questo......


    Mizzica, mi è pure capitato di difendere Maria Laura (non ne hai bisogno, lo so......)



  13. #892
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    maria laura, se vuoi sapere perchè ne erano già a conoscenza è perchè glielo disse Kodia quando ancora non c'erano collette in auge(oddio,avr? violato la privacy? )


    Hai ingaggiato un duello è Che ci metto un momento a spiegarti tutta la rava e la fava di come funzionano i rimborsi (e pensa che l'ho imparato da chi li ha, perchè io giro a spese mie dato che non ho certificato mio figlio) e mio figlio avrebbe pure fame .


    In breve, l'80% su tutto è riconosciuto pure a Berlusconi, il restante 20% che resta a carico dipende dal reddito. sopra i vecchi 100 milioni ti rimborsano solo le spese rimaste a carico per l'alloggio.Per l'assistenza diretta per? (ospedali pubblici o convenzionati), la fattura manco la vedono, per la francia resta a carico il ticket di 18 euro al giorno.Il volo non l'hanno pagato dato che hanno viaggiato con volo umanitario (il falcon di Berlusconi magari? ) sia in andata che in rientro e quindi manco la coda e il tempo per fare il check in. Mi chiedo quali siano le altre spese..... Al limite se hanno voglia di dettagliare quanto gli è rimasto a carico (insieme a quanto hanno ricevuto in carit? ovviamente ) possiamo vedere se lo stato li ha fregati o meno....



  14. #893
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    ritornando al messaggio di Tersicore c'è una d'Alfonso che dice che la famiglia ed i parenti stretti non ha mai lanciato appelli?????????????


    E questo....che dice la madre che cosa ??:
    Aiutate la mia Giorgia"
    Appello in tv della mamma
    <DIV ="sommario">Telecamere di Mediaset stamattina nella stanza del Maggiore in cui è ricoverata Giorgia Pagano, la piccola di 15 mesi affetta da una rarissima malattia: "L'unica speranza è una costosa operazione, contiamo anche sul cuore dei parmigiani" dice la madre, leccese ma originaria di Parma</DIV>
    <DIV ="firma">di Marco Severo</DIV>
    <DIV style="BORDER-BOTTOM-STYLE: n&#111;ne" ="didascalia">
    <DIV ="clear"></DIV></DIV>


    Fioccano le telefonate per Giorgia. Le telecamere si sono appena spente e già i centralini di Mattino 5 sono intasati. Per la piccola, affetta da un rarissima malattia all'intestino, si mobilita la televisione e la gente risponde. Da tutta Italia. Una troupe di Mediaset è arrivata stamattina nella sua stanzetta colorata - la numero due di chirurgia pediatrica del Maggiore di Parma - per un collegamento con la trasmissione di Canale 5. In studio c'è Federica Panicucci, la conduttrice. Davanti all'obiettivo stanno la mamma della piccola - Elisa Barone - e il primario dell'unit? operativa Carmine Del Rossi. Al loro fianco, nel lettone con le sbarre protettive, Giorgia e il fratellino Jody si rotolano tra le lenzuola. Un quarto d'ora dura la diretta con Mattino 5. Parla prima Del Rossi, poi Elisa che per un attimo si commuove. "L'unica speranza per Giorgia - dice Del Rossi - è un trapianto multiplo degli organi dell'apparato digerente, per farlo la famiglia si trasferir? a Parigi il prossimo 15 dicembre". Elisa, occhi arrossati, è forte e prova a sorridere alle telecamere: "La mia bimba ormai chiama le infermiere tata" racconta. Da ieri il morale della piccola è tornato a salire: insieme al pap? Salvatore è arrivato da Lecce - la loro citt? - anche Jody, 5 anni. "Non si vedevano da mesi" dice la mamma.


    <DIV ="didascalia">
    <DIV ="border"></DIV>
    <DIV ="clear"></DIV>La piccola Giorgia con la mamma Elisa</DIV>


    Giorgia Pagano ha 16 mesi e un pancino devastato. Un sacchetto di plastica, seminascosto dal pigiama, serve a raccoglierle i bisogni fisici. Un tubicino le porta il cibo direttamente nelle vene. Il suo pasto, da mesi, è un liquido trasparente erogato da una colonnina con le luci che lampeggiano e i sacchetti delle flebo penzolanti. La diagnosi - stilata dai medici parmigiani in collaborazione con esperti arrivati da fuori regione - dice sindrome di Berdon, rarissima patologia che causa "un'alterazione della motivit? nell'apparato gastrointestinale in maniera ingravescente" spiega Del Rossi. Tradotto: l'intestino di Giorgia è bloccato. E più il tempo passa più le cose peggiorano. Il rischio è la morte della bimba. In tutto il mondo saranno una ventina i pazienti affetti dalla sindorme di Berdon, che in termini clinici suona anche come 'sindrome della mediovescica e microcisti ipoperistalsi'. Racconta Elisa che "l'ipotesi della malattia era stata fatta già al settimo mese di gravidanza" ma che dopo la nascita "sembrava si fosse trattato solo di un falso allarme". All'età di otto mesi invece, con l'inizio delle pastine, riecco 'il mostro': "Da quel momento è iniziato il nostro calvario - prosegue Elisa - il pancino di Giorgia tendeva ogni volta a gonfiarsi". Da Roma - dove la bimba venne subito visitata - dissero che no, che era solo "una fissazione della mamma e che la bimba era al massimo un po' stitica".
    <DIV ="clear"></DIV>
    <DIV id=adMiddle><!--
    OAS_RICH('Middle');
    //--></DIV>




    L'arrivo a Parma risale al luglio scorso: "Abbiamo subito scelto l'ospedale di questa citt? - rivela Elisa - su consiglio del nostro pediatra, che lo considera un ottimo riferimento in Italia per la gastroenterologia". Ma è anche qualcos'altro, forse un gioco del destino, ad aver portato Giorgia a Parma. Elisa è infatti per metà parmigiana. E' leccese sò, ma sua madre è di Parma: "Qui mi sento un po' a casa, ci sono i miei cugini che mi aiutano e lavano i pigiamini di Giorgia". Dicono tutti che gli occhi della bimba sono gli stessi della nonna. Sono gli occhi di Parma. "Sarebbe bello - dice Elisa - se anche questa citt? si mobilitasse per Giorgia come ha fatto Lecce e tutto il Salento". In Puglia è partita una catena di solidarietà con un raccolta di fondi da parte della politica, dello sport, del commercio. Si stanno dando parecchio da fare l'amministrazione cittadina, i comuni della provincia e il Lecce calcio. Attivissimo è il presidente della squadra giallorossa Giovanni Semeraro: "E' stato lui - dice Elisa - a decidere di devolvere a Giorgia parte dell'incasso delle ultime gare. Semeraro sta inoltre lavorando per realizzare una partita del Cuore tutta dedicata alla mia piccina".


    <DIV ="didascalia">
    <DIV ="border"></DIV>
    <DIV ="clear"></DIV>La diretta con la Panicucci</DIV>


    Sabato scorso persino la movida del capoluogo salentino ha pensato a Giorgia, con una donazione degli incassi da parte di bar e pub. Anche la pagina dedicata alla piccola su facebook è frequentatissima, in una decina di giorni è arrivata a contare 42mila iscritti. "L'operazione in Francia - dice la mamma della bimba - è molto costosa. E' vero che per l'80 percento sar? finanziata dalla Ausl, ma restano da coprire le spese per il trasferimento e per il soggiorno a Parigi, oltre alle consulenze e alle eventualit? varie che si presenteranno durante il ricovero, annunciato come molto lungo". E' il viaggio della speranza per Giorgia. Non c'entra la retorica: stavolta è davvero così. Solo oltralpe possono ridare speranza a quegli occhi che sono un po' anche gli occhi di Parma. Per questo si è mossa la tv, Canale 5 e la Panicucci. Mentre dalla segreteria Mediaset continuano a chiamarla, Elisa tiene a dire: "Ringrazio di cuore l'ospedale Maggiore, con il quale c'è stato finora un fortissimo feeling. Importante è stata anche la collaborazione della prefettura di Parma, grazie alla quale siamo riusciti ad ottenere dal ministero un aereo militare per il trasporto di Giorgia a Parigi". Le istituzioni hanno fatto la loro, tocca ora alla gente far vedere quant'? grande il cuore di Parma a una piccola concittadina ritrovata.

    IL CONTO CORRENTE
    , aperto presso la Banca Monte dei Paschi di Siena, per aiutare Giorgia Pagano è il seguente: MPS IT45H 01030 16007 000000 672861. Causale "Pro Giorgia". Intestato a: Salvatore Pagano Chi volesse puo anche effettuare una donazione tramite Postepay, sempre intestando l'offerta al pap? della bimba Salvatore Pagano e utilizzando il seguente codice: 4023600570862872.
    <DIV ="">(24 novembre 2009)</DIV>
    <DIV ="clear"></DIV><A name=commenta></A>&lt; = src="http://parma.repubblica.it/js/common/ugc.js" =text/&gt;
    <DIV ="clearleft"></DIV>
    <DIV ="clearleft">Signora .D'ALFONSO ...........? su un sacco di siti questo ed altri appelli........SI INFORMI LEI E NON VENGA A RACCONTARLO A NOI!!!!!!!!!!!FORSE LAMAMMA DI GIORGIA MI SEMBRA DI AVERLA GIA' SENTITA .......</DIV>Edited by: nutella1
    senza ali tu lo sai...non si vola.



  15. #894
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    Citazione Originariamente Scritto da Lennie


    Poi c'è Mattia Salamone, e qui Musico vi pu? sicuramente raccontare meglio . dettaglio non da poco: sono stati all'Adeli rimborsati dal ssn, sono andati in un centro di S.giovanni Rotondo che ovviamente è rimborsato. Perch? chiedono di accedere alla pubblica generosit?? L'America ovviamente......



    se leggete il sito in questione per le cure in slovacchia viene riportato come spesa "necessaria" per un mese di terapie la cifra di 10mila?

    A meno che la slovacchia sia più cara della Germania, i preventivi per BK sono di 6mila è scarsi per tre settimane.... 10mila per l'adeli mi sembrano ASSAI!!!!!
    Edited by: musicoterapista
    la musicoterapia non è guarire con la musica.



  16. #895
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    stamattina alle 9 il contatore di questo link faceva 22090 ed ora ha 22643 quasi 500 letture.........
    senza ali tu lo sai...non si vola.



  17. #896
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    Citazione Originariamente Scritto da Lennie


    vabb? Maria Laura, che stai a perdere tempo con questa gente? (sono le stesse persone che ci hanno massacrato quando dicevamo che la ciotola non la raccontava giusta.....)


    omissis...


    Lennie, ci sto provando a far "aprire gli occhi" a chi si ostina a volerli tenere chiusi.


    La parente della bimba mi ha scritto:
    <DIV =info>
    <DIV></DIV>
    <DIV =post_index>Post n. 57</DIV></DIV>
    <DIV =post_>
    <DIV ="post_er clearfix">Tamy Barone ha scritto44 minuti fa</DIV>
    <DIV =post_message>SPero davvero che le nostre informazioni e risposte siano chiare e trasparenti, questa è stata sempre la nostra seconda priorit?, la prima ovviamente è Giorgia.

    Ben vengano dubbi simili, ci aiutano a fare maggiore chiarezza, anche se (e mi rivolgo alla sig.ra Maia Laura) questo suo post fa capire che non ha ben letto tutto: esiste un aromento chiamato "Domande" aperto proprio per commenti come il suo. Qui si scrivono altre cose, meno impegnative sicuramente.

    La pregherei per questo di cancellarlo ed inserirlo nell'apposito argomento, in modo tale che resti evidente nella giusta sezione e per chiunque voglia leggere sar? più facile trovarlo.

    A queste domande o commenti, noi siamo sempre pronti a rispondere, vi prego solo di capire il momento (dato l'imminente rientro) e scusarci per il ritardo.

    Sempre a vostra disposizione
    Tamara Barone</DIV>
    <DIV =post_message></DIV>
    <DIV =post_message>ed ho risposto:</DIV>
    <DIV =post_message></DIV>
    <DIV =post_message>
    <DIV id=post49205 ="post clearfix ">
    <DIV id=post_49205 ="post_ clearfix">
    <DIV =info>
    <DIV></DIV>
    <DIV =post_index>Post n. 58</DIV></DIV>
    <DIV =post_>
    <DIV ="post_er clearfix">Hai scritto circa un minuto fa</DIV>
    <DIV =post_message>Io non volevo porre domande ma chiarire a chi partecipa alle collette che esistono leggi e quindi i diritti sia dell'ammalato che del congiunto che l'accompagna all'estero per curarsi e che pertanto non è neccessario anticipare i costi n? per le cure n? per il soggiorno in quanto se ne fa carico la ASL.

    Certamente la burocrazia è notevole ma davvero si pu? avere tutto gratis (non ovviamente l'albergo a 4 stelle dove riposare le stanche membra e non certamente per nonni, zii, fratelli e sorelle al seguito).

    Ci sono alcune regioni che autorizzano e pagano per 2 accompagnatori.

    Se poi si opta per l'anticipare e poi chiedere il rimborso, come ho evidenziato tale rimborso è del 100% per chi ha una dichiarazione ISEE fino a è 32.186,50. che non è certamente poco.

    Per chi non lo sapesse, l'ISEE è ? uno strumento che permette di misurare la condizione economica delle famiglie che tiene conto di reddito, patrimonio (mobiliare e immobiliare) e delle caratteristiche di un nucleo familiare (per numerosit? e tipologia).

    Un Isee di 32.000,00 non corrisponde ad un reddito di 32.000,00 ma molto di più.



    </DIV></DIV>
    <UL =spro>[/list]</DIV></DIV></DIV>
    <DIV =post_message></DIV>
    <DIV =post_message></DIV></DIV>
    Maria Laura

    Citazione: Due cose sono infinite: l'universo e la stupidità umana, ma riguardo l'universo ho ancora dei dubbi. (Albert Einstein)



  18. #897
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    a proposito se a qualcuno è sfuggito nellapagina precedente questo è il link dove c'è una sacco di materiale sulle collette.....? anni che seguiamo questo filone:


    http://www.disabiliforum.com/forum-dis1/forum_posts.asp?TID= 36491&amp;KW=nutella1
    senza ali tu lo sai...non si vola.



  19. #898
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    Sempre per la persona che asserisce che la famiglia ed i parenti stretti non hanno mai chiesto soldi ............mi viene in mente una domanda:


    chi ha indicato edEVIDENZIATO su internet DUE CONTI CORRENTI uno a nome della madre della bimba uno a nome del padre della bimba e anche una carta pay a nome del padre sempre della bambina???????





    Nessuno???
    senza ali tu lo sai...non si vola.



  20. #899
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    Maria Laura credimi....
    tutta perdita di tempo...sei da sola contro migliaia di loro e tutti con il salame sugli occhi...

    se non scoppiano scandali sono tutti devoti......

    la musicoterapia non è guarire con la musica.



  21. #900
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    Musico, la slovacchia ha aumentato ovviamente i costi dopo che gli sono arrivati tutti i delusi della Florida, ma 10 mila al mese mi sembrano davvero tanti.A meno che non si portino dietro mezza famiglia...... Ma la sicilia non rimborsa le cure all'adeli? (lo so che il min salute ha detto che è una sola, ma fino ad ora rimborsava quindi?)



  22.      

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