Cookie Policy Privacy Policy Intervista di Adelaide Ciotola - Pagina 3



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Risultati da 41 a 60 di 1551
  1. #41
    Junior Member L'avatar di Ellecu
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    Ok. L'ultima cosa mi sfuggiva ma, riguardo alla prima, il fatto è che - nonostante la prima discussione fosse stata chiusa dalla redazionedopomia comunicazione di unarichiesta della famiglia in tal senso - è nata la seconda discussione sul tema (e mi pareva che ci fosse il divieto da te citato...) di cui ho approfittato come detto per aggiungere, approfondire e tentare di chiarire alcuni dettagli sulla vicenda.


    Tu l'hai seguita?


    Se vuoi, ti faccio arrivare i libri anche in Slovenia (non credo sussistano problemi tecnici di sorta). Basta che tu mi mandi un PM con il tuo nominativoe il tuo indirizzo. Mi pare di aver capito che sei anche su Facebook. Se è esatto, ti aggiungo (a meno di non averti già senza saperlo...) e ti giro tutte le persone coinvolte comprese la Luisa e l'Adelaide (account unico)


    Edited by: Ellecu


  2.      


  3. #42
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    Ho letto la discussione chiusa su amici.Sono in completo accordo con quanto scrive buaasard.


    I trials clinici approvati dal governo sono reperibili in un sito apposito dove sono riportati anche nominativi,indirizzi e caratterstiche richieste per poter porre la propria candidatura.E sono completamente gratuiti.


    In caso di cure con validazione scientifica non disponibili in Italia lo stato prende a carico.In caso le cure non abbiano ancora validazione ma si possa produrre documentazione a sostegno dei benefici (anche temporanei) che il paziente potrebbe avere, anche attraverso la presentazione di altri casi è possibile ottenere il rimborso anche se si è avuta risposta negativa (c'è un'apposita sentenza della corte costituzionale del 2003).


    Non entro nel merito della storia che conosco solo di sfuggita e della patologia.Onestamente per?,in caso di possibilit? di migliorare la qualit? della vita di mio figlio e non ne venissi a capo con le leggi dello stato,utilizzerei la visibilit? mediatica per denunciare la situazione e cercare di ottenere il rimborso delle terapie.Ma ovviamente dovrei spiegare bene dove si effettuano,in cosa consistono,perchè lo stato mi nega il rimborso o perchè ho deciso di non percorrere questa strada e affidarmi a una colletta (che oltretutto procede a rilento,fra le collette viste in questi ultimi 2 anni abbiamo visto contatori fondi raggiungere le centinaia di migliaia di euro in poche settimane grazie ai contenitori pomeridiani e al passaparola nel web)



  4. #43
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    oops,ho letto le pagine precedenti.Mi spiace se ho postato in una discussione di cui è stata chiesta la chiusura



  5. #44
    Junior Member L'avatar di Ellecu
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    Di questa non ancora esplicitamente: comunque puoi avere tutti i chiarimenti contattando Alice: il numero postato (3495224218, ripostato solo come promemoriaperchè repetita juvant)serve anche per questo.Se poi puoi andare a Napoli, in PMti do l'indirizzo di casa dell'Adelaide così puoi prima di tutto andarla a trovare e poi parlare con i suoi chiedendo perchè non hanno agito così. Da quanto mi ha detto la Luisa, il caso dell'Adelaide è diverso ed alcuni dati riportati da Claudio sarebbero errati (ad esempio il fatto che si possa fare la rigenerazione polmonare tramite staminaliin molti paesi europei: la pratica, in realt?,sarebbe vietata in tutta Europa) e, quando le ho elencato le affermazioni di Buasaard, non ricordo sele ha smentite tutte o quasi, compresa, appunto, la possibilit? di rimborso.



  6. #45
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    Lorenzo sono molto lontana da Napoli e non è che ho bisogno di spiegazioni . Qui ci si aiuta a vicenda se ci sono problemi ad ottenere quello che spetta di diritto in caso una persona non lo sappia (e con il caos delle leggi italiane è abbastanza possibile che uno si perda prima di riuscire ad avere il rimborso) o per ricercare soluzioni per non essere costretti a far appello alla pubblica generosit?.Se la tua amica ha smentito che ci sia possibilit? di avere il rimborso purtroppo evidentemente si tratta di terapia non validata scientificamente,per cui quindi non ci sono trials clinici scientifici neppure in fase di sperimentazione o il centro di elezione non è da considerarsi di alta specializzazione.Non è che ci sono casi unici per la loro diversit?.....


    Se lo scopo è di pubblicizzare l'acquisto di un libro,vabb?,? un'altra storia,ma a questo punto basterebbe dirlo chiaramente...



  7. #46
    Junior Member L'avatar di Ellecu
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    Lo scopo non è quello, tranquilla.


    Ho detto "Se puoi andare a Napoli"


    "Se...diversit?":la terapia è sperimentale mapare l'unica strada percorribile al momento.La tecnica è stata suggerita dal Gaslini dovei genitori dell'Adelaide si sono effettivamente recati con buona pace del lettore de "La Voce di Lucca" che ritiene una bufala tutta la faccenda dicendo addirittura che l'Ade non è malata. LaDiana ha detto di avere tutta la documentazione e ritengo che la cosa sia credibile, in quanto,se così non fosse, l'affermazione potrebbe essere smentita abbastanza facilmente. Per ovvi motivi di privacy non credo sia legittimo chiedere la pubblicazione dei certificati.


    Ci sono ancora dubbi che necessitano di spiegazioni, altroch?!Edited by: Ellecu



  8. #47
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    Non parlavo di pubblicazione,ma se uno specialista del gaslini ha consigliato loro questa terapia,non credo avr? alcun problema a far loro una certificazione per poter cominciare le pratiche per avere accesso airimborsi previsti per legge.In generale lo scoglio più grosso è trovare uno specialista italiano che certifichi che una terapia pu? essere utile a migliorare la qualit? della vita e le condizioni cliniche.Se addirittura gliel'hanno suggerita loro quella strada,non vedo impedimenti particolari a ottenere la presa in carico dello stato.per la cronaca,se sono di Napoli,la regione campania ha autorizzato lo scorso anno più di un bambino ad andare a fare ossigenoterapia+suit therapyin Florida in un ambulatorio,in assenza di qualunque validazione scientifica della terapia e sulla base di prescrizioni fatte da medici non specialisti nella patologia e per di più appartenenti allo stesso centro che avrebbe fatturato le cure.Credo che se gli arriva una prescrizione da parte di uno specialista di uno dei più grandi ospedali pediatrici convenzionatiitaliani,non dovrebbero avere problemi ad autorizzare la totale presa in carico del trattamento.E questo al gaslini dovrebbero saperlo dato che molti dei bambini seguitil? sono anche seguiti all'estero per cure specialistiche non disponibili in Italiaa totale carico contribuente sulla base delle loro indicazioni



  9. #48
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    p.s. solo per correttezza: mio figlio è seguito quasi unicamente all'estero e quindi di leggi,leggine ,inghippi e purtroppo ogni tanto furberie non sono proprio digiuna.E sono ligure quindi credo sia chiaro dove mio figlio è teoricamente seguito.........



  10. #49
    Senior Member L'avatar di sergiostefano
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    Citazione Originariamente Scritto da Ellecu

    Per Ermione: l'intenzione è
    quella.


    Per Sergiostefano: primo intervento in?parte (ma solo
    in parte)?approfondito, legittimo?e sensato. C'? solo un
    particolare che non funziona:?visto che?i libri (sono 2)
    sono il mezzo?per raccogliere fondi,?bisogner? fare in
    modo di farli conoscere. O no??E' chiaro che si faccia di
    tutto per far acquistare i libri. Oltretutto i
    riferimenti sono validi anche per donazioni senza
    ordinare i libri. Comunque i genitori dell'Adelaide
    non?sembrano?così incoscenti da non valutare
    approfonditamente se, di volta in volta,?ci sono le
    condizioni per farle fare determinate cose. A volte certi
    interventi sono stati annullati o ridotti in durata e
    dopo le crisi?l'Adelaide difficilmente va a scuola. Tutto
    questo insieme di apparizioni ed eventi?ha luogo proprio
    per tentare di risolvere?i problemi della bambina.


    Se ci sono altri dubbi ne riparliamo nella sezione
    "Genitori insieme".

    non hai risposto:
    quindi ... tu genitore dopo aver visto la figlia
    durante la notte 2 collassi respiratori (cosi ha
    dichiarato) la prendoin pieno inverno e la porto
    nella
    prima mattinata in uno studio televisivo?

    sempre per la presentazione del libro?

    noto che è piu importante il libro che la salute
    della figlia ed i pericoli a cui va incontro

    ? questo che è strano

    ma perchenon potevano farlo i genitori davanti a
    mattino 5 per il bene della figlia ?potevano andarci
    loro


    ecco perche mi convinco sempre di piu che la sua
    patologia è motivo per battere cassa a mezzo libro



    Edited by: sergiostefano



  11. #50
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    Certo l'Ospedale che mi consiglia mi fa anche la certificazione e mi manda a spese della mia Regione e su questo NON CI PIOVE.
    senza ali tu lo sai...non si vola.



  12. #51
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    una domanda:

    Vi sono filmati in cui si dichiara che alla bambina e' stato asportato il polmone destro ed il sinistro
    non le permette una respirazione regolare.
    Ora, dal momento che il LOBO MEDIO e' solo nel polmone destro:

    come e' possibile avere la sindrome del lobo che non c'è è


    grazie per la risposta e, se dovesse essere che la bambina si 'confonde', non sarebbe il caso di rivedere le interviste prima di pubblicarle? Cosi', tanto per non creare confusione...




  13. #52
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    L'anno scorso contattai una persona vicina alla famiglia per spiegarle le nostre considerazioni sulla fantomatica ossigenoterapia floridana, cosa che mio figlio ha fatto e che a nostro avviso era più dannosa che positiva. Questa persona mi aveva detto che avrebbe passato il mio messaggio alla mamma della bambina ma nessuno mai mi contatt?.Allora chiedo a Ellecu:fino a quanto si sono informati i genitori su questa miracolosa terapia americana che inveceio considero solo businessòUn'altra cosa... anche noi sulla scia delle altre famiglie avevamo chiesto 300 mila euro per un anno di terapie mapoi ci siamo resi conto che la cifra è più del doppio di quella occorente. Certo ci sono le emergenze, mio figlio è andato in pronto soccorso 3 volte con fatture di circa 8000 dollari, ma la cifra supera comunque di gran lunga quella occorrente, soprattutto se laragazzina farebbe solo iperbarica (la fisioterapia e gli altri trattamenti non credo le servano). Anche in questoc aso quindi quanta informazione c'è dietro? Ci siamo passati prima di loro e quindi sono consapevole che sia facile seguire la massa deipazienti migrati inAmerica e dubitare della veridicit? di un altro genitore ma è sempre bene sentire anche l'altra campana e quelle che sembrano persone cattive alla fine vogliono solo aiutare (anche se a volte i modi non sono del tutto gentili).
    MANU



  14. #53
    Junior Member L'avatar di Ellecu
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    Rispondo con calma a tutti.


    Lennie: ne parler? con chi segue il caso. Puoi postare il sito con i risultati dei vari trials da te citato? Pu? sempre tornare utile, anche al di l? del caso di cui stiamo parlando.


    Sergiostefano: scusa ma pensavo di essermi spiegato bene e invece avevo effettivamente omesso qualcosa [FACCINA IMBARAZZATA]. Come avevo già scritto, quando l'Ade ha questi collassi viene tempestivamente attaccata all'ossigeno e poi, dopo un po', si rimette in sesto. Se lei fa queste trasferte, vuol dire che i genitori sanno che le pu? sostenere.


    Nutella1: non ho capito di che parli. Spiegati meglio.


    Camomillo: la patologia parte dal polmone destro (forse ci siamo spiegati male ma mi pare che l'Ade, la prima volta che abbiamo chattato su Facebook, mi abbia detto che i polmoni li ha entrambi ma il destro è andato) per poi aggredire anche il sinistro (il decorso ?questo). "Si 'confonde'"? Di che parli?


    Zanettiemanuela: intervento interessante. Vedi quanto detto a Lennie.


    Edited by: Ellecu



  15. #54
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    Non parlavo di risultati dei trials (questi sono reperibili su medline o pubmed che è accessibile a tutti e che raccoglie tutto quanto disponibile a livello mondiale su qualunque patologia.basta accedere,digitare la patologia e se c'è qualche studio validato lo trovi.Ci sono oltre 19 milioni di articoli e viene aggiornato continuamente


    http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/)


    un sito che fa il punto sulla ricerca sulle staminali è questo


    http://stemcells.nih.gov/info


    il sito che informa sulle varie attivit? di ricerca attualmente in atto nel mondo e le modalit? per partecipare eventualmente è questo


    http://clinicaltrials.gov/


    Sono tutti siti governativi e quindi controllati.Non ci si trover? ovviamente nessuna realt? commerciale



  16. #55
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    mha
    non capisco

    che cosa centra che ritengono che puo fare la trasferta

    si parla di 1 ragazzinadi 10 anni ..per di piu malata

    ma io dico ..perche quello che fa la bimba malata non lo fanno i genitori è si mettono loro davanti alla Tv e presnetano questa fonte Miracolosa di Raccolta Soldi a mezzo Libri

    io non esporrei mia figlia cosi e non vedo perche non lo fanno i genitori


    forsese compare in Tv la bimvba malata ha piu impatto Mediatico e quindi piu soldini?

    parli della ripresadopo collasso respiratorio notturno ( ne ha avuti 2 nella notte prima di partire per Roma agli studi di canale 5 per mattino 5) come se fosse un semplice raffreddore ....


    bho

    io da genitoreme ne sarei andato a fare la qualisaisi e non attendere esito della vendita di un libro ..espondendo a complicazioni mia figlia







  17. #56
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    Ascolta Ellecu ,qui siamo tutti genitori con figli affetti da patologe piu' o meno gravi, ed a nessuno di noi, nel modo piu' assoluto, verrebbe in mente di scherzare o sottovalutare nulla, solo, nel caso in oggetto sembra vi siano delle cose non chiare e tu mi insegni che quando ci si espone con richieste di denaro od altro, si deve mettere in conto la possibilita' di dover rispondere a quesiti nel modo piu' chiaro possibile... tutto qui

    Per quanto mi hai chiesto, intendo che la bambina potrebbe confondere il polmone asportato

    Qui dice di essere senza il polmone destro e forse si e' confusa. Spero di essermi chiarito


    http://www.youtube.com/watch?v=j_NZLA5xNbw







  18. #57
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    sulla scia del link di camomillo ho fatto un giro su you tube....per?,che peperina la ragazzina che vuole fare la show girl, che si mostra per nulla intimidita davanti alle telecamere , fa autopromozione ,firma autografi e va in trasferta a leggere il suo libro per i bambini malati di un grande ospedale torinese. veramente una forza eccezionale se le sue condizioni sono precarie come sembrerebbe leggendo gli appelli...


    Una cosa mi ha incuriosita,in un video/intervista tvinserito più di un anno fa dice che i soldi per "la cosa più costosa che sarebbe l'iperbarica sono stati raccolti".lo dice lei eh?


    Onestamente dopo 13 videos di trasmissioni televisive e tg vari sto cominciando a chiedermi se è una ricerca di aiuto o di visibilit?.... anche pech? rileggendo attentamente il post chiuso mi sembra ci sia più di una cosa che non quadra


    p.s. ciao Manu,come sta il piccolino? spero che il viaggio di ritorno non sia stato troppo faticoso per lui e per voi



  19. #58
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    Citazione Originariamente Scritto da sergiostefano
    mha

    non capisco



    che cosa centra che ritengono che puo fare la trasferta



    si parla di 1 ragazzinadi 10 anni ..per di piu malata



    ma io dico ..perche quello che fa la bimba malata non lo fanno i genitori è si mettono loro davanti alla Tv e presnetano questa fonte Miracolosa di Raccolta Soldi a mezzo Libri



    io non esporrei mia figlia cosi e non vedo perche non lo fanno i genitori





    forsese compare in Tv la bimvba malata ha piu impatto Mediatico e quindi piu soldini?



    parli della ripresadopo collasso respiratorio notturno ( ne ha avuti 2 nella notte prima di partire per Roma agli studi di canale 5 per mattino 5) come se fosse un semplice raffreddore ....
    </font>




    bho



    io da genitoreme ne sarei andato a fare la qualisaisi e non attendere esito della vendita di un libro ..espondendo a complicazioni mia figlia











    Sergiostefano, Mattino5 trasmette da Milano per cui il viaggio e' NA/MI......tanto x chiarire.....due passi



  20. #59
    Senior Member L'avatar di sergiostefano
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    non sapevo che Napoli è piu Vicino a Milano che a Roma


    sempre tanto per chiarire

    Napoli-Roma229 km è circa 2 ore 24 min

    Napoli Milano 775 km7 ore 4 min

    non ce altro da aggiungere!!!!

    Edited by: sergiostefano



  21. #60
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    Ho letto su Facebook che non si e' ancora sottoposta a broncoscopia e mi sembra ne sia passato dalla trasmissione con la D'Urso. Come mai tanto tempo ?

    http://www.facebook.com/group.php?v=...id=31482731574



    Questa domanda non parte solo da questo forum ma e' la stessa che alcuni
    pongono anche su FB

    Edited by: camomillo



  22.      

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