Cookie Policy Privacy Policy Intervista di Adelaide Ciotola - Pagina 28



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Risultati da 541 a 560 di 1551
  1. #541
    Senior Member L'avatar di sergiostefano
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    BuonGiorno a Tutti

    Segaler? a "Chi La Visto" La Volatizzazione di Ellecu

    Mha...mi Ha "DelusoMolto"!!


  2.      


  3. #542
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    nutella.. libera la casella.
    Ciao
    Non voglio che tu sia il mio sogno ma la realtà dei miei sogni.



  4. #543
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    Citazione Originariamente Scritto da sergiostefano
    BuonGiorno a Tutti



    Segaler? a "Chi La Visto" La Volatizzazione di Ellecu



    Mha...mi Ha "DelusoMolto"!!


    abbiamo perso i contatti con Ellecu....si e' scontattato !


    Ellecu... C 6 o non C 6 ???????????

    niente..niente.............:





    C 3 ..?
    </font>Edited by: camomillo



  5. #544
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    Giusy dai
    senza ali tu lo sai...non si vola.



  6. #545
    Senior Member L'avatar di magicwoman
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    Beh,da una parte dobbiamo ringraziare Ellecu di aver avuto questa brillante idea di riportare le notizie di Adelaide in questo forum.
    Se no,chissò per quanti anni andava ancora avanti sta storia...Ellecu,corraggio,fati sentire. Edited by: magicwoman



  7. #546
    Senior Member L'avatar di sergiostefano
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    Anita ..ciao

    guarda cheLui il Primo ..l'ha prima Aperto...e Lui stesso su richeista della famiglia (diceva) l'ha fatto Chiudere se ben ricordi per non "Turbare la Diva Televisiva"



    per fortuna l'ho fatto riaprrire io ...con una Nuova VisionePersonale...da Dicembre ...postata su Amici dappriuma e poi da te opportunamente veicolata in questa sezione !


    "Graziea Noi Tutti" ...leggendoci qui le Nostre Umane osservazioni da Genitori hanno Ufficializzato a chi di Competenza ! ! ed adesso spuntano Gli Altarini


    Edited by: sergiostefano



  8. #547
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    ..da ricordare:


    mercoledi' 3 febbraio ore 21,10 italia 1 - le jene</font>




  9. #548
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    la storia infinita.....speriamo di vederlo sto servizio delle iene, magari si potrebbe vedere pure ellecu dai per? avevi promesso di metterci al corrente di tutta questa storia,di darci delle risposte, davvero la storia infinita



  10. #549
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    forse Ellecu...si sente piu' tradito di tutti...e magari è ferito..ha difeso a spada tratta questa storia di Adelaide...Ellecu torna..e non ti preoccupare è facile sbagliarsi sulle persone...io ancora oggi vorrei credere in Adelaide..



  11. #550
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    Si pero' non si e' mai messo in discussione.....fino all'ultimo ha ribadito che noi non capivamo cose semplici...manco fossimo..."duri di comprendonio"....
    NOI ...non capivamo vero Ellecu è
    </font>

    Dai, adesso rispunta, mai abbiamo messo in discussione la tua buona fede </font>


    Hai dimostrato quanto sia importante per te l'amicizia ed il tuo impegno nel difenderla...fino in fondo ed a ogni costo !..Bravo </font>

    Edited by: camomillo



  12. #551
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    ecco,imagino come si stia sentendo adesso Ellecu (pure col "merito" di aver fatto partire lui tutta sta faccenda..... ).



  13. #552
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    Lennie:....imagino come si stia sentendo adesso Ellecu





    Ecco come si sta sentendo, ... sempre piu' convinto...diritto diritto ...per la sua strada...irriducibile......ad invocare risposte della Luisa ..che chissa'....... Arriveranno ?


    <div ="UIIntenti&#111;nalStory_er"><h3 ="UIIntenti&#111;nalStory_Message" -ft="{&quot;&quot;:&quot;msg&quot;}">
    Lorenzo Querzola
    </span>Luisa, fatti viva e ribatti altrimenti qui si peggiora sempre...</span></h3></div>







  14. #553
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    Ah,ho letto su fb che qualcuno voleva fare una donazione a Giorgia,bambina di 15 mesi gravemente malata all'intestino e poi ha scelto invece di aiutare Adelaide......


    Magari si sentit? pure in colpa.... e magari si sentirebbe meglio sapendo che la raccolta fondi non è comunque per pagare la degenza e l'eventuale operazione dato che tutte le spese sono a carico della sanit? italiana per il paziente e un accompagnatore e per tutto il tempo che ci vorr? .Lo hanno scritto sul loro gruppo,solo che non essendo bene evidenziato magari chi non è del ramo non lo coglie...



  15. #554
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    mi chiedo cosa possa fare miami di diverso rispetto a parigi.

    se l'intervento è di trapianto multiviscerale un posto vale l'altro o no?
    cosa farebbero in caso di fallimento andando a miami?

    la sindrome presentata è una patologia che lascia poche settimane di vita, e la bimba ha già 15 mesi.

    subito dopo si dice che si è scoperto che la sindrome della piccola è senza nome...

    la musicoterapia non è guarire con la musica.



  16. #555
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    Vi racconto un'altra storia .Da qualche mese una bambina delle mie parti è ricoverata in un grande centro riabilitativo a 400 km da qui per un'encefalopatia fulminante che l'ha lasciata in condizioni terribili. E' una famiglia con 3 figli,il padre è lavoratore autonomo (quindi manco pu? fruire dei permessi),la mamma è in ospedale con la bambina e quando si danno il cambio perchè 24 ore su 24 per mesi vai fuori di testa e anche gli altri due hanno bisogno della mamma almeno ogni tanto.... in casa non entra un centesimo.E' una famiglia di una dignit? estrema,che non è andata a piangere in tv, e non ha aperto un gruppo su facebook per raccogliere offerte.Sta consumando i risparmi di una vita,ma sicuramente questi finiranno prima che la bimba possa tornare a casa (e chissò di cosa avr? bisogno....). I colleghi del padre hanno posto discretamente una cassettina,visibile a tutti quelli che passano dove il padre abitualmente lavora. Dopo la storiaccia di Adelaide Ciotola,ho pensato di chiedere ad alcune persone che mi avevano chiesto un parere su questo caso mediatico, se per caso avessero donato.In 3 mi hanno risposto di si.Ho chiesto loro se per caso avessero visto la famosa cassettina in paese.....mi hanno risposto di si. Avete lasciato magari anche un euro? Mi hanno risposto di no,e una mi ha detto che non è che si possa aiutare tutti....


    Bene, vai a fare un'offerta per un caso che non sai manco se è reale e non offri qualcosa per un caso che conosci benissimo,si sa benissimo che non ce la possono fare a lungo dato che sono mesi che la bambina è ricoverata e quando si danno il cambio il solo reddito che entra non entra? La risposta mi ha basita: " Non ci ho mica pensato"..... già,non li hai visti in tv o su facebook e quindi ti ha colpito meno...... anche se la storia la conosci molto meglio......



  17. #556
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    Lennie è angosciante......

    il gruppo parte per dei casi singolo anche dopo che gli ho raccontato tutta una tiritera su cosa potrebbero effettivamente fare per creare opportunit? di cura per tantissimi bimbi....e dopo aver ricevuto tra un p? anche un "NOBEL" per l'arguta e intelligentissima proposta...

    ecco cosa avevo proposto al gruppo:

    <h3 ="UIIntenti&#111;nalStory_Message" -ft="{&quot;&quot;:&quot;msg&quot;}">scusate se mi permetto... ma perchè non
    modificate il nome del gruppo in "voglia di vita" e utilizzate le vostre
    energie e risorse per creare delle strutture in cui si possano curare
    tanti bambini e non "uno solo"? Posso raccontarvi di come funziona
    realmente la riabilitazione in italia?</span></h3>In Italia i nostri bambini sono
    coperti dal ssn per una seduta di terapia riabilitativa, qualunque essa
    sia, al giorno per un totale di 6 trattamenti settimanali. Tutto quello
    che va fuori da questo minimo deve essere coperto dalle finanze dei
    genitori. Ecco perchè affiorano delle richieste di aiuto di tanto in
    tanto... il problema è quando queste richieste sono per terapie non
    validate in italia, per validissimi motivi, oppure sono cure garantite
    da "santoni" equiparabili ai maghi smascherati a volte da striscia.
    All'estero,
    sopratutto nei paesi che adottano dei principi riabilitativi derivati
    dall'ex URSS, applicano dei piani di riabilitazione intensiva che
    comprendono dei pacchetti con 4/6 trattamenti giornalieri di vario tipo.
    Per
    carit? nulla che non facciamo anche in italia, ma è il lavoro intensivo
    e in equipe che fa la differenza.
    le terapie sono vari tipi di
    kinesi, psicomotricit?, massaggi, cure termali, logopedia,ergoterapia
    etc etc..
    comunque tutto già conosciuto e applicato anche in italia
    comunque quale che sia il tipo di
    trattamento intensivo applicato devi comunque spostarti all'estero per
    periodi di almeno 3 settimane.
    la cosa che più ci fa arrabbiare è che
    se sei contrario a questo tipo di intervento( dico al ssn italiano)
    perchè mi neghi la possibilit? di avere la terapia, e le motivazioni
    sono sempre sul fatto che l'intensiva è troppo pesante per i bambini, e
    nello stesso tempo mi dai il rimborso per farmele fuori italia?
    non
    ci vedete anche voi un controsenso?
    un centro del genere in italia,
    non strutturato come centro assistenziale, ma come clinica ambulatoriale
    necessita di pochissme spese di gestione, tutto inf avore alla terapia.
    In
    germania paghiamo 270? al giorno per avere 4/5 trattamenti giornalieri,
    con dei costi molto minori potremmo avere questo da noi, con risparmio
    di risorse da parte del SSN e risparmio di stress per i genitori..
    oltre
    alla terapia il ssn </span>mi paga anche le spese di viaggio e
    soggiorno con un totale di circa 7mila? di costo per le casse pubbliche(
    le nostre tasche).
    Perch? non riusciamo a fare questo da noi?
    questo movimento con l'aiuto e il filtro dei genitori pu</span>? permettere di indirizzare meglio le risorse e
    allargare le cure a moltissimi bambini che non riescono ad averle
    garantite a causa della loro invisibilit? mediatica...
    naturalmente
    il fatto di dirigere le finanze, come avete fatto finora, a singoli
    individui oltre a rendere poco efficace il vostro intervento non
    sottopone la raccolta a controlli e filtri di carattere gestionale.
    Parlando
    chiaramente non credo che nessuno potr? mai chiedere tornaconto al
    singolo a cui vanno i fondi... credo nemmeno la finanza a meno che ,
    come in questo caso, non scatti la denuncia.
    la GDF anche se sospetta
    non pu? intervenire se non c'è una precisa accusa...</span>

    LA MIA PROPOSTA?
    create una
    fondazione o una onlus...
    con un direttivo formato da genitori,
    esponenti delle forze dell'ordine e qualunque altra istituzione possa
    garantire chiarezza e trasparenza.
    Prefetti, Magistrati, tribunale
    dei diritti del disabile etc.
    raccogliete fondi attraverso le
    iscrizioni, le sottoscrizioni, le attivit? di found rising, la
    visibilit? mediatica, il 5x1000

    Identificate dei gruppi di medici e
    terapisti disposti a credere e a metterci anche loro della solidarietà
    su tutto il territorio italiano, magari anche un solo centro per regione
    o posizione geografica(un centro nel lazio o in lombardia, ad esempio,
    pu? coprire molte regioni, in sicilia o sardegna il discorso è più
    difficile)
    Create dei centri con partecipazione alle spese(non
    copertura totale) magari in base al reddito.. in cui oltre a curare i
    piccoli si possa anche avere la possibilit? di fare lavorare e far
    crescere professionalmente i nostri medici e terapisti.
    Finanziate
    corsi di aggiornamento e spingete sulle artiterapie e pet therapy....
    vi
    assicuro che i costi con la compartecipazione delle famiglie e con la
    disponibilit? dei medici e terapisti a guadagnare un p? meno,possono
    essere assolutamente affrontabili.</span>



    la musicoterapia non è guarire con la musica.



  18. #557
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    Non riesco a trovare il significato dei "tubilanti" la terapia che fa perdere tanto sangue ad Adelaide.
    Qualcuno mi vuole illuminare?
    Non voglio che tu sia il mio sogno ma la realtà dei miei sogni.



  19. #558
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    Musico,6 ore settimanali probabilmente ve li passano in sicilia. In liguria,passano le terapie all'estero ma in zona....Mio figlio,quando faceva "fisioterapia intensiva" a carico dello stato,non ha mai avuto più di 3 ore settimanali,poi passate a 2 quando aveva 4 anni e a 1 da quando ne aveva 5. Occhio non sto chiedendo soldi ,ce la faccio benissimo da sola a farlo seguire come si deve privatamente,ma mi metto nei panni di chi non ce la fa.


    per? piuttosto che un'onlus di nuova costituzione,fossi un'utente di feisbuc ,proporrei di donare alle tante associazioni onlus che già esistono,che sono formate da genitori,e che sono in grado di dirigere le offerte dove serve.magari a pagare un paio di sedute settimanali di fisio o di logopedia in più,facendo magari la differenza sulle possibilit? di recupero di un bambino i cui genitori non hanno mezzi per provvedere privatamente, o pagare un qualcosa non previsto da nomenclatore che potrebbe migliorare la vita di un bambino in carrozzina, o magari dare un aiuto concreto in un momento di difficolt? magari per un lungo ricovero ospedaliero. Le associazioni conoscono le storie e sono quindi in grado di vigilare sulla veridicit? della situazione e che i fondi non vengano utilizzati per andare a fare shopping a Miami o a far venire tutto il parentado a farsi le vacanze dato che la cura è pagata dallo stato.Ce n'? una in ogni citt? e sarebbe anche più semplice per il donatore controllare che fine hanno fatto i suoi soldi (io faccio così, e l'offerta di questo Natale è servita a pagare 10 sedute di idrokinesi in piscina a 5 bambini con grave disabilit? motoria.Ho avuto la ricevuta del versamento alla piscina)



  20. #559
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    onlus come quella che conosciamo?

    hmmmmmm..........

    a proposito hai la cesta della posta strapiena

    la musicoterapia non è guarire con la musica.



  21. #560
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    quale onlus che conosciamo?


    pulita la casella non me ne ero accorta,sorry



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