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Risultati da 1 a 11 di 11
  1. #1
    Novellino del Forum
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    Ho ricevuto una notifica su facebook a proposito di questa bimba:
    http://www.facebook.com/#/group.php?...850531&ref =nf

    si chiama Giorngia e ha un patologia intestinale rara. Vengono raccolti fondi per poter aiutare la famiglia ad andare in Francia per un intervento trapiantologico oppure dopo a MIami(?). MI chiedo, spese familiari a parte, che pure ci saranno se uno deve star via molto tempo, ma il servizio sanitario nazionale, per quanto ne so, dovrebbe rimborsare in toto interventi non eseguibili in Italia...non ho capito lo scopo della raccolta fondi...qualcuno mi pu? aiutare?
    Grazie

    \"Quando sono debole, è allora che sono forte\"


  2.      


  3. #2
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    lo scopo da quanto ho capito , lo ha spiegato il medico che la cura in ospedale quì in Italia è per aiutare la famiglia a sostenere il soggiorno che preseguir? per molti mesi , hanno anche un altro figlio e credo voglia portarselo dietro , la sanit? paga il soggiorno per un accompagnatore , in alcuni casi 2 , ma trasferire una famiglia intera forse è un po' più problematico, non so se sono stati informati sui rimborsi .





    ecco


    http://parma.repubblica.it/dettaglio/aiutate-la-mia-giorgia- appello-in-tv-della-mamma/1787288 Edited by: mammamarina
    la felicità non è avere il meglio di tutto ma trarre il meglio da tutto quello che si ha!
    http://tiraccontoclaudia.blogspot.com/

    www.claudiabottigelli.it



  4. #3
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    da internet:
    <H2>Argomento: A COSA SERVONO I SOLDI DELLA RACCOLTA </H2>
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    <DIV id=discussi&#111;ns323924850531:10479 ="thread">
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    <DIV ="summary">Visualizzati tutti i 4 post di 4 utenti.</DIV></DIV>
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    <DIV ="info">
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    <DIV ="post_index">Post n. 1</DIV></DIV>
    <DIV ="post_">
    <DIV ="post_er clearfix">Elisa ha scrittoil 27 novembre 2009 alle 8.27</DIV>
    <DIV ="post_message">Salve a tutti i miliaia di zii della mia bambina..Rispondo alle tante domande, battute, polemiche e commenti relativi la raccolta fondi che stiamo effettuando x Giorgia.
    Come già ampiamente pubblicato e detto, il trapianto a Parigi ed il ricovero della piccola prima e dopo l intervento, ver? pagato dall Ausl Italiana direttamente all ospedale, attraverso una documentazione già da mesi in mio possesso, che ci consentir? di essere trattati alla pari dei Parigini, ciò significa che tiket , consulenze esterne, ed extra, sono a mio carico. I rimborsi a carico dell ausl italiana di cui si parla, sono in riferimento a viaggi vitto e alloggio x1 solo accompagnatore(la mamma),e verranno restituiti "con gli anni", fermo restando che noi dobbiamo anticiparli. Ma non solo.Per l' italia il pagamento delle spese di ricovero x Giorgia, sono al 100% in realt?, secondo la politica sanitaria di parigi, il pagamento italiano sar? addebbitato per circa l' 80%, il restante 20% è a mio carico. Cosò come è a mie spese il mio ricovero , buoni pasto e vitto.., e tutte le spese, hanno delle varianti importanti che cambiano secondo del tempo di permanenza estera, esempio: 100 euro al giorno x 10 giorni hanno una cifra: 1.000,00 euro.
    100 euro al giorno x 1 anno costano circa 35.500,00
    Inoltre a seconda delle situazioni, medicinale anestetico, ore extra di medici, esami extra e altro, non sono contemplati nei costi pagati dall ausl.

    Purtroppo, questi "viaggi della speranza" hanno costi altissimi a volte improponibili, proprio perchè, a parte il ricoverato pagato all' 80%, non sono previsti aiuti ne rimborsi per tutte le spese che le famiglie affrontano per tale trasferte..le famiglie vengono completamente stravolte..
    Il pap? di Giorgia, ogni volta che riesce a staccare dal lavoro, scappa qui a parma più o meno 1 volta ogni 10 gg..i costi approssimativi tra autostrada benziana dormire mangiare,ogni volta si aggirano a circa 700 euro..e parliamo delle spese solo x lui..aggiungiamo un intera famiglia che ha il dovere morale e per me materiale di stare accanto alla mia bambina e deve spostarsi spesso da Lecce x la Francia in aereo....sono cifre alte..difficili da sostenere per chi come noi, è una famiglia normale, anzi, in difficolt?..io nn lavoro da oltre 1 anno e mezzo e salvatore deve mandare avanti una famiglia di 5 persone con il suo solo stipendio..la trasferta in Francia , tra viaggi in aereo, casa, mangiare, spese per il mio ricovero, tiket, il 20 % non rimborsato di Giorgia, ed extra, x noi è difficilissima e costosissima ..e noi..non possiamo permettercela..Non parliamo poi se dovessimo decidere di andare a Miami, dove 2 milioni di euro nn credo ci basteranno..ma nn parliamo ora di miami, perchè prima dobbiamo valutare Parigi SOLO DOPO AVER PARLATO CON I MEDICI FRANCESI e deciso dove trapiantare Giorgia.
    La cifra ad oggi raggiunta grazie ai vostri aiuti, e alle varie manifestazioni, si agira circa a 65 mila euro..per la mia modesta famiglia..? TANTISSIMO E NOI VI RINGRAZIAMO.. ma sicuramente dobbiamo ancora raccogliere perchè da previsione non basteranno..Molto dipender? dal tempo che Giorgia dovr? restare in ospedale dopo il trapianto..
    Semmai dovessimo raggiungere cifre altissime che speriamo di non dover usare, le restanti somme le devolveremo in beneficenza alle famiglie che come noi, affrontano questi viaggi per la speranza..e credetemi, purtroppo sono davvero tante..
    Proprio oggi ho pubblicamente chiesto aiuto per trovare un appartamento in affitto accanto all ospedale francese, questo proprio per risparmiare sulle spese frequenti di albergo che tutta la mia famiglia dovr? sostenere x restare accanto a Giorgia..
    Prego Dio di non dover avere bisogno di soldi, e tornare a casa senza fare trapianto perchè la mia bambina possa venire miracolata..
    Prego Dio che una volta entrata nella sala operatoria x il trapianto, mi riportino mia figlia viva e sana..
    Prego Dio di dover restare in Francia pochissimo, perchè vorr? dire che la mia bimba sta finalmente bene e possiamo tornare a casa nostra..
    E tutti i soldi raccolti ed avanzati da questo terribile viaggio della speranza, possa io regalarli a chi come noi vive un dramma, perchè noi invece nn ne avremo mai + bisogno..


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    <TD vAlign=center>Gioved? 12 Novembre 2009 17:07 </TD>
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    <TR>
    <TD =c&#111;ntenting width="100%">Anche Cuoreamico è vicino alla piccola Giorgia </TD></TR></T></TABLE>
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    <TR>
    <TD vAlign=top>
    Lecce (Salento) - Giorgia è una bimba di 14 mesi affetta dalla sindrome di Berdon. Anche un piccolo gesto pu? donare un sorriso! Per chi volesse farlo pu? rivolgersi alla segreteria dell?associazione chiamando i numeri 0832-210225 è 0832-2101, inviando un fax allo 0832-232816 oppure tramite e-mail:
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    Questo indirizzo e-mail è protetto dallo spam bot. Abilita Javascript per vederlo.
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    <!--
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    .write( 'span>' );
    //-->

    .
    La Sindrome di Berdon o megacisti-microcolon-ipopersistalsi è una malattia genetica molto rara, nella maggior parte dei casi i piccoli sopravvivono solo qualche ora, in qualche altro caso dovranno affrontare una vita estremamente difficoltosa e bisognosa di continue cure. Esistono pochi casi in tutto il mondo certificati, la lettura medica parla di 25 casi.
    Il Gruppo Mixer Media, Banca Popolare Pugliese e Gruppo Aligros, il Comitato Scientifico e i Garanti, tutti i componenti dell?Associazione Cuoreamico Onlus si sono riuniti e hanno deliberato un contributo immediato di 10.000,00 euro.
    Giorgia è da 4 mesi ricoverata presso l?Ospedale Maggiore di Parma, nel reparto di pediatria infantile. Per continuare a sperare di guarire e vivere, la bimba dovrebbe sottoporsi al trapianto multiviscerale (stomaco, intestino, duodeno, pancreas e fegato). La destinazione di Giorgia ora è il Necker di Parigi, unico centro europeo specializzato nei trapianti multiviscerali.
    Come Giorgia?anche tanti altri bambini hanno bisogno del nostro aiuto. L?Associazione Cuoreamico Onlus, di fronte alla gravit? della situazione di salute della piccola Giorgia, come dinanzi a tutti i casi dei bambini salentini meno fortunati, si è prontamente mobilitata per aiutare la famiglia. Non restiamo indifferenti di fronte alle sofferenze dei bambini meno fortunati!</TD></TR></T></TABLE>

    </DIV></DIV>
    <UL ="spro">[/list]</DIV></DIV></DIV></DIV>Edited by: nutella1
    senza ali tu lo sai...non si vola.



  5. #4
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    Nut,ma non è quella bambina di cui si era occupata Kodia?


    Alcune informazioni che hanno dato sono imprecise.E' vero che viene preso a carico asl solo il paziente e un accompagnatore in caso di ricovero ospedaliero (ne possono essere riconosciuti 2 solo in caso di necessit? assoluta,in ospedale se si ha bisogno di aiuto c'è il personale).Ma non è vero che con un ricovero in assistenza diretta (quella effettuata nei centri pubblici dei Paesi con cui l'Italia ha convenzioni bilaterali) debba anticipare e poi attendere il rimborso da parte dell'asl per anni.Che sappia io la fattura viene inviata direttamente all'asl che provvede al rimborso e sono ovviamente compresi anche i pasti .Le visite specialistiche extra ricovero sono prese a carico al 40% (ma a quanto mi risulta le tariffe degli specialisti francesi sono nettamente inferiori a quelle italiane)
    <LI =square>se la struttura è pubblica o privata convenzionata, la ASL provvede a rilasciare un formulario E 112 (se è per uno Stato comunitario) o un formulario analogo (se si tratta di uno Stato convenzionato) e l?assistenza viene erogata in forma gratuita. (DAL SITO DEL MINISTERO DELLA SALUTE).</LI>


    Non quadra comunque anche la cosa del 20% che resterebbe a carico in caso di assistenza indiretta.Infatti la legge prevede il rimborso anche del 20% rimasto a carico seguendo il reddito isee.A seconda delle fascie,si pu? ottenere fino al 100% di quel 20% rimasto a carico.(l'80% è riconosciuto indipendentemente dal reddito).


    certo lo stato non prende in carico i viaggi in aereo e l'alloggio di tutta la famiglia.(perchè a quanto pare di capire,non parla solo dei viaggi e dell'alloggio del padre,ma di tutta la sua famiglia che ha il dovere di starle vicino...cioè anche genitori,suoceri,fratelli ecc?)


    Una cosa mi sembra strana in questo appello.Da una parte scrive che spera che non la trapiantino,poi che spera di restarci pochissimo,e intanto si è già fatta i conti per quello che le serve per un anno. (si porta avanti,come faceva qualcun altro per la Florida? )


    Un'altra cosa strana: scrive (giustamente) che lo Stato prende a carico lei e la bambina,e 3 righe più sotto dice che deve pagarsi vitto e alloggio perchè lo stato prende in carico solo la bambina.Che per un trapianto autorizzato uno debba provvedere personalmente a pagare l'anestetico perchè lo Stato non lo prende in carico poi mi pare incredibile.....


    In sostanza,se ho capito bene,per il momento vanno a fare una consulenza a Parigi,solo successivamente si decider? se alla bambina serve un trapianto e se questo verr? fatto in Europa o a Miami (ma lo decide chi? Loro?) e hanno già le necessarie autorizzazioni per questa prima fase.


    Se è la bambina che penso Kodia era stata prodiga di spiegazioni,anche se un minimo di confusione l'hanno fatta fra assistenza diretta e indiretta.A cosa serva una colletta in questa fase sinceramente non lo capisco.Di Italiani in cura in Francia,anche per lunghissimi periodi (penso a tutti quelli che si fanno operare dagli ortopedici di Lione e trascorrono l? la riabilitazione successiva,anhe per mesi) ce ne sono moltissimi.Ma è la prima volta che mi capita di vedere una colletta per un centro pubblico,e tra l'altro in modo così confuso



  6. #5
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    certo è lei...e se hai visto ho solo fatto copia ed incolla e non volevo entrare in merito.Certo che è molto confusa la cosa ...tra l'altro la situazione familiare che conoscevamo era un'altra......Non mi sembra una persona completamente abbandonata ...anzi si è mossa molto bene con la stampa.


    Francamente se vogliamo dirla tutta......io mi sono fatta un'ideaMIA abbastanza precisa....Precisa perchè???perchè sembrava che dovesse partire a ore (circa due o tre mesi fa) per un volo umanitario ed ora???? Se il pericolo di vita era imminente come mai parte con un volo di linea ...? sparito quello umanitario???


    Certo adesso diranno che sono cattivissima.....ma per la verità vorrei solo capire meglio!!Edited by: nutella1
    senza ali tu lo sai...non si vola.



  7. #6
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    Mi sembrava che fosse lei....


    Ma a nessuno degli utenti di facebook è saltata agli occhi la stranezza che il ricovero,il trapianto e il post ricovero verranno fatturati direttamente all'asl e subito dopo si scrive che le rimborseranno l'80%? (cioè pagano la fattura e poi le mandano il conto della rimanenza?) Mi sa che non ha mica capito che sta facendo una confusione bestiale fra l'assistenza pubblica e quella in centri privati di alta specializzazione(il necker è un ospedale pubblico).


    Ma kodia non le aveva detto che anche per viaggi è possibile chiedere un anticipo del 70% della somma ?


    Ad ogni modo sembrerebbe che abbiano già raggiunto una somma molto superiore a quanto guadagna un parigino medio in un anno,calcolando che il ricovero,l'intervento e la degenza della bambina e della mamma sono interamente a carico asl(non ho capito che siano le ore extra dei medici....finite le 8 ore è il paziente che deve pagarsi il medico se vuole che l'intervento venga concluso?) e le spese di viaggio possono venire anticipate al 70%....credo possano stare tranquilli,anche se si portano tutta la famiglia a visitare Parigi



  8. #7
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    Kodia è stata esaustiva come sempre


    Tutto è stato spiegato per benino ....poi quando ci rintracciano diamo il nostro contributo che è informare per come muoversi e non attivare collette...forse è questo il motivo per cui dopo non si fanno più sentire...perchè non ci sentono come veicolo trainante e di propaganda per qualcosa che non condividiamo.
    senza ali tu lo sai...non si vola.



  9. #8
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    dalla gazzetta di Parma:
    <H1 =mediagallery__tit style="FONT-WEIGHT: normal">Raccolta fondi per aiutare Giorgia: donati alla famiglia 26mila euro</H1>
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    s1.write("adv-gdp");
    }

    </DIV>
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  10. #9
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    aggiornamenti dalla Francia
    http://parma.repubblica.it/dettaglio...di-GiorgiaCi-m anca-tanto-Parma/1820299?ref=rephp
    Ci manca tanto Parma"<?:namespace prefix = o ns = "urn:schemas-microsoft-comfficeffice" />
    Lunga lettera di Elisa Barone, la mamma della bimba affetta da una rarissima malattia e da poco trasferita dal Maggiore al Necker di Parigi: "Pensavo che la Francia facesse il miracolo - scrive la donna - invece ora rinpiango Parma". Giorgia ancora in condizioni gravi

    Elisa Barone con la figlioletta Giorgia
    Riceviamo e pubblichiamo una lunga e intensa lettera di Elisa Barone, mamma di Giorgia Pagano, la bimba di 16 mesi affetta da una rarissima malattia intestinale. La piccola, originaria di Lecce ma con una nonna parmigiana, è stata ricoverata al maggiore di Parma per circa cinque mesi. Al momento si trova nel centro specialistico di Necker, a Parigi, in attesa di una probabile operazione di multi-trapianto allo stomaco. (LEGGI tutta la vicenda 1| 2)

    Scrivo dalla nostra nuova stanza di Parigi, dall'ospedale Necker.
    ? molto difficile riuscire con una lettera ad esprimere emozioni personali e a rendere perfettamente l'idea di come stiamo e di quanto accade qui, lontano da casa, dove tua figlia non è un caso raro ma comune, dato l'alto numero di casi difficili e disparati!

    Siamo arrivate a Parigi il 15 dicembre con un aereo militare partito dall'aeroporto di Parma. Ad accoglierci, sull aereo, un equipaggio specializzato in voli umanitari che attendeva di conoscere Giorgia da tempo. Con sorrisi e gentilezze ci ha fatto compagnia durante il volo, portandoci omaggi di solidarietà anche da parte delle mogli che seguivano la mia bambina con Facebook! Ad accompagnarci in volo anche la dottoressa Caravaggi dell'equipe del reparto di chirurgia pediatrica dell'ospedale di Parma. Lei è stata di grande aiuto e conforto di fronte i tantissimi disagi incontrati.
    Sinceramente, al Necker, mi aspettavo di trovare una navicella spaziale con medici travestiti da astronauti, tanto è lontano e famoso questo ospedale...invece abbiamo trovato un vecchio ospedale in attesa della costruzione del nuovo (un po come a Lecce e a Parma). Qui le stanze sono microscopiche, fatte a misura di neonato, con a stento il posto per una brandina militare, per le poche mamme che decidono di restare a dormire con i figli. Ho incontrato abitudini e culture diverse, casi gravi e situazioni disperate come la mia. Qui al Necker hanno già visto di queste problematiche intestinali, ed io ho compreso meglio tante altre cose: innanzitutto che la malattia di Giorgia, chiamata anche MMS, rientra in una grande famiglia di malattie intestinali chiamate PSEUDO-OSTRUZIONI CRONICHE INTESTINALI, per le quali si combatte davvero tanto e per tante famiglie.



    Accanto alla nostra stanza c'è una bimba di quattro anni che è stata trapiantata un mese fa di stomaco, intestino, duodeno, reni, fegato e pancreas. Ha la stessa malattia di Giorgia, la rara megavescica-microcolon-ipoperistalsi, MMS. La famiglia della bimba è tedesca, appena ho saputo di loro sono andata a conoscerli per capire meglio e saperne di più (...): anche questa mamma, come me, si è informata sulla malattia. Non sapeva di Giorgia in Italia come io non sapevo di lei in Germania, ma non importa quante persone ci siano: si tratta pur sempre di esseri umani affetti da una grave malattia spietata e crudele, che distrugge le famiglie, che causa disoccupazione o crisi coniugali (...).
    I medici di qui, intendono prima conoscere Giorgia per bene, capire come reagisce , vedere se e come cresce, capire fino a che punto non funziona nulla del suo apparato digerente. Solo dopo si decider? bene che fare: si tratta di aspettare ancora due mesi. Qui il trapianto viene considerato l'ultima spiaggia, poich? la possibilit? di mettere a rischio la vita è molto alta, senza contare le conseguenze legate ai medicinali antirigetto che a vita dovranno essere assunti.
    Per questo Giorgia sar? prima studiata e poi si cercher? di rimandare più a lungo possibile il trapianto, nel tentativo di trovare un suo equilibrio, sia pure alimentandosi a vita artificialmenta ma senza alcuna certezza di esclusione trapianto, senza certezza di perfetta salute in alimentazione artificiale. Questa la notizia terribile...

    Di buono c'è che Giorgia è aumentata di un chilo, che per quattro ore al giorno viene staccata dal catetere e si spera di arrivare a sei ore. Inoltre i medici dicono che, arrivati ad una certa stabilit?, potremmo rientrare a casa domiciliandoci con l'alimentazione artificiale. Bellissimo...ma tanto, tanto diverso dalla vita normale che abbiamo lasciato sei mesi fa. Ora ci aspetter? una vita difficile, fatta di ospedali, controlli, viaggi ,ricoveri, limiti in tutto, rischi continui, sterilit? costanti in tutte le comuni banali e quotidiane azioni: non potremo mai più viaggiare in serenit?, n? festeggiare con altri bambini i compleanni tagliando le torte, perchè la mia bambina non potr? mai più mangiare. Il suo pancino è stato martoriato con deviazione dell'intestino, bende e medicazioni, cicatrici dentro e fuori per sempre. Questo è il compromesso di vita da accettare in alternativa al trapianto.
    Pagina 1 di 3 successiva ?
    <A name=commenta></A>


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  11. #10
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    l'avevo letta dopola segnalazione di un'amica attualmente a Necker col suo bimbo. ho fatto anche un giro sul sito e su facebook....secondo me c'è un p? di confusione



  12. #11
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    Tanta confusione...contattati sapevamo di una persona completamente sola ed ora scopriamo che a Parma i parenti erano ogni giorno in ospedale...addirittura si pensava ad una ragazza madre aiutata solo da una sorella. Invece un sacco di gente gravita intorno...


    Comunque sembra di capire che l? fanno quello che fanno anche qui in Italia ma qui c'è molto più affetto ed umanit? - medici infermieri e volontari squisiti....b? sono tutte doti che io ho sempre riscontrato nell'ospedale di alta specializzazione che segue mia figlia in Italia e penso che non abbiamo niente da invidiare a quegli ospedali fuori Italia.


    Si cercano fuori le soluzioni ai tanti drammi e non ci si rende conto che a volte non ci sono soluzioni ma solo dei tamponamenti che ti cambiano la vita ...certo che ti cambiano la vita....ma dobbiamo renderci conto che la nostra vita è un'avventura e dobbiamo cercare di prendere il meglio da quello che ci viene offerto....e vivere giorno per giorno.


    Ogni giorno è un regalo e i nostri figli sono un bellissimo regalo e noi dobbiamo stare accanto a loro e godere della loro presenza ...tutti i giorni ...tutte le ore e tutti i secondi.


    Che possiamo fare?
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