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Risultati da 1 a 10 di 10

Discussione: Osteogenesi Imperfetta

  1. #1
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    Salve, qualcuno di voi ha esperienze sull'Osteogenesi Impefretta? Per favore vorrei saperlo. Contattatemi perchè dopo aver acquisito una buona autonomia un'improvvisafrattura mi ha acceso montagne di dubbi. Erano veramente tanti anni che non ne venivo leso...


  2.      


  3. #2
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    Si trarra di una patologia che rende molto fragile il sistema osseo. Ho letto che almeno nelle forme meno gravi, cui credo di appartenere,la romustezzadelle ossa migliora con la pubert?. Inoltre ormai da diversi anni seguo una terapia a base di bisfosfonato "Nerixia" consigliatami dal medico del centro di riabilitazione che frequentavo.


    Capite bene quanto sia importante soprattutto per un disabile rendersi il più autonomo possibile. Ebbene dopo esserci abbastanza riuscito con somma pazienza e forza di volont?, mi ritrovo a 29 anni, per un'assurda frattura al braccio, a dover essere nuovamente impossibilitato ai più semplici movimenti.


    La mia paura più grande non è sicuramente rivolta al periodo di prognosi che dovr? comunque superare, bensò al futuro: torner? il mio braccio autonomo come prima? Potr? cioè forzarlo come un tempo, dato che quest'incomprensibile incidente è stato causato da una frequentissima salita in auto?


    Vi chiedo se avete esperienze simili da raccontare.



  4. #3
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    Che dirti etabeta? Immagino dipenda dalla capacit? del tuo fisico di saldare l'osso fratturato. Non ho capito per? come si è fratturato...Temo che lo stesso movimento possa nuovamente fratturare il braccio.

    Se vieni su un altro forum , c'è un utente , affetto anche lui da OI. http://www.attualeweb.it/forum

    Se no c'è il mitico Franco Bomprezzi, e poi ne conosco un altro di cui ho il contatto su facebook...

    Claudio



  5. #4
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    Franco Bomprezzi? Ho letto i suoi due libri ed è stato un esempio da seguire per me. Grazie del sufferimento, adesso magari lo contatto.


    Il fatto è che purtroppo sono rimasto un po' fuori per tanto tempo dal mondo dell'O.I. Magari nel tempo sono state scoperte nuove terapie...


    Un braccio rotto pu? essere cosa da niente per chi cammina, ma rende quasi del tutto inefficiente una persona che vive in carrozzina.



  6. #5
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    Eh, lo so bene....M'hanno trovato il tunnel carpale a entrambi i polsi, dicono che prima o poi mi devo operare, ma nelle 3 settimane che la mano deve stare a riposo come faccioè Nemmeno al bagno posso andare
    Claudio



  7. #6
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    Claudio, non aspettare troppo , se perdi funzionalit? poi non la recuperi più, mi sono operata alla mano destra nel 93 e avrei divuto operare la sinistra dopo poco tempo, invece ho fatto la furba e ora ho male e fatico anche a sollevare pesi minimi
    la felicità non è avere il meglio di tutto ma trarre il meglio da tutto quello che si ha!
    http://tiraccontoclaudia.blogspot.com/

    www.claudiabottigelli.it



  8. #7
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    Hanno detto che adesso è ancora troppo presto....

    Probabilmente il "guaio" grosso l'ho fatto quando camminavo coi tutori, in pratica per camminare coi bastoni facevo tutta forza sui bastoni col polso piegato. Ora forse con la carrozzina meno. Intanto uso i guanti con una superficie in gomma (tipo quelli da tetraplegici), in modo di tenere i polsi il più dritto possibile e spingere con i palmi delle mani.

    Me ne sono accorto per caso con una EMG, anche se dei formicolii c'erano e non capivo da cosa derivavano....

    Claudio



  9. #8
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    Un altro terrore è che mi sbagliano operazione... o una complicazione....
    Claudio



  10. #9
    Junior Member L'avatar di Akela
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    Citazione Originariamente Scritto da etabeta


    Il fatto è che purtroppo sono rimasto un po' fuori per tanto tempo dal mondo dell'O.I. Magari nel tempo sono state scoperte nuove terapie...


    Un braccio rotto pu? essere cosa da niente per chi cammina, ma rende quasi del tutto inefficiente una persona che vive in carrozzina.


    Caro Etabeta, a volte posso sembrare brusco nei modi, ma è solo apparenza.


    Credo che il braccio rotto non sia il vero problema. A tutti, normodotati compresi, è capitato di rimanere immobilizzati a causa di un trauma. Mi sembra di evincere, da quanto scritto, che tu non ti sia preoccupato, più di tanto, della tua condizione di salute in passato e, forse, è proprio questo il problema. Dovresti affrontare con più "serietà" quello che riguarda la tua malattia perchè ciò che perdi non lo recupererai più. La malattia è la tua compagna di vita, non trattarla male, convivici serenamente e gli imprevisti saranno solo untemporaneo fastidio.


    Un abbraccio, Bruno



  11. #10
    New Entry del Forum L'avatar di Birdy
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    Io ce l'ho di tipo III Voi?



  12.      

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