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Discussione: riabilitazione

  1. #1
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    Ciao a tutti, non so se uso termini giusti ma ho bisogno di chiarimenti.


    Il piano terapeutico individuale (qllo che prescrive la neurofisiatra del centro convenzionato) DEVE essere concordato anche con la famiglia o pu? essere redatto solo da lei e da noi "subito" ?


    Prima della sua entrata in vigore (il ns.? scaduto ad ottobre, portato richiesta del medico di base ma poi non se ne è saputo più niente) non dovrebbe esserci incontro per valutare tutte le problematiche ?


    Che strumenti ho per protestare è (per moltissimi motivi ancora non posso cambiare centro)


    GRAZIE


    P.S. cosa sapete di operazioni alla cervicale? il pap? dovrebbe farla ma siamo molto dubbiosi
    Denis


  2.      


  3. #2
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    il medico specialista è lei e lei dovrebbe sapere e richiedere ciò che serve per una buona e proficua riabilitazione, con la famiglia dovrebbe concordare gli orari e avere un confronto su quanto da lei prescritto .


    se ci spieghio meglio........, perchè il piano terapeutico individuale non è proprio così diffuso come intervento dell'ASL
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  4. #3
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    se non ho capito male non si parla di asl, ma è il centro che decide il piano? NON VA BENE


    Marina, non sono loro a prescrivere il piano terapeutico.....


    allora la prescrizione del piano terapeutico confrequenza e tipologia di trattamento la fa la npi dell'asl, e non il centro convenzionato.


    Il centro deve eseguire quanto disposto.


    se il centro non si attiene a quanto prescritto dalla npi, che di fatto autorizza, si pu? protestare presso l'asl.


    oltre questo, mi sembra che il centro sia tenuto a far firmare un documento in cui descrive il tipo di presa in carico ai genitori....e ci si pu? rifiutare se non è coerente a quanto prescritto.
    la musicoterapia non è guarire con la musica.



  5. #4
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    guarda musico che ormai siamo la repubblica delle banane e tutto pu? essere ilcontrario di tutto, ecco perchè ho chiesto di spiegare meglio, quì da noi i centri concordano con l'ASL figurati
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  6. #5
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    le banane siamo noi a farcele imporre....a me piacciono le arance invece.


    io parto sempre dal presupposto che mia figlia è un assegno circolare, e allora lo vado a cambiare dove mi piace e dove realizzo di più....
    la musicoterapia non è guarire con la musica.



  7. #6
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    si , ma non tutti sono abili , preparatri e combattivi come te , e spesso non vogliono arrivare ai "ferri corti" con i medici che seguono i figli, per cui è necessario andare per gradi, prima informarsi su come e cosa è stato stabilito a livello regionale, poi consultare la legislazione nazionale , solo con questi dati si pu? essere in grado di opporsi se qualcosa non è stato fatto correttamente, sapessi che stress dovere avere a che fare con chi crede di poeter giocare con la vita dei nostri figli impunemente, lo faccio quotidianamente e non solo per me.
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  8. #7
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    Mi spiego meglio, Luca frequenta (da quando è uscito dall'ospedale, 16 anni fa) un centro riabilitativo convenzionato, il piano terapautico l'ha sempre stilato la neurofisiatra del centro (anche quando avevamo 2 centri erano sempre le neurofisiatre dei centri a farlo, ora in lombardia non è più possibile essere seguiti da 2 centri ) ed a essere sinceri i problemi sono iniziati da quando L.? cresciuto e la neurofisiatra non crede alle sue potenzialit? motorie ed eroga solo "mantenimento".


    L'anno scorso non ho ancora capito perchè aveva previsto 140 ore ma di fatto dando solo 2 sedute settimanali(1 fisio 1 idro) non le ha fatte; quest'anno mi è stato chiesto la prescrizione del medico di base x terapie di riabilitazione ma non ho ancora visto il piano (richiesto ancora venerd?) e la sensazione è che ci sar? da discutere.


    Mi ha sempre criticato perchè vado anche nel privato e quando si è trattato di BK non ha voluto farmi la richiesta (me l'ha fatta la neurofisiatra privata) per poi per? riconoscere che gli ha fatto bene, fosse per lei L. sarebbe ancora fermo ai sensori per la CAA....putroppo non posso ancora cambiare centro perchè vicino non c? niente e L. effettivamente si sorbisce oltre 10 ore settimanali di macchina solo per spostamenti fisioterapici, andare anche per le terapie ASL lontano non è possibile visto anche l'impegno scolastico. Ecco perchè devo ottenere il massimo da questo centro, oltretutto già mi ha detto che quando L. avr? 18 anni sar? solo cicli.


    Spero d'aver spiegato un po' effettivamente è complicato, comunque grazie e tenete presente che fino a poco tempo fa ero veramente disinformata e pateticamente fiduciosa (disinformata lo sono ancora ma per fortuna ho scoperto questo forum)
    Denis



  9. #8
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    Denis, non so se ho capito bene la questione (mi sembra che diciate cose diverse). Se ho capito bene,da un programma continuativo si è passati a un programma a cicli.Giusto?


    Il problema è che la conferenza Stato regioni (provvedimento 7/5/98 linee guida sulla riabilitazione),fissa gli step della riabilitazione,in cui si distingue la fase acuta,dove sono previsti tutta una serie di interventi intensivi (che poi in molti centri non venga messo in opera anche in fase acuta è una realt? ahim?) per poi arrivare alla fase cosiddetta cronica,che non prevede più riabilitazione intensiva ma solo cicli di mantenimento per preservare da problematiche tipo deformazioni osteoarticolari ecc.La questione è che se in fase acuta (e ho scoperto che per fase acuta molti centri interpretano i primi 2/3 anni di vita,quello che segue mio figlio arriva fino a 6,altri a 8,che sappia io dopo gli 8 tutti vengono considerati come "cronici" essendo da considerarsi escluso un miglioramento suscettibile di cambiare radicalmente la situazione),le linee guida sono abbastanza precise sulla natura degli interventi e le ore che devonon essere dedicate,per la fase successiva tutto è molto flou.Si parla di cicli ma sembra che l'interpretazione venga lasciata ai curanti (uno pu? decidere che sono 140 ore in un anno,un altro che sono 2 cicli di 3 mesi a 4 volte la settimana e il resto nulla,altri che un intervento settimanale sui 12 mesi? sufficiente).E non so bene come si potrebbe ribaltare la questione se non portando prove a sostegno che con un follow up intensivo la situazione migliora e non semplicemente non peggiora.Intanto perchè prima bisognerebbe ottenerlo per un congruo periodo di tempo un follow up intensivo ed è difficile.


    p.s se la fisiatra del pubblico ha riconosciuto che bk gli ha fatto bene,fattelo mettere per iscritto (magari chiedile una relazione sui miglioramenti riscontrati,a tuo uso e consumo,così non la metti in allarme per eventuali cicli futuri).Si sa mai che possa servire.... ma siete riusciti ad avere l'autorizzazione per bk? (La lombardia è piuttosto ostica,che sappia io c'è stata solo un'autorizzazione per bk)Edited by: Lennie



  10. #9
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    si pu? , si pu?, Lennie, l'importante è che i familiari non demordano,? da far emergere che il fatto che non peggiora o peggiora più lentamente non è secondario, in Piemonte fannofanno ridicoli cicli di 6 sedute 2 volte l'anno, soldi buttati, e poi ci sono disabilit? e disabilit? , e siamo noi genitori che sempre dobbiamo combattere contro l'ottusit? burocratica e economica
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  11. #10
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    Si, noi abbiamo avuto l'autorizazione per BK anche se ancora non abbiamo visto niente in termini di denaro perchè abbiamo presentato il tutto poco tempo prima di partire (siamo stati li giugno/luglio scorso).


    Per ora Luca dovrebbe avere ancora un piano terapeutico "normale" visto che è ancora 16enne, quello che mi preoccupa e che mi fa arrabbiare è che non è possibile avere riconoscimenti sulle sue potenzialit? solo nel privato (? un centro molto valido) mentre l pubblico, senza riconoscere i suoi errori (anche per colpa loro non sta' più in piedi da solo) dice tanto non ci sono margini di miglioramento.


    Da quello che mi è parso di capire, se quello che mi prospetteranno non mi soddisfa potrei sentire la neurofisiatra dell'ASL competente?


    C'? qualquno mi saprebbe consigliare una carrozzina con sistema di postura adatto al ragazzo che ha una bruttissima scoliosi?
    Denis



  12. #11
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    se funziona come da noi, è l'asl che segue tuo figlio.


    il centro si deve limitare a programmare quanto prescritto dall'asl.


    sull'ottusit? c'è poco da discutere purtroppo.


    mi chiedo come si fa a dire che ormai c'è poco da fare con la mano destra, mentre con la sinistra ti autorizzano un ciclo da 3 settimane di intensiva......


    su questo farei un p? di leva.....


    mi spiace per la cervicale di tuo marito, francamente non so se pu? valere il mio consiglio... io sono stato operato di ernia L5/S1 e tornando indietro non mi farei toccare.... immagina un muro a cui hanno tolto un mattone alla base...


    magari prova a sentire se c'è un ottimo osteopata nei paraggi... a me mi hanno rimesso impiedi.....
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  13. #12
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    Fantastico denis,un'autorizzazione da parte della lombardia (so che fino ad ora la sola che era stata autorizzata aveva vinto il ricorso ricorrendo alle vie legali ma non aveva fatto scuola per i casi successivi).


    Marina,ma in che senso si pu?? Si pu? nel senso che se rompi puoi sperare che si stufino di vederti e allora ti accontentano o ci sono leggi che tutelano i post fase acuta per la riabilitazione intensiva?


    perchè sulle linee guida della riabilitazione anche per la fase intensiva leggo
    <LI>i pazienti "stabilizzati" nella loro condizione di non perfetto recupero funzionale per i quali possono essere previsti cicli riabilitativi anche su base annua. (quante ore debbano essere dedicate non c'è scritto,mentre sull'intensiva si parla chiaramente di 1/3 ore al giorno)</LI>


    b) attivit? di riabilitazione intensiva: dirette al recupero di disabilit? importanti, modificabili che richiedono un elevato impegno diagnostico medico specialistico ad indirizzo riabilitativo e terapeutico in termini di complessit? e/o di durata dell'intervento (orientativamente riferibile ad almeno tre ore giornaliere di terapia specifica, intese come quelle erogate direttamente dal personale tecnico sanitario della riabilitazione quale, ad esempio, il fisioterapista, il logopedista, il terapista occupazionale, l'educatore professionale e l'infermiere in quegli atti finalizzatiti al miglioramento delle ADL - Attivit? della vita quotidiana -). Il progetto riabilitativo ed i suoi programmi attuativi definiscono i tempi di, completamente dei cicli riabilitativi, di norma contenuti entro i 120 giorni.


    Ecco,che vuol dire recupero didisabilit? importanti modificabili? basta una diagnosi di pci che anche se puoi migliorare le condizioni,e la pci comunque resta l?.puoi migliorare ma mica recuperare tutto.


    Ed ecco che si torna alle carenze del sistema sanitario.Una persona che ho apprezzato per la brutale sincerit? (? un fisiatra ospedaliero),mi ha detto chiaramente che ogni giorno escono dalle patologie neonatali decine e decine di bambini che avranno bisogno di un intervento intensivo.Concorsi non se ne fanno,i terapisti sono oberati e la giornata anche senza andare a mangiare e dormire ha solo 24 ore.triste dirlo ma privilegiano i più piccoli che hanno ancora tutto da giocarsi,e gli stabilizzati li mettono fuori.Certo,si pu? protestare,ma la sola soluzione è che prenderanno te e butteranno fuori un altro che non osa protestare.Anche se magari si tratta di un piccolino che perde la possibilit? di giocarsi le sue carte.


    Mi diceva un'amica piemontese (dato che parli di piemonte),che dalla npi dell'ospedale hanno trasferito tutti i nati prima del 2002 al territorio.Ora,la npi dell'ospedale aveva 2 terapisti nel 2001 e ne ha ancora 2 adesso.Anche il territorio ne ha solo 2,e oltre a quelli che avevano già,si dovranno smazzare pure la quarantina di esuli dall'ospedale (la maggior parte ex prematuri con pci).Risultato? Il trasferimento è avvenuto a maggio e il primo e solo per il momento appuntamento che ha avuto è stato a settembre con la nuova npi e a novembre con la terapista.Da allora tutto tace.Meno male che anche lei lo fa seguire privatamente.Protestare? giustissimo,ma se la terapista lavora 8 ore x 5 giorni la settimana,senza avere quasi il tempo di andare in bagno dato che via uno c'è l'altro che entra,come li sistema i 20 che le sono stati caricati in più? Anche un'ora la settimana per unole farebbero 12 ore al giorno di lavoro,e poverini quelli che hanno il turno a fine giornata....



  14. #13
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    in Piemonte Lennie devono rientrare di 80 milioni di euro in sanit? e è ovvio che il comparto maggiormente compito sia la riabilitazione, che è anche quella che ha più utenti e costa di più, ma non si fa differenza tra una persona anziana e una persona con disabilit? specie se nell'età evolutiva,e questo è sbagliato, i bambini se non in pochi casi fanno una seduta , a volte 2 alla settimana , quaksiasi sia la loro patologia, è e drammatico vedere bambini che potrerebbero recuperare anche molto lasciati senza riabilitazione, chi pu? si rivolge al privato, altri alle collette , ma se dobbiamo atttenerci ( e loro, l'ASL ,non lo fanno , se non quando gli conviene) alle linee guida allora dobbiamo farlo anche alla legge sul'istituzione del ssn che dice che se l'ASL non è in grado di offrire il servizio deve rimborsare, quindi io a tutti quelli che viene risposto non c'è posto, le liste d'attesa, ecc, io consiglio di avere unarichiesta medica con la prescrizione e iniziare la lotta ,certo è faticoso comeavere l'autorizzazione per l'estero, ma credo ne valga la pena l'ho anche consigliato a Denis , anche il territorio non è proprio il massimo ,se deve far tornare i conti come è possibile che guardi con obiettivit? il bambino che ha davanti?


    ps.parli del'ospedale infantile?Edited by: mammamarina
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  15. #14
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    Citazione Originariamente Scritto da mammamarina


    in Piemonte devono rientrare di 80 milioni di euro in sanit? e è ovvio che il comparto maggiormente compito sia la riabilitazione,

    permettetemi di fare un appuntino a questo proposito.... da un incontro con un avvocato del tribunale dei diritti del disabile sulla situazione siciliana sono saltati all'occhio dei numeri.


    1? la regione sicilia paga circa 90 miliardi all'anno per la sanit?( dati consuntivi 2008)


    2? la riabilitazione becca di questi 90 miliardi qualcosa come 180 milioni di è (a occhio e croce il 2%)


    3? il territorio ha sforato il tetto di spesa per 45 milioni di ?, mentre la riabilitazione ha speso solo 150milioni perchè, ricordatelo, i centri sono pagati a presenza. quindi per ogni assenza il centro non prende soldi e l'asl risparmia.


    qual'? il risultato alla fine della fiera? che i cervelloni hanno decretato che in sicilia il territorio deve "risparmiare" sullo sforamento e i centri devo risparmiare rispetto ai 150 milioni e non i 180 stimati.


    risultato? professionalit? e serietà addio..... mentre negli ospedali si pu? sempre sprecare un p?.... tanto poi pagano i nostri figli....


    direi di cominciare a dirle e a dircele queste cose....
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  16. #15
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    Hai perfettamente ragione Marina,ma il primo scoglio da superare è quello di ottenere una prescrizione .Il pediatra o il medico di base,quando sei seguito al II livello demandano a loro la patata bollente,e loro che dovrebbero fornirti il servizio oltre a farti la prescrizione ovviamente se ne guardano.E non ti credere vada meglio nel privato.Dido è seguito solo privatamente,a parte la farsa dei cicli riabilitativi.Il fisiatra col cavolo che mi ha messo per iscritto che il bambino necesita di riabilitazione intensiva continuativa.Forse perchè essendo anche ospedaliero poi se la prendono con lui.


    Non credo che sia questione di malafede,ma se hai 2 terapiste e un centinaio di bambini/ragazzi c'è poco da fare.Per la riabilitazione neuromotoria in età evolutiva inoltre non è che puoi utilizzare un fisioterapista qualsiasi (al limite toglierebbero la terapia agli anziani,visto che pare che i più vecchi sono i primi a uscire ).


    per il caso piemontese non mi riferisco a Torino,ma a un'altra provincia,dove non c'è l'infantile.C'? la np infantile dell'ospedale e quella del territorio.4 tnpee in totale da almeno una decina d'anni.l'ospedale ti prende in carico quando esci dalla patologia neonatale,ma dato che ne escono un tot alla settimana e i terapisti sono sempre 2,cominci con 4 sedute,poi 3,poi 2,poi 1,poi sei grande e i mandano ad affollare il territorio,che ha anche lui solo due tnpee, tutti i suoi pazienti,e pure quelli che vengono passati dall'altra parte.Gioco forza valutare e sbatterne fuori qualcuno.questa mia amica ha l'autorizzazione alla germania e si svena per la terapista privata.Suppongo che abbiano valutato che almeno il bambino fa qualcosa,a fronte dei tanti che aspettano un posto e basta e via....



  17. #16
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    diciamocele,e poi facciamo qualcosa? ormai la riabilitazione stanno tagliandola in ogni regione, trovi in rete proteste ovunque, la Campania l'altro giorno era a striscia la notizia , è una realt?, risparmiano sui nostri figli , sul loro futuro e sulla loro salute , e ogni regione che tenta di contenere i costi in altri servizi non controllando poi sul territorio ci si trova a dover vivere evedere che se x una gastroscopia in ambulatorio vengono rimborsati 34 euro e per una in day h 2000 , ti fanno perdere una giornata per incassare di più.


    ma se lo denunci sei tu che non capisci nulla
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  18. #17
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    Lennie , i medici, in questo caso i fisiatri dovrebbero tornare a fare solo i medici e non i contabili, dovrebbero prescrivere ciò che è utile e necessario , far tornare i conti non è compito loro, purtroppo ci vuole coraggio persino a essere professionali , non basta chi non è in grado di esserlo per capacit? .


    quando alle persone che consiglio la via da seguire per avere attenzioni e cure viene detto non ci sono i fondi , suggerisco sempre e a volte lo scrivo anche che i fondi non sono un problema di noi famiglie o pazienti , la salute non si svende .
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  19. #18
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    in sicilia, il solito ragioniere folle, dice che per risparmiare ti faranno un'ernia inguinale in day hospital.....


    risparmiare cosa? che tanto la sala chirurgica e gli specialisti chirurghi e anestesisti e gli infermieri devono esserci comunque?


    risparmiano sulla tua vita, rimandandoti a casa con il rischio che ti becchi un'emorragia.....


    se diamo un calcio nel sedere alle associazioni storiche, che di queste cose non sento lamentarsi, e facciamo da noi?
    la musicoterapia non è guarire con la musica.



  20. #19
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    qui a Torino già la fanno da anni l'ernia inguinale i Day H
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  21. #20
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    non ho parole........
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