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Discussione: la gemma rara

  1. #1
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    Ciao, sono affetta da sindrome di Strumpell-Lorrain e l'ho trasmessa
    anche alla mia secondogenita poich? prima di decidere di avere figli mi
    era stato detto che io ero affetta da una paraparesispastica dovuta a
    mancanza do ossigenazione nel parto. Solo dopo la nascita della seconda
    figlia ho scoperto la verità!
    L'altro giorno mi sono recata a fare i
    primi esami genetici per saperne di più, pensando soprattutto al futuro
    delle mie figlie, al Reparto genetico dell'Ospedale di Circolo di
    Varese. Fantastico! Ho trovato il Dott. Casalone che è una persona
    stupenda che mi ha dato risposte chiare ed esaurienti e ha preso subito
    a cuore il mio caso, come fa del resto con tutti. Pensando a voi gli ho
    chiesto se potevo citarlo nel forum e ne è stato felice. Ha anche
    fondato un'associazione e questo è l'indirizzo del sito:
    http://www.lagemmarara.org/
    Per maggiori informazioni chiedetemi
    pure...e vi prego non pensate sempre e solo alla medicina tradizionale!
    Io ho scelto ormai da vari anni la medicina alternativa (massaggi,
    visualizzazione, autoguargione) e vado avanti alla scoperta di nuove
    frontiere per me, per le mie mia figlie e per le persone a cui voglio
    bene!
    Nella speranza di avervi aiutato un abbraccio di luce a tutti!
    P.S.
    Il botulino per mia figlia è stato un disastro: dopo un po' l'arco
    platare ha ceduto totalmente e adesso i piedi sarebbero da ricostruire,
    ma il rischio è troppo alto e non ci sono garanzie!










  2.      


  3. #2
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    ciao Lydi, benarrivata
    la felicità non è avere il meglio di tutto ma trarre il meglio da tutto quello che si ha!
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    www.claudiabottigelli.it



  4. #3
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    scusa se mi permetto, ma purtroppo sò che le informazioni sono carenti in merito, hai fatto domanda x l'invalidit? per te e tua figlia?
    la felicità non è avere il meglio di tutto ma trarre il meglio da tutto quello che si ha!
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  5. #4
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    Si si grazie. Io ho già l'80% ma punto al 100%...non riesco più a lavorare, infatti sono a casa in malattia e punto all'inabili? al servizio, nella speranza di ottenerla pech? sono una lavoratrice pubblica e per noi è un disastro!



  6. #5
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    la legge 104 ti è già stata riconosciuta? e la bimba per il momento non ha disturbi legati alla patologia?
    la felicità non è avere il meglio di tutto ma trarre il meglio da tutto quello che si ha!
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  7. #6
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    Si, sia a me che a mia figlia. Mia figlia ha 15 anni e non fa a sola più di 30 metri. Altrimenti usa la carrozzina...come me. In compenso è campionessa nazionale di nuoto (3 agenti agli assoluti di Reggio Emilia) ed è seguita dal Prof. Brunner di Basilea.
    Come te sono una che si d? da fare e non si arrende! C'? tanta gente da aiutare e sento che questa è il mio compito. Credo nella medicina alternativa, come ho già scritto e ho già seguito un corso di digitopressione. Vedr? cosa mi riserva il futuro. Dopo 25 anni di insegnamento non ce la faccio più.
    Ho anche una figlia di 20 anni che, per fortuna, come mi ha detto il dott. Casalone non ha ereditado la malattia perchè la mia è la forma dominante, cioè sono io probabimente la prima portatrice. Grazie per il tuo interessamento.







  8. #7
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    complimenti alla figlia, e alla mamma naturalmente ,


    la felicità non è avere il meglio di tutto ma trarre il meglio da tutto quello che si ha!
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  9. #8
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    Abbiamo due ose in comune.Brunner e la digitopressione



  10. #9
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    Ciao Lidy, innanzitutto ben arrivata! Leggendo il tuo post mi sorge una domanda... La tua patologia presenta gli stessi sintomi della paraplegia spastica? Te lo kiedo xk? io ne sn affetta a causa di mancanza di ossigenazione durante il parto.


    A presto.
    Un sorriso arricchisce chi lo riceve senza impoverire chi lo dona!



  11. #10
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    Ciao Venere85, direi proprio di sò. Se in messaggi privati vuoi dirmi come ti muovi e fornirmi più partocolari, possiamo fare un confonto.
    A tua disposizione.




  12.      

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