<CENTER>PROPOSTA DI LEGGE</CENTER>

<CENTER>[/B]d'iniziativa del deputato ALBERTO GIORGETTI</CENTER>


<CENTER>[/B]Norme in favore dei disabili intellettivi</CENTER>


<CENTER>Presentata il 23 settembre 1997</CENTER>





http://legislature.camera.it/_dati/leg13/lavori/stampati/sk4 500/relazion/4149.htm

Onorevoli Colleghi! - La legge 5 febbraio 1992, n. 104, legge-quadro per l'assistenza, l'integrazione sociale ed i diritti delle persone disabili, definisce tali coloro che "presentano una minorazione fisica, psichica o sensoriale (...) che determina un processo di svantaggio sociale o di emarginazione".
Si stabilisce quindi, tra le varie tipologie di disabilit?, una netta distinzione che permette di evidenziare i problemi specifici e di proporre gli interventi legislativi necessari per risolverli. La classificazione operata dalla legge quadro ci offre l'occasione per verificare in che misura la normativa vigente corrisponda ai bisogni dei cittadini disabili.

Disabilit? fisica e sensoriale.

[/I]Una particolare attenzione è stata riservata dallo Stato alle persone affette da cecit?, sordomutismo e da menomazioni fisiche, e si pu? affermare che esse possono sentirsi sufficientemente tutelate o rappresentate, per quanto gravi siano le difficolt? connesse con la loro condizione.
Ciechi, sordomuti ed invalidi fisici possono infatti appellarsi rispettivamente alle leggi n. 381 e n. 382 del 1970, n. 118 del 1971 e n. 18 del 1980 e ad una serie di modificazioni ed integrazioni successive.
Sono significative anche le date di emanazione di tali interventi legislativi.
Dell'attenzi one dello Stato hanno beneficiato anche le associazioni di tutela e promozione; infatti l'Unione italiana ciechi (UIC), l'Ente nazionale per la protezione e l'assistenza dei sordomuti (ENS), l'Associazione nazionale mutilati ed invalidi civili (ANMIC) possono contare su un finanziamento pubblico. Inoltre, mentre l'UIC e l'ENS possono rispondere in pieno al dettato della legge quadro, rappresentando l'ambito delle disabilit? sensoriali, e l'ANMIC pu? rappresentare il solo settore dei fisici, l'ambito della disabilit? psichica non è minimamente rappresentato e pertanto la legge non è completamente applicata per quel che riguarda almeno la disabilit? intellettiva, rispetto alla più ampia categoria della disabilit? psichica. Si veda a tale riguardo l'articolo 1, comma 1, lettera c), della legge 5 febbraio 1992, n. 104, che afferma che la Repubblica: "persegue il recupero funzionale e sociale della persona affetta da minorazioni fisiche, psichiche e sensoriali e assicura i servizi e le prestazioni per la prevenzione, la cura e la riabilitazione della minorazione, nonch? la tutela giuridica ed economica della persona handicappata".

Disabilit? intellettiva.

[/I]I disabili intellettivi hanno alle spalle una pesante e lunga storia di emarginazione, con scarsa o nulla organizzazione sociale.
Prima che si costituisse l'Associazione nazionale delle famiglie dei fanciulli e adulti disabili intellettivi (ANFASS) - la "S" dell'acronimo sopravvive nell'accezione oggi rifiutata di "subnormale" perchè culturalmente ed eticamente arcaica -, le persone affette da cerebropatia (sindrome di Down, insufficienza mentale o oligofrenia, autismo, eccetera...) erano destinate alla segregazione in casa o negli appositi istituti, per cui "sono state semplicemente dimenticate e non vengono considerate nelle norme che si rivolgono alla generalit? dei cittadini".
Questa è stata una delle conclusioni più significative di autorevoli giuristi del nostro Paese in un congresso nazionale sulla condizione giuridica del cittadino disabile intellettivo, tenutosi a Perugia, ormai nel lontano 25-27 gennaio 1986, ma purtroppo ancora attuale.
Se la storia dei disabili intellettivi in questi ultimi quarant'anni ha fatto dei passi in avanti anche se insoddisfacenti, ora vi è la necessit? di dare organizzazione a tutti gli interventi e favorire gli enti e le istituzioni che possono fattivamente contribuire a dare efficacia e qualit? umana all'organizzazione degli interventi stessi.
L'associazio nismo specifico sorto, nella sua prima forma, con l'ANFASS, costituitasi a Roma nel 1958 ed ora attiva su tutto il territorio nazionale, promuove il coinvolgimento diretto dei genitori, dei familiari e dei volontari che, con concreto impegno personale, con opzione etica di salvaguardia della dignit? umana, e anche disagi e conflitti, condividono le difficolt? esistenziali dei disabili intellettivi, in un'intesa solidaristica ed affettiva.
Ma l'associazione ha anche contribuito a far sorgere e gestire direttamente servizi dove si sono messi a punto modelli di intervento e si sono elaborate risposte alle variegate situazioni che la condizione del disabile intellettivo fa emergere. Vi è quindi un patrimonio di esperienza riabilitativa, educativa, culturale e solidaristica da non disperdere.
Le condizioni di vita delle persone disabili intellettive meritano di essere valutate con estrema attenzione.
La nascita di un bambino disabile intellettivo è un evento che coinvolge i genitori ed i familiari in un'esistenza nuova e diversa, con alto rischio di isolamento, di emarginazione, di stati conflittuali permanenti con le istituzioni, nel tentativo di conseguire ciò che per gli altri è normalit? di vita.
La famiglia, importante riferimento per tutte le persone, diventa per il disabile intellettivo un riferimento ineliminabile, perchè il disabile non potr? mai contare sul raggiungimento di una sua totale indipendenza, quindi per la famiglia nel suo insieme si tratta di un impegno non a termine.
Gli adempimenti ed i doveri comuni a tutti i cittadini diventano impegni più vincolanti e gravosi per la difficolt? di doversi adeguare a norme che non tengono conto dello status particolare di alcuni cittadini e delle loro famiglie.
Le difficolt? non poche volte si intensificano quando le norme ignorano, addirittura, la condizione di questi cittadini "diversi".
A ciò si aggiunge la particolare preoccupazione per il loro futuro, il "dopo genitori", a causa della incapacit?, per i disabili intellettivi, di conseguire autonomia personale, della loro idoneit? ad amministrare eventuali beni, per cui si rende necessaria la nomina di un tutore.
Gli interventi precoci e una costante azione formativa e di promozione impediscono forme regressive gravi, le quali si tradurrebbero pure in un aumento di difficolt? del tessuto sociale a gestire problemi indotti a causa di un vissuto peggiorativo dei disabili intellettivi.
Il non adeguato intervento induce spesso il ricorso all'istituzionalizzazione del disabile che, oltre a rappresentare una perdita grave delle potenzialit? evolutive esistenti, si traduce in parallelo in un aumento di spesa pubblica e in una diminuzione della qualit? sociale.
Per consentire un vissuto migliorativo ed evolutivo occorre pertanto che accanto alla famiglia vi sia l'azione del tessuto sociale e delle istituzioni per consentire una vita articolata in momenti formativi, lavorativi o occupazionali, ricreativi, residenziali, di relazioni sociali, eccetera.
Le associazioni attive nella promozione dei disabili intellettivi, e fra queste l'ANFASS da più lunga data, hanno rappresentato da tempo questa situazione alle istituzioni, unitamente ad una conseguente serie di richieste e proposte.
La risposta è rimasta inadeguata: i problemi del cittadino disabile intellettivo devono, ancora oggi, cercare soluzioni idonee nelle leggi che riguardano gli invalidi civili. Praticamente si è risposto con la concessione di provvidenze economiche le quali, dapprima attribuite equamente per l'indiscutibile gravit? della condizione, oggi sono sempre più subordinate a criteri restrittivi che inducono persino a trascurare l'aspetto intellettivo della minorazione.
Ora, mentre un cieco, un sordomuto, un invalido fisico sono in grado di evidenziare, direttamente, la loro condizione di fronte ai medici delle commissioni competenti, la persona disabile intellettiva, dal momento che non è capace nemmeno di compilare la domanda relativa, deve perciò delegare i parenti, poich? non si rende nemmeno conto che si sta decidendo del suo futuro. La persona disabile intellettiva inoltre è soggetta ad una singolare fiscalit? nella determinazione di gradi di invalidit?.
I rapporti con le commissioni mediche e la prefettura, l'assillo delle pratiche, delle visite, dei ricorsi, assumono per i genitori e parenti di un disabile intellettivo aspetti non rispondenti alla dignit? umana. Ora è possibile, oltre che doveroso, da parte dello Stato eliminare questo insieme vasto e spesso inutile, di aggravio e difficolt?, tenuto conto che l'accoglienza di un disabile intellettivo in una famiglia è già un forte e responsabilizzante impegno esistenziale.
Ma è anche necessario mettere ordine agli interventi che vanno oltre l'ambito familiare, per configurare un più preciso e civile status sociale dei disabili intellettivi.
La legge quadro n. 104 del 1992, all'articolo 3, comma 3, riconosce implicitamente la condizione della persona con disabilit? intellettiva come situazione connotata da gravit?.
La presente proposta di legge vuole mettere chiarezza di diritto sul fatto che l'accertamento dello stato di disabilit? intellettiva, di cui all'articolo 4 della citata legge n. 104 del 1992, abbia il carattere di una constatazione definitiva, data l'irreversibilit? della situazione, e dia diritto ad una serie di aiuti e sostegni alla persona disabile intellettiva e alla famiglia che ha cura della sua educazione e vita. Dovr? far parte del sostegno dell'esistenza della persona disabile intellettiva ovviamente un'indennit? o vitalizio come avviene, ad esempio, per i casi di minorazione sensoriale.
Si fa notare che ciò non costituirebbe pesante aggravio di spesa per lo Stato perchè l'indennit? proposta sarebbe concessa in sostituzione alle attuali provvidenze economiche di cui alle leggi che riguardano gli invalidi civili (leggi n. 118 del 1971, n. 18 del 1980, eccetera); e riconoscerebbe ai genitori e parenti il merito di contribuire a dare, oltre alla fondamentale ricchezza relazionale ed affettiva, un diretto contributo all'assistenza ed al sostegno intellettivo, riducendo così notevolmente le spese che sarebbero a carico di enti pubblici se i parenti disabili venissero ricoverati in strutture pubbliche.
Facendo questo le famiglie rispondono in maniera più efficiente e umanamente viva ai bisogni del parente disabile intellettivo, ma anche impediscono il proliferarsi del modello negativo dell'istituzionalizzazione.
Tre ambiti di azione della proposta di legge.

[/I]La presente proposta di legge risponde a tre livelli di intervento:

a) norme e disposizioni a tutela del disabile intellettivo e della sua famiglia;

b) riconoscimento e sostegno a forme organizzate di associazionismo che rappresentino e tutelino i disabili intellettivi che, per la natura della loro disabilit?, non sono in grado di esprimere un proprio livello di decisionalit? e di partecipazione sociale diretta;

c) indicazioni di competenza e responsabilit? gestionale e normativa per quegli organi dello Stato, locali e nazionali, che devono presiedere all'organizzazione delle risposte sociali idonee alla tutela delle persone disabili per quanto riguarda il loro vissuto individuale e sociale.

Sostegno all'associazionismo specifico.

[/I]Le disparit? di trattamento riservate ai cittadini minorati, che la legge quadro pone sullo stesso piano di diritto, appaiono difficilmente giustificabili, ma, come sopra dimostrato, possono essere facilmente superate con l'approvazione della presente proposta di legge.
La stessa disparit? di attenzione è riservata alle rispettive associazioni, per cui si va dalla situazione di riconoscimento e sostegno (UIC, ENS, ANMIC) alla pratica emarginazione dell'associazionismo a favore dei disabili intellettivi, e in particolare dell'ANFASS, storica rappresentanza, su tutto il territorio nazionale, di una realt? associativa che molto lavoro svolge a favore dei disabili intellettivi in tutte le regioni, non limitandosi ai soli aspetti connessi con il vissuto familiare.
L'attuazione del riconoscimento ufficiale da parte dello Stato consentir? all'associazione di svolgere meglio la sua azione di promozione e tutela, soprattutto nelle zone del Paese dove i disabili intellettivi hanno una condizione sociale più preoccupante. Il nostro Paese soffre di una notevole disomogeneit? di interventi e servizi in risposta ai bisogni dei disabili intellettivi. E' opportuno il sostegno all'azione, anche dell'associazionismo, perchè si stimolino, si suggeriscano e si pratichino soluzioni che abbiano una equa distribuzione nelle varie parti del Paese.

Una legge di riorganizzazione generale degli interventi a favore dei disabili intellettivi.

[/I]La natura della presente proposta di legge ha per? un significato ben più ampio. Essa infatti si propone di dare una configurazione giuridica complessiva alla persona disabile intellettiva ed a stabilire l'orizzonte di interventi che vanno previsti e organizzati durante l'intero arco dell'esistenza di un disabile intellettivo. La legge determina pure i livelli di competenza e di capacit? decisionale dei vari organi dello Stato a livello nazionale e locale.
La presente proposta di legge intende porsi, complessivamente, come un strumento per dare risposta globale alle fasi problematiche che riguardano i vari passaggi evolutivi del disabile intellettivo.
Si è così data rilevanza al sostegno della famiglia e alla sua formazione continua, ma si è anche accolto il principio che il problema dei disabili intellettivi è problema sociale e che pertanto deve trovare soluzioni ed interventi in campo più ampio, non solo familiare.
Per questo, nella presente proposta di legge, si passa anche all'individuazione delle competenze e delle responsabilit? di vari enti ed istituzioni, perchè si pongano come garanti di un intervento tutelativo complessivo.
La presente proposta di legge evidenzia inoltre la necessit? che si promuovano, sul problema della disabilit? intellettiva, ricerche e studi volti a rendere più puntuali le conoscenze tecnico-scientifiche sul problema, mirate a trovare sempre più avanzate forme di intervento riabilitativo, formativo e sociale.
Lo scopo complessivo è far spazio, nella socialit? del Paese, ai disabili intellettivi e alle loro famiglie, consentendo la promozione di questi cittadini in difficolt?, mediante un'azione diffusa in tutto il tessuto sociale, secondo un'ottica solidaristica e di promozione delle potenzialit? umane, qualunque esse siano.


ora ?sottosegretario all'Economia e Finanze , bisogna ricordargli la sua proposta di legge Edited by: mammamarina