Cookie Policy Privacy Policy a fianco della disabilità- riflessione



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  1. #1
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    Mia figlia , Claudia ,ha 36 anni e una gravissima disabilit? per un parto che presentava delle problematiche che i medici non hanno saputo affrontare con professionalit? e competenza, ma se posso anche capire che allora molte cose erano lasciate al caso sono anche in grado con lucidit? di affermare che ancora oggi pur con tutte le tecnologie troppo spesso a bambini che sarebbero nati sani viene regalata una vita con grandi difficolt? per incompetenza e superficialità di chi assiste il travaglio e il parto.
    <?:namespace prefix = o ns = "urn:schemas-microsoft-comfficeffice" /><O:P></O:P>
    Parlare di disabilit? , di disabilit? gravissima se oltre al cervello non si mette in moto il cuore si rischia di stilare solamente un lungo elenco di patologie e difficolt?, di rabbia, rinunce , dolore e solitudine , ma dopo 36 anni voltandosi indietro tutto sparisce e rimane solo come un velo tutto l?amore che ci ha portato oggi a essere ciò che siamo e essere felici di quello che siamo riusciti a realizzare , un intreccio di vite, 5 , a cui il fatto stesso di essere insieme fa superaste qualsiasi difficolt?.
    Se 36 anni fa avessi potuto scegliere , certamente ,per come vedevo e pensavo la vita allora ( CHE VUOTO) non avrei scelto Claudia come figlia, non avrei scelto di dividere la mia vita con lei perchè ero piena di preconcetti verso la disabilit?, non la conoscevo , e chi vorrebbe una vita fatta a detta di chi è estraneo sofferta e colma di incognite ?
    Per fortuna non ho potuto scegliere perchè mi sarei persa questa straordinaria esperienza , non avrei conosciuto l?essere umano che dona senza bisogno di parole, che si affida a te sicuro dell?amore che tu riesci a donargli insomma non avrei conosciuto , amato e apprezzato Claudia per quello che è :una meravigliosa creatura che per qualche disegno divino, del destino o della sorte ( come meglio ognuno di noi crede) mi è stata assegnata come compagna di vita consentendoci di camminare insieme , passo dopo passo, giorno dopo giorno, anno dopo anno finch? saremo su questa terra.
    <O:P></O:P>
    Cosa abbiamo fatto nella e della nostra vita? Come ho stretto tra le braccia la mia seconda figlia ho provato lo stesso immenso e profondo senso di orgoglio e amore che ho provato con la prima , non sapevo e nessuno mi avvisò che qualcosa non era andato per il verso giusto , l?abbiamo scoperto noi giovani genitori , che dolore e senso di impotenza ogni qualvolta un suo limite ci veniva confermato e ogni volta l?amore che il mio cuore provava aumentava .
    Abbiamo superato molti scogli, abbiamo imparato termini medici, abbiamo dato vita a sconosciuti assemblaggi tra pratica, teoria, orari, ausili, per riuscire a essere genitori solerti e affettuosi con la prima figlia e affettuosi, combattivi,. propositivi per il futuro della seconda , nessuna delle due doveva sentirsi e essere in qualche modo penalizzata o soffocata dalla presenza dell?altra, abbiamo organizzato tour de force i vari impegni , una danza , l?altra riabilitazione, una a scuola l?altra prima in una scuola materna integrata e poi il centro educativo speciale, che delusione , per fortuna oggi tutti i bambini hanno il diritto di frequentare la scuola , la scuola di tutti, con ancora molte difficolt? , ma comunque i genitori pur dovendo combattere ogni giorno sanno che è un diritto che nessuno pu? negare ai loro figli anche se disabili, una bella conquista!
    <O:P></O:P>
    Abbiamo dovuto, per molti motivi, e col senno del poi sbagliando, tenere Claudia a casa e da quel momento, ormai più di 20 anni fa, la simbiosi tra di noi si è rafforzata , ancora oggi sono la sola che entrando in casa e guardando Claudia sono in grado di capire dal suo sguardo, dal suo sorriso dal suo sguardo se è stata bene, se le hanno dato da bere o da mangiare in orario e con tranquillit?.
    <O:P></O:P>
    Abbiamo dovuto scoprire spesso a spese del benessere di Claudia quanto inefficiente possa essere il servizio sanitario nazionale e locale, ancora oggi gli ospedali e i medici in genere non sanno nulla sul come comportarsi con le persone con gravissima disabilit?, con persone che non sono in grado di comunicare se non con uno sguardo, un batter di ciglia, un lamento ciò che provano, ai medici che pensano di essere i proprietari della conoscenza manca spesso oltre alla competenza anche l?umiltà di avvicinarsi e cercare di conoscere ciò che non è scritto sui libri: il rispetto dell?altro, il diritto alla dignit?,il non giudicare l?importanza di una vita dall?integrit? della sua materia cerebrale .
    </O:P>
    Abbiamo imparato da Claudia quanto ogni minuto della vita sia importante , quanto assaporare ogni attimo come se fosse l?ultimo aiuta a viverlo intensamente e renderlo indelebile nella memoria, abbiamo imparato che il denaro, il successo , il divertimento , non rendono felici , possono rendere la vita più piacevole , ma quando si vive accanto a una persona a cui in ogni momento la vita pu? sfuggire perchè molte sono le limitazioni fisiche ecco allora si capisce che non è possibile sprecare la vita in cose futili .
    <O:P></O:P>
    vi sono persone che vivono come se non dovessero morire mai e altre che muoiono senza aver mai vissuto veramente .
    Noi compagni di viaggio di Claudia siamo consapevoli della fragilit? della vita e viviamo intensamente per non sprecare neppure un attimo.
    <O:P>
    Le famiglie con un figlio disabile vivono un esperienza che pu? essere devastante, un desolante deserto gli si presenta davanti al momento della diagnosi, non si pu? credere e sperare che tutte le famiglie riescano come abbiamo fatto noi senza aiuto alcuno a vedere la luce tra tanto dolore e difficolt?, sarebbe utile che chi ha il potere istituzionale di legiferare e il dovere di sostenere le famiglie capisse finalmente che le disabilit? non sono tutte uguali e non per differenza di patologia , è ben diverso essere disabile ma riuscire comunque a organizzarsi la vita e autodeterminarsi, essere anziano con le disabilit? conseguenti all?età, avere un coniuge disabile, un genitore che invecchia </O:P>

    Avere la vita sconvolta dalla nascita di un figlio disabile , con una gravissima disabilit? , significa dover riorganizzare tutta la vita vissuta fino ad allora , significa fare Raset , RIVOLUZIONARE orari, priorit?, dover rispettare il diritto degli altri figli alla serenit?, , dover essere sorridente e tenace anche quando ci si vorrebbe arrendere,dover lavorare e riuscire a essere positivi nella quotidianit?.
    Insomma riscrivere il libro della propria vita , della propria famiglia per gli anni a venire .
    Solo quando si offrir? a ognuno ciò di cui veramente ha bisogno potremo dire di essere una società civile, fono ad allora sono solo chiacchere.
    <O:P></O:P>Edited by: mammamarina
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  3. #2
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    Marina, certo che hai una forza incredibile...io non riesco ad accettarla questa disabilit? di mio figlio...non ci riesco proprio..
    Mamma di un bimbo nato di 24 settimane



  4. #3
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    Marina la tua lettera è bellissima, sono contenta che tu abbai condiviso tutto questo con noi.
    La tua visione di famiglia rispecchia molto quella che abbiamo anche io e mio marito, siamo felici di tutto quello che ci è capitato, se lo dico a quelli che hanno una vita normale tranquilla a serena, mi guardano come se fossi matta... pensano che siamo stati sfortunati poveriniii... eppure io ripeto che non ci poteva capitare cosa migliore.
    Mi sento VIVA, di una vita piena, degna di essere vissuta tutti i giorni.
    I miei figli sono felici, come e forse più degli altri.
    Ci sono alti e bassi, vabbe' ma come per tutti!
    Noi siamo stati fortunati, fortunati davvero, le nostre famiglie ci hanno appoggiato fin dall'inizio, aiutandoci con le altre bambine quando eravamo in ospedale, oppure facendo i turni a casa, perchè sia io che mio marito potessimo andare anche a lavorare.
    La nostra famiglia è il risultato di un lavoro di squadra.
    E' per tutto questo che io e mio marito, insieme ad altri vorremmo creare in toscana un punto di riferimento per le famiglie con i nostri stessi problemi, perchè ci rendiamo conto che chi viene lasciato solo, chi non ha appoggi, non pu? vivere serenamente questa vita "speciale", non pu? sempre trovare in se stesso la forza di combattere e essere felice nello stesso tempo.
    Vorremmo distribuire un po' di questa gioia di vivere, a chi per un motivo o per un altro, ne è rimasto a corto.
    Tu Marina lo fai tutti i giorni.
    Condividi sapere, gioia e cambattivit?.
    Grazie.




  5. #4
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    Citazione Originariamente Scritto da mammamarina
    Per fortuna non ho potuto scegliere perchè mi sarei persa questa straordinaria esperienza , non avrei conosciuto l?essere umano che dona senza bisogno di parole, che si affida a te sicuro dell?amore che tu riesci a donargli insomma non avrei conosciuto , amato e apprezzato <O:P></O:P>


    Qualche tempo f? mentre eravamo alla ricerca di altri genitori che avessero figli con la stessa patologia del nostro, conoscemmo un Pap? sardo con un bambino affetto dalla stessa malformazione del mio Alessandro. Il suo aveva 16 anni.


    Incominciammo a scriverci via mail ed a raccontarci esperienze ed a darci consigli a vicenda.


    Poi stranamente non ricevemmo più sue mail. Atteso un p? di tempo, mio marito decise di scrivergli e di sapere come andava la situazione.


    Ci rispose dopo qualche settimana e cominciò a raccontare quello che per Lui era stato il momento più brutto della sua vita. Il bambino che ci legava era morto improvvisamente per cause respiratorie, senza nemmeno un preavviso...Penso che immaginare lo sconforto di quel momento è impossibile.


    Tuttavia in quella mail avevamo avuto una lezione di vita immensa !!!


    Il nostro amico Pap?, ci disse che gli mancava quella vita che altri non avrebbero mai voluto avere e mai desiderato. Ogni giorno pensava al suo Matteo ed aveva deciso di adottare un bambino disabile, perchè aveva scoperto che quella vita, che altri, ignorano, rifiutano e da cui mantengono debita distanza, gli apparteneva. Era sua, faceva parte della sua famiglia.


    Spiegare il significato ad altri di avere un figlio disabile è complicato, difficile e credo che sia quasi una missione impossibile ma parlarne con altri genitori che vivono quotidianamente la stessa situazione è confortevole e talvolta, come nel tuo caso Marina, è gratificante.Sai che qualcuno parla la tua stessa lingua, al mondo c'è qualcuno che ti comprende.


    Grazie per aver condiviso una parte del libro della tua vita con tutti Noi. Nel leggere queste pagine sembra di conoscerlo già questo libro si ha quasi l'impressione che si tratti di un autobiografia ed invece No. Le esperienze di Noi genitori diasibili sembrano fotocopie.


    Ciao Marialucia.Edited by: maggie01



  6. #5
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    ...una bellissima lettera, che fa molto riflettere e allo stesso tempo ti apre il cuore,


    noi è da poco che siamo in questo "mondo" che definisco parallelo a quello che avevo prima, ho vissuto 10 anni con la mia figlia più grande, in un contesto di vita normale.


    ora anch io guardo la disabilit? con occhi diversi, vedo genitori allarmati x un banale raffreddore e sorrido.... io mi ritrovo con genitori e amici che si preoccupano x me, che son in ansia x me....e alle volte me li guardo e dico... che va tutto bene, che sto bene e son felice, nonostante le fatiche (che più delle volte sono le strutture a darti, vuoi x qualcosa di burocratico, vuoi x ottenere dei diritti), ma io vado avanti sempre con il sorriso, sempre combattente x ogni cosa.


    forse,....mi fa forte proprio veder negli ospedali o sentir racconti di genitori, che han bambini con problemi non risolvibili o cmq gravissimi!e dico sempre che nel male, son ancora fortunata, perchè in quel caso, forse non so se sarei così forte


    non dico di non aver avuto momenti in cui quando sei in giro mi si sia stretto il cuore e x un attimo non abbia detto, xk? proprio al mio bambino.... vedo i bimbi correre o accennare i primi passi ai giardini, al nido....e il mio non sta ancora seduto a 2 anni di età corretta e tutto ciò che f? lo riesce a fare se lo supporto io; ma poi vedo i suoi sorrisi, i suoi sforzi x cercare di fare una cosa.....ed ecco che tutti i pensieri svaniscono....


    xk? ogni suo sorriso x me è forza!


    marina complimenti davvero x quel che sei dentro e x quel che dai a gli altri anche con una lettera come questa......



  7. #6
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    Marina,


    grazie di esistere e di saper dire queste cose che ci danno la forza per andare avanti. Io ho stampato questa tua lettera e la terr? sempre con me, anzi la far? leggere alle persone che sanno capire.


    Con tutto il mio cuore.
    maurizia



  8. #7
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    ragazze grazie,ho 60 anni , la maggior parte della mia vita è stata vissuta in compagnia di Claudia con tutte le sue difficolt?, ormai io e la disabilit? facciamo coppia fissae collaudata,sarebbe triste e sarebbe stata una vita inutile se da qussto non avessi imparato nulla , ma quello che sono e che riesco a esprimere non è un merito personale, è frutto dell'amore , della condivisione , forse dell'umanit? che sono riuscita a non spegnere dentro di me nonostante il dolore .
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  9. #8
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    Ciao Marina, io nn sn mamma ma vivo in prima persona la disabilit? e proprio in questi giorni è diventata un macigno insopportabile, xk? mi rendo conto ke qualsiasi cosa devo fare fuori casa ho bisogno di essere accompagnata (sn affetta da diplegia spastica agli arti inferiori), e spesso mi kiedo xk? a me? Nel mio caso il medico ke mi ha fatto nascere mi ha rovinato la vita xk? mentre io volevo nascere a tutti i costi lui me l'ha impedito fink? ha potuto xk? era troppo presto (sn nata al 6 mese). Leggendo la tua lettera ho pianto davvero, spero di riuscire ank'io un giorno a trovare tanta serenit? e ad accettare la mia condizione, purtroppo ad oggianke se so ke c'è ki sta molto peggio di menn ci sn ancora riuscita.


    Grazie di cuore x la forza e la combattivit? ke ci trasmetti ogni giorno con le tue parole!


    Un abbraccio a te e a Claudia
    Un sorriso arricchisce chi lo riceve senza impoverire chi lo dona!



  10. #9
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    Venere , il momento in cui non ti chiederai più perchè a me sar? veramente il momento in cui potrai riuscire a vivere serenamente la tua vita pur con le difficolt? che purtroppo non mancano, vedi cara, non vivere la vita ma soltanto lasciarla scorrere senza viverla appieno a causa del rancore che si prova verso chi riteniamo responsabile di ciò che è successo non ci aiuta , anzi non ci permette di vedere il bello che ci circonda, e ce n? molto credimi, il rancore non ti render? più abile , ma ti impedir? di apprezzare le piccole gioie , il piacere dei successi anche se piccoli, pensa a quello che tu fai e sei , unica e irripetibile, ama e apprezza tutto quello che sei , anche se devi essere accompagnata, impara a gurdare con occhi diversi le cose, la vita è bella , te lo dico da madre di persona con handicap e da persona che difficolt? anche personali ne ha non poche, ma io preferisco avere il bicchiere sempre pienoe mi butto tutto alle spalle .baci Edited by: mammamarina
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  11. #10
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    Marina, hai la stessa identica età di mia madre e io ho l'età di tua figlia...


    Pensare se fosse successo a lei...ma sai che non so proprio come avrebbe "gestito" la situazione, non credo proprio come te...assolutamente..vedendo come si rapporta con mio figlio...che tristezza...anzi come non si rapporta...


    Ma io penso che queste prove vengano date alle persone che riescono a gestirle...e meno male per questi nostri figli speciali...Edited by: margidany
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  12. #11
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    nel 1977 entr? in vigore in Italia in Italia una legge che permetteva (Uh!) a ciechi e sordi e paraplegici di frequentare la scuola pubblica - prima era vietato.


    Claudia è nata nel 1973.


    Forse, Marina, dovresti raccontare perchè - come lo raccontasti a me -un certo giorno decidesti di non mandare più Claudia a scuola.


    Ci sono centinaia e centinaia di genitori, in Italia, della tua età che hanno vissuto la tua medesima esperienza, all'epoca degli (cosiddetti) inserimenti selvaggi a scuola.... comunque dalla tua epoca ad oggi non è cambiato molto, la discriminizione sussiste, specie a scuola.


    Io non voglio vivere in un mondo parallelo, ovattato, dovemio figlio mi fa capire cosa vuole con un battito di ciglia, voglio appartenere al mondo, e lui con il mondo.


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  13. #12
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    Kodia dice:


    Io non voglio vivere in un mondo parallelo, ovattato, dovemio figlio mi fa capire cosa vuole con un battito di ciglia, voglio appartenere al mondo, e lui con il mondo.


    senza ali tu lo sai...non si vola.



  14. #13
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    Il meglio di te
    L'uomo è irragionevole, illogico, egocentrico
    non importa ... Amalo.

    Se fai il bene, diranno che lo fai per secondi fini egoistici
    non importa ... Fai il bene.

    Se realizzi i tuoi obiettivi, incontrerai chi ti ostacola
    non importa ... Realizza.

    Il bene che fai, forse domani verr? dimenticato
    non importa ... Fai il bene.

    L'onestà e la sincerit? ti rendono vulnerabile
    non importa ... Sii onesto e sincero.

    Quello che hai costruito pu? essere distrutto
    non importa ... Costruiscilo.

    La gente che hai aiutato, forse non te ne sar? grata
    non importa ... Aiutala.

    D? al mondo il meglio di te, e forse sarai preso a pedate non importa ... D? il meglio di te.
    MADRE TERESA DI CALCUTTA
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  15. #14
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    Mi sono affacciato mel mondo della disbilita dal 1992 ho letto soltanto stronzate Io vivo nella realt? e mi fa schifo commiserarmi. Ho preso la vita facendomene una ragioneSono 17 anni che leggo sempre le stesse cose Accudiamo i nostri figli senza sentirci dei frustati.



  16. #15
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    Io alla disabilit? di mia figlia non mi rassegner? mai, ci convivo, me ne sono fatta anche una ragione , forse l'ho anche in parte accettata, ma se potessi scegliere , sceglierei di tornare iindietro...


    Rispetto il pensiero di Marina e l'ammiro molto per la serenit? che trasmette ma, purtroppo alla stessa serenit? diMarina non penso che mai ci arriver?....


    Sto dando il meglio di me, almeno così dicono le persone che ci conoscono, e anche mia figlia ce la sta mettendo tutta, a volte la sgrido con vigore per spronarla e stimolarla sempre di più ma non so se è per una mia frustrazione o per altro..a volte mi domando: se fosse stata "normale" l'avrei spronata e stimolata e anche sgridata come faccio adesso con lei?
    crederci sempre, disperare mai...prima o poi arriverà la luce



  17. #16
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    Scusate ma io tutta questa gioia di avere un figlio disabile non la condivido...sinceramente avei preferito non conoscerla la disabilit?...e vi domando: se vi proponessero un miracoloche facesse diventare i vostri bimbi normodotati, non lo fareste perchè vi "piace" la disabilit?? Scusate ..ma io proprio non credo...almeno per me...


    Io per mio figlio mi butterei nel fuoco, lo amo da morire...ma non perchè è disabile...non avessi conosciuto questo mondo non avrei apprezzato le cose banali che, ad esempio,fa l'altra mia figlia più piccolina...quindi questo mondo è servito più a me..non di certo a lui...e più si va avanti e per lui il gap con i suoi amichetti sar? sempre più grande...e questa sar? una prova giornaliera sempre più difficile


    Intanto lui non ha ancora potuto iniziare l'asilo perchè non ha l'insegnante di sostegno (e siamo al 27 novembre)...questo cos'?: il bello di essere disabili??????


    Mamma di un bimbo nato di 24 settimane



  18. #17
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    Neanche io ....gioisco per la disabilit? di mia figlia....mai detto una fesserie simile. Io ho sempre detto che i valori della vita li conoscevo anche prima di avere una figlia disabile....Ho sempre amato la vita ...prima l'amavo ed ora lo stesso.


    Avrei fatto a meno di questo....ma siccome esiste mi batto con tutte le forze perchè mia figlia abbia il meglio da questa società....


    Se sono arrivata ad andare al Tar ED HO VINTO IL RICORSO PER IL SOSTEGNO SCOLASTICO il 18 novembre u.s. l'ho fatto per dare il meglio a mia figlia ED HO FATTO SOLO IL MIO DOVERE DI MADRE.....se cerco di farla progredire su tutto è perchè la amo profondamente ed ho il dovere di farlo perchè voglio che stia NEL mondo e non CON il mondo .......


    Perciò niente madre coraggio ...niente stigmate.....sono una madre che vuole il meglio per i figli (non ho solo lei).....Io lavoro per la sua autonomia perchè quando noi genitori non ci saremmo ..... SAREBBE GRADITO CHE SE LA CAVI!!!
    senza ali tu lo sai...non si vola.



  19. #18
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    gioia di avere un figlio disabile, non è proprio così che ho scritto , certo margy che è più a noi genitori che questa realt? è servita , per farci maturare, e certo sarei più felice se mia figlia potesse fare tutto ciò che fanno le altre persone , l'ho anche scritto in altre occasioni , e certo non rifiuterei il "miracolo"anche se sono contenta di come sono diventata, la disabilit? mi ha fatto crescere e maturare interiormente .ho solo fatto una riflessione semplice,o se vuoi complessa, sempre riflessione per??, quello che vale per me non deve necessariamente valere per altri.
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  20. #19
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    Citazione Originariamente Scritto da margidany
    ... se vi proponessero un miracoloche facesse diventare i vostri bimbi normodotati, non lo fareste perchè vi "piace" la disabilit??
    A volte ci ho pensato... ma se la butto in una delle vasche che sono a Lourdes, avviene il miracolo e quando la tiro su dall'acqua è tutta "risistemata"?
    Mi rispondo: Ma se non fosse più così com'? adesso, non sarebbe più la mia Gemma!
    Con tutti i problemi che ha, non mi basterebbe un miracolo, andrebbe rifatta tutta da capo! Me ne dovrebbero dare un'altra in cambio.
    Ma io non la cambierei con nessuna.
    Io vedo nel suo essere diversa una risorsa, un modo nuovo di vedere la vita.
    E' vero, di problemi e di incazz*ture ce ne sono tante da affrontare, ma tanto i problemi toccano a tutti in un modo o in un altro.
    Io non mi sento più sfortunata di altri, e non credo che nemmeno lei nella sua piccola vita, sia stata o sar? meno felice di altri....

    PS: strano che Tersicore non si sia ancora fatta sentire sull'argomento con i suoi commenti inaciditi...
    Spero che vada tutto bene, qualcuno sa dov'? finita? la sua assenza si comincia a notare.




  21. #20
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    Citazione Originariamente Scritto da nutella1
    Perciò niente madre coraggio ...niente stigmate.....sono una madre che vuole il meglio per i figli (non ho solo lei).....Io lavoro per la sua autonomia perchè quando noi genitori non ci saremmo ..... SAREBBE GRADITO CHE SE LA CAVI!!!
    Perfettamente daccordo.




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