Cookie Policy Privacy Policy a fianco della disabilità- riflessione - Pagina 2



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  1. #21
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    io ci andrei piano a dire che non cambierei con nessuna mia figlia.


    se esistesse la possibilit? farei anche il patto con il diavolo....ma evidentemente non interesso a nessuna delle due fazioni....


    a volte diamo dei pareri stereotipati, come "sposa bagnata, sposa fortunata" dimenticando che la sposa, poverina, si è bagnata e sar? incacchiata come una bestia.....


    sono felice dell'esperienza, ma dire che non cambierei il mio destino.....insomma.......


    gioved? Ornella ha compiuto 8 anni, e sono stati 8 anni intensi e meravigliosi.....ma non avete idea di quanto mi fa male non poterle vedere spegnere la sua candelina................
    la musicoterapia non è guarire con la musica.


  2.      


  3. #22
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    Auguroni Ornella!!!!



  4. #23
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    Auguri Ornella, augurissimi di cuore.


    Credo di essere limitata perchè non riesco a capire quando dite GRAZIE, si certo anch'io non riuscirei a vivere senza Luca ma SENZA LUCA non alla sua disabilit?. Alla nostra famiglia ha sconvoltola vita e non in meglio anzi, mi scopro più acida e prevenuta adesso di prima.


    Non riusciamo a venire a patti con la SUA di sofferenza, con la SUA inc...ura, con il SUO non sentirsi adeguatamente accettato, con la SUA non accettazione del corpo (quando descrive se stesso parla solo della sua mente) ecco fosse mio il problema sarebbe diverso ma così NO NON RIESCO AD ACCETTARLO
    Denis



  5. #24
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    Ecco, hai ragione denis...anche io non riesco a dire GRAZIE...Ma proprio per niente...forse non mi ero spiegata bene...


    Lo tiro fuori dalle piscina di Lourdes ed è un bambino completamente diverso? Ma magariiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiii...
    Mamma di un bimbo nato di 24 settimane



  6. #25
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    mio figlio ormai si avvicina ai 15 anni, la sua una disabilit? grave dalla nascita, sono arrivata alla coscienza che essere disabile nn è una grazia, ma una sofferenza ed è una cosa difficile e farei di tutto per poter cambiare le cose......purtroppo nn si pu?, nulla per? è senza senso, una volta accettato ha un valore come uno dei tesori più preziosi.....come dice musico quanto male mi f? nn poter vedere spegnere la candelina sulla torta e molto altro ancora, vi confido una cosa che nn ho mai detto, mi sono ritrovata in questo mondo cosi difficile, la persona che ero è "morta" quella notte di quasi quindici anni f? in quella sala parto, quella che sono adesso? forse una persona migliore nn lo so spero solo che dopo tanta sofferenza possiamo trovare un p? di consolazione.

































































































































































































































































































































































































































































  7. #26
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    Citazione Originariamente Scritto da musicoterapista
    io ci andrei piano a dire che non cambierei con nessuna mia figlia.a volte diamo dei pareri stereotipati, come "sposa bagnata, sposa fortunata"
    Io penso davvero quello che ho detto, per me non è un parere stereotipato.
    Penso di essere stata fortunata, perchè ho saputo fino dall'inizio della gravidanza che nulla sarebbe stato "normale", non sapevamo esattamente cosa ci si sarebbe prostettato, ma almento posso dire che io e mio marito abbiamo SCELTO.
    Abbiamo messo tutto in gioco e lo rifaremmo mille volte ancora.
    Non saprei immaginarmi mia figlia diversa come ?, ci sono cose che si potrebbero cambiare come la sordit? o la possibilit? di farla respirare senza tracheo, ma ad esempio il suo ritardo mentale e quello "strano" carattere che ha, che la contraddistingue e la rende così speciale.. se "guarisse", se lei fosse normale, non sarebbe la stessa bambina.
    E davvero io non la cambierei mai con un altra.



  8. #27
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    B?, direi complimenti a te...la tua fortuna è sicuramente questa di essere contenta di quello che hai...vivi di sicuro meglio tu di quelli, come me, che invece non sono contenti di quello che hanno...ma proprio per niente...


    La mia vita è cambiata..ma in peggio purtroppo: visite, ospedali, interventi chirurgici...un figlio che non ti chiama mamma...che vai fuori e non sai mai come reagir?...non puoi andare a mangiare una pizza perchè magari non c'è spazio per il tuo pliko oppure ti chiedono: vuole un seggiolone...te lo portano e guardi con un sorriso tuo marito e insieme pensate...impossibile..."no grazie, rimane sul passeggino"...e poi altre piccole e grandi cose che è meglio non fare più...insomma cosa c'è di bello in tutto questo? Parti per il mare e devi portarti dietro: il passeggino posturale, il seggiolino dove farlo mangiare, qualcosa dove farlo stare quando si rilassa davanti ai cartoni...siringhe e tubi per PEG, medicine....per non parlare di X Panda, altrimenti ci vorrebbe una ditta di traslochi...


    Insomma io vorrei avere una vita normale con i miei figli...


    Comunque ancora complimenti a te fammagon


    Io non ci riuscir? mai ad essere felice come ero prima...
    Mamma di un bimbo nato di 24 settimane



  9. #28
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    Citazione Originariamente Scritto da margidany
    La mia vita è cambiata..ma in peggio purtroppo: visite, ospedali, interventi chirurgici...un figlio che non ti chiama mamma.......
    Insomma io vorrei avere una vita normale con i miei figli...
    Comunque ancora complimenti a te fammagon
    Io non ci riuscir? mai ad essere felice come ero prima...
    Non farmi i complimenti, lo sai che per tanti motivi, che non dipendono da me, ho avuto la possibilit? di vivere tutto abbastanza serenamente, se alcune cose fossero state diverse, probabilmente l'avrei presa male anche io.
    Poi si va anche a momenti, quando la bambina è stata peggio, non siamo stati affatto serenti, ma comunque sempre consapevoli che la scelta fatta per noi era giusta.
    Sei ancora nella fase, "perchè è successo a me?!povera me, me tapina, perchè tutti gli altri sono più fortunati di me?!"
    In realt? non è così, la vita per tutti è fatta di momenti che si alternano.
    La malattia, la sofferenza e i sacrifici, fanno parte della vita di tutti, tanto quanto i momenti di serenit?, tanto quanto il respirare.
    Anche la morte, fa parte della vita tanto quanto la nascita, ma si fa più fatica ad accetarla....
    Perch? insistere a logorarsi, e non accettare quello la nostra natura di persone viventi ci riserva, come riserva a tutti.
    Questa è la vita, sei in gioco e giochi.
    Ti sempra strano adesso assistere tuo figlio e non poter uscire di casa come e quando vuoi?
    Quante donne conosci di mezza età che non possono più uscire o godersi una giornata tranquilla perchè devono assistere il genitore malato e infermo, magari da anni?
    Probabilmente hanno avuto una giovinezza serena e adesso nessuno gli toglie 10-15 anno do sacrifici duri.
    Oppure quante persone in età più o meno giovano devono affrontare un tumore che li debilita per mesi o anni, per poi chissò, sopravvivere o morire?
    Sono più fortunati di te? sono più sfortunati di te?
    Io non penso di essere un illusa se dico di NON sentirmi più sfortunata o fortunata di altri, credo al contrario di essere perfettamente razionale.

    Ho cominciato a vivere meglio quando ho diciso di prendere tutto con filosofia, i primi tempi mi arrovellavo e mi sembrava sempre di nuotare contro corrente.
    Ad un certo punto mi sono detta: perchè spendere tanta energia per nuotare contro corrente restanto in perenne affanno e debito di ossigeno? e se mi lasciassi andare e mi facessi trascinare da questa corrente, forse mi porter? in un posto nuovo e potrei anche godermi il viaggio.
    E così ho fatto.
    La corrente mi trascina via, e io viaggio in questa vita senza fare tanta fatica, e mi godo il viaggio che mi sta portando in un posto che non conoscevo, e che forse è fatto apposta per me e per la mia famiglia.




  10. #29
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    avete mai letto questo , credo di si , la nostra vita è così , prima volti pagina , prima impari a apprezzare ciò che hai .


    Spesso mi è stato chiesto di descrivere l?esperienza dell?avere un bambino con una disabilit?, di provare ad aiutare persone che non hanno condiviso questa esperienza, a capirla, a immaginare cosa si prova.
    ? così.
    Quando stai per avere un bambino, è come programmare un favoloso viaggio in Italia.
    Compri una guida sull?Italia e fai dei meravigliosi progetti. Il Colosseo. Il David di Michelangelo. Le gondole a Venezia. Cominci ad imparare alcune frasi in italiano.
    Tutto è molto eccitante.
    Dopo qualche mese di sogni anticipati, il giorno finalmente arriva. Fai le valigie e parti. Alcune ore più tardi, l?aereo comincia ad atterrare. Lo steward entra e dice: "Benvenuti in Olanda".

    "In Olanda?" - domandi.
    "Cosa significa Olanda? Io ho comprato un biglietto per l?Italia! Io credevo di essere arrivata in Italia!".
    "C?? stato un cambiamento nel piano di volo. Abbiamo optato per l?Olanda e qui devi stare".
    La cosa importante non è che non ti abbiano portata in un orribile, disgustoso posto pieno di pestilenza, carestia e malattia.
    ? solo un posto diverso.
    Cosò devi andare a comprare una nuova guida. E devi imparare alcune frasi in una nuova lingua.
    E incontrerai nuovi gruppi di persone che non avresti altrimenti incontrato. è solo un luogo diverso. è più calmo e pacifico dell?Italia, meno abbagliante dell?Italia.
    Ma dopo che sei l? da un po?, prendi confidenza, ti guardi intorno e cominci ad imparare che l?Olanda ha i mulini a vento e l?Olanda ha i tulipani e l?Olanda ha Rembrandt.
    Per? tutti quelli che conosci sono occupati ad andare e venire dall?Italia e ognuno si vanta di quale meraviglioso periodo ha trascorso l?.
    E per il resto della tua vita tu dirai: "S?, quello era il luogo dove avevo progettato di andare. E ciò che avevo programmato".
    E la pena di tutto ciò non se ne andr? mai, mai, mai, mai,
    perchè la perdita dei propri sogni è una perdita molto significativa.
    Ma se passerai la vita a piangerti addosso per il fatto che non sei andato in Italia, non sarai mai libero di godere delle cose molto, molto speciali e molto amabili dell?Olanda.

    di Emily Peri Kingsley


    Edited by: mammamarina
    la felicità non è avere il meglio di tutto ma trarre il meglio da tutto quello che si ha!
    http://tiraccontoclaudia.blogspot.com/

    www.claudiabottigelli.it



  11. #30
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    Non so' se mi avete capito IO starei in olanda e la vivrei certamente in modo diverso ma che ci stia mio figlio, non riesco ad accettarlo.


    Inutile nascondersi i problemi quotidiani, ma anche e sopratutto futuri, poi ripeto ti invidio un po' Marina per come hai gestito la famiglia, i figli, noi di errori con il nostro maggiore ne abbiamo fatti molti (ora ha 23 anni) e purtroppo non li paghiamo noi ma lui.


    Ma i vostri figli speciali come affrontano la diversit??


    Luca non cammina, non muove le mani, vede poco, non parla. Comunica con lo sguardo (si e no) o con la scrittura facilitata (contenimento della mano per ovviare alla spasticit?).Personalmente ho molta paura ad affrontare certi argomenti ma occasionalmente ha detto : "perchè faccio fisio se tanto non camminer??" Si è disegnato con una testa enorme ed un corpo striminzito, si arrabbia quando non pu? accedere a luoghi dove vanno i suoi compagni.....


    E' questo che mi fa star male, ripeto non per me ma per lui


    Denis



  12. #31
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    Francamente il paragone mi sembra un tantino forzato, si sar? più bella l'Italia, ma tu chiedi a 1.000 olandesi dove preferiscono stare e 990 ti dicono in Olanda, chiedi a 1.000 disabili se avessero preferito essere normodotati o disabili e 1.001 ti dicono normodotati...

    Certo, è giusto dire che bisogna vivere la disabilit? come se vivessimo in un modo diverso, ma bisogna anche non banalizzare. Poi credo che ognuno abbia bisogno di una reazione diversa, ogni persona fa a se, c'è quello a cui dovrai dire "su su, fatti coraggio" con una pacca sulla spalla e ci sar? l'altro a cui dovrai dire "porca puttana, smuoviti e non stare a piagnucolare", ci sar? quell'altro a cui dovrai invece fare un ragionamento molto razionale come "ok, è vero, era meglio essere normodotati, ma non hai un'altra vita se non questa, cerchiamo di viverla al meglio possibile"?

    Credo che il compito del genitore, ed è un compito tutt'altro che facile , sia quello di capire qual'? il modo giusto per spronare il proprio figlio...

    Edited by: buasaard
    Claudio



  13. #32
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    E' vero quello che dici Denis,noi sicuramente siamo genitori più ricchi questa esperienza di vita ci ha dato profondit?, la futilit? non riesce ad entrare nei nostri pensieri ma che prezzo ha tutto questo sui nostri figli, perchè devono pagare un prezzo così alto?


    La mia bambina Denis, a solo un ritardo mentale lieve, rispetto a ciò che voi mi raccontate potrei tacere e ascoltarvi in religioso silenzio,ma credimi per le relazioni con gli altri, che siano coetanei o adulti, spesso ci troviamo in um baratro.


    L'integrazione scolastica? Devo ancora capire in quale scatola ?!


    E tutto il resto delle relazioni sono impossibili, l'unico momento che aspettiamo tutta la settimana è scout.


    La cosa terribile è la consapevolezza di cosa sono e del perchè gli altri li escludano dalle loro vite, è la peggiore di ogni disabilit?.


    Claudia



  14. #33
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    Citazione Originariamente Scritto da fammagon
    Mi rispondo: Ma se non fosse più così com'? adesso, non sarebbe più la mia Gemma!
    Abbi pazienza, ma che la tua Gemma è l'involucro che ha? Credo sia qualcosa di più di un involucro.....Io ho la presunzione di credere che da normodotato sarei stato lo stesso o quasi, certo le esperienze fatte in un certo modo hanno plasmato anche il mio essere interiore, ma credo anche che la differenza sarebbe stata minima...Magari qualche episodio avrebbe influenzato la mia vita "pratica" ma non so di certo dirti se in meglio o in peggio e all'interno sarei stato lo stesso.


    Claudio



  15. #34
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    Il mio pensiero prima di essere nella mia testa è nel cuore, nel cuore di una mamma.


    Tu vedi e parli del tuo involucro, io vedo e parlo dell'involucro più importante del mio, quello di mia figlia, la cosa più importante e che è la mia stessa vita.


    Forse puoi capirmi guardando gli occhi di tua madre.



  16. #35
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    Io veramente mi riferivo a fammagon non a te comunque mia madre credo che mi avrebbe decisamente preferito "camminante", anche perchè io fino a 3 anni camminavo...


    Claudio



  17. #36
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    Claudio,come al solito mi trovo d'accordo con te .Ah,volevo anche dirti grazie per una cosa che scrivesti un sacco di tempo fa e che fu una secchiata d'acqua gelata in testa.quella che mi fece riavere dalla sbronza della disperazione.Dido è un caso lieve di disabilit? motoria,ed è una situazione molto meno grave rispetto a quello che mi capita di leggere.per? senza volerlo lo stavo "handycappando",proteggendolo all'inverosimile (io al massimo sono un gatto,ma potevo trasformarmi in una tigre se pensavo che potesse soffrire.Cosò quello che ottenevo a di farne un imbranato,ma mica lo sapevo).Poi un giorno ho letto quello che scrivevi su te,tua mamma e tuo fratello ed è stata un'illuminazione.Gli ho dato un giro ed è stata una rivoluzione.In meglio.


    la sua disabilit? non l'accetter? mai,anche se è un problema suo e non mio.Non solo per lui,ma anche per il resto della famiglia,a cui comunque la vita è cambiata (prima ero un'esperta di diving,adesso so tutto di centri e metodiche di riabilitazione,e non vedo un pesce da un tot di anni,esclusi quelli della pescheria,a mia figlia non frega una mazza di fare le vacanze in un centro termale e mio marito sogna un trekking in Nepal e per un p? continuer? a sognarlo.Si va avanti così,ma da qui a dire che siamo felici della situazione ne passa).Mi rendo conto che in linea di massima mio figlio è stato fortunato,per? accettare non riesco.Diciamo che sopporto e invidio un p? chi in questa situazione si sente realizzato.io non ci riesco.Ovviamente non cambierei Dido se mi venisse proposto un bambino "funzionante".Dire che Dido mi va bene così.....mentirei



  18. #37
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    Credo che poi, alla fine, non si tratti dell'accettare o meno "quella persona" che ti ritrovi come figlio ma le difficolt? che generano dalla sua disabilit?.....Sono queste che rendono il cammino del bambino in prima persona più faticoso e poi dalla sua famiglia poich? in questo cammino più difficoltoso dovr? sostenerlo. Mio figlio è questo, unico e irripetibile come ogni essere umano, non avrei voluto un bambino diverso per? avrei voluto per lui una vita un po più facile......Poi il destino ha deciso diversamente per me e per lui e io questo lo accetto, credo che per? dopo aver preso atto della situazione il mio compito sia quello di fargli esprimere il più possibile quello che ha dentro di sò e nello stesso tempo rendergli la vita un poco più semplice. Questo per? dovrebbe essere il ruolo di un genitore anche al di fuori della disabilit?.....
    Non camminare davanti a me, potrei non seguirti
    Non camminare dietro di me
    potrei non esserti guida
    Cammina al mio fianco e sii solo mio amico



  19. #38
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    io.....forse troppo presa a star dietro al mio piccolo, alla grande, a mio marito e....alla famiglia e amici, che penso di essermi dimenticata in questi 2 anni, di PENSARE. pensare a come mi sento, a cosa provo, non sò se è un bene o no.


    se sotto l albero la sera di NATALE , troverei la MAGIA DI CAMBIAR MIO FIGLIO CON UN ALTRO DIREI NO, se quella MAGIA SAREBBE X CAMBIARE IL FUTURO DI MIO FIGLIO X DIVENTARE COME QUELLO DELLA MIA GRANDE....direi un umile si.


    io cerco sempre di andar avanti, facendo (x quanto possibile) tutto quello che si faceva prima.


    SABATO SON ANDATA A CENA FUORI, MI HAN DETTO "Ha portato il seggiolino, li avevamo anche noi, un p? diversi" .....HO GUARDATO MIO MARITO, I MIEI AMICI,.... HO SORRISO.... (era un sistema di postura su misura...non un seggiolino)...............


    ................ ho imparato a sorridere, e andare avanti, senza pensare.....forse x non farmidel male, perchè se crollo io, crolla tutta la mia famiglia. (mio marito è quello che ne patisce di più...e io non posso non esser il suo sostegno.....





  20. #39
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    Citazione Originariamente Scritto da buasaard
    Citazione Originariamente Scritto da fammagon
    Mi rispondo: Ma se non fosse più così com'? adesso, non sarebbe più la mia Gemma!
    Abbi pazienza, ma che la tua Gemma è l'involucro che ha?
    Claudio non hai letto tutto quello che ho scritto, quando mi riferisco a Gemma, io la vedo nel suo insieme, lei ha un lieve ritardo mentale che la caratterizza, se "guarisse" non sarebbe davvero più lei.
    Il corpo ha una serie di malformazioni più o meno lievi, alcune le possiamo "risistemare" e lo faremo, altre no e ce le faremo andare bene così.
    Lo so che più passer? il tempo, più la vita sar? dura, ma visto che le bacchette magiche non esistono e un miracolo per noi non andrebbe bene, ci adattiamo a sguazzare in questa vita cercando di prenderne il meglio.
    Se penso a me stessa, a quando la mia vita era normale e tutto filava liscio, mi rendo conto di quanto quella vita fosse stata vuota e stupida, e del tempo che ho sprecato in cretinate.
    Davo peso e mi preoccupavo per delle cose che se ci penso adesso, con il senno di poi, provo veramente pena per la persona che ero.
    Mi sono lamentata così tanto quando veramente non ne avevo motivo, che adesso non devo dire "cip", qualsiasi cosa ci succeda.
    Il mio punto di vista è quello di genitore "normo", il punto di vista di Gemma che sta vivendo il suo dolore fisico e la sua disabilit? è sicuramente diverso, ma lei è fatta così.
    Ha sofferto fin dall'inizio della gravidanza e nonostante questo e si è aggrappata alla vita con le unghie e con i denti, mi meraviglio continuamente della sua tenacia.
    L'unica cosa che possiamo fare, è supportarla, e farla vivere al meglio, sfruttando le potenzialit? che ha.
    Io la guardo e la vedo felice di vivere.
    Anche le altre figlie sono felici, e non sentono il peso di una vita un po' strana.
    Noi genitori abbiamo trovato un po' di equilibrio.
    Intendiamoci, nessuno ci immagini come la famiglia del mulino con il sorriso prestampato in faccia, le normali arrabbiature quotidiane non mancano, ma sostanzialmente siamo felici.
    In fondo, che cosa dovrei volere di più?




  21. #40
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    Va bene, se ha anche un ritardo mentale effettivamente non sarebbe più lei, ma non c'è una forma di egoismo nel pensare questo? Pi? che egoismo forse "possessivismo", forse dentro di te pensi (come
    del resto fanno molte mamme anche con bambini "normali") che se non
    fosse così, non sarebbe sempre attaccata a te , non potresti
    prendertene cura ogni minuto della giornata. Diciamo che è bene prenderla così come viene, ma di certo sarebbe sempre la tua Gemma, in modo diverso, ma sempre la tua Gemma

    Mia madre al contrario è sempre stata quella del "ma quando ti sbrighi ad andartene", ma lo faceva per "dovere", nel senso che la sua vita è sempre stata intentata allo spronarmi, per? quando me ne stavo andando per davvero non era tanto contenta
    Capisco per? che la tua situazione è diversa, anche se dipende da quanto sia lieve il ritardo mentale, magari col tempo il ritardo tender? a limarsi....Io ho una cugina con un ritardo mentale nemmeno troppo lieve (? interdetta), anche se non ha alcun problema fisico, ha ormai 46 anni e ha un figlio e un compagno, anche se pure lui non troppo sveglio....ma non a livello di poter essere considerato disabile mentale, diciamo un "sempliciotto" con pochi studi .

    L'ultima volta che l'ho vista una decina d'anni fa diciamo che aveva la psiche di una ragazzina di 10-12 anni.....

    Visto che hai altri figli ti ripeto quello che ho detto a Lennie (credo sia questo), mio fratello pare , io l'ho saputo da adulto, che avesse sofferto che tutte le attenzioni erano per me e lui è cresciuto un po' allo "stato brado", tra l'altro è stato anche un grosso rischio vivendo in una zona di Roma che in quegli anni (stiamo parlando di fine anni '60 primi anni '70) ha visto una esplosione della criminalit?, droga, terrorismo politico etc....E' andata bene, ma a pensarci ora che l'ho saputo mi vengono i brividi....Quindi gli altri figli mi raccomando, non abbandonarli a loro stessi, magari inavvertitamente.

    Tieni conto che anche mia madre sta cosa l'ha saputa non molto tempo fa, mio fratello che è più grande di me di quasi 7 anni, sta cosa se l'? sempre tenuta per se...
    Edited by: buasaard
    Claudio



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