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Discussione: servizio da TG?

  1. #1
    Apprendista del Forum
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    Sono amareggiata, si amareggiata perchè i giornalisti televisivi hanno dimostrato una volta di più (come se davvero ce ne fosse di bisogno) che parlano e scrivono perchè hanno una bocca (o forse delle mani visto che al giorno d'oggi si fa tutto col PC!)

    Mi riferisco ai servizi sul bambino con la Duchenne apparsi da ieri su tutti i TG che ho visto!
    Non voglio togliere nulla ai genitori che vivono tale e tanta tragedia ma sinceramente per chi, come la sottoscritta, soffre di una malattia genetica ben più rara, l'articolo risulta quasi una beffa, un insulto!
    Quanti altri disabili scrivono libri? Quanti di questi finiscono con un servizio sui TG? (ben pochi, forse nessuno!)
    Secondo un'amica genetista dipende dal fatto che se alla gente parli di Distrofia muscolare capisce "qualcosa" se parli di Duchenne non la conoscono e gli sembra una cosa "aliena" incredibile, rarissima!
    Sempre parlando con sta mia amica e sempre sui tg di ieri, è saltato fuori che (non ricordo dove esattamente) il giornalista di turno ha bellamente scambiato la Sclerosi Multipla con la Sclerosi Laterale Amiotrofica (la SLA!).
    Ora mi domando, già la gente ne sa poco, perchè confondere le idee più del dovuto?
    Ma soprattutto perchè dare spazio ad un servizio spacciandolo per "l'unico caso al mondo"?
    Ok, scusate, ma stamattina ho il sangue acido per altre faccende, forse vedo la cosa più grande di quel che ?!
    Il dolore si dimezza se lo condividi,
    La felicità invece si moltiplica


  2.      


  3. #2
    Apprendista del Forum
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    hai ragione


    chi dovrebbe informare spesso in realt? cerca solo articoli ad effetto per aggiudicarsi pubblico e della vera informazione se ne frega bellamente


    hai ragione anche io mi arrabbio quando mi sento presa in giro



  4. #3
    Junior Member L'avatar di Akela
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    Cara Orchidea,


    premetto che non ho visto il servizio in questione, ma vorrei fare delle precisazioni di carattere generale. La distrofia muscolare di Duchenne colpisce la popolazione infantile determinando una qualit? di vita via via sempre peggiore e portando all'exitus verso i 20 anni di vita. Quello che determina la gravit? di una malattia non è tanto laprobabilit? o la certezza di evolvere verso l'esito infausto bensò la qualit? di vita che il malato deve affrontare prima di morire. Soffrire di una malattia genetica più rara non significa necessariamente stare peggio. Paradossalmente una SLA, bench? più aggressiva, è una patologia meno grave rispetto alla distrofia perchè se anche tutt'e due portano inevitabilmente alla morte il paziente con distrofia soffre di più a causa dei maggiori anni di sopravvivenza con una qualit? di vita pessima.


    Finire alla televisione per raccontare la propria storia non credo serva a trarne benefici personali, ma a ricordare che esistono patologie inguaribili e a sensibilizzare l'opinione pubblica nei confronti della ricerca, tutta, in generale.


    Quello che è importante è che chi conduce trasmissioni in merito deve essere competente in materia, come i divulgatori scientifici ad esempio, che normalmente non tendono al sensazionalismo, ma restano ancorati ai dati di fatto. Scambiare una patologia per un'altra offende la dignit? di coloro che ne sono portatori e di coloro che la portano a conoscenza della massa.


    Non conosco il fine ultimo di quella trasmissione, ma credo volgesse alla conoscenza e non bisogna arrabbiarsi per delle sensazioni a carattere emotivo perchè i malati sono tutti malati con il proprio vissuto che rende la propria malattia unica nel proprio genere.


    Un abbraccio, Bruno



  5. #4
    Junior Member
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    volgeva a una colletta Bruno......



  6.      

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