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Risultati da 1 a 8 di 8
  1. #1
    Novellino del Forum
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    Eccomi di nuovo qua con la stessa richiesta per le cure a BK...dunque all'UONPIA la neuropsichiatra non vuole farmi la richiesta per la ASL in quanto dice che ci hanno già detto di no ad agosto che è inutile rifarla....io adesso in più ho la relazione di BK, che è positiva sui miglioramenti del bimbo e una relazione della logopedista di miglioramento sulla deglutizione (ovviamente non si fa parola di onde d'urto o terapie in Germania)...cosa devo fare?


    Lei mi dice che non ci sono evidenze scientifiche sulla positivit? delle onde d'urto sulla distonia del mio bimbo (quello che mi aveva trovato Lennie a suo tempo lo avevo già utilizzato)..e quindi sulla necessit? delle terapie all'estero...cosa devo fare? Arrendermi un'altra volta?


    Se qualcuno ha qualche buon consiglio da darmi lo ringrazio tantissimo...


    Un'altra cosa: sar? in Germania dal 6 al 19...la prima settimana con mio marito, mentre dalla domenica 13 sar? sola con il mio bimbo..qualcuno di voi ci sar?? Spero di sò..immagino la tristezza di restare l? da sola...


    Ciao


    MArgy
    Mamma di un bimbo nato di 24 settimane


  2.      


  3. #2
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    ho accennato che a fine Febbr torno sò...anche a noi il fisiatra non vuole farci il foglio, nonostante abbia riscontrato un miglioramento (ma lui dice che....lo doveva fare) x carit? pu? esser vero, come no (io non credo hai "miracoli" ne alle coincidenze) e a noi ci han autorizzato.


    così è nata la discussione... vediamo quando avremo l appuntamento proprio x il foglio, come andr? a finire....


    ps chi mi ha fatto i documenti dice che non gli basta il foglio anche solo della pediatra x continuit? terapeutica.





  4. #3
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    siete in due casi diversi. Margy, credo che la fisiatra si stia un p? arrampicando sui vetri,ma di sicuro non è che una volta che ti hanno detto di no è inutile rifare la domanda,soprattutto se sei in possesso di una relazione che certifica il miglioramento ottenuto. Il fatto è che a te il certificato dello specialista è indispensabile per poter fare la domanda anche se invochi la continuit? terapeutica perchè sei al secondo soggiorno.E che senza quel certificato non puoi neppure fare la domanda.provare a vedere con uno specialista privato?


    Asia ,l'asl ti dice male,perchè la legge (ho già postato i riferimenti dice chiaramente che per continuit? terapeutica basta il certificato del pediatra) per?..... c'è un per?.Se l'asl non pu? rifiutarsi di prenderti la pratica con la relazione del centro estero e la prescrizione della pediatra,il crr pu? chiedere la sospensione per ottenere nuova documentazione,e in quella fase pu? chiederti una relazione dello specialista che segue il bambino.Avendo ottenuto in prima battuta l'autorizzazione per?,potresti semplicemente chiedere una relazione che racconti i miglioramenti che tuo figlio ha fatto negli ultimi tempi (post soggiorno).Non dovendo prendersi la responsabilit? di consigliare una struttura,dovrebbe essere più facile.So che il piemonte ultimamente si è messo a fare le pulci (prima c'erano solo 2 autorizzazioni,adesso che sappia io,sono almeno 7/8 solo per questo centro e questi vogliono evidentemente frenare i torpedoni che dal piemonte vanno all'estero).C'? anche da dire che la storia delle autorizzazioni facili per determinati centri h un pochino bloccato anche chi si rivolgeva a centri seri.Comunque che sappia io solo negli ultimi due mesi le autorizzazioni in proseguimento cura sono state 3 su 3 domande presentate (nel senso che ne conosco 3,in 2 casi c'è stata la sospensione da parte del crr che ha chiesto una documentazione aggiuntiva del servizio che seguiva i bambini,ma poi l'ok è arrivato).





  5. #4
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    Grazie Lennie, come sempre gentilissima...hai mica trovato in giro qualcosa di nuovo per la distonia con le onde d'urto? Qui vogliono evidenze scientifiche..che stress...


    Margy
    Mamma di un bimbo nato di 24 settimane



  6. #5
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    No a parte lo studio clinico preliminare dell'universit? di genova che avevo già postato non c'è altro per il momento (? di aprile 2009,da quello che so volevano mettere su uno studio in doppio cieco ma ora che si comincia,si faccia e si pubblichi passa come minimo un anno e mezzo/2 anni). E' che ,come per ogni terapia, se si fanno le cose per bene i tempi si dilatano all'infinito anche se hai in mano un preliminare promettente.Io,come ti avevo già detto,non porrei il punto di forza sulle onde ,perchè è tutto aleatorio.Lo studio sulla spasticit? nel bambino esiste,come esiste l'ambulatorio che le pratica carico asl in Italia,per? è uno studio clinico interno e si possono attaccare che non è validato a livello internazionale,Io la metterei piuttosto sulla riabilitazione intensiva globale.Ti dicono che puoi andare a Bosisio? e tu chiami Bosisio e chiedi quando ti possono dare il primo appuntamento,non per una visita,ma per un ciclo riabilitativo.Superano i tempiù riparti all'attacco col ricorso evidenziando che il loro suggerimento non tiene conto dei tempi di legge.E' una guerra a chi molla prima ahim?.


    In alternativa puoi sempre spostare la residenza in liguria e partire da l?.quando poi torni in lombardia difficilmente ti possono negare un proseguimento cura che ti era stato autorizzato da un'altra regione...



  7. #6
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    Quello di spostare la residenza in Liguria ci avevo già pensato (sai che ho casa e parenti l?), ma credo che per dicembre sia tardi ormai...dovrei andare già per le pratiche e onestamente non riesco...


    Comuque mi sembra l'unica possobilit?...ma per quanto tempo dovrei tenere la residenza in liguria? E se a Milano "se ne accorgono"? Cio? magari poi mi levano l'assistente alla scuola materna (che peraltro non abbiamo ancora)...oppure altre cose non essendo residente a Milano...bah


    Margy
    Mamma di un bimbo nato di 24 settimane



  8. #7
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    Il sito www.ondedurtoverona.it riguarda un centro presso l'ospedale Borgo Roma di Verona .Li ho trovati molto disponibili per dare informazioni via e-mail. Ho espresso loro le mie perplessit? ,sentite qua e l? e mi hanno rassicurata. Mio figlio ha una tetraparesi distonica, ha 11 anni ed attualmente avrebbe bisogno di allentare la tensione dei muscoli tricipiti surali (dal ginocchio al piede).


    Hanno fatto riferimento ad altri centri in Italia che effettuano terapie di questo tipo. ma non ho approfondito perchè verona per noi è comodo. un saluto la mamma si seba.



  9. #8
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    Il centro di verona è uno dei due che applicano le onde d'urto per il trattamento della spasticit?.In effetti i prof Manganotti e Amelio sono in un certo senso i pionieri di questo trattamento.L'altro centro è il policlinico federico II di Napoli,dove hanno un ambulatorio che si occupa in particolare di bambini.A parte la distanza (per me ad esempio è meno lontana la germania di Napoli e Verona) il problema è un altro.Le onde,fini a se stesse hanno un effetto relativo,rilasciano il muscolo per poter lavorare con la fisioterapia intensiva in modo da aumentare le competenze. Se non viene effettuata la fisioterapia,serve a poco.Su Verona non so perchè non mi sono informata.napoli effettua solo il trattamento,poi il bambino effettua la riabilitazione intesiva nel centro che lo segue abitualmente.Non è comodissimo se si vive a centinaia di km di distanza.Ecco perchè ho scelto il centro tedesco,che mi offre entrambe le cose ed è rimborsabile per i bambini certificati



  10.      

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