Cookie Policy Privacy Policy handicap esperienza di Genova



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  1. #1
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    COSA NE pensano i genitori? un passo avanti o un passo indietro?integrazione o ghetizzazione?


    http://pressin.comune.venezia.it/sta...articolo=20388


    Il Secolo XIX del 03-11-2009

    Handicap, l'esperienza di Genova osservata da tutto il mondo

    Nei poli per disabili gravissimi una straordinaria lezione di integrazione nel quotidiano incontro con gli alunni "normali"

    GENOVA. Non esiste al mondo una iniziativa come quella realizzata in alcune scuole genovesi dove c'è una sorta di tempo pieno per bambini disabili gravissimi.


    Con plurimi e rarissimi handicap, oppure con traumi che li hanno scaraventati nel coma per poi emergerne con tremende ferite.


    Bimbi che non hanno alcuna autonomia, non parlano n? camminano, con una capacit? mentale sotto i due anni. Per? sorridono, riconoscono, a volte migliorano.


    Nel peggiore dei modi vengono definiti "vegetali": ma in queste scuole fiorisce la loro capacit? di relazione. In un ampio ambiente colorato - dove i gravissimi vengono seguiti da uno staff di insegnanti, infermieri e operatori sociosanitari per 8 ore al giorno - incontrano, come protagonisti di un momento didattico, i coetanei che lasciano le classi per stare con loro, molte ore al giorno, per stringere legami attraverso una palpebra che vibra, un sorriso che si accenna. Raramente capita che i "normali" si sgomentino per posture contorte, per una piccola bocca che sbava, per una immobilit? strana, per i sondini che alimentano. Superano, con la naturalezza che è dei bambini.


    Li aiutano, li seguono, e quando alla elementare Anna Frank un piccolo se n'? andato, un alunno gli ha scritto: "Mi dispiace ti volevo bene, eri mio amico, ma forse era venuta la tua ora....". Quasi a comprendere che quella piccola vita era così gravosa che oltre non si poteva. Apprendono comunque tutti una capacit? di assimilare la diversit? alla normalit? che rimane nel loro modo di pensare.


    Per sempre.
    E' una esperienza studiata dai pedagogisti di tutto il mondo, con visite di equipes di giapponesi come di scandinavi, di francesi e americani, ma così com'? concepita è rimasta unica al mondo.


    Siamo entrati nel polo della elementare Anna Frank incontrando Anna Ferretti e Anton Maria Chiossone, due degli insegnanti (con competenze specifiche, anche in psicomotricit?) che lavorano al polo dal momento della fondazione, alla metà degli anni 80. Ci tengono a ricordare una lezione forse misconosciuta di grande civiltà da parte di Genova che prima ancora della legge sulla integrazione dei disabili, l'aveva già concretizzata, cancellando le scuole speciali.


    Prima citt? in Italia. Da questa forte inclinazione, sono nati i poli dei gravissimi. Per quei bambini che altrimenti rimanevano "nascosti"a casa. Dai 6 ai 15 anni, in piccoli gruppi al massimo 8 perchè non siano ghetti, 40 in tutta Genova. Bambini di rara infelicit?, sono il 2% di tutti i disabili.


    Eppure in questo posto crescono, migliorano in salute e in comprensione, a tal punto che alcuni di loro vengono inseriti nelle classi.
    Anna Ferretti ricorda un autistico particolarmente grave, che urlava sempre.


    In seguito ha frequentato il liceo classico. Anton Maria Chiossone ricorda quel bambino con il cervello quasi bruciato da una meningite, post-comatoso, che ha ripreso parzialmente a parlare. ?Hanno tempi diversi.Se li rispetti, ti danno le risposte che ti aspetti. In ogni bambino c'è la persona. Altro che vegetale? dice Anna Ferretti. ?Abbiamo dovuto definire il livello di gravit?, era molto importante questo passo. Sia chiaro questo è un polo educativo e non assistenziale o sanitario. Questi sono bambini che sono educabili comunque, qualsiasi sia il livello da cui partono. E con progetti educativi personalizzati, abbiamo dimostrato che, se inseriti in questo modo, si ottengono risultati che non ci sarebbero altrimenti. Migliora anche la sopravvivenza.


    Comunque vivono meglio? dice Anton Maria Chiossone. E sono le classi che vengono qua in mezzo a loro. L'universit? di Toronto, insieme ad una docente genovese, osservando l'esperienza dei poli, studia quanto la generale capacit? di socializzare dei "normali" ne tragga vantaggio dall'assiduit? con questi bimbi speciali. Giuggi, bambina segnata da un intervento chirurgico sbagliato, usa un sorriso sempre appropriato al posto della parola.


    Quando arriva suo padre si spalanca. Lucia, con una trisomia che l'ha inchiodata a terra, gira occhi furbi su chi l'aiuta a incontrare un raggio di sole oltre la vetrata. Quando arrivano gli amici delle altre classi loro non possono n? battere le mani n? gridare di gioia, ma è come se lo facessero.


    la felicità non è avere il meglio di tutto ma trarre il meglio da tutto quello che si ha!
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  2.      


  3. #2
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    un'isola felice non fa la consuetudine del negare in altre classi insegnati di sostegno e quan'altro....
    Massimo



  4. #3
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    Che tristezza...mio figlio a Milano non ha ancora iniziato la scuola materna perchè non si è ancora vista neppure all'orizzonte la sua "ragazza" di sostegno...e siamo al 9 nevembre...e se io fossi dovuta rientrare al lavoro? Insomma le scuole materne sono aperte da più di 2 mesi...uno scandalo...


    Margy
    Mamma di un bimbo nato di 24 settimane



  5. #4
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    inamissibile Margy,perchè non scrivi alla dirigente scolstica e all'ufficio scolastico privinciale e regionale per denunciare questa cosa? interruzione pubblico servizio, discriminazione, diritto all'istruzione. ce n? un bel po' da ricordargli.
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  6. #5
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    e ai vari difensori civici una telefonatina?
    Massimo



  7. #6
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    Avete ragione ragazzi, ma sono talmente stanca di combattere..per le cure all'estero, per le protesi che non mi vogliono rimborsare perche non trascorsi 3 anni tra le prime e le seconde...per il parcheggio..ecc....sono veramente senza forze e talmente delusa...


    Comunque grazie mille


    Margy
    Mamma di un bimbo nato di 24 settimane



  8. #7
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    Margy, le protesi te le devono autorizzare perchè per i minori non ci sono tempi minimi di rinnovo. cacciaglielo sotto il naso


    Nomenclatore tariffario articolo 5
    <?:namespace prefix = o ns = "urn:schemas-microsoft-comfficeffice" />
    <B style="mso-bidi-font-weight: normal">Art. 5[/B]
    Tempi minimi di rinnovo dell?erogazione

    1. La azienda Usl non autorizza la fornitura di nuovi dispositivi protesici definitivi in favore dei propri assistiti di età superiore ai 18 anni prima che sia trascorso il tempo minimo di rinnovo, specifico per tipo di dispositivo, riportato nell?allegato 2 al presente regolamento.
    2. I tempi minimi di rinnovo possono essere abbreviati, sulla base di una dettagliata relazione del medico prescrittore, per particolari necessit? terapeutiche o riabilitative o in caso di modifica dello stato psicofisico dell?assistito.
    <?:namespace prefix = st1 ns = "urn:schemas-microsoft-comffice:smarttags" /><st1:metricc&#111;nverter w:st="&#111;n" ProductID="3. In">3. In</st1:metricc&#111;nverter> caso di smarrimento, di rottura accidentale, di particolare usura del dispositivo, di impossibilit? tecnica della riparazione o di non convenienza della riparazione stessa ovvero di non perfetta funzionalit? del presidio riparato, la azienda Usl pu? autorizzare, per una sola volta, la fornitura di un nuovo dispositivo protesico prima che siano decorsi i tempi minimi di cui al comma 1, sulla base di una dichiarazione sottoscritta dall'invalido o da chi ne esercita la tutela.
    4. Alla scadenza del tempo minimo di cui al comma 1, il rinnovo della fornitura è comunque subordinato alla verifica di idoneit? e convenienza alla sostituzione o riparazione da parte del medico specialista prescrittore, ai sensi dell? articolo 4.
    5. Per i dispositivi forniti agli assistiti di età inferiore ai 18 anni non si applicano i tempi minimi di rinnovo; la azienda Usl autorizza le sostituzioni o modificazioni dei dispositivi protesici erogati, in base ai controlli clinici previsti e secondo il programma terapeutico.
    <B style="mso-bidi-font-weight: normal">[/B]


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  9. #8
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    Hai ragione, infatti la ASL non fa storie, ti passa all'incirca 1.300 euro, ma siccome le sue protesi ne costano 6.000....una parte dovrebbe passarla la regione, ed è proprio la regione che fa storie..devono essere trascorsi 3 anni dalla precedente richiesta...almeno così la regione lombardia
    Mamma di un bimbo nato di 24 settimane



  10. #9
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    ma le protesi che per avere un costo così alto devono essere moolto particolari non si possono fare riconducibili a qualche altro codice del nomenclatore è ma la prescrizione è fatta da un medico del SSN?
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  11. #10
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    Sono abbastanza particolari...a parte di ultimissima generazione ...digitali...ecc..(cosa faccio, non posso mica lesinare sull'udito di mio figlio....)...ma la cosa importante è che non hanno l'apparecchio dietro l'orecchio, ma è tutto all'interno...cioè grande come una chiocciola...e qundi lui che è sempre con la testa appoggiata non le perde come quelle di prima che erano sempre per terra e fischiavano come dei treni...proprio perchè toccavano ai vari poggia testa....


    MArgy
    Mamma di un bimbo nato di 24 settimane



  12. #11
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    Anche io ho dovuto pagare la differenza per le protesi acustiche...
    Il massimo che passa la ASL sono è 1.500 in tutto, la differenza era a carico nostro, almeno così ci hanno detto a suo tempo alla ASL, alla Amplifon e in Ospedale, e noi non abbiamo avuto modo di dubitare.
    ... abbiamo scoperto poi che la bambina non ha i nervi acustici... soldi buttati!
    Fortuna che mi hanno prescritto le analogiche e ho pagato solo ?600,00 di differenza. Le protesi digitali, infatti costano è 3.000 a orecchio.
    Comunque ci sarebbe da aprire un capito a parte sui costi veramente esagerati di protesi ed ausili in generale</span>, e quanto altro possa assere pagato dalla ASL e dal servizio sanitario nazionale.
    I prezzi mi sembrano veramente spropositati e gonfiati.

    Tornado al discorso iniziale della scuola</span>, trovo che sia una iniziativa davvero valida, non credo che mettere i bambini più gravi in classi speciali piuttosto che in una classe normale sia da considerarsi un errore o una ghettizzazione.
    Un bambino con bisogni MOLTO speciali, probabilmente in una classe normale, incontrerebbe più difficolt? e forse sarebbe davvero più ghettizzato.
    Avere la possibilit? di poter fruire di un programma così specifico, e (vantaggio in più) poterlo eseguire in gruppo, non pu? essere che positivo sotto tutti i punti di vista.
    Per? andrebbero dette due paroline a chi ha scritto l'articolo, che mi sembra proprio fuori dall'argomento, e mi pare che non abbia sempre azzeccato le parole e le espressioni giuste... "...Bambini di rara infelicit?..." è un esempio.



  13. #12
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    La bambina non ha i nervi acustici, ma quindi le fanno l'impianto cocleare? E' possibile?


    In effetti questi costi sono esagerati ma non abbiamo scelta purtroppo...
    Mamma di un bimbo nato di 24 settimane



  14. #13
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    L'impianto cocleare sostituisce il lavoro della coclea, perciò trasforma i suoi in impulsi "elettrici", che dai nervi vengono portati al cervello.
    A me manca il passaggio di mezzo.
    Esiste in alternativa l'impanto al tronco encefalico, che salta questo passaggio: si impiantano i cip direttamente al tronco del cervello.
    Me è un'operazione piuttosto rischiosa e i risultati non sono paragonabili a quelli dell'impianto cocleare... non l'abbiamo presa neanche in considerazione.





  15. #14
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    non ho capito se vi interessa l'impianto cocleare, quì le informazioni per regione


    http://www.ministerosalute.it/programmazione/resources/docum enti/LEA/D_sintesi_reg.pdf





    Edited by: mammamarina
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  16. #15
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    queste le notizie per i limiti di tempo per la fornitura delle protesi acustiche.


    http://www.enslombardia.it/index.php...m_content&amp; task=view&amp;id=225&amp;Itemid=110
    Per ausili si intendono i mezzi, gli strumenti, gli apparecchi e le tecnologie che consentono di prevenire o ridurre forme di disabilita o situazioni di handicap, nonch? di migliorare le capacit? di autonomia, di mobilit?, di comunicazione,di relazione.

    Protesi acustiche



    La fornitura delle protesi è stata regolamentata dalle seguente Legge 118/1974 art. 3; D.M 23/1984, art. 1 e art, 7, comma 1 (che precisa i profili degli aventi diritto ed enuncia le motivazioni che hanno ispiralo il legislatore alla concessione gratuita della protesi.

    Le protesi acustiche vengono date gratuitamente a:
    -persone che hanno ottenutoil riconoscimento di sordomutismo: non hanno per? diritto alle protesi le persone affette da cifosi (assenza di qualsiasi residuo uditivo utilizzabile da entrambi lati)
    -minori riconosciuti ipoacusici: il vigente Nomenclatore non prevede limiti minimi di perdita uditiva per la concessione della protesi acustica
    -maggiorenni con riconoscimento di invalidit? civile pari ai 34%.

    Se sussistono le condizioni elencate, al capoverso precedente si ha diritto alla fornitura dei modelli previsti dal Nomenclatore Tariffario. Modelli non previsti dal Nomenclatore Tariffario (protesi intra auricolari, protesi regolabili con telecomando, a programmazione digitale ecc.) possono essere considerati "riconducibili" e quindi pagati in parte dalla famiglia e in parte (per un importo pari alle equivalenti protesi comprese nel Nomenclatore Tariffario) dalla Regione. Le caratteristiche che determinano la riconducibilit? delle protesi acustiche sono:
    -quattro o più sistemi di regolazione interni
    -programmabilit?
    -telecomandabile automatica o adattiva
    -endoauricolare
    -digitale

    Come ottenere le protesi, sia del Nomenclatore che riconducibili.
    1 Prescrizione di uno specialista, che deve far parte di una struttura pubblica, redatta su apposito modulo, con gli esami prescritti dalle legge
    2 Questa prescrizione deve essere portata ad una azienda audioprotesica iscritta all'albo Sanit? della Regione che stiler? un preventivo di spesa
    3 La prescrizione del medico dovr? essere portata all'Ufficio protesi della propria ASL di competenza, unitamente al preventivo, alla copia dell'accertamento di sordomutismo o dii invalidit? civile per minore ipoacusico, se già ottenuti, al certificato di residenza (o autocertificazione) e alla copia del libretto sanitario
    4 L'autorizzazione, che dovr? essere concessa entro 20 giorni dall'inoltro della richiesta, deve poi essere ritirata (in genere dopo una settimana nella regione Lombardia)
    5 L'autorizzazione viene data al fornitore che consegner? le protesi. A volte i fornitori danno le protesi in prova per un mese
    6 Dopo aver ritirato le protesi ed effettuato l'adattamento, entro 20 giorni dal ritiro ci si dovr? presentarsi presso lo specialista prescrittore per il collaudo
    7 Ilmodulo di collaudo viene consegnato al fornitore, il quale potr? così ottenere il pagamento dalla Regione.

    Sostituzione della protesi
    Pu? essere richiesta quando:
    - siano trascorsi almeno 5 anni dalla precedente fornitura
    - la protesi non sia più idonea o riparabile. Il comma 3, art. 7 dell'attuale Nomenclatore Tariffano stabilisce che in caso di smarrimento, rottura accidentale della protesi, particolare usura, impossibilit? tecnica di riparazione, non convenienza economica, potr? essere autorizzata la sostituzione dall'ASL una sola volta durante i 5 anni.

    Questi limiti non valgono per i minori di 18 anni, perchè la legge non fissa un periodo minimo per una nuova fornitura protesica, in quanto "l'età evolui?va rende necessaria fa sostituzione o la modifica del presidio con cadenze temporali variabili da soggetto a soggetto, prevo i controlli clinici previsti" (per avere quindi la sostituzione bisogna portare la prescrizione del medico).

    Riparazione della protesi acustica
    La riparazione della protesi e la sostituzione delle chiocciole sono a totale carico dell'ASL. Questo non vale nel caso di protesi riconducibili.

    E' necessaria l'autorizzazione dell'AL di competenza alla richiesta va allegata la prescrizione del medico compilata sullo stesso modulo utilizzato per la prescrizione delle protesi; alla richiesta non deve essere allegato altra documentazione.

    Ricordiamo che il Nomenclatore Tariffario stabilisce che tutte le protesi acustiche fornite devono avere 12 mesi di garanzia.
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